Son muchos los estudios que apuntan en una misma dirección: un buen pronóstico no implica una buena vivencia.

La Dra Eva Gamper, psiconcóloga de la Universidad de Innsbruck, nos habla ahora de una encuesta entre supervivientes de CT, con más de 2000 participantes de 50 países, en la que encontraron que los pacientes de CT tienen la percepción de que tan duro como el tratamiento es el proceso emocional de la enfermedad.

Aspectos tan descuidados como la información efectiva, el psicológico, la contención emocional, la comunicación y escucha con los demás sobre el proceso, disminuyen la calidad de vida del paciente y aumentan el dolor en el camino de la enfermedad.

Todos estos aspectos además se intensifican por los vaivenes hormonales tal y como nos cuenta la doctora Gamper en este vídeo:

#altoyclaro

Para el paciente la información es esencial

Escuchar a los pacientes es lo que intentamos hacer desde AECAT cuando este verano lanzamos una encuesta a nivel nacional e internacional para conocer las necesidades y procesos de pacientes de CT. Contamos con un total de 532 participantes de España, Sudamérica, Norteamérica y el resto del mundo, quienes compartieron necesidades que van en la línea de lo investigado por la Dra Gamper. Analizaremos algunos resultados preliminares.

La primera necesidad manifiesta por los pacientes en los dos estudios, es la de la correcta información.

Los pacientes perciben que no cuentan con la información necesaria para saber qué les sucederá, qué consecuencias tendrá la medicación, la cirugía, qué pasa en su cuerpo y poder expresar sus miedos. No perciben que, en general, los médicos tomen en cuenta estas necesidades en la atención personal. Sus resultados indican la percepción de una insuficiente información respecto a la enfermedad, una falta de apoyo psicológico y un escaso contacto entre pacientes, lo cual incrementa los temores y la desinformación.

Por nuestra parte, la encuesta lanzada por AECAT nos indica que para un 62,4% de los encuestados la información que reciben del sistema sanitario no es suficiente para procesar lo que les sucede, los cambios que experimentan, para aplacar temores ni para pasar por el empoderamiento del proceso, aumentando innecesarias dudas y estrés, tanto para pacientes como para sus familias. Hasta el punto que un 82% hubiera deseado que el médico le diera documentación escrita con páginas web y asociaciones de pacientes de referencia.

Necesidad que, de hecho, está ya recogida en las guías de manejo del CT, como la BTA 2014 que indica claramente que al paciente hay que ofertarle toda la información que precise de forma tanto oral como escrita. También recomienda facilitar el acceso continuo de los pacientes a los equipos médicos, algo que también reclaman en nuestra encuesta el 53,9% de los pacientes a la vez que un 14,8% sugiere la necesidad de una enfermera de casos.

Guidelines for the management of thyroid cancer Third edition, BTA 2014.

Key recommendations 2. Patient focus

I. Patients should be offered full verbal and written information about their condition and their treatment.

II. Patients should have continuing access to a member of the MDT for guidance and support.

Junto a estos datos, vemos que a la necesidad de información sobre el proceso terapéutico se une la necesidad de información sobre el proceso emocional.

El apoyo psicológico específico, desde la primeras etapas del proceso, es requerido por un 56,4% de nuestros encuestados, indicando asimismo la importancia de la comunicación con otros pacientes, para apoyo, comunicación y aclaración de dudas, indicando que necesitan en un 16% reuniones con grupos de pacientes y en un 33,3% el apoyo de pacientes expertos, personas dispuestas a acompañar y aconsejar a otros pacientes desde la experiencia y la relación de escucha, posibilitando la comunicación y la información emocional y adaptando la información médica al camino emocional que el paciente va necesitando.

#altoyclaro

Si quieres ayudarme pregúntame qué necesito

Encuesta AECAT alto y claro sept-2015: Pregunta 10.

¿En algún momento de la enfermedad ha sentido la necesidad de contar con estos apoyos?

Elección múltiple, respuestas 532x, no respondida 1x

¿En algún momento de la enfermedad ha sentido la necesidad de contar con estos apoyos?_ Clic sobre la imagen para ampliar

Preguntamos a Judith Taylor, secretaria de la Thyroid Cancer Association, sobre cual considera que sería la practica a seguir al informar a pacientes:

«La información debe estar basada en la evidencia y en la medida de lo posible vinculada a las guías de las sociedades médicas. Los defensores de los pacientes deben revisar esa información escrita por especialistas y viceversa.

Además los materiales deben probarse primero con pacientes para garantizar que son comprensibles. Por su parte la información suministrada por las organizaciones de pacientes debe ser, siempre que se pueda, avalada por los profesionales de su panel médico. Igualmente la información para pacientes que salga de las asociaciones profesionales debe incluir las direcciones de las asociaciones de pacientes a las que estos se pueden dirigir. Lo mejor sería que esta información se pudiera revisar y actualizar regularmente, idealmente cada dos años.

Esto es importante porque un paciente bien informado es más capaz de tomar decisiones importantes para su cuidado y bienestar. Médico y pacientes se vuelven socios en el tratamiento y el paciente recupera parte de la sensación de control sobre su vida. Un paciente bien informado tiene un camino mas fácil y también se lo hace mas fácil a su doctor».