¿Hasta cuándo se van a seguir negando los problemas de voz? #altoyclaro perder la voz marca

¿Hasta cuándo se van a seguir negando los problemas de voz? #altoyclaro perder la voz marca


Los problemas de voz  producidos tras los tratamientos de cáncer de tiroides son a menudo subvalorados. En un mundo como la medicina, en que las estadísticas mandan, se habla de que solo entre un 2% y un 4% de los pacientes operados presentan problemas de voz tras la operación.

Las pérdidas de voz temporales no se suelen valorar, – “tranquilo se recupera con el tiempo” – , y menos aún la fragilidad que a partir de la cirugía  tantos pacientes denuncian, – “se deberá a otras causas” – , argumentan los expertos, callándonos entonces sí, para siempre.

En general, no se tiende a considerar importante perder la calidad de voz, sin embargo cuando en AECAT recogimos testimonios de pacientes uno de los principales emergentes era esa sensación de pérdida de voz, física y emocional, esa nueva fragilidad. De ahí nuestras campañas: Dona tu voz, Un minuto contra el silencio, Voces en el camino y ahora Hablemos Alto y Claro.

Hoy Isabel nos habla del camino a recorrer para recuperar la voz después de este trauma, en el que lo físico se une a lo emocional. Defiende además, alto y claro, como experta y coach de voz,  que uno se puede preparar antes de la cirugía para afrontar el estrés de la operación de la mejor manera posible.

Pero, sobretodo, en nuestra Encuesta Alto y Claro sobre prioridades en el tratamiento del CT  defiende la importancia de tener la seguridad de estar siendo operados por especialistas en cirugía de cáncer de tiroides, y de contar con una derivación rápida a foniatras especialistas en los casos en que esa voz se haya dañado.

Al contrario de lo que se viene diciendo el tiempo no lo cura, al revés, y cuanto antes te pauten unos ejercicios antes recuperarás tu voz y con ella parte de la sensación de seguridad perdida. Porque #altoyclaro perder la voz marca.

Hay medios para prevenir y medios para atender el problema.  Lo único que no se puede hacer es negarlo.


Conocemos la historia de Isabel:

Alto y claro, hablo a viva voz.

El hecho de no contar con especialistas cerca que me orientasen durante todo el duro proceso, me hizo enfrentarme sola.

El hecho de no contar con especialistas cerca que me orientasen durante el proceso me hizo enfrentarme sola

Hola soy Isabel Pichel, te escribo desde el anonimato de mi nombre propio. Soy un caso de tantos en relación a un carcinoma papilar de tiroides. También te lo podré contar a viva voz, si tenemos ocasión de conocernos. Esto es algo de lo que me siento muy orgullosa porque me lo he currado.

Hace seis años me operaron cuatro veces en el cuello para retirar mi tiroides y ello supuso también la amputación temporal de mi única voz. Tras la última operación llegué a mi casa transformada en Dar Vader, el malo de La guerra de las Galaxias.

Me había quedado una cuerda vaga por tanta anestesia, pero eso lo supe semanas después.

La cosa es que soy una sensible y con dos niños pequeños, de cinco y dos años y siendo locutora profesional de radio, una voz desdoblada era para mí algo monstruoso: cómo les diría buenas noches a mis niños si no podía!

Mi estable vida profesional y familiar se diluía como un azucarillo caído al río, algo insignificante y efímero arrollado por la fuerza de la corriente. Nadie me había advertido de la posible pérdida de voz, ni tampoco de lo que supondría no poder hablar, no poder ser escuchada, ni comprendida cuando hablaban a mi alrededor y yo no podía participar.

No es que me volviese reservada, es que no podía! No era capaz!


Me sentía débil, sola, solísima e incomprendida. Tanto desconcierto llegó a sobrepasarme cuando una llamada del trabajo me increpaba – “pero tú, ¿cuantas veces te quieres operar?” –  y mis piernas temblaban tanto que me costaba mantenerme erguida


Lloré, lloré mucho y en algún momento reuní fuerzas de flaqueza y me fui a la consulta de mi foniatra completamente derrumbada y con nubarrones sobre mi montaña de sentimientos. Ella me chequeaba cada año las cuerdas vocales.

En esta ocasión, la desorientación y desgana las llevaba multiplicadas por el desajuste hormonal del que ni era consciente en aquel entonces. Era mi última esperanza, saber su opinión supondría tomar conciencia de una durísima pesadilla que parecía hacerse realidad. Hoy me doy perfecta cuenta de que tenía la suerte de contar con ella. Mi foniatra ha sido una pieza fundamental en la recuperación de mi voz.


La anestesia, la cirugía y el duro golpe emocional de cada intervención médica sobre mi cuerpo influyeron en cada decisión que tomé, en cada contestación a mi familia


Soy una tía muy sensible y cuando un acontecimiento me supone un gran sufrimiento me resulta muy difícil hablarlo, contarlo o compartirlo. Para hacerme la valiente me lo callo. Así pues, para proteger a mis vástagos me callé lo mío, sólo mi marido supo en cada momento el diagnóstico y tratamiento que tenía por delante.

Recuperar la voz y volver a la Radio, un sueño cumplido

Recuperar la voz y volver a la Radio, dos sueños cumplidos

Hoy me lamento, fue craso error. Tanto silencio me ahogó, me perjudicó en el trabajo y las equivocadas interpretaciones salpicaron incluso mi ámbito familiar. El hecho de no contar con especialistas cerca que me orientasen durante todo el duro proceso, me hizo enfrentarme sola.

Las emociones y las hormonas bailan de difícil manera. No saber que unas necesitan de las otras para equilibrar a la persona pueden cobrar muy cara factura.

He estado apartada del micrófono más de un año, me he separado del padre de mis hijos  y he necesitado saber con más empeño qué pasaba con mi voz.

He podido recuperar mi voz primero y mi trabajo como locutora después. Es cierto que yo conocía la técnica vocal necesaria para realizar ejercicios y me lo curré.

¡No sabes cuántos ejercicios he hecho en el baño de mi casa a puerta cerrada para no asustar a mis niños! ¡No te haces idea de cómo me caían las lágrimas cuando pude entrar en la redacción de la radio, me latía el corazón a mil por segundo!

Y nadie supo nada hasta que conocí a pacientes de AECAT. Esto supuso encontrar una familia que comprendía por lo que yo había pasado en silencio.


No siempre existe una información previa sobre las posibles afectaciones a la movilidad del cuello, laringe, cambios en la respiración, etc, que afectan a la calidad de voz resultante


Ahora ayudo como voluntaria a otros pacientes. Pero creo que queda mucho por hacer. La información es muy buena medicina. La voz es un conjunto holístico de factores físicos, psíquicos y emocionales. El cambio de hábitos de vida que debemos asumir es un esfuerzo del que no somos conscientes muchos pacientes.

Desde que formo parte de AECAT he conocido más sobre mi enfermedad. Pero también he comprobado cómo lo que me ha pasado a mí en relación a la voz, le pasa a muchos otros y ello me desconcierta. No existe una información clara sobre los posibles efectos sobre la voz como consecuencia de la entubación y anestesia.

Me gratifica ayudar a otros pacientes con problemas de voz

Actualmente me gratifica mucho ayudar a otros pacientes con problemas de voz

No siempre existe una información previa sobre las posibles afectaciones a la movilidad del cuello, laringe, cambios en la respiración, etc, que afectan a la calidad de voz resultante

Los hábitos de sueño o el flujo de aire se ven afectados por el estado de ánimo, el estrés de la situación, el trauma de las malas noticias…

Al universo emocional de difícil gestión, se suma un cambiante estado hormonal y físico.

Muchos pacientes con los que he hablado coinciden conmigo en el desconocimiento de factores y habilidades que poder usar en el proceso de conservación o rehabilitación de su voz.


Algo que se repite con frecuencia es la falta de relevancia que atribuyen los médicos a la voz, apelando a que el paso del tiempo restablecerá la capacidad de hablar


Es decir, que el tiempo lo cura todo… ¡pues yo apuesto por no esperar!

Y sé que no es fácil: Yo quise alzar la voz para ser tenida en cuenta y no me oían. No ser comprendida me ha resultado desesperante. Querer gritar y poner todo el empeño y obtener como resultado dolor de garganta y un susurro al que respondieron en mi entorno familiar con indiferencia. Querer hacerme valer con ahínco  y conseguir un miserable guiño de compasión. ¡Fue muy frustrante!

Pero sé que no imposible: Querer cantar una nana a mis niños fue mi motivación para esforzarme. Supongo que cada paciente debe encontrar su propia motivación a la que aferrarse para la lucha.

Así que, ¡es posible mejorar! Se puede recuperar voz, doy fe de ello.

Hoy puedo decirlo alto y claro y cuando quieras hablamos…


Se pueden hacer ejercicios antes y después de la cirugía

#altoyclaro: Negar el problema no es la solución

La vida de Isabel durante muchos meses fue una metáfora de ese silencio, de esa herida sufrida como mujer joven, como madre y como locutora profesional.

¿Qué será de mi? ¿Qué será de mis hijos? ¿Qué será de mi futuro profesional?

Isabel recuperó la voz y hoy reescribe su historia a viva voz enseñando a sus hijos a hablar y  compartir los golpes de la vida –los propios, los de otros-  y haciéndose coach de voz y voluntaria de aecat.

¿El tiempo lo cura todo?… ¡Pues yo apuesto por no esperar!

¿El tiempo lo cura todo?… ¡Pues yo apuesto por no esperar!

Debido a su historia personal y sus conocimientos previos Isabel ha investigado mucho sobre la voz, y recurrido a los mejores foniatras, y  tiene claro que la información previa, de las posibles pérdidas asociadas a las cirugías, es necesaria.

Existen ejercicios de calentamiento y estiramiento que favorecen la estimulación muscular y mejoran las habilidades de comunicación que se pueden aplicar a los pacientes operados, aunque no tengan afectación del nervio recurrente.

Todas las intervenciones traumatizan la zona de cabeza y cuello sobre la que actúa el cirujano y son susceptibles de recuperación postoperatoria. Todos ¡sin esperar a que sea el tiempo el que lo cure todo!

Todo paciente tiene que saber que existen especialistas con los que contar para una mejora de su calidad de vida. Para su voz debe contar con otorrinolaringólogos, foniatras y logopedas que deben incluir técnicas de coaching para la salud, si fuese necesario.

Hoy os pedimos que deis voz a los que la han perdido en el momento en que mas necesitaban pedir apoyo, a los que están pendientes de segundas operaciones para recupera la voz, a los que la perdieron “temporalmente” y nadie hizo caso, a los que les ha cambiado la voz y aun no se reconocen, a los que notan que se les quiebra y les cuesta recuperar la seguridad en su propia voz.

Hablemos alto y claro, los problemas de voz existen y no son tan pocos los afectados como se dice. Por ello, por ellos, hay que defender la especialización en cirugía de cáncer de tiroides, hay que defender que nuestros cirujanos tengan experiencia suficiente en operar casos avanzados de cáncer de tiroides y que, de ser necesario, puedan enfrentarse a linfadenectomías tanto como a simples tiroidectomías.

Hay que defender también un protocolo claro de actuación cuando un paciente manifiesta un problema de voz. Negarlo solo lo empeora, un foniatra en los primeros momentos puede ser doblemente efectivo.

Y, por último, hay que defender que se investigue mas, que se recomienden técnicas de voz previas a la cirugía para facilitar el tránsito por la operación y técnicas posteriores. Que se hable y se informe de ello.

Mientras eso llega, ayúdanos a hacerlo posible, y junto a los que han perdido su voz, habla tú alto y claro:

¿Hasta cuándo se va a seguir negando los problemas de voz? #altoyclaro perder la voz marca

Puedes cuidar tu voz y hacer ejercicios para sobrellevar el estrés de la cirugía #altoyclaro negar el problema no es una solución.

#altoyclaro cuando un paciente manifiesta un problema de voz hay que tener un protocolo de actuación, no de negación.


 

 

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2 comentarios

  1. YANET dice:

    Yo tengo parálisis bilateral de cuerda vocales a raiz de mi ultima cirugia por recidiva hace ya 8 años, se escucha mi voz, pero mi respiración se dificulta.
    Será posible mejorar mi situación.
    Muchas gracias.

  2. clementina mendoza garcia dice:

    Al leer la información anterior , me me identifico con los problemas de voz yo padecí cáncer de tiroides hace 6 años aprox, quisiera más información,. aquí en MÉXICO existen terapias de rehabilitación para estos casos específicos de tiroides con problemas de voz?

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