En la campaña #altoyclaro estamos defendiendo la necesidad de contar con centros de referencia en cáncer de tiroides, una necesidad que nace tanto por la experiencia vivida por los pacientes como de la visión de los mejores especialistas médicos de cáncer de tiroides de España
Hoy presentamos una entrevista al Dr. Juan Carlos Galofré, Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), grupo multidisciplinar de referencia en España, y miembro del Comité Médico de AECAT, para preguntarle sobre la conveniencia de contar con centros de referencia. No puede hablar más alto ni más claro. Os recomendamos que lo leáis detenidamente.
Por nuestra parte seguiremos demandando a la Administración una red nacional de centros de referencia con este modelo que el Dr. Galofré considera imprescindible. Y gracias a la campaña #altoyclaro hemos conseguido dar el primer paso y se ha presentando ya la necesidad ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Y lo hacemos ahora con más urgencia que nunca ante los problemas de inequidad que puede generar la retirada del Fondo de Cohesión Sanitaria que hasta ahora garantizaba la movilidad de pacientes hacia centros especializados en otras comunidades autónomas.
Sin la designación oficial de centros de referencia esta búsqueda de los pacientes de una opción terapeútica de calidad fuera de su comunidad sería casi imposible.
#alto y claro: La creación de centros de referencia con equipos multidisciplinares es una necesidad absoluta
1.¿Qué argumentos daría a favor de la creación de centros de referencia en Cáncer de Tiroides?
La complejidad del manejo adecuado del cáncer de tiroides obliga a tener en cuenta un amplio abanico de matices.
Actualmente todo enfermo debería ser evaluado por un equipo multidisciplinar. Cualquier simplificación en este sentido irá en detrimento de la calidad asistencial
Ejemplo de esa complejidad es la constante renovación de las guías clínicas de las principales sociedades científicas nacionales e internacionales sobre el manejo de esta enfermedad. Estas guías se renuevan cada pocos años y cada vez son más amplias y exhaustivas. Sin ir más lejos este año la SEEN ha publicado 4 guías clínicas y está en la imprenta un documento importante que aboga por la implantación de las unidades multidisciplinares en los hospitales que manejen habitualmente pacientes con cáncer de tiroides.
El Dr. Juan C. Galofré es Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN)
La asociación americana del tiroides (ATA) ha publicado dos guías (una para el cáncer de tiroides infantil y la nueva guía para el cáncer medular) en 2015 y se espera que publique la renovación de la guía de cáncer diferenciado en un futuro próximo, antes de que finalice este año.
Las sociedades de radiólogos, médicos nucleares u oncología (por citar unas cuantas) igualmente van publicando periódicamente sus recomendaciones.
Generalmente cada documento de estos tiene un volumen considerable de recomendaciones (por ejemplo, la guía británica publicada el año pasado supera las cien páginas) y aporta una ingente información.
Ello supone que los diferentes especialistas que adquieren protagonismo en esta patología (endocrinólogos, cirujanos, otorrinolaringólogos, médicos nucleares, radiólogos, oncólogos, patólogos, genetistas…) deben sub-especializarse en cáncer de tiroides.
Querer dedicarse a esta patología supone que el facultativo tiene el compromiso implícito de poner los medios para actualizarse. El caso contrario supondría un fraude profesional. Es prácticamente imposible pretender mantenerse al día sin adquirir esta sub-especialización.
Como se ha dicho, todo paciente debe ser evaluado por un equipo de especialistas primordialmente comprometidos en el manejo del cáncer de tiroides. En muchas ocasiones este equipo decidirá ofrecer un planteamiento conservador, que evite sobre-tratar al paciente. En otros casos convendrá abordar opciones más intervencionistas en beneficio del enfermo.
La complejidad de este manejo en equipo sólo puede llevarse a cabo de modo adecuado si se cuenta con centros de referencia dónde sea posible enviar a los pacientes para que se analice cuál es la mejor opción para ese paciente concreto.
«Por justicia, es lógico que todo paciente con cáncer de tiroides diagnosticado dentro del territorio nacional tenga las mismas posibilidades para ser atendido con idéntica calidad asistencial en cualquier parte de la geografía española y que pueda disponer de los mismos medios diagnósticos y de similar armamento terapéutico.
No se puede discriminar a nadie en razón de su lugar de residencia»
La creación de hospitales de referencia con equipos multidisciplinares es una necesidad absoluta y su designación conviene que esté en manos de las sociedades científicas.
Como es lógico no es posible, por razones prácticas y económicas, multiplicar el número de estos centros. Por ello las autoridades sanitarias deben arbitrar medidas para que se pueda referir cualquier paciente que lo precise a esos centros de referencia.
2. ¿Los diseñaría solo para los tipos más infrecuentes o avanzados, o apostaría por generalizarlo a todos los casos?
Como he señalado todo paciente con cáncer de tiroides debe ser evaluado colegialmente en el diagnóstico.
Normalmente basta con que el endocrinólogo, el cirujano y en muchos casos con la ayuda del médico de medicina nuclear o del oncólogo diseñen la estrategia inicial. Este abordaje es para todo paciente con cáncer de tiroides.
Con el paciente que tiene a priori buen pronóstico se ponderará la necesidad de ser conservadores y no aplicarle tratamientos que no los necesita (esto ahorra energías y recursos). En el caso de cánceres agresivos o que se diagnostican en estado avanzado, se deberá ofrecer al paciente todo lo que la medicina tiene a su alcance. Lógicamente, por cuestiones de eficacia y eficiencia (ya que estas presentaciones son más inusuales) no todos los hospitales pueden ofrecer todo el arsenal terapéutico. De ahí la necesidad de referirlos a hospitales de referencia con un alto volumen de enfermos (lo que también ahorra energías y recursos).
El Dr. Juan C. Galofré es miembro del Equipo Médico Asesor de AECAT
Es imposible, en una entrevista como esta, detallar todos los matices que se deben considerar en la atención de estos pacientes. En cada decisión se tiene en cuenta infinidad de factores como la edad del paciente, el sexo, los antecedentes, la patología asociada, los rasgos concretos de la anatomía patológica, aspectos morfológicos, presencia de elementos que modifican el seguimiento (como la presencia de anticuerpos), rasgos estructurales, etc.
Para todo ello es imprescindible que cada especialista comente su punto de vista y que el equipo multidisciplinar tome la decisión final sobre lo que es mejor para ese paciente en concreto. Y por último (lo que no es menos importante) se debe informar cabalmente al paciente y tener en cuenta su voluntad.
«Cada vez somos más conscientes de que el paciente debe ser un protagonista muy importante en las decisiones que se tomen para manejar su enfermedad»
Además se debe valorar el riesgo de cada paciente de un modo dinámico, es decir, no solo en el diagnóstico, sino que es muy importante saber cómo ha sido la respuesta a cada acción terapéutica. La diversidad de las respuestas modula la intensidad del seguimiento.
#altoyclaro: Los pacientes deberían saber qué especialistas son de referencia en cáncer de tiroides
3. ¿Existe en algún país un modelo que considera más eficaz que el nuestro? ¿Alguna propuesta técnica sobre su diseño?
Actualmente las Guías clínicas de las sociedades internacionales son muy similares y se siguen de modo universal, o por lo menos así es en los países de nuestro entorno. En España estamos en condiciones de tener una excelente calidad asistencial.
Algunos países tienen más centralizada la atención de los enfermos con cáncer de tiroides. Esa opción tiene ventajas e inconvenientes
«A mí me gustaría que todas las sociedades científicas (SEEN, SEMNIN, AEC, SERAM, SEAP, SEORL, etc.) cuyos especialistas son protagonistas en la atención de pacientes con cáncer de tiroides, indicasen qué especialistas son de referencia en el cáncer de tiroides. Esa información debería ser pública y se debería conocer en qué hospitales trabajan»
Las sociedades científicas deberían ser garantes del funcionamiento de las unidades multidisciplinares de cáncer de tiroides.
Hoy en día estamos aún lejos de este objetivo pero se han definido las bases para alcanzarlo. Una decisión así levantaría resistencias y susceptibilidades, no cabe duda, pero saldría beneficiado el paciente, que es al fin y al cabo el que importa en este escenario.
En el Grupo de cáncer de tiroides de la SEEN sabemos cuáles son los hospitales que abordan el manejo de los pacientes con ayuda de unidades multidisciplinares y vemos que ofrecen mejor calidad asistencial.
4. Desde su cargo de Coordinador del Grupo de Trabajo de CT de la SEEN que trabaja con especialistas de toda España, ¿Cuál considera que son las medidas que deberían marcar el futuro del tratamiento, y cuáles los mayores problemas a los que se enfrentan?
El reto es constituir estas unidades multidisciplinares, por lo menos una en cada provincia (dependiendo del volumen de población se deberían constituir más o referirlas a poblaciones vecinas).
«Estos equipos deberían estar conectados entre sí para disponer de información relevante y poder referir a los pacientes que lo precisas en a centros más especializados»
Hay procedimientos o técnicas que se necesitan en muy pocos casos y que lo lógico y lo económico es que se desarrollen sólo en unos pocos centros ultra-especializados.
Ejemplos de esta súper especialización serían los ensayos clínicos con nuevas moléculas (que lógicamente se centralizan en unos pocos centros); servicios de medicina nuclear que dispongan de técnicas muy concretas (como PET con DOPA para diagnóstico de algunas recidivas de carcinoma medular); o el desarrollo de técnicas especiales y complejas como para la determinación fiable de valores de tiroglobulina que evite la interferencia con los anticuerpos; análisis moleculares costosos… todos estos aspectos, y muchos otros, pueden concentrarse en unos pocos hospitales y servir a todo el territorio nacional. Actuar así garantiza una mayor calidad y un ahorro importante del gasto.
«Igualmente sería ideal disponer de registros informáticos centralizados, pero eso, hoy por hoy, no parece viable por la fragmentación de los servicios de salud en las diferentes CC.AA.»
Es digno de mención el registro de pacientes que han puesto en marcha en Cataluña. Desde hace ya varios meses los especialistas catalanes están recogiendo todos los pacientes con cáncer de tiroides que diagnostican en una base de datos y posteriormente van actualizando la información según su evolución. Todos esos datos permitirán mejorar de forma importante la atención a estos enfermos. Es de desear que ese modelo pudiese implantarse en toda España.
«Probablemente el mayor reto que tenemos actualmente es adecuar ese potencial a cada caso concreto, sin excedernos, sin general daño colateral, por decirlo de algún modo. Y el mayor dolor es no poder ofrecer curación al 100% de los pacientes con cáncer de tiroides»
Hoy en día disponemos de armas para combatir con eficacia la mayoría de cánceres de tiroides.
Existe un porcentaje de pacientes que todavía se nos escapa, que no sabemos curarlos, a pesar de que se ha aumentado de forma importante las opciones de tratamiento. Algunos cánceres diferenciados son muy agresivos y no podemos con ellos, un porcentaje no desdeñable de cánceres medulares son resistentes a nuestras terapias y el carcinoma anaplásico es todavía muy difícil de erradicar.
El esfuerzo de la súper-especialización así como de la implantación de unidades multidisciplinares expandirá estos límites en ambos sentidos: ser menos intervencionistas con los casos indolentes y ser muy agresivos con los que evolucionan de manera tórpida.
Dr. Juan C. Galofré
Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la
Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN)
Desde AECAT queremos agradecer al Dr. Galofré su entrevista, la sanidad es un mundo complicado y si habla así de #altoyclaro es por que nos pone a nosotros, los pacientes, en el centro.
Entradas relacionadas
#altoyclaro: Equipos multidisciplinares trabajando hacia una meta común: la curación
¿Calidad para unos pocos? NO. #altoyclaro: Derivación a centros de referencia para todos.
