Coincidiendo con el Día Mundial del Tiroides, que se celebra cada 25 de mayo, desde la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), presentamos los resultados preliminares del estudio Excellence, desarrollado con la colaboración de Sanofi Genzyme y Bayer.
Esta iniciativa tiene la finalidad de identificar cuáles son las necesidades sanitarias y sociosanitarias actuales del colectivo, para posteriormente definir, junto a un grupo multidisciplinar de expertos, las posibles estrategias de mejora que faciliten la excelencia en la asistencia sanitaria del cáncer de tiroides en nuestro país.
El cáncer de tiroides es un tipo de carcinoma poco frecuente, que representa sólo el 1% de todos los cánceres diagnosticados. Concretamente, afecta a unas 8.097 personas en nuestro país, según los datos de prevalencia más recientes publicados por la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN). No obstante, en los últimos años se han incrementado los casos y, según explica Carlos Rodríguez, presidente de AECAT, “los recursos sanitarios para su abordaje siguen siendo limitados.”
“En estos momentos es prioritario definir estrategias que faciliten una asistencia sanitaria de excelencia, centrándonos en la persona como punto de partida. Para ello, la participación de los pacientes en la definición de las políticas sanitarias es necesaria, y las organizaciones de pacientes somos la clave para hacerlo posible”, afirma Rodríguez.
El estudio Excellence se ha basado en una encuesta online en la que han participado de forma voluntaria y anónima 390 pacientes de cáncer de tiroides a nivel estatal. Revela que la mayoría de personas afectadas por este tipo de tumor son mujeres (87%), de 43 años de edad, que presentan cáncer de tiroides papilar (79%), sin metástasis (63%) y en estado de remisión (62%).
Todavía algunos pacientes reciben un diagnóstico tardío
Según las conclusiones de la encuesta, la edad media de diagnóstico del cáncer de tiroides es de 37 años y, de media, las personas afectadas llevan 6 años diagnosticadas. A pesar de que más de la mitad de los pacientes encuestados (56%) ha tenido que esperar tres meses o menos en obtener el diagnóstico desde la detección del nódulo tiroideo, un 20% ha tardado más de un año en ser diagnosticado. No obstante, la mayoría (62%) están bastante o muy satisfechos con la información recibida en el diagnóstico.
Más de la mitad de las personas afectadas sufre secuelas postquirúrgicas y no consigue controlarlas
En cuanto al tratamiento del cáncer tiroideo, el tiempo medio de espera desde el diagnóstico hasta la intervención quirúrgica, para extirpar el tumor, éste es de tres meses, y las personas afectadas han sido intervenidas una media de dos veces.
Las secuelas postquirúrgicas afectan a más de la mitad de los pacientes (58%), siendo la falta de sensibilidad en la zona operada (28%), la disfonía (24%) y el hipoparatiroidismo (23%) las más frecuentes. Lamentablemente, la mayoría de los pacientes manifiesta no haber conseguido controlar ninguna de ellas.
Asimismo, la mayoría de las personas a las que la cirugía ha provocado hipoparatiroidismo (62%), llevan sufriendo esta enfermedad más de un año. Se trata de una patología que aparece cuando las glándulas paratiroideas dejan de generar o generan insuficientes hormonas paratiroideas (PTH) en el cuerpo; provocando un desequilibrio del metabolismo óseo mineral y, como resultado, altas concentraciones de fósforo en sangre y bajas concentraciones de calcio.
Después de someterse a la cirugía, la gran mayoría de pacientes (79%) han realizado o están realizando un tratamiento con radioyodo. Según el 65%, esta terapia les ha impactado bastante o mucho en los ámbitos personal, familiar y laboral. Y es que más de la mitad de ellos, han sufrido secuelas como la sequedad de las mucosas (27,5%) y el sabor metálico (23,5%).
Por último, tras la cirugía, el 79% de los pacientes ha sido informado sobre el tratamiento hormonal sustitutivo a recibir de forma permanente. El 99% de ellos afirma tomar la medicación según las pautas de su médico de referencia, sin embargo, un 32% cree que sus niveles de hormona tiroidea no están bien controlados.
Satisfacción generalizada con el seguimiento y control de la enfermedad
Por lo general, el especialista que realiza el seguimiento del cáncer de tiroides es el endocrinólogo/a (90%) y la mayoría de las personas afectadas aseguran sentirse bastante o muy satisfechas con la frecuencia, duración y la utilidad de las visitas de seguimiento y control, pues los profesionales les permiten resolver dudas sobre la enfermedad.
Aun así, el 75% de ellos presenta síntomas que afectan a su día a día entre las visitas de seguimiento y, en estos casos, más de la mitad acude a su médico de cabecera.
Los pacientes gozan de un buen estado de salud general, pero la mayoría declara sentir tristeza y ansiedad algunas veces
Por lo que se refiere a la calidad de vida de las personas afectadas por cáncer de tiroides, más de un 60% de ellas asegura gozar de un buen estado de salud general. Aun así, éstas se ven obligadas a convivir con síntomas como la fatiga o el cansancio (al 46% les afecta bastante o mucho), la sensibilidad al frío (al 43% les afecta bastante o mucho) y el dolor muscular (al 43% les afecta bastante o mucho).
A ellos se añaden sentimientos de tristeza y ansiedad o angustia, que experimentan casi el 80% de pacientes como mínimo algunas veces. En este sentido, aseguran que de vez en cuando, piensan en la enfermedad (58%) y sienten miedo por una posible recaída (63%).
Familia, amigos, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios, principales fuentes de apoyo e información
La familia es, en primer lugar y seguida por los amigos, la principal fuente de apoyo a la que recurren los pacientes con cáncer de tiroides que han participado en este estudio. Concretamente, en el 89% de los casos la familia les apoya bastante o mucho y en el 61% lo hacen los amigos.
Para estar al día de la enfermedad, más del 90% de ellos afirma informarse, fundamentalmente, a través de la asociación de pacientes AECAT y de su médico de referencia.
Manifiesto para la excelencia
El estudio se enmarca en un proyecto más amplio que pretende definir el abordaje de excelencia del cáncer de tiroides en nuestro país. Así, los datos extraídos han permitido el debate de las necesidades detectadas con un panel de expertos, compuesto por diferentes profesionales de diferentes especialidades: endocrinología, oncología, otorrinolaringología, cirugía, medicina nuclear, enfermería, etc., gestores sanitarios y los representantes de los pacientes.
“En las próximas semanas AECAT presentará un documento de consenso, en forma de manifiesto, en el que se pondrán sobre la mesa una serie de propuestas de mejora que nos acerquen a la excelencia en el abordaje integral del cáncer de tiroides en España” ha añadido Rodríguez.
