Al igual que comprender el siguiente paso en el tratamiento nos ayuda a afrontar la experiencia clínica, también lo hace conocer como han experimentado otros pacientes estas etapas. Hoy os proponemos completar el camino por las emociones posibles iniciado en la primera parte de este artículo. Trazar un mapa subjetivo del itinerario del paciente de cáncer de tiroides paralelo a los hitos del tratamiento. Nuestra recomendación es clara: sube las cuestas una a una, y como un buen caminante, mide tus fuerzas y valora de antemano los riesgos.
Cada paciente sigue un camino emocional diferente pero, entre todos, podemos intentar elaborar un plano con todos los peligros.
No pierdas de vista que, aunque aquí hemos juntado todas las cuestas, cuidando tu ritmo y con los apoyos necesarios, para ti muchas de ellas no llegaran a ser más que eso, cuestas con una pendiente más que asumible.
Seguimos, por tanto, hablando de lo que para muchos es la parte más complicada del tratamiento, el radioyodo. Muchos pacientes muestran su alivio al saber que no tendrán que pasar por una quimioterapia clásica pero también sienten inseguridad ante una terapia metabólica con radioyodo. No solo la palabra despierta nuestros miedos, también toda la normativa de radioprotección que rodea el tratamiento nos llena de inseguridad.
Quinta cuesta: ¿hipotiroidismo o inyección de TSHrh para preparar el radioyodo?
Como hemos visto al comprender el itinerario del paciente de CT, hasta que se aprobó la indicación del thyrogen y la sanidad pública española asumió el coste de la recombinante humana de la TSH, el 100% de los pacientes tenían que pasar por 4-5 semanas sin pastilla de tiroxina para optimizar la terapia con radioyodo. Esto lleva a vivir un periodo de hipotiroidismo inducido que veras que por bastantes pacientes es declarado como uno de los peores momentos del tratamiento.
A parte del cansancio y la falta de fuerzas que puede provocarte, el mayor problema con el hipotiroidismo viene de su tendencia a inducir estados depresivos en un momento del tratamiento que necesitas de toda tu fortaleza mental.
Pese a ello, y a lo que puedas oír a otros pacientes, si tienes que pasar por un hipotiroidismo inducido, no te asustes, no es tan marcado en todas las personas, incluso hay pacientes que apenas lo notan, si te avisamos es para que tengas claro que, si empiezas a tener ideas obsesivas y negativas, debes pararlas. Intenta ser tajante contigo mismo. Es la falta de hormonas la que te hace pensar así y probablemente no hay razones objetivas para sentirse tan pesimista. Con la conveniente mentalización y el apoyo de los tuyos conseguirás pasar este momento de falta de fuerzas físicas y psíquicas, que en realidad empeora a partir solo de la segunda o tercera semana de privación hormonal.
Además hay técnicas, como la sofrología, el mindfullness, el yoga o la meditación, que pueden ayudarte a sobrellevarlo mejor al estimular las zonas cerebrales que frenan los estados depresivos y manteniendo tu mente en el presente. Pero, ante todo, baja el ritmo de vida durante este periodo, pide ayuda y guarda fuerzas. Como en las grandes pendientes, hay quien puede mantener el ritmo y subir lentamente, otros simplemente tenemos que parar cada pocos pasos: parar la mente, parar el cuerpo, hasta recueperar un poco el equilibrio.
Sí debes saber que parece ser acumulativo y que puedes vivirlo sin ningún problema una primera vez y, sin embargo, pasarlo mucho peor en una segunda preparación, sobretodo si ambas coinciden en un corto periodo de tiempo. También se observan personas que siempre muestran intolerancia al hipotiroidismo, y siempre debes relatar a tu médico cual ha sido tu auténtica vivencia, y, sobretodo, si tienes un historial depresivo o presentas alguna otra enfermedad mental, cardiovascular, neurológica o neuromuscular.
Escucha a Inma contarnos su experiencia:
Sexta cuesta: la dieta
Al hipotiroidismo y al miedo de que el tratamiento no sea eficaz, o las dudas ante el radioyodo, se suma la inseguridad por estar haciendo bien la dieta, y la incomodidad que eso supone. Intenta no obsesionarte excesivamente con ella, aunque nos lleve a comer sobretodo en casa, realmente son pocos los alimentos que están totalmente prohibidos. Como ves con la lista de alimentos no recomendados, hay cierto margen para el error.
Realmente quien más puede ayudarnos a enfocarlo con seguridad es nuestro médico nuclear. Si se nos quedaron muchas preguntas por hacerle (lo cual es habitual) puedes recurrir a la asociación o al foro.
Séptima cuesta: la habitación plomada
La habitación plomada es una de los aspectos que más preguntas despierta en el paciente. Es lógico tener cierta ansiedad ante algo para lo que no tenemos referencias y es importante que para hacerte a una idea de la experiencia mires nuestras recomendaciones para la habitación plomada.
Céntrate en la oportunidad de descanso que te proporciona y procura no pensar en que estás encerrado, de hecho no es así, solo que es mejor para todos que sigas las normas. Para muchos pacientes resulta duro las medidas de radioprotección y la sensación añadida de “infectado” que toda la normativa y más de una actitud, te lleva a sentir, pero es mejor tomárselo como una medida sensata y momentánea, ya que no suele pasar de tres días.
Si lo que te produce malestar es estar solo, sin la cercanía de los tuyos, no dudes en conectarte por internet o teléfono, y pedir al control de enfermería que estén pendientes de ti, llamándote con frecuencia.
Octava cuesta: La semana de después y las medidas de radioprotección
Para muchos de los pacientes que han tenido que estar hipotiroideos el momento más duro es esta semana de después. Aunque hayan empezado progresivamente a retomar sus dosis, la tiroxina tarda unos días en hacer sentir sus efectos. Es el momento de TSH más elevada y por ello posiblemente el de mayor malestar. No pienses, por tanto, en la habitación plomada como el final del cansancio y planifica un tiempo extra para recuperarte. No hay nada peor que anticipar erróneamente el final de la etapa.
Ten en cuenta que coincidirá con el primer rastreo y la primera tg. Ver las captaciones del radioyodo puede impresionarte. Pero debes tener claro, que mucho de ese tejido tiroideo es sano. Y que además lo importante es el siguiente rastreo, cuando al cabo de 6-9 meses se pueda realmente valorar el efecto de la dosis que te han dado.
Lo mejor es plantearse las siguientes dos semanas, mientras sigues las medidas de radioprotección, como una oportunidad para descansar. Sabemos que significa siempre una gran incomodidad si convives con tu familia y mucha preocupación si además tienes niños y se une la inseguridad de cómo explicárselo al miedo a perjudicarles, pero tomate este tiempo para ti, coincidiendo además con que solo puedes cuidarles, alejándote de ellos.
Leer bien los consejos de radioprotección pero sobretodo intentar comprender bien las razones que hay detrás de las normas suele ayudar a aplicarlas con sentido común y sin excesiva obsesividad pero sí de forma responsable. Nuestro consejo es que te informes y planifiques este periodo lo mejor posible para que os tenga a todos en la familia mentalizados.
El que estés informado y puedas explicar bien las normas, también tranquilizará a los que te rodean, especialmente si se trata de mujeres que están embarazadas o van con niños que no podrán dejar de sentir inseguridad.
Es frecuente que al final o en los siguientes tratamientos, uno se termine descuidando y aunque lo mejor es relajarse, tampoco conviene saltarse las normas.
Novena cuesta: el rastreo de seguimiento
Otro momento que se puede poner cuesta arriba es tener que esperar al menos 6 meses para saber si el radioyodo ha surtido efecto. Cuesta comprender que necesita todo ese plazo para completar la ablación. Al principio sientes la urgencia por anticipar los resultados y parece que no vas a poder esperar tanto, pero luego te sorprende, el nuevo paso por medicina nuclear, mientras aún estás centrado en ajustar la dosis. Es solo cuestión de mentalizarse.
El rastreo está indicado con thyrogen así que lo más habitual es que puedas recurrir a él, lo que allana en gran medida el camino hacia la normalización hormonal y social.
Décima cuesta: Posibles recidivas
La recidiva del cáncer es, sin duda, difícil de afrontar. Despierta las mismas emociones del diagnóstico aumentadas y agrandadas por lo que muchos pacientes relatan que les afectó de forma mucho más intensa que lo que hizo el cáncer inicial. Además de acusar de golpe del cansancio y la ira, es frecuente generalizar el pesimismo y verse sumido en las dudas, la desconfianza ante los médicos y los tratamientos que te han dado o incluso sentir culpa, por haber tomado o no alguna decisión o, por el contrario, por no haberte implicado en las decisiones. Dudar o quejarse de las decisiones anteriores no sirve de nada, en lugar de ello hay que asesorarse y centrarse en lo que sí se puede hacer a partir de ahora, mirando los elementos esperanzadores.
Que además son muchos. Infórmate y habla con otros compañeros que hayan pasado por lo mismo, su ejemplo te traerá paz y te devolverá la fe en la curación.
No es lo mismo un tipo de recidiva que otro. En el papilar, por ejemplo, las metástasis ganglionares pueden ser muy frecuentes y se requiere de más de una intervención o radioyodo para cerrar el tratamiento. Lo más frecuente es que se circunscriban al sistema linfático, fácilmente operable, y no hagan metástasis locoregionales o a distancia, contándose con buenos instrumentos para abordarlas. En todo caso infórmate para comprender la dimensión real del problema, el cáncer de tiroides tiene una evolución muy lenta y puede pasar largos periodos sin progresar.
Además, si lo piensas ahora tienes más ventajas:
- Ahora sabes más: más del tipo de cáncer, del tratamiento, del sistema hospitalario, de cómo manejar la ansiedad, sabes al menos donde informarte mejor…
- Has construido relaciones y lazos: con los médicos, enfermeras, con otros pacientes, con las asociaciones,…
- Ya lo has hecho antes: tanto tú como tu familia tiene ya experiencia en el tratamiento y sabéis lo que mejor te puede ayudar para no cometer los mismos errores. Analiza lo vivido y toma medidas a tiempo esta segunda vez.
Ante todo no te encierres, no eres un caso extremo, conoce en el foro a muchos más pacientes como tú que llevan una vida normal.
Como estamos intentando mostrarte en esta etapa, las cuestas son parte del Camino, pero son asumibles y no todo son cuestas, si tienes la actitud mental adecuada, después de cada cuesta arriba verás que hay más de un espacio donde pararse a reponer las energías. Es cierto que en algunos casos hay que caminar un tramo más, pero, poco a poco te sorprenderás cada vez más cerca de la meta.
