Como Asociación de Pacientes de Cáncer de Tiroides tenemos que volver a reivindicar el efecto de los niveles de TSH en la salud física y mental, y en concreto en el estado de ánimo. En muchos casos la deprivación hormonal provoca un estado depresivo en el paciente en el peor momento y mientras se enfrenta a un diagnóstico y tratamiento de  cáncer.

Sin embargo, son varios los estudios que avalan esta realidad y el efecto del hipotiroidismo sobre el sistema motor y cognitivo y los déficits neurológicos y psicológicos que conlleva.

Los pacientes dejan claro que quieren ser tratados en centros de referencia que garanticen tanto una cirugía especializada en manos expertas como la coordinación y toma de decisiones multidisciplinar.

Hoy entrevistamos al Dr Jaume Capdevila, del Grupo de Tumores Gastrointestinales y Endocrinos del hospital Universitario de Vall d’Hebron para que nos ofrezca su opinión sobre la creación de centros de referencia para tratar el cáncer de tiroides

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Entrevista al Dr. Jaume Capdevila

 

 1  ¿Qué argumentos daría a favor de la creación de centros de referencia en CT?

Hay múltiples ventajas creando centros de referencia:

1) Acúmulo de experiencia tanto a nivel quirúrgico (básico para la curación de los pacientes), como a otros niveles de expertos involucrados en el manejo de los pacientes con cáncer de tiroides. Por lo que a mi me toca, manejar correctamente los nuevos fármacos para enfermedad avanzada resistente a radioyodo es esencial para optimizar beneficios y minimizar riesgos

2) Un centro de referencia acumulará más estudios clínicos, tanto por la experiencia de los médicos como por el número de pacientes tratados, y eso es bueno para todos

3) Tener más ensayos clínicos reducirá el gasto de recursos por parte del centro, pudiendo abarcar más pacientes y tratamientos.

 2.  ¿Los diseñaría solo para los tipos más infrecuentes o  avanzados o apostaría por generalizarlo a todos los casos? Qué razones aporta.

Aunque el cáncer de tiroides sea la tumoración endocrina más frecuente, la cirugía es el factor más importante en la curación de los pacientes, por lo que creo que TODOS los pacientes deberían, de entrada, ser tratados en centros con suficiente experiencia para garantizar resultados. Todo lo que viene después (tratamiento con radioyodo, nuevos fármacos en situación refractaria) vendrá ligado al centro de referencia.

3.       ¿Existe en algún país un modelo que considera más eficaz que el nuestro?

Existen varios países donde el manejo del cáncer de tiroides es más piramidal en la toma de decisiones e intenta garantizar los resultados. Quizá el más famoso es el sistema francés, sobretodo del tratameinto de enfermedad avanzada  (THUTYREF).

4 ¿ Qué papel concede a la coordinación multidisciplinar?

¿Qué papel tiene el oncólogo en un perfil de bajo riesgo? ¿En uno de alto?

El manejo multidisciplinar es esencial, sin duda alguna. No creo que se deba preguntar sobre el papel específico de cada especialista en cada paciente. Los roles están o deberían estar bien establecidos. En mi caso particular, aprendo en pacientes con tumores que se curan con cirugía y radioyodo e intento aportar mi conocimiento en los pacientes refractarios que van a recibir terapias dirigidas, que es lo que yo hago.

5 ¿ Es necesario estar especializado para que un oncólogo trate un cáncer de tiroides?

No se si especializado es la palabra. Un oncólogo tiene de base la formación necesaria en oncología para tratar todo tipo de tumores sólidos. La experiencia de ver muchos casos, la formación adecuada y la investigación hacen que un oncólogo se pueda llamar especialista en el tratamiento del cáncer de tiroides refractario o avanzado.

6.       Cualquier otro tema que quiera abordar.

En mi opinión, los centros de referencia en tumores poco frecuentes o de elevada complejidad de manejo ahorrarían mucho a todos, y no me refiero solo al gasto económico (por ejemplo yo tengo a la mitad de mis pacientes incluídos en ensayos clínicos y esto supone que no gastan fármaco comercial), si no principalmente a los pacientes que estarán accediendo en cada momento a lo mejor que se les pueda ofrecer, e incluso a los propios profesionales, ya que cuando te ves obligado a tratar pacientes con tumores poco frecuentes en los que tu experiencia es limitada, agradeces poder derivar y garantizar el mejor tratamiento para ellos.

Dr. Jaume Capdevila

Grupo de Tumores Gastrointestinales y Endocrinos del Hospital Vall d’Hebron

 

Desde AECAT queremos agradecer al Dr. Jaume Capdevila por esta aclaradora entrevista y por acercarnos un paso más a la visión de futuro que tienen los mejores especialistas en esta enfermedad.

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Los pacientes quieren ser tratados en Centros de Referencia

En la encuesta realizada desde AECAT a pacientes de cáncer de tiroides en el año 2015 vemos que entre las principales prioridades de los pacientes está el ser tratados en centros de referencia que garanticen tanto una cirugía especializada en manos expertas como la coordinación y toma de decisiones multidisciplinar.

 

Los datos apuntan a que los mismos pacientes perciben la importancia de la especialización y se mueven en su búsqueda. También conocemos por voz de los pacientes el desgaste que este proceso supone para los que tienen que  informarse y formarse, enfrentarse a tramitaciones burocráticas, y en algunos casos a posicionarse ante su propios médicos.

Desgaste que aparece como emergente claro en el día a día de las asociaciones de pacientes, que reciben consultas sobre tramitación añadiendo un elemento de estrés y conflicto importante al de por si duro camino que deben recorrer los pacientes y sus familiares.

 

#altoyclaro: los pacientes buscan normalizar su vida familiar y laboral durante el tratamiento

Los pacientes demandan claramente el acceso a fármacos que mejoran su calidad de vida durante los tratamientos y seguimientos que les permitan  mantener la normalidad familiar y laboral. Priorizan evitar la deprivación hormonal y, el hipotiroidismo severo que es perfectamente evitable con la administración de TSHrh.

El uso de la TSHrh está recogida en las guías ATA y ETA para rastreos y dosis hasta 120 mci, las más habituales, usándose de forma compasiva para las dosis más altas.

Aunque los protocolos están cambiando para ajustarse a los perfiles de riesgo, posiblemente el protocolo más habitual o estándar pasa por tener que recurrir a estimular la TSH al menos en dos momentos del proceso: con la ablación postquirúrgica y al año con el rastreo del primer seguimiento, aunque el número de veces se amplía de requerirse más terapias con radioyodo o rastreos.

Debido a nuestro trabajo de apoyo y escucha creemos que no se ha valorado convenientemente por las autoridades el peso y el coste que la deprivación hormonal supone para el paciente y el sistema.

Por todo ello, resulta preocupante la inequidad en el acceso a la TSHrh dependiendo del centro en que se encuentre el paciente pese a ser una recomendación clara de las guías ATA y ETA.

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