La noticia del cáncer nos saca de nuestra cotidianidad para abocarnos, no solo a un nuevo camino marcada por la secuencia necesaria de tratamientos a seguir, sino a un nuevo medio, el medio sanitario, que para muchos no es precisamente el más “hospitalario”.  Al margen de los maravillosos profesionales con los que todos nos hemos encontrado y que tienen el mérito de humanizar un entorno tan duro, la complejidad de esta nueva realidad puede volverse muy desesperante, aumentando nuestra sensación de impotencia. Sin embargo, podemos estar seguros de la calidad de nuestra Sanidad Pública y de los derechos que otorga a los pacientes. Comprender como funciona y aprender a moverse por ella, sin duda, redundará en beneficio nuestro.

El Servicio Nacional de Salud español se basa en el principio de que toda persona tiene derecho a ser tratado, independientemente de su situación económica y laboral. El Estado se responsabiliza plenamente de garantizar este derecho gestionando y financiando, a través de los presupuestos generales, un servicio sanitario que integra, ordena y normaliza todas las funciones sanitarias, lo cual debe permitir el paso de una concepción presidida por la enfermedad a una práctica sanitaria basada en la salud igual para todos.

La crisis económica ha vuelto a poner de actualidad el tema del Sistema Sanitario debido a los numerosos recortes que ha sufrido, llevando a un empeoramiento del bienestar general y generando en los pacientes una inseguridad añadida. Las opiniones relativas a las experiencias con respecto el Sistema Sanitario se muestran fundamentalmente antagónicas. Es frecuente escuchar o leer argumentos que afirman que España tiene un sistema sanitario ineficiente, que despilfarra recursos y que no es sostenible en el tiempo con su actual configuración. Sin embargo, la opinión pública se muestra mayormente positiva, aún, reconociendo que existen aspectos a mejorar, tal y como recoge las demandas de la Atención Centrada en el Paciente, siendo los puntos más importantes: los tiempos de espera (especialmente en Urgencias), la falta de comunicación y la satisfacción y confort del usuario y personal.

También aumentan, últimamente, las quejas que apuntan a retrasos y desigualdades de acceso a medicamentos entre CCAA. Debes saber que si algún medicamento ha sido aprobado a nivel nacional y encajas en el perfil que podría beneficiarse de él, puedes exigirlo. Incluso si tu medico considera oportuno prescribirte algún tratamiento aún no aprobado, existen fórmulas legales para acceder a medicamentos extranjeros, a medicamentos fuera de indicación o en condiciones especiales de uso y a ensayos clínicos en curso.

Por último, sí hay ya derechos a nuestro alcance que pueden contribuir al buen fin de nuestro tratamiento. En cada centro, podrás encontrar la oficina del Servicio de Atención al Usuario (SAU) y si no en Admisiones, donde podrás ejercer tus derechos como paciente, siendo los más importantes:

• Acceso a una copia de tu expediente e historial médico, incluidas las pruebas de imagen que te grabaran en CD cuando sea necesario. Es importante recordar que tu expediente es tuyo y que tienes derecho a que te den físicamente cualquier prueba que te hagan en un hospital: ya sea una ecografía, un rastreo, una rediografía,…
• Cambiarte de facultativo, y moverte a otro médico dentro del mismo hospital.
• Pedir una segunda opinión de un experto de tu centro o de otro centro de la comunidad autónoma..
• Puedes elevar una reclamación si lo consideras necesario.
• Si estas en un hospital comarca, lpuedes pedir que tu caso sea llevado en el hospital regional o provincial de referencia.

Por último, moverse a centros de referencia  de otras CCAA es cada vez más complicado aunque algunos pacientes, especialmente de medular, refractario o anaplásico, en busca de cirujanos de reconocido prestigio, lo han conseguido.

Para tener más información sobre tus derechos, puedes acceder a la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad.

Particularidades del itinerario sanitario del cáncer de tiroides

A la hora de iniciar nuestro camino por el cáncer de tiroides son 5 los puntos a cuidar en relación con el sistema sanitario: especialización, multidisciplinariedad, disponibilidad de acceso a la habitación plomada, cobertura de determinados medicamentos, continuidad en los marcadores de seguimiento.

Especialización

Aunque su incidencia se ha duplicado en la última década, el cáncer de tiroides es un tumor infrecuente que solo supone un 1% de los casos y afecta solo a 3000 personas al año en España. El médico de referencia es el endocrinólogo pero no todos los endocrinólogos están especializados en cáncer de tiroides.  Igual ocurre con la búsqueda del cirujano, aunque todo los cirujanos endocrinos o los otorrinos pueden operar un tiroides, no todos están especializados en las características de los distintos tipos de CT, ni en los últimos protocolos y no tienen experiencia suficiente ante posibles linfadenectomías, simplemente porque no son operaciones frecuentes. Como no existe una especialización en cirugía de tiroides el único criterio es la experiencia y por ejemplo, en Estados Unidos las asociaciones de pacientes recomiendan a sus socios que pregunten a su cirujano por el número de casos que ha operado. En España AECAT lleva tiempo demandando la creación de una red de centros de referencia  o “de experiencia” en cáncer de tiroides a los que derivar a los pacientes ya desde la primera cirugía o si no, al menos,  los casos más complejos o avanzados.

Multidisciplinariedad

El consenso general es que los mejores resultados se consiguen con la existencia de un buen equipo multidisciplinar, en los que debería haber un endocrinólogo, un cirujano, un patólogo, un médico nuclear experto, un ecografista experto y, en los casos avanzados también participa el oncólogo o el radiólogo. En la mayoría de los hospitales públicos si va a existir, en mayor o menor medida esta multidisciplinariedad que garantiza que tu equipo médico consensue los protocolos y analice conjuntamente, al menos, los casos más complicados. Rosa, a quien estamos acompañando en su camino por el cáncer de tiroides nos lo cuenta en este vídeo:

A través de los seguros privados pocas (y honrosas) veces nos encontramos con centros que abordan el tratamiento del cáncer de tiroides desde equipos multidisciplinares, y es el paciente el que tiene que moverse de un centro a otro pidiendo hora para operarse en uno y hacerse el radioyodo en otro. Incluso es frecuente que tu endocrinólogo sea de una consulta externa a ambos centros hospitalarios. Pese a eso, al igual que en la pública las experiencias de pacientes en la privada pueden ser buenas o malas, en todo caso, intenta siempre buscar un cirujano y un endocrinólogo con experiencia en CT tal y como nos advierte Inma.

Disponibilidad de acceso a habitación plomada

Muchos pacientes se desconciertan al ver la dificultad de acceso al tratamiento de radioyodo. El protocolo teórico planteaba la ablación a las 4-5 semanas de la cirugía pero esta práctica no es la habitual. Tampoco es necesaria, dado que ya no es imprescindible provocar  hipotiroidismo para preparar el radioyodo y es habitual que nada más terminar la cirugía empiecen progresivamente a darte la pastilla diaria de tiroxina a la espera de tener disponibilidad de la habitación plomada. Además, se ha demostrado que el radioyodo sigue siendo igual de eficiente, siempre que se haga dentro de los 6 meses posteriores a la operación.

Teniendo  en cuenta que la mayoría de los pacientes de cáncer de tiroides tienen que someterse al menos a una sesión de radioyodo, es posible que te encuentres con la particularidad de que tu centro, incluso tu provincia, no cuente con una habitación plomada, y tengas que desplazarte para acceder a una. Normalmente, te indicarán y facilitarán el centro al que debes ir. En el siguiente enlace te ofrecemos un listado de hospitales con habitación plomada: habitación plomada por provincia.

Algunos centros públicos cuentan incluso con comités interdisciplinares en los que participan los médicos nucleares de los lugares de derivación, pero no es lo más frecuente. Al moverte de centro, y no tener el médico nuclear los apoyos que tendría dentro de un equipo multidisciplinar para conocer la extensión de la afección y de la cirugía, es posible que tu proceso por medicina nuclear se ajuste, y por ejemplo, te hagan un Rastreo Corporal pre-ablación, en dosis especialmente bajas de ¹³¹I (siempre < a 5mCi) en los 3-4 días previos a la administración de la dosis terapéutica de radioyodo y evitar así el riesgo de interferir en el tratamiento posterior (efecto stunning). También se puede recurrir a otras técnicas de imagen, como la gammagrafía con tecnecio 99mTc.

Cobertura de determinados medicamentos

Si has optado por la privada debes tener en cuenta si tu seguro cubre aquellos medicamentos que puedas necesitar.

El más frecuente es el Thyrogen. Pocos seguros médicos privados lo cubren hoy en día por lo que tendrás que tendrás que informarte y solicitarlo expresamente en el tuyo.  Como habrás visto al aprender el camino por el tratamiento, las inyecciones de TSH recombinante humana (thyrogen) se usan en la fase de preparación del radioyodo para elevar la TSH y optimizar el tratamiento con radioyodo sin necesidad de inducirte un hipotiroidismo severo. El uso de Thyrogen está mucho más extendido en la Sanidad Pública, donde está “indicado” y, por tanto, es exigible, al menos para rastreos y dosis que van de 30 a 100 mCi, aunque se usa con frecuencia para más tipos de dosis, y, sin lugar a duda, siempre que haya antecedentes de depresión, insuficiencia cardiovascular, problemas neurológicos y  neuromusculares, y en el caso de niños, mayores de 70 años, o personas con intolerancia a la retirada de la levotiroxina.

Por último, aunque muy pocos los llegamos a necesitar, si crees que vas a necesitar de la aprobación de algún inhibidor de la tirosina cinasa o algún otro medicamento en investigación para refractario, medular o anaplásico, de reciente investigación y alto coste, tienes que prever si tu seguro lo va a cubrir, o si tu centro está adscrito o tus médicos tienen acceso a ensayos clínicos o medicamentos en condiciones especiales de uso. Puedes obtener más información de todo esto visitando: Medicamentos en condiciones especiales de uso.

Continuidad en los marcadores de seguimiento

Finalmente, tras los tratamientos deberás seguir acudiendo a tu endocrinólogo ya de por vida. Además de posibles nuevos rastreos y ecografías, el seguimiento se apoya especialmente  de análisis hormonales y en estudiar la evolución de unas proteínas: la tiroglobulina y anticuerpos antitiroglobulina, excelentes marcadores tumorales del cáncer de tiroides, especialmente cuando se miden con la TSH elevada.

Debes saber que existen diferentes técnicas para determinar la Tg y que los resultados de los diferentes métodos no son intercambiables, por lo que, para garantizar la continuidad del seguimiento, la monitorización de las concentraciones de Tg de un paciente debería hacerse por el mismo laboratorio y el mismo método. Por desgracia, no siempre indican la técnica seguida. Si te haces las pruebas en la privada, recuerda que debes ir siempre al mismo laboratorio o al menos pide que te indiquen la técnica empleada. Si estás en la pública tampoco te descuides y revisa que tus análisis incluyen el procedimiento utilizado, pues no es inhabitual que dentro de algunos hospital cambien de procedimiento o que no lo detallen, y te será muy útil, tenerlo reseñado si necesitas segundas opiniones o cambias de centro.

Como comprobaras, la vivencia y el paso por la enfermedad puede ser muy distinta dependiendo de si estos cinco aspectos se te ponen a favor o en contra. Junto a las virtudes de nuestro Sistema Sanitario sigue habiendo aún muchos puntos a vigilar y mejorar. Puntos que desde la Asociación venimos señalando e intentado mejorar con la suma de todos.

Si quieres escuchar las voces de otros pacientes, puedes hacerlo a través del siguiente enlace: Voces en el Camino: Segunda Etapa. Las experiencias de tus compañeros pueden ser de gran utilidad a la hora de atravesar esta segunda etapa del camino.