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inhibidor de tirosina cinasa
#altoyclaro para conseguir un medicamento tengo que cambiar de hospital y de CCAA
Hasta hace dos años, más allá de la cirugía, no había tratamientos para los pacientes de cáncer medular y refractario de tiroides. Actualmente la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal y autonómico se alargan, y, con frecuencia, les niegan la opción de conseguirlos como medicamentos extranjeros.
En algunos casos tienen que cambiar de centro o de comunidad, por eso, no pueden dar la cara y necesitan tu voz para luchar contra la inequidad.
#altoyclaro: Equipos multidisciplinares trabajando hacia una meta común: buscar la curación
En AECAT abogamos por una red de centros especializados a nivel autonómico para todos y, a nivel nacional para los casos más infrecuentes y complicados. Los pacientes que sean diagnosticados con un grado de enfermedad avanzada o sean de un tipo más infrecuente como son el medular o el anaplásico sean derivados hacía ellos directamente.
Todo ello independientemente de que tenga que cambiar o no de comunidad para ir a un centro con suficientes casos, con suficiente experiencia y con comités multidisciplinares reales, en que se cuide que todo el equipo está suficientemente especializado y también la formación de los nuevos profesionales dentro de estos comités.
AECAT denuncia los obstáculos burocráticos y económicos a los que se enfrentan los pacientes de tumores infrecuentes
Con motivo del día mundial de las enfermedades raras que se celebra el día 28 de febrero AECAT lanza la campaña #eltiempoesvida, con la que busca concienciar a la sociedad sobre la necesidad del acceso efectivo a los fármacos en fase de investigación para pacientes de cáncer anaplásico, medular o refractario de tiroides.
Acceso a medicamentos. Cuando #eltiempoesvida
España carece del 40% de los fármacos para enfermedades raras y no se debe únicamente a que existan pocos medicamentos, se debe también a demoras en la decisión de financiarlas a pesar de que estén aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
El Dr. Martin Schlumberger, uno de los principales expertos europeos en cáncer de tiroides, nos habla de los las nuevas oportunidades terapéuticas que están surgiendo y analizamos paralelamente los problemas que se están dando en España para acceder a ellos.
Nuevos planteamientos en el tratamiento cáncer de tiroides con Radioyodo (Parte II): Preparación y tratamiento
Cómo elegir la dosis y cómo preparar el tratamiento con radioyodo para que sea más efectivo en el tratamiento del Carcinoma Diferenciado de Tiroides fue una de las claves en la ponencias que realizó el Dr. Juan A. Vallejo Casas en el marco del 9º Congreso para pacientes de Cáncer organizado por GEPAC en noviembre de 2014 y de la que ahora abordamos su segunda parte.
Nuevos planteamientos en el tratamiento del Cáncer de Tiroides con Radioyodo (Parte I): Incidencia y clasificación dinámica del riesgo
Una puesta en común con los datos más actuales que plantean nuevas perspectivas en el tratamiento del Carcinoma Diferenciado de Tiroides fue la clave en las ponencias que realizó el Dr. Juan A. Vallejo Casas en el marco del 9º Congresos para pacientes de Cáncer organizado por GEPAC en noviembre de 2014.
Encuentra en esta primera parte todas las novedades sobre el aumento de la incidencia y la clasificación dinámica del riesgo.
Claves de la cirugía profiláctica de tiroides en caso de síndrome familiar MEN
La Dra Álvarez Escolá coordinadora del Área de Conocimiento del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario La Paz de Madrid nos habla en una entrevista sobre la mutación RET en los casos de Cáncer Medular de Tiroides y nos explica cómo y cuándo actuar en el caso de realizarse la cirugía profiláctica en hijos.
Un paso más: la Comisión Europea aprueba Nexavar
Recientemente, y así lo hemos ido anunciando en nuestras redes sociales, hemos conocido que la Comisión Europea ha aprobado la indicación de sorafenib para el CDT localmente avanzado o metastásico en progresión, refractario al yodo. Una gran noticia para estos pacientes que hasta fechas muy recientes no contaban con ninguna opción terapéutica.
La autorización de Nexavar, nombre con el que Bayer comercializa el fármaco, se basa en los datos del estudio fase III Decision, donde alcanzó el objetivo primario, con un aumento significativo de la supervivencia libre de progresión, en comparación con placebo, lo que representa un 41% de reducción en el riesgo de progresión de la enfermedad .
Desigualdades territoriales y retrasos en el acceso a nuevos fármacos
El 21/3/2014 la Comisión Europea aprobó Cometriq para el tratamiento del cáncer medular de tiroides. A fecha de hoy, apenas un mes después, los pacientes alemanes y de Reino Unido ya tendrían acceso directo a este nuevo fármaco. En España, vandetanib, único fármaco aprobado tardó casi 18 meses en conseguirlo. Ante los retrasos que estamos sufriendo los pacientes oncológicos, la Defensora del pueblo, Soledad Becerril, ha abierto una actuación de oficio para conocer si existen retrasos en la incorporación de los nuevos antitumorales al Sistema Nacional de Salud, y determinar además si el acceso es equitativo en todas las CCAA.
Ensayos clínicos y cáncer de tiroides (I parte)
Pocas veces hemos encontrado un listado que recopilara los diferentes ensayos clínicos abiertos en cáncer de tiroides o que contuviera los fármacos a los que se podría tener acceso en los casos infrecuentes en que los cánceres de tiroides son refractarios al radioyodo. Hoy vamos a intentar hacerlo aquí. Pero antes hemos querido dirigirnos a la […]
Huérfanos de tratamiento, llenos de humanidad
Hoy, día 28 de febrero celebramos el Día Mundial de Enfermedades Raras, con el que se pretende llamar la atención y concienciar sobre la insuficiencia de tratamientos y apoyo institucional para los enfermos y familiares de patologías poco frecuentes. Los pacientes de cáncer de tiroides lo sabemos muy bien, durante 30 años no había aparecido […]
“Cinco voces para comprender el cáncer medular de tiroides”
AECAT, en una iniciativa pionera, pone en marcha la campaña ‘Cinco voces para comprender el cáncer medular de tiroides’ para dar respuesta al vacío de información que existe sobre esta enfermedad rara y poco frecuente. A través de varios vídeos, disponibles en https://www.aecat.net/5-voces-cancer-medular-de-tiroides/ la campaña supone una iniciativa pionera, pensada para que los pacientes estén bien informados […]