Quedan ya pocos días para cerrar el año y queremos hacer un resumen de las actividades y publicaciones que hemos realizado durante este 2015.
Empezamos el año con muchas fuerzas para continuar el camino iniciado hace 10 años, fuerzas que transmitimos a cada uno que llega para decir que se puede, que hay mucha vida tras el cáncer de tiroides.
Y fue así que iniciamos el año entrevistando a Lara Dibildos quien nos explicó su vivencia tras recibir la noticia cuando tenía 20 años. Afortunadamente desde que Lara tuvo cáncer de tiroides la medicina ha evolucionado mucho y los riesgos derivados de las intervenciones son muchísimo menores.
El Dr Sánchez Franco nos explicó cómo actuar en caso de tener que cambiar de medicamento ante la falta de suministro temporal que hubo de levotiroxina en algunas farmacias a principios de año. Nos pusimos en contacto con la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Producto Sanitario) que atendió nuestra consulta y afortunadamente en los primeros meses del año fue resuelta la situación.
Campaña <El tiempo es vida>
El mes de febrero, mes de las enfermedades raras, lanzamos la campaña #eltiempoesvida, para sensibilizar y denunciar las trabas burocráticas y económicas con que se encuentran los pacientes de cáncer anaplásico, medular y refractario de tiroides para acceder a los medicamentos y tratamientos de calidad.
También entrevistamos al Dr. Martin Schlumberger, jefe del departamento de medicina nuclear de endocrinología oncológica del Instituto Gustave Roussi en VilleJouif, Francia, que lidera la red francesa de tumores refractarios quien nos habló sobre estos nuevos medicamentos para cánceres refractarios de tiroides y para carcinoma medular de tiroides
El Dr. Fabián Pitoia , reconocido endocrinólogo especialista en cáncer de tiroides, Jefe de la Sección Tiroides y Coordinador del Área Investigación de la División Endocrinología del Hospital de Clínicas, en Argentina, nos explicó en esta entrevista a AECAT la clasificación de recurrencia y una propuesta más reciente que incluye un grupo considerado de muy bajo riesgo de recurrencia para los microcarcinomas.
Entrevistamos al Dr. Enrique Grande, del servicio de oncología del Ramón y Cajal y fundador Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes, GETHI, para preguntarle sobre los retos y los problemas a que se enfrentan actualmente en el tratamiento de las enfermedades más infrecuentes.
Durante el mes de marzo bajo el lema de Súmate al Efecto Mariposa, realizamos una Escuela de formación para voluntarios/as trabajando el autoconocimiento, la motivación, la propia voz y también la relación de ayuda como base de toda nuestra asociación y el acompañamiento a los/as que más lo necesitan.
El voluntariado es uno de los cauces y por él apostamos, creando un equipo humano de pacientes voluntarios que ayudan a otros en la cadena solidaria que forma AECAT.
La dieta baja en yodo para preparar el tratamiento con yodo radioactivo es uno de los temas que más dudas generan del tratamiento y más debate despierta en los foros de pacientes. Con tal motivo entrevistamos a la Dra. Paula Jiménez Fonseca, oncóloga del Hospital Central de Asturias (HUCA) y reconocida nutricionista autora de los libros «Comer para vencer el cáncer» y «Remedios naturales para síntomas habituales» quien nos habló sobre la dieta baja en yodo, su porqué y las pautas a tener en cuenta antes de pasar por el tratamiento con yodo radioactivo.
También presentamos unas propuestas de menús bajos en yodo, ricos y variados para dos semanas, que incluyen desayunos, almuerzos, comidas y cenas, estrictas con el yodo y que nos hizo llegar Raquel Martín Olaiz, Nutricionista del gimnasio GO Fit Valladolid.
Sin duda de gran ayuda a todos aquellos que buscan como mantener una dieta lo más variada y equilibrada sin tener que acabar comiendo siempre lo mismo durante esas semanas en las que hay que ser estrictos con el yodo
Para conocer los tratamientos de rehabilitación tras una cirugía con Vaciamiento Ganglionar por Carcinoma de Tiroides consultamos a la Dra. M. Lluïsa Catasus, del Servicio de Rehabilitación del Hospital de Bellvitge, en Barcelona, sobre las pautas que debemos tomar ante una lesión secundaria a la cirugía y el período de recuperación hasta la vuelta a la normalidad.
También son muchas las preguntas que nos hacen llegar los pacientes sobre la toma del tratamiento exógeno con hormona tiroidea, y para saber bien como actuar nada mejor que entender el funcionamiento de las hormonas tiroideas.
El Dr Sánchez Franco nos explicó en la siguiente entrevista cómo actúan las hormonas tiroideas en nuestro organismo.
Campaña <Podría ser tu tiroides>
Durante el mes de mayo, considerado el mes del tiroides, hemos puesto en marcha con el aval de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), una Campaña de sensibilización sobre el efecto de la disfunción tiroidea en la salud y la importancia de su diagnóstico a tiempo, denominada “Podría ser tu tiroides”
La campaña incluyó cuatro webinarios a especialistas, abiertos a todos e interactivos, en los que se trató sobre Hipotiroidismo, hipertiroidismo y salud, sobre Depresión, ansiedad y tiroides, sobre Aspectos prácticos del tratamiento con hormona tiroidea y sobre Hormonas tiroideas durante el embarazo .
El Efecto Mariposa ha seguido creciendo con cada socio y voluntario que se han sumado a lo largo de este año, y es así que seguimos creando entre todos una asociación de pacientes para pacientes, formando esa cadena en la que los que llegaron antes ayudan a los recién llegados, aportando todo lo que hasta ese momento se ha sumado día a día desde su formación.
Con motivo de la semana internacional del tiroides, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides, AECAT, y Go-fit Valladolid organizamos la I Jornada Benéfico Deportiva “Súmate al Efecto Mariposa” con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del tiroides para la salud física y mental.
AECAT participó en Buenos Aires también durante el mes de mayo en el primer encuentro de líderes latinoamericanos en el ámbito asociativo. Un encuentro de pacientes de cáncer de tiroides dispuestos a encabezar organizaciones que apoyen y mejoren la calidad de vida de este grupo social.
Primer Encuentro Latinoamericano de pacientes de Cáncer de Tiroides
El éxito de este encuentro reforzó el diálogo entre pacientes de cáncer de tiroides a uno y otro lado del atlántico, que seguimos programando nuevas reuniones que permitan avanzar en la consecución de objetivos asociativos por y para los pacientes de cáncer.
Fue un encuentro entre representantes de diferentes asociaciones reunidos por una misma causa: La suma de esfuerzos y coordinación entre asociaciones para trabajar por y para los pacientes de cáncer de tiroides.
Poder estar en apenas unas horas en el otro lado del océano, en Buenos Aires, nos valió para conocernos entre asociaciones y poner propuestas sobre la mesa, además de sentir que para los enfermemos de cáncer, las vivencias y emociones son iguales aquí y allá.
En algunos casos el cáncer de tiroides es diagnosticado en mujeres en edad fértil, e incluso estando embarazadas, y por tanto abordamos la evolución de nódulos benignos y malignos en relación a los cambios que supone un embarazo. Para ello AECAT ha preguntado al Dr. Juan Carlos Galofré, Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), grupo multidisciplinar de referencia en España, para hablar sobre nódulos de tiroides y embarazo
Los tratamientos con hormona tiroidea tienen efectos particulares en cada paciente. Esto es así porque cada tejido – cerebro, hígado, corazón, etc – tiene unos receptores propios de hormona tiroidea, haciendo que cada persona tenga una sensibilidad diferente al tratamiento con hormonas tiroideas y que afecte con distintas intensidades a unos órganos que otros, como nos indicó el Dr. Sánchez Franco en este vídeo, donde nos explicó que el futuro de la medicina pasa por la creación de fármacos que actúen de manera selectiva sobre estos receptores.
Los últimos cambios reglamentarios de finales de 2014 abrieron las puertas al futuro de las familias con Neoplasia endocrina múltiple (MEN2) tomando medidas para obligar a la inclusión del Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) para MEN2 en las carteras de servicio de las Comunidades Autónomas, aprobado a partir de agosto de 2015.
En primer lugar permite a las familias con la mutación engendrar hijos que con toda seguridad no tendrán MEN2 mediante el Diagnóstico Genético Preimplantacional y la fecundación en vitro como nos explicaron los especialistas en el siguiente video.
El cáncer nos marca de por vida y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) celebró el Día Nacional del Superviviente de Cáncer con la inauguración de una exposición fotográfica, en la que se recogía el testimonio de 18 supervivientes de cáncer, entre ellos el de tres socias de AECAT, quienes a través de esta campaña se prestaron para dar visibilidad a esta enfermedad con su experiencia vivida.
Ya en el mes de junio tuvo lugar en el Hospital Provincial Nuestra Señora de la Montaña, en Cáceres, una jornada informativa para pacientes sobre Vigilancia de nódulo tiroideo, organizada por AECAT y AOEX (Asociación Oncológica Extremeña), sobre Diagnóstico y tratamiento del cáncer de tiroides, en el que intervino un equipo multidisciplinar de especialistas.
Se realizó una ponencia a cargo del Dr. Fidel Enciso, del servicio de endocrinología del Hospital San Pedro Alcántara, acabada la cual tuvo lugar una mesa redonda con preguntas de los asistentes, en la que también intervinieron el Dr. José Manuel González, del Área de Cirugía Endocrina del Hospital San Pedro Alcántara, Dña. Charo Martínez, Psicóloga de AOEX
Un paso más para AECAT siempre ha sido acercar al paciente la voz de los médicos, de los mejores especialistas, para conocer las claves de su enfermedad, ofreciendo respuesta a sus dudas, que son también las nuestras, y trabajando por obtener información de primera mano de los mejores especialistas sobre el presente y futuro en el tratamiento del cáncer de tiroides.
En esta entrevista a Furio Pacini, Presidente de la European Thyroid Association, nos dirigimos a quien más conoce el presente del cáncer de tiroides (CT) para conocer su opinión sobre cómo se debería de informar al paciente de CT
Consultamos sobre el tan debatido tratamiento hormonal combinado de T4 y T3 al Dr. Colin Dayan, secretario de la European Thyroid Association, para conocer sobre su opinión al respecto. Nos explicó que en aquellos pacientes que no se sienten bien con el tratamiento de T4, pueden combinarse en casos excepcionales la T3 con la T4, aunque esta medida es todavía experimental y solo se puede llevar a cabo con seguridad de la mano de un endocrinólogo.
Campaña <Alto y claro>
El mes de agosto iniciamos la campaña #altoyclaro primero invitando a todos los pacientes de cáncer de tiroides a realizar una encuesta diseñada para conocer qué necesitan como pacientes y como familiares de pacientes.
La campaña ha continuado durante los últimos meses del año, recogiendo testimonio de pacientes que han dado voz, y dando mayor visibilidad a esta enfermedad con sus experiencias y demandas, que pasan por la creación de una red de Centros de Referencia, el Acceso a medicamentos y la Equidad, independientemente de la CCAA donde se resida.
El mes de septiembre tuvo lugar en el Colegio Oficial de Médicos de Santiago de Compostela una ponencia para pacientes y mesa redonda sobre “Vigilancia de nódulos tiroideos, diagnóstico y tratamiento del cáncer de tiroides” en las que intervino un equipo multidisciplinar de especialistas: Endocrinólogo Dr. Cabezas Agrícola, cirujano Dr. Puñal Rodríguez y como médico nuclear contamos con la aportación de la Dra Pubul Núñez.
Y también en septiembre, y por segunda vez este año, de la mano de la cadena deportiva GO FIT, realizamos una maratón solidaria, para unir deporte y salud con la Segunda Edición del Maratón Bike-Cycling-Sport y Zumba “El efecto Mariposa” con un acto deportivo-benéfico que se realizó en las instalaciones de Go Fit Montecarmelo.
DIA NACIONAL CÁNCER DE TIROIDES
El 28 de septiembre, con motivo del Día Nacional de Cáncer de Tiroides, celebramos una Gala Solidaria en Madrid, a la que se sumaron al acto de presentación, asociaciones como FEDER y GEPAC, así como autoridades.
A lo largo de la jornada, AECAT compartió con la sociedad en general la inequidad asistencial que padecen los pacientes en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad, presentando la campaña “Hablemos alto y claro”, a la que le siguió una gala solidaria con música y testimonios de pacientes hablando alto y claro.
Entrevistamos a la Dra Eva Gamper, psicooncóloga de la Universidad de Innsbruck, para conocer las necesidades de los pacientes de cáncer de tiroides.
La Dra. Gamper no explicó que participó en una encuesta entre supervivientes de CT, con más de 2000 participantes de 50 países. Su objetivo fue evaluar la calidad de vida de los pacientes a través de test estandarizados, que evaluaban y comparaban con la población general, tanto sus síntomas como la capacidad de seguir desempeñando sus roles familiares, profesionales y sociales.
La Dra. Rosella Elisei, doctora y profesora de Endocrinología en la Universidad de Pisa, Italia, nos concedió esta entrevista en la que nos aclaró las opciones posibles más actuales para tratar a los pacientes refractarios al radioyodo. El momento de actuar con los nuevos medicamentos sería al confirmarse que el tumor está en crecimiento.
A partir del momento en que un paciente de cáncer de tiroides es reconocido como radiorefractario puede decidir y solicitar ser tratado de manera diferente sin el uso de radioyodo, sino recurriendo nuevas técnicas diagnósticas y nuevas medicinas. La opción más sólida, que ha superado con éxito los ensayos clínicos, son los inhibidores de la tirosina cinasa, pero se investigan también otras posibilidades terapéuticas como son los rediferenciadores
Con la campaña #altoyclaro hemos defendido la necesidad de contar con centros de referencia en cáncer de tiroides, y preguntamos al Dr. Juan Carlos Galofré, Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), grupo multidisciplinar de referencia en España, y miembro del Comité Médico de AECAT, para conocer su opinión sobre la conveniencia de contar con centros de referencia.
Durante el mes de Octubre, AECAT se sumó asistiendo y participando a las actividades programadas en Orlando, en el estado de Florida, en Estados Unidos, en el marco del XV Congreso Internacional de Tiroides, en el que cada cinco años se reúnen las asociaciones de todos los continentes.
Es durante este congreso cuando dos de las federaciones internacionales, de las que es miembro AECAT, aprovechan para organizar la Reunión Anual de sus Miembros (AGM) y es tiempo para intercambiar ideas y formas de trabajar de cada una de las asociaciones.
Finalizando el mes de Noviembre tuvimos otro momento de encuentro en Madrid, con el 10º Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer que organiza GEPAC, declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y avalado por 21 instituciones científicas.
Como cada año, AECAT ha presentado una serie de ponencias centradas en informar a los pacientes por reconocidos expertos en su materia: El endocrinólogo Dr. Sánchez Franco nos habló sobre “Criterios de remisión, optimización del tratamiento con T4 y de hipocalcemia”, el cirujano Dr. Álvaro Larrad nos habló sobre“Enfermedad persistente, recidivas y segundas cirugías en cáncer de tiroides”, y Marta Pinillos, Logofoniatra, realizó un “Taller de recuperación de voz tras la cirugía”. Tras las ponencias los conferenciantes dedicaron tiempo a los asistentes a responder sus dudas personalmente.
El carcinoma medular de tiroides (CMT), aunque es una variedad poco frecuente de cáncer de tiroides, aproximadamente en el 25% de los casos puede aparecer debido a un desorden genético hereditario, denominado Neoplasia Endocrina Múltiple (MEN).
Actualmente ya es posible que nuestros hijos no hereden la enfermedad y para conocer las técnicas que lo permiten entrevistamos a la Dra Elena Navarro, Endocrinóloga en el Hospital Virgen del Rocío en Sevilla
Antes de cerrar el año queríamos recordar los que habéis ido aportando en el tiempo vuestro granito de arena para entre todos construir una Asociación entre pacientes, amigos, médicos, voluntarios y colaboradores que crece cada día más y que consigue llegar a más personas.
Muchas gracias a todos los que hacéis posible día a día que AECAT crezca y desarrolle cada actividad, y en nombre de todos los que formamos la asociación os deseamos los mejores deseos para el próximo año.
Feliz y próspero 2016, y mucha salud a tod@s.
