Octubre fué otro mes con actividades importantes para nuestra Asociación.
Durante los días 18-23 de Octubre pasado tuvo lugar en Orlando, en el estado de Florida del sudeste de Estados Unidos, el XV Congreso Internacional de Tiroides, en el que cada cinco años se reúnen las asociaciones de todos los continentes y que se ha consolidado como un gran punto de encuentro al que AECAT se sumó asistiendo y participando a las actividades programadas.
En este congreso adquirieron principal importancia las guías recientemente publicadas por la ATA tanto para el cáncer medular como el diferenciado de tiroides, en las que se incluyen las últimas actualizaciones en el tratamiento de ambas enfermedades.
Por otra parte las guías del manejo del cáncer de tiroides en niños próximas a salir también fueron de las más comentadas entre los asistentes.
Durante el evento tuvimos el honor de ser coautores de un póster presentado por TCA en este congreso.
Es durante este congreso cuando dos de las federaciones internacionales, de las que es miembro AECAT, aprovechan para organizar la Reunión Anual de sus Miembros (AGM) y es tiempo para intercambiar ideas y formas de trabajar de cada una de las asociaciones.
La reunión de la TFI (Thyroid Federation International) tuvo lugar el sábado día 17 previo al inicio del congreso. A lo largo del encuentro compartimos experiencias con otras asociaciones de paises como Francia, Australia, EE.UU., Holanda, Dinamarca, Canadá etc. Se debatieron temas tan importantes como la participación de pacientes en foros de medicina. También pensamos entre todos el mensaje, en forma de lema, para lanzar el próximo mes Internacional del Tiroides del próximo año.
Durante la tarde pudimos disfrutar de la charla del Dr. Graham Beastall, presidente durante años del grupo de trabajo IFCC (International Federation of Clinical Chemistry and Laboratory Medicine) Committee for Standardization of Thyroid Function Tests, que ha trabajado en los últimos años con el objetivo de la normalización de las pruebas de T4L y TSH.
El Dr. Graham nos habló de la importancia de la estandarización de los métodos de medida de pruebas hormonales en los laboratorios, pequeñas desviaciones pueden repercutir en medidas incorrectas de la TSH por ejemplo, con las consecuencias en los pacientes y su tratamiento.
Podéis ver más en el siguiente artículo Standardization of FT4 and harmonization of TSH measurements.
Este grupo lleva tiempo pidiendo a la FDA, la Agencia de Productos Médicos Americana, la solicitud para la re-calibración periódica de todos los aparatos de medida en los laboratorios.
El Domingo 18 tuvo lugar la Inauguración del Congreso, donde los pacientes han tenido un papel muy importante durante el mismo, pero especialmente en este día. A las 13 h. comenzaba la mesa de pacientes que se desarrolló en grupos de trabajo formados por pacientes con una patología común.
En el caso del cáncer de tiroides se abordaban las últimas recomendaciones de las guías ATA para los carcinomas en un Estadio I_II, en los que principalmente en aquellos micro-carcinomas de Estadío I y de bajo riesgo se plantea la recomendación de no operar y realizar vigilancia.
Pudimos debatir estos temas en nuestra mesa con una endocrinóloga y una paciente con un cáncer estadios I/II que había decidido no operarse de momento y realizar una vigilancia de su tiroides.
Es aquí donde se pone de manifiesto el valor de las decisiones compartidas paciente- médico, donde toman especial relevancia la comunicación y la información compartida con el especialista.
Pudimos ser partícipes del debate que se abría ante esta situación y de la aportación de los representantes canadienses que nos dieron a conocer los distintos grados de aceptación de estas situaciones por parte de los pacientes debido al estrés que puede suponer “no saber si has tomado la decisión correcta”.
En cualquier caso, representa un gran avance para los pacientes, poder participar de las decisiones que se tomen sobre tu enfermedad.
El martes tuvo lugar el taller organizado por la TCA (Thyroid Cancer Alliance), organización Internacional de la que formamos parte.
El taller fue una continuación del que tuvo lugar en París en Octubre de 2014 y donde se abordaba la dificultad de acceso de los pacientes a la medicación para Cáncer de Tiroides avanzado y la información que sería necesaria que tuvieran los pacientes.
Pudimos contar con la presencia y el apoyo de un gran número de doctores pertenecientes al panel advisor de la TCA, Dr. Pitoia, Dra. Marcia Brose, Dra. Elisai, Dr. Markus Luster, que nos apoyaron durante la presentación de los borradores con recomendaciones para los pacientes que se someten a tratamiento de cáncer terminal, esta información esperamos verla traducida a varios idiomas en poco tiempo.
El miércoles tuvo lugar la AGM de TCA donde dos nuevas asociaciones AMECAT y ACTIPERU se hacían miembros de pleno derecho de la TCA y la representante de Holanda Marika Porrey se incorporó al equipo directivo al que pertenecemos desde hace más de una año.
Aprovechamos para agradecer desde aquí a todos y cada uno de los participantes que han hecho posible este «super» congreso, con sus aportaciones y participación, sin duda una interesante puesta en común por y para los pacientes de cáncer de tiroides, a la que como no podía ser de otra forma nuestra asociación sumó su granito de arena.
