Sistema Sanitario

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¿Podemos renunciar al thyrogen? #altoyclaro: NO.

Empezamos la campaña #altoyclaro con el testimonio de Ruth, fundadora y primera presidenta de AECAT. Para hablar alto y claro, Ruth ha decidido defender la necesidad de evitar el hipotiroidismo y el avance que supuso en estos años para los pacientes poder recurrir a las inyecciones de Thyrogen para elevar la TSH en lugar de retirar la pastilla de levotiroxina.
La pregunta es si hoy en día este avance está poniéndose realmente a disposición de los pacientes. En la Encuesta Alto y Claro lo queremos comprobar.
Ruth, como muchos de nosotros, lleva tatuado en su vida la experiencia del cáncer de tiroides. A través de esta campaña queremos también rendir homenaje a todos los pacientes que durante estos ya 10 años de AECAT han contribuido al Efecto Mariposa. Y nos comprometemos a Hablar Alto y Claro para que los nuevos pacientes se puedan beneficiar de su experiencia y sus propuestas.

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Habla alto y claro y súmate al Efecto Mariposa

Desde AECAT queremos conocer lo mejor posible las necesidades de los pacientes de cáncer de tiroides y sus familiares. Queremos, además, que esas voces se escuchen, dar a conocer nuestra experiencia, explicar y defender nuestras demandas. No sólo por nosotros sino, sobretodo, porque buscamos que nuestra experiencia, a veces tan dura, sirva al menos para mejorar el camino a los nuevos pacientes.
Para ello, hemos elaborado una encuesta para conocer qué necesitáis como pacientes y como familiares de pacientes, qué recursos tenéis, qué problemas os encontráis a vuestro paso, qué apoyos necesitáis del sistema de salud y también, en qué os podemos ayudar más y mejor.

Os animamos a hablar alto y claro para sumaros al

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MEN2 y Diagnóstico Genético Preimplantacional: Entendiendo el problema

El cáncer medular de tiroides es una enfermedad hereditaria, autosómica dominante, quien la padece, puede transmitirla a sus hijos, con un 50% de posibilidades en cada hijo. Hoy en día mediante el diagnóstico genético preimplantacional es posible evitar transmitir la enfermedad a futuras generaciones.

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El cáncer nos marca de por vida

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) celebra este domingo 7 de junio el Día Nacional del Superviviente de Cáncer con la inauguración de una exposición fotográfica en la que se recoge el testimonio de 18 supervivientes de cáncer.
Porque el cáncer marca la manera de ver las cosas y a las personas que rodean a los diagnosticados, cómo se relacionan y como aprovechan cada momento y también marca la capacidad para reincorporarse al trabajo y por tanto, también su economía, y marca el físico, con cicatrices que recuerdan todo lo vivido.

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Acceso a medicamentos. Cuando #eltiempoesvida

España carece del 40% de los fármacos para enfermedades raras y no se debe únicamente a que existan pocos medicamentos, se debe también a demoras en la decisión de financiarlas a pesar de que estén aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
El Dr. Martin Schlumberger, uno de los principales expertos europeos en cáncer de tiroides, nos habla de los las nuevas oportunidades terapéuticas que están surgiendo y analizamos paralelamente los problemas que se están dando en España para acceder a ellos.

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¿Se puede cambiar de una marca de levotiroxina a otra?

La retirada de Levothroid y los recientes problemas de continuidad en el abastecimiento de algunas dosis de Eutirox junto a la reciente incorporación de dos genéricos de la levotiroxina, nos lleva ante varias cuestiones importantes: ¿Se puede sustituir una marca por otra de forma autónoma y sin recurrir al médico que nos la prescribió?

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¿Qué hacer cuando falta Eutirox?

Aunque se nos asegura que los problemas en la continuidad del abastecimiento de Eutirox no son de forma generalizada ni por mucho más periodo de tiempo esta situación nos obliga a hacernos una pregunta ¿Cómo debemos proceder cuando tenemos problemas para obtener nuestra marca de levotiroxina?

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Conocer el Sistema Sanitario: Segunda etapa del Camino

La noticia del cáncer nos saca de nuestra cotidianidad para abocarnos, no solo a un nuevo camino marcada por la secuencia necesaria de tratamientos a seguir, sino a un nuevo medio, el medio sanitario, que para muchos no es precisamente el más “hospitalario”.  Al margen de los maravillosos profesionales con los que todos nos hemos […]

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Aecat presenta un estudio sobre el Impacto Social de las Enfermedades Tiroideas

Tras una encuesta el informe muestra el impacto de las enfermedades tiroideas en la salud comunitaria junto al escaso conocimiento social que se tiene de la función de la glándula tiroides, la importancia de la detección precoz y los recientes estudios sobre enfermedad no diagnosticada y el coste personal y social que esto supone, proponiendo invertir en mejorar los modelos diagnósticos y una revisión de los centros de alta resolución de nódulo tiroideo antes de su generalización.

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Atención basada en el paciente. ¿Una realidad 12 años después?

El Dr. Albert Llovell, fundador del Foro Español de Pacientes y un gran defensor de de los derechos de los pacientes, afirmaba que los centros asistenciales están organizados de manera que puedan ser eficientes a nivel técnico sin pensar todavía en la manera en que puedan ser más accesibles y fáciles de transitar para el paciente, de forma que esto convierte a la enfermedad en el centro de la asistencia y no al enfermo.(…/…)