Foro AECAT
participa
alto y claro
¿Calidad para unos pocos? NO. #altoyclaro: Derivación a centros de referencia para todos.
Recibir la noticia nos deja impactados y en ese momento nos damos cuenta que la información a nuestro alcance muchas veces no es la suficiente.
Hoy Celia nos explica en primera persona los pasos que tuvo que dar entre la medicina privada y la pública alargando su proceso más de lo necesario y sin resultados favorables durante mucho tiempo. Defiende una medicina conducida por equipos multidisciplinares de especialista como solución. Quiere además que esos centros de referencia sean la solución para todos los pacientes y ella mejor que nadie sabe la diferencia entre ser tratado en uno de ellos o no.
#altoyclaro: No hay cánceres buenos
Existen secuelas tanto físicas como emocionales que nos acompañaran siempre en nuestra vida. Ante esto, no podemos dejar de trabajar todos unidos para mejorar la calidad de la atención que reciben los pacientes de cáncer de tiroides.
Hablando #altoyclaro: No hay cáncer bueno. Arantxa comparte con nosotros su particular camino a través de la enfermedad, para dejar claro que no hay cáncer bueno
¿Hasta cuándo se van a seguir negando los problemas de voz? #altoyclaro perder la voz marca
Los problemas de voz producidos tras los tratamientos de cáncer de tiroides son a menudo subvalorados.
Hoy Isabel nos habla del camino a recorrer para recuperar la voz después de este trauma, en el que lo físico se une a lo emocional. Defiende además, alto y claro, como experta y coach de voz, que uno se puede preparar antes de la cirugía para afrontar el estrés de la operación de la mejor manera posible
#alto y claro: Quitar el Fondo de Cohesión Sanitaria puede generar más desigualdad. Firma en contra.
Esta semana nos enteramos que el fondo de cohesión sanitaria que permitía a los pacientes moverse a otras CCAA en busca de centros más especializados desaparece de los presupuestos del 2016.
¿Quién garantizará ahora esa vía a los pacientes de tumores raros?
Continuamos con la campaña #alto y claro. Hoy Luis nos explica la necesidad de centros de referencia para tratar los casos de cáncer de tiroides más infrecuentes o más avanzados y el derecho a cambiar de comunidad si fuera necesario.
Cuando los pacientes hablan #altoyclaro
Hoy queremos agradecer vuestra participación y reconocer vuestra labor: Cada me gusta, cada comentario, cada testimonio… Cada uno de vosotros contribuye a hacer llegar más lejos el Efecto Mariposa, y sin vuestra ayuda nada de esto sería posible.
No os perdáis las próximas semanas los testimonios que estamos preparando de pacientes que explican su viaje a través de la enfermedad y comparten con nosotros sus experiencias y lo que aprendieron en un camino lleno de baches como es pasar por un cáncer.
¿Podemos renunciar al thyrogen? #altoyclaro: NO.
Empezamos la campaña #altoyclaro con el testimonio de Ruth, fundadora y primera presidenta de AECAT. Para hablar alto y claro, Ruth ha decidido defender la necesidad de evitar el hipotiroidismo y el avance que supuso en estos años para los pacientes poder recurrir a las inyecciones de Thyrogen para elevar la TSH en lugar de retirar la pastilla de levotiroxina.
La pregunta es si hoy en día este avance está poniéndose realmente a disposición de los pacientes. En la Encuesta Alto y Claro lo queremos comprobar.
Ruth, como muchos de nosotros, lleva tatuado en su vida la experiencia del cáncer de tiroides. A través de esta campaña queremos también rendir homenaje a todos los pacientes que durante estos ya 10 años de AECAT han contribuido al Efecto Mariposa. Y nos comprometemos a Hablar Alto y Claro para que los nuevos pacientes se puedan beneficiar de su experiencia y sus propuestas.