El 1 de junio es el Día Mundial del Hipoparatiroidismo y en AECAT arrancamos con la campaña #DesafíoHipopara: Superando retos de una enfermedad huérfana. La finalidad de esta campaña es la de visibilizar la enfermedad y remarcar la importancia de hacer frente a los desafíos que presenta el control de esta enfermedad. Esta campaña cuenta con la colaboración de las empresas Amolyt y Ascendis Pharma.
“El hipoparatiroidismo es una enfermedad catalogada, desde enero de 2014, por la Comisión Europea como enfermedad rara o huérfana. Es la principal enfermedad por deficiencia hormonal que actualmente no se trata de forma rutinaria con la reposición de la hormona faltante. La causa más común de hipoparatiroidismo es la lesión o destrucción de las glándulas paratiroides generalmente causada por la cirugía endocrina” explica el jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda y vicepresidente de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), el doctor Juan José Díez.
El primer reto de este trastorno endocrino es reducir la incidencia del hipoparatiroidismo postquirúrgico, ya que “aproximadamente un 14% de las cirugías tiroideas dejan como secuela un hipoparatiroidismo permanente” añade Díez.
El hipoparatiroidismo conlleva un desequilibrio del metabolismo óseo mineral que provoca altas concentraciones de fósforo en la sangre y bajas concentraciones de calcio. Con ello aparecen síntomas muy diversos: arritmias cardíacas, tendencia a la depresión, calambres musculares o torpeza mental.
Dado que el hipoparatiroidismo postquirúrgico es el más frecuente (el 75% de los casos), reclamamos a la administración sanitaria dotar a los cirujanos endocrinos de todos los recursos disponibles para facilitar una cirugía de precisión que minimice el riesgo de sufrir secuelas como el hipoparatiroidismo. “La máxima especialización de los cirujanos y que éstos dispongan de la tecnología y recursos necesarios para facilitar su labor y reducir el riesgo de hipoparatiroidismo a cero es nuestro primer reto a superar”, declara Arantxa Sáez, presidenta de AECAT.
También queremos poner el foco en el tratamiento y seguimiento de los pacientes e instamos a los expertos a seguir investigando y a mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, especialmente en especialistas de urgencias, y a las administraciones sanitarias a agilizar la aprobación de nuevas opciones terapéuticas venideras. “La falta de conocimiento sobre la enfermedad por parte de muchos profesionales que nos atienden, más allá de la endocrinología, es un desafío más que debemos afrontar. Por ello es importante incrementar la formación de los profesionales y facilitar una asistencia coordinada con equipos multidisciplinares que garanticen el mejor control de la enfermedad, especialmente de los pacientes más complejos que tienen peor calidad de vida”, añade Sáez.
Perspectivas de futuro
Actualmente, la investigación clínica se centra “en el diseño y desarrollo de nuevos medicamentos que sustituyan adecuadamente la hormona paratiroidea”, subraya el Dr. Díez. Como explica, “existen ensayos clínicos con distintos preparados de hormona paratiroidea de acción prolongada que han mostrado resultados esperanzadores ya que consiguen que muchos pacientes dejen de tomar o reduzcan notablemente los comprimidos de calcio y calcitriol manteniendo, además unos niveles de calcio normales en sangre e incluso reduciendo sus niveles de calcio en la orina”.
Hay espacio pues para la esperanza según sus palabras: “Es posible que en un futuro no muy lejano podamos disponer de estos nuevos preparados en la práctica clínica habitual, con lo que esperamos que mejore tanto el control del calcio como la calidad de vida de nuestros pacientes con hipoparatiroidismo”.
VI Encuentro de Pacientes con Hipoparatiroidismo
En el contexto del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, desde AECAT, ayer, 30 de mayo, celebramos el VI Encuentro de Pacientes con Hipoparatiroidismo, una jornada celebrada en Madrid y retransmitida en directo por streaming, que acogió a profesionales sanitarios expertos y pacientes y que debatió sobre los principales retos que deben afrontarse para mejorar el control de esta enfermedad y con ello promocionar la calidad de vida de quienes la sufren.
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