#altoyclaro: Hay que invertir en calidad diagnóstica y marcadores moleculares

#altoyclaro: Hay que invertir en calidad diagnóstica y marcadores moleculares


Hoy vamos a escuchar a Sergio. Sergio pasó por todo el proceso diagnóstico sin que ninguna prueba fuera concluyente. Con 25 años se enfrentó a la palabra cáncer, que tan malas resonancias tenía ya en su familia, y para evitar ese riesgo le recomendaron una cirugía profiláctica, puramente preventiva para descartarlo.

¿Cuántas personas se operan al año en España de forma preventiva y en qué porcentaje y cantidad se comprueba que no era un cáncer?

No queremos decir que, en su caso, como en el de la mayoría, no sea esta la decisión a seguir, sino que  haría falta valorar la magnitud del problema y mirar de frente a estos pacientes, que quedan en tierra de nadie, enfermos crónicos de por vida, dependiendo ya para siempre de una pastilla de levotiroxina y de un seguimiento médico que garantice la optimización exógena de la TSH en todos lo momento del ciclo vital. Cuando no se quedan con algún problema como efecto secundario de la cirugía, como le sucedió a Sergio.

Por ellos son dos las apuestas a hacer: creación de centros diagnósticos especializados como los centros de alta resolución de nódulo tiroideo que garanticen una valoración eficaz especializada e invertir más en investigación diagnóstica molecular. Las nuevas pruebas genéticas que reducen sustancialmente las probabilidades de operar los nódulos no cancerígenos. Con ellos el camino para evitar estas cirugías ya ha empezado.

Hemos empezado diciendo que vamos a escuchar a Sergio y es cierto. Alto y claro, porque Sergio es cantador de jota y profesor. Por eso se informó mucho de los riesgos de la cirugía sobre sus cuerdas vocales, todo fue bien.

Un caso de éxito, posiblemente no aparezca en las estadísticas de complicaciones, porque además tuvo la suerte de que al final no fuera un carcinoma.

¿Acaba ahí la historia de Sergio? Claramente no. El proceso tuvo y tiene un coste alto que nadie le reconoce, y que el sistema creemos que contabiliza mal.

Sergio inicio un camino para volver a estar bien, y necesitó apoyo emocional, fisioterapeutas y ejercicios foniátricos especializados, si no hubiera sido cantante profesional nadie le habría dado crédito a su malestar al perder la calidad de voz, pero hoy Sergio nos lo cuenta con un objetivo claro: mostrarte el camino de la rehabilitación física y emocional y ponerle cara a tantos pacientes que pasan por una tiroidectomía y viven sin tiroides sin ningún apoyo o reconocimiento.

Él tuvo el calor y el apoyo de toda su gente, pero sabe que muchos pacientes lo viven en silencio, sin saber donde encuadrarse, pero enfrentados a sentimientos como el miedo o la rabia. Por ellos hoy defendemos centros diagnósticos especializados y una apuesta por las nuevas herramientas genéticas para evitar tiroidectomías innecesarias.



 Conocemos la historia de Sergio

De mi operación hace 3 años.

En el año 2012, exactamente a finales de febrero, fui a una revisión cotidiana con mi médico de cabecera (Dra. Eva Lahuerta) y me detectó dos bultitos en el cuello; desde ese momento, fue todo muy rápido.

Tras todo este proceso, noté que mi voz no estaba al 100%. Desde la operación presento un cuadro de irritación desde la parte posterior de la boca hasta la tráquea y hasta la fecha no han dado con la solución a este problema.

En ese mismo instante me mandó hacer una ecografía para ver la zona y en cuestión de 1 mes tenía todas las pruebas realizadas, pre-operatorio y fecha para la operación.

Recuerdo que fui solo y, la verdad, me asusté muchísimo. En mi familia se han dado varios casos tumorales e incluso cancerígenos y sabía perfectamente cómo era el proceso, pero aún así, me asustó vivirlo en mis propias carnes y con sólo 25 años.

En esas fechas, hacía 1 año justo que fallecía mi abuela paterna, enferma de cáncer de mama en sus inicios y derivado en metástasis.

Mi abuela paterna, Joaquina, ha sido la persona más fuerte que he conocido en la vida, con un afán de superación increíble, jamás decaía ante las adversidades.

Durante toda la enfermedad nunca dejó de hacer lo que a ella le gustaba: cantar en una coral, pintar (por cierto, muy bien), coser, acompañar a mi abuelo al huerto, … y quizá eso fue lo que hizo que me tomara el caso con mucha filosofía y positivismo.

Una vez detectados los tumores en la tiroides, decidieron operarme con urgencia ya que en la gammagrafía se veía que eran nódulos fríos y había mas factores de riesgo.


Uno de mis principales miedos, a parte de la incertidumbre de si eran cancerígenos o no, era la VOZ. Yo soy cantador de jota y profesor y pedí todo tipo de riesgos de esta operación. Me explicaron que, al pasar el nervio recurrente de las cuerdas vocales justo por la glándula tiroidea, se corría bastante riesgo de sufrir disfonía o problema en la voz tras la operación


Me operaron un 26 de marzo, el Dr. Fernando Ruiz Marcuello, y fue todo un éxito. Tuve un pos-operatorio buenísimo y lo mejor de todo, mi voz seguía intacta.

Tras la operación, realizaron la biopsia de los tumores y detectaron células de Hürthle, pero éstas no llegaron a conformar un carcinoma (gracias a Dios). Igualmente, me dieron dos sesiones de yodo radioactivo (I-131) dado que había otros factores de riesgo.

Actualmente me encuentro perfectamente, a falta de solucionar la irritación. En mi experiencia, no hubiera conseguido todos estos avances sino hubiera tenido el apoyo incondicional de toda mi gente

 


En mi experiencia, no hubiera conseguido todos estos avances sino hubiera tenido el apoyo incondicional de toda mi gente


Tras todo este proceso, noté que mi voz no estaba al 100%.

Desde la operación, no se sabe si por el tubo de respiración asistida o si por la radioterapia, presento un cuadro de irritación desde la parte posterior de la boca hasta la tráquea (boca-faringe, laringe-tráquea) y hasta la fecha no han dado con la solución a este problema.

Esto no me impide emplear mi voz, pero sí que me supone más esfuerzo y sobre todo, muchos más cuidados (hidratación continua, por ejemplo).


Además, me puse en manos de mi fisioterapeuta, Minerva Cires.¡Para mi fue un auténtico descubrimiento!


Minerva empezó a tratarme la zona. Debido a la operación, se generaron muchas adherencias en toda la zona del cuello (date cuenta que se sesgan muchas capas musculares), lo que hace que se generen tensiones innecesarias que impiden cantar con facilidad.

Ella fue la encargada de tratarme las adherencias, de realizar estiramientos que ayudaron a destensar toda la musculatura imprescindible para una correcta fonación. En tan solo 3 meses de tratamiento con ella, noté una mejoría increíble… de la noche a la mañana.


Por último, faltaba por trabajar una parte muy muy importante: las emociones. Gracias también a Minerva, me puse en contacto con otro fisioterapeuta, Rafael Giner, que hace terapia somato-emocional (une el tratamiento del cuerpo y de la mente)


Mediante la terapia emocional liberamos nuestro cuerpo y nuestra mente de los efectos, que determinados traumas, tanto físicos como emocionales han podido grabar en nosotros. ¡Otro descubrimiento! Fue un antes y un después en mi vida ponerme en manos de Rafa.

Él me ayudó a desbloquearme emocionalmente, lo que hizo que todo fuera mucho más fácil físicamente, y pude volver a encontrarme 100% conmigo mismo.

SERGIO SANZ _ alto y claro _ aecat

Sabía perfectamente cómo era el proceso, pero aún así, me asustó vivirlo en mis propias carnes y con sólo 25 años. Me estremecía pensar que perder mi voz estaba en juego

Actualmente me encuentro perfectamente, a falta de solucionar la irritación que comentaba anteriormente. Ahora, y gracias a un compañero que conocí hace un mes en un curso de voz, voy a probar con un tratamiento  de áloe vera con orabase… os contaré si hay avances.

No me gustaría olvidarme de algo importantísimo que todos los que sufrimos esta enfermedad, en mayor o menor grado, deberíamos tener muy presente y sobre todo valorarlo muchísimo.

En mi experiencia, no hubiera conseguido todos estos avances sino hubiera tenido el apoyo incondicional de toda mi gente, y mi gente son mi familia (los mayores sufridores, si ninguna duda), mis amigos, mi maestra de canto (Laura Martín, otra persona que sufrió y estuvo pendiente de mi en cada minuto de la enfermedad),  mis escuelas de canto, mi Grupo D’Aragón… todos y cada uno de ellos formaron parte de toda mi enfermedad, formaron parte de mis distintos estados anímicos, me ayudaron a levantar si en algún momento tropezaba, me empujaron para llegar cuanto antes a la meta… y sin ellos, nada de lo que te he contado hubiera sido posible.


Por eso mi consejo, y me tomo la licencia de darlo, es que a pesar de lo negro que pueda verse el día, de lo oscuro que se vea el camino, tenemos infinidad de luceros que nos alumbran y nos ayudan a llegar a nuestro destino; y no podemos permitirnos el lujo de no dejar brillar esos luceros, porque sin luz no hay vida


Muchas gracias por la invitación, que he recogido con muchísimo gusto, y espero que mi experiencia sirva para algo.

¡Mucha salud y felicidad!



#altoyclaro : Hay que invertir en calidad diagnóstica y marcadores moleculares

Si no se da al problema la dimensión que tiene nunca se va a remediar con la prontitud que se merece. Por eso lo primero es valorar a cuantos afecta, segundo conocer su historia. Más allá del cáncer algunas cirugías tienen sus complicaciones y no pueden quedar olvidadas.

La zona del cuello y las cuerdas vocales es de por sí una zona muy delicada y las intervenciones quirúrgicas pueden afectarlas y los pacientes deberían conocer y contar con especialistas que les ayudaran a recuperar su calidad de voz.

Sergio un día sufrió emocionalmente al ver que su voz había sufrido cambios y sentir que su vida profesional estaba en juego. Tiene claro que la información previa y la concienciación debería ser mayor para poder reforzar la zona afectada antes de la operación y tras pasar por quirófano.

También tiene claro el impacto que este costoso proceso “para descartar el cáncer” ha tenido en su vida y anima a seguir investigando y a no escatimar en costes. Para los que andan a oscuras él ofrece su luz. Sergio es de los que habla alto y claro porque le mueve el corazón.

#altoyclaro una cirugía de tiroides provoca cambios en la zona. Si no te sientes bien, busca especialistas

Defiende que hay que seguir  con la investigación genética y la especialización  para mejorar la calidad diagnóstica y evitar tiroidectomías preventivas porque #altoyclaro la historia no acaba al descartar el cáncer.

#altoyclaro: La historia no termina al descartar el cáncer

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2 comentarios

  1. Javier dice:

    Otra historia de coraje, enhorabuena Sergio seguro que en breve serás el de siempre!

  2. Isabel dice:

    Sergio, eres un campeón en todos los sentidos ,adelante tu puedes

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