El hipoparatiroidismo es una enfermedad rara de muy baja prevalencia que afecta a 5 de cada 10.000 personas y que proviene, en un 75% de las ocasiones, de la cirugía del tiroides, u otras intervenciones quirúrgicas de la zona del cuello. En el primer caso, cuando el cirujano separa el tiroides de las cuatro glándulas paratiroides, éstas últimas pueden quedar afectadas de forma temporal o definitiva, provocando el hipoparatiroidismo.
Esta enfermedad aparece cuando las glándulas paratiroideas dejan de generar o generan insuficientes hormonas paratiroideas (PTH) en el cuerpo; provocando un desequilibrio del metabolismo óseo mineral y, como resultado, altas concentraciones de fósforo (hiperfosfatemia) en sangre y bajas concentraciones de calcio. Como consecuencia, el paciente sufre síntomas muy diversos que disminuyen notablemente su calidad de vida.
Hoy, como cada 1 de junio, se celebra el Día Mundial del Hipoparatiroidismo y desde AECAT queremos lanzar un mensaje de apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad y reivindicar la cobertura de las necesidades no resueltas de estos pacientes.
Entre ellas, como explica la vicepresidenta de AECAT, Arantxa Sáez, “tener un registro de pacientes, una guía de protocolo para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad desde cualquier especialidad y aunar criterios de actuación de las diferentes Comunidades Autónomas, ya que actualmente cada CC. AA tiene un protocolo muy diferente”.
Diagnóstico y tratamiento, el mayor reto
La insuficiencia de PTH tiene una repercusión directa a nivel óseo y renal, e indirecta a nivel intestinal, provocando síntomas muy diversos:
- Alteraciones óseas
- Insuficiencia renal
- Calambres musculares
- Parestesias
- Letargo mental
- Arritmias cardiacas
- Tendencia a la depresión
Como consecuencia, según explica el Dr. José Manuel Quesada, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, la enfermedad provoca “un gran deterioro en la salud global del organismo”.
El testimonio de nuestra vicepresidenta lo corrobora: “nuestra patología es compleja a nivel sintomático, ya que afecta a muchas áreas. La fatiga, una de nuestras grandes preocupaciones, la debilidad muscular, el dolor, son síntomas propios que afectan en el día a día, sin embargo, son poco visibles y no siempre comprendidos por nuestro entorno familiar y/o social. Debemos también adaptar nuestra dieta, consumiendo más calcio. Es decir, nuestra vida gira entorno a la enfermedad”.
Esta sintomatología tan diferenciada, dificulta el diagnóstico y un abordaje adecuado de la patología; además, como recuerda el Dr. Quesada, “el hipoparatiroidismo crónico, -fase de la enfermedad a partir de los 6 meses-, puede también cursar de forma asintomática durante mucho tiempo”.
Por este motivo, el Dr. Quesada resalta la “necesidad de conseguir un abordaje de sustitución hormonal adecuado y un tratamiento adaptado a cada paciente según sus características clínicas.”
El hipoparatiroidismo es, según afirma el Dr., «la única enfermedad endocrina deficitaria sin tratamiento hormonal sustitutivo sino un tratamiento meramente compensatorio del déficit de calcio y exceso de fósforo que trata de paliar los síntomas y complicaciones que éstos producen mediante la toma de una gran cantidad de pastillas diarias”.
En este sentido, lo ideal sería conseguir un medicamento que pudiera ajustarse personalmente a los requerimientos de PTH (hormona que no tenemos ni fabricamos) y que controlara el metabolismo del calcio. De este modo, se podría reducir la cantidad de medicaciones, en algunos casos no cubiertos por la Seguridad Social.
Te animamos a conocer más sobre esta enfermedad en la nueva web que la farmacéutica Shire ha lanzado con motivo del Día Mundial: www.hypoparaanswers.eu
Imagen: PR Noticias
