‘Dona tu voz’ para apoyar a los pacientes con cáncer de tiroides


El viernes 28 de septiembre de 2012 fue una fecha histórica para los pacientes de cáncer de tiroides. Por primera vez se celebró en España el Día Nacional de la enfermedad, una fecha que la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) celebró poniendo en marcha campaña ‘Dona tu voz’. Gracias a ella, hoy puedes mostrar tu apoyo a los pacientes haciendo tu donativo de voz en www.donatuvoz.org

“Contar con un Día es un reconocimiento importante y necesario y, a la vez, el mejor aliado para la prevención. Este día nos da la oportunidad de que la sociedad conozca las particularidades del cáncer de tiroides y sepa dónde acudir para encontrar orientación y apoyo. Es realmente significativo que no existiera hasta ahora un Día señalado. Es parte del silencio y de la falta de voz que queremos romper con esta campaña”, explica Cristina Chamorro, presidenta de AECAT.

A pesar de ser el tumor endocrino más frecuente, todavía sigue siendo uno de los cánceres menos conocidos tanto por sus síntomas como por su tratamiento. La actriz Lara Dibildos lo vivió en primera persona y reconoce que le faltó información al recibir la noticia. “Tenía 20 años cuando me enteré de que tenía un cáncer. No sabía ni dónde estaba la tiroides ni qué tratamiento tenía, ni sus síntomas, ni qué iba a pasar”. Para ella, uno de los aspectos más importante es conocer los efectos y las alteraciones que puede provocar el tratamiento para asumirlas de manera natural. “Yo no conocía a nadie que hubiera pasado por esa enfermedad. Es importante tener a quién consultar porque, además, con la tiroides tienes un montón de efectos secundarios que al principio no relacionas con tu enfermedad y no entiendes que te está pasando. También es importante que lo entiendan quienes están a tu lado para que comprendan lo que nos pasa: cambios de humor o falta de concentración, entre otros”, asegura.

Donatuvoz.org

Con el objetivo de recoger voces de apoyo, AECAT puso en marcha la campaña habilitando una microsite (www.donatuvoz.org) dentro de la página web de AECAT, www.aecat.net, en la que aquellos que quieran apoyar a estos pacientes o compartir su experiencia podrán dejar sus grabaciones de voz o de vídeo. José Padilla, doblador de Skinner (Los Simpson), y Lara Dibildos han querido ser algunas de las primeras voces en sumarse a esta campaña. “Yo les diría que es muy importante tener ánimos, que se apoyen en las personas que tienen a su lado y que no tengan miedo de llorar o exteriorizar lo que sienten. Es un cáncer, pero tiene un nivel de curación altísimo y tenemos que confiar en curarnos”, explica la hija de Laura Valenzuela.

‘Dona tu voz.org’ recabará experiencias de quienes han superado el tumor y mensajes de apoyo de familiares, amigos… Además, busca extenderse y crecer de forma social a lo largo de los próximos meses, con contenidos creados por la asociación y por los propios usuarios. Por otra parte, los pacientes también podrán escuchar a quienes más conocen la enfermedad: los médicos. En este sentido, para José Manuel Gómez, coordinador del grupo de cáncer de tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), esta campaña “servirá para intercambiar opiniones, sentirse arropados, conocer profesionales de referencia y, en general, ampliar la  información y dar confianza a los pacientes. También deben recordar que los médicos somos su apoyo. Les ofrecemos confianza y particularizamos cada caso para que no se comparen entre sí enfermedades que se llaman igual, cáncer de tiroides, pero que, en realidad, su pronóstico, características o tratamiento no tienen nada que ver”.

Según la presidenta de AECAT, “si ahora pedimos que la sociedad done su voz es para ayudarnos a levantar la nuestra, que representa a los pacientes con cáncer de tiroides, y que esa voz no se reduzca a un solo día”.

La campaña ha sido creada por la agencia Darwin & Co, con un enfoque participativo y basada en la plataforma ‘donatuvoz.org’. “Se trata de proporcionar un lugar de encuentro  donde romper el silencio y el desconocimiento que existe alrededor de este cáncer, que entre otras cosas puede afectar de tal manera que te deja literalmente sin voz”, comenta Carlos Sanz de Andino, director general creativo y fundador de la agencia.

De hecho, la falta de voz que se ha vivido en esta enfermedad es, en algunos, físicamente real, ya que después de la cirugía puede producirse la lesión de los nervios recurrentes así como de otras estructuras de la voz. La consecuencia es una disfonía, es decir, la alteración o cambio de la voz que obliga a los pacientes a realizar rehabilitación. “Esta alteración es frecuente pero transitoria y se tiende a que la lesión definitiva de una cuerda vocal después de la intervención sea inferior al 2% de los casos. La rehabilitación de la voz suele durar pocas semanas”, afirma el Dr. Gómez.

En este sentido, la actriz Lara Dibildos es un claro ejemplo de que recuperar la normalidad en la voz es posible e incluso trabajar en el teatro. “Yo tuve muchos problemas con la voz cuando empecé a desarrollar mi profesión. Mucha gente me dijo que no podría y ahora yo digo que sí podemos. Hay que dar clases, dedicarle tiempo, incluso en casa se pueden hacer unos ejercicios básicos. El secreto es fuerza y voluntad”.

Más prevalencia

El cáncer de tiroides es un tumor poco frecuente –representa poco más del 1% de todas las neoplasias– y se caracteriza por un crecimiento lento, algo que marca su buen pronóstico. Sin embargo, su incidencia está creciendo y el número de diagnósticos se ha multiplicado por dos en la última década siendo, además, el quinto tumor más frecuente en personas de entre 20 y 40 años. “Está aumentando la incidencia del cáncer de  tiroides especialmente en el caso de los papilares de tamaño inferior a dos centímetros de diámetro. Lo que está claro es que un factor determinante son las exploraciones y pruebas de imagen cada vez más precisas lo que permite que se diagnostiquen  tumores pequeños que antes pasaban desapercibidos”, explica el Dr. Gómez.

Según el este especialista, en lo referente al tratamiento del cáncer de tiroides se están produciendo grandes avances como consecuencia del conocimiento de su morfología. “Hoy en día se conocen relativamente bien los mecanismos genéticos y moleculares de su desencadenamiento y progresión; esto permite el encontrar herramientas diagnósticas más precisas así como establecer el pronóstico y el diseño de fármacos para los casos que progresan”, asegura.

14 comentarios

  1. Ruth dice:

    Lo primero felicitarnos a todos por el reconocimiento de este día. Como parte integrante de Aecat no puedo sentirme más orgullosa.

    Gracias a Lara Dibildos, José Padilla y Yeyo por donarnos su voz y gracias a todos los demás donentes que participen en esta preciosa campaña.

    Gracias a nuestros médicos, endocrinos, nucleares, cirujanos, patólogos, analistas clínicos, etc… que nos apoyan y colaboran con nosotros para alcanzar logros como este.

    Y gracias a Cristina Chamorro por recoger el relevo y regalarnos este día y esta campaña.

    Precisamente por lo “peculiar” del cáncer de tiroides, es fundamental para los afectados que se haga visible y se dé a conocer la realidad que vivimos las personas que lo padecemos o lo hemos padecido o lo padeceremos.

    Abrazos,
    Ruth

  2. Cristina dice:

    Gracias Ruth, y también mil gracias a Darwin and co. la agencia de publicidad que la ha diseñado y la ha sacado adelante de forma totalmente altruista, han puesto creatividad, cariño y garra, porque han trabajado contra reloj y sin una mala cara, todo ilusión y ganas de apoyarnos.
    Yo cuando vi la campaña me emocioné y me entraron ganas de llorar de gratitud, y creo que algo parecido es lo que vamos a sentir todos los pacientes de cancer de tiroides.
    MUCHAS; MUCHAS GRACIAS a Carlos, Pablo, Elena, Clara, Diana, Nando y todo el equipo de Darwin and co. Gracias también como dice Ruth a Lara, Jose Padilla y Yeyo!!!!!
    Y ahora poquito a poco, a moverla, a hacerla avanzar hasta que nos vayan conociento.
    Un abrazo,
    Cristina

  3. aecat dice:

    Muchas gracias a todos nuestros voluntarios que nos ayudan desinteresadamente siempre que se lo pedimos. Gracias también por su ayuda en la difusión de nuestros mensajes tanto en http://www.aecat.net como el facebook y en el twitter para que nuestra voz llegue cada vez más lejos.
    ¡GRACIAS!

  4. Ruth dice:

    por supuesto que sí, mil gracias a Darwin and co., tengo que decir que la campaña me encantó ya a primera vista y no es fácil que eso me ocurra.

  5. ACTIPERU dice:

    Desde acá nuestros saludos y felicitaciones por este gran emprendimiento en España!!!

    Somos seguidores de las acciones que realizan y del esfuerzo desplegado por Cristina y el equipo de AECAT, quienes son un ejemplo a seguir para nosotros.

    Muchos éxitos en este gran primer día nacional del cáncer de tiroides en España!!! Y que sigan las ideas creativas para fomentar la prevención del cáncer de tiroides y romper el silencio que suele caracterizar a esta enfermedad.

    Un abrazo desde Perú,

    Asociación de Apoyo y Prevención del Cáncer de Tiroides en Perú

  6. LAURA dice:

    Gracias por mantenernos al día a través de esta web y de facebook y twitter. Resolveis todas nuestras dudas y contestais rápidamente todas nuestras preguntas en las redes sociales. La campaña me parece una idea muy buena y original, espero que sirva para dar a conocer más este tipo de cancer y pueda ayudar a quien lo está padeciendo.

  7. Natalia murillo dice:

    os dois las gracias por la informacion que dais puesto que esta enfermedad se conoce poco yo hace pocos dias que os conozco pero colavorare haciendo publicidad de buestros articulos atraves de facebok

  8. Nos gustaría felicitaros por el creativo espacio online que habéis desarrollado. La activa participación de los pacientes en el entorno 2.0 hoy abre la puerta a posibilidades de colaboración, interacción y formación inexistentes en el pasado, resultando particularmente beneficioso que este colectivo cuente con un entorno donde pueda intercambiar sus experiencias y, al mismo tiempo, tener la oportunidad de entrar en contacto con profesionales sanitarios de referencia que ofrezcan información de utilidad. Consideramos que la labor divulgativa es fundamental en este tipo de patologías tan desconocidas por la población general, y en las cuales la detección oportuna marca la diferencia. Enhorabuena, una vez más, por vuestra labor y esperamos que cada año la celebración del Día nacional del cáncer de tiroides involucre a muchas más personas.

  9. aecat dice:

    Muchas gracias por vuestras felicitaciones. Del mismo modo queremos aprovechar esta ocasión para felicitaros también por el trabajo que hacéis desde Merck Salud tanto otras patologías como las relacionadas con la tiroides. Es, sin duda, muy importante contribuir a la información de los pacientes. Muchas gracias de nuevo y enhorabuena por vuestro trabajo.

  10. Hola a todos, soy de Costa Rica y entre a este foro con el objetivo de conocer de este tipo de cáncer y así poder entender a una persona que quiero muchísimo, el es de Alemania y ha sido operado de cáncer de Tiroides y me ha ayudado mucho el conocer sobre lo de la voz ya que he perdido comunicación y esto me ha dolido mucho porque le han hecho análisis de nuevo y ha estado en reabilitacion.
    Gracias !

  11. [...] Si quieres saber más sobre la campaña ‘Dona tu voz’ pincha aquí [...]

  12. maria dice:

    me operaron el dia 4 de agosto .me decian k tenia nodulo sospechoso de 9 ml .he recojido los resultados y es maligno .la doctora dice k no me preocupe pues ya esta controlado .me han mandado para el medico para yodo radioactivo .estoy muy angustiada y asustada no se lo kva a pasar y me da mucho miedo .por favor si alguien puede ayudarme lo agradeceria un beso para todos y gracias

  13. aecat dice:

    Hola María,
    Puedes enviarme un mail con tu teléfono a info@aecat.net y me pondré en contacto contigo. intentaremos solucionar las dudas que tengas.
    Mucho ánimo.
    Un abrazo.

  14. socorro dice:

    Gracias por todas sus publicaciones todas son excelentes!!

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