El art 2 de la La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica establece:
1. La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica.
2. Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada,(…/…).
3. El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente,(…/…).
4. Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. (…/…).
5. Los pacientes o usuarios tienen el deber de facilitar los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera, así como el de colaborar en su obtención (…/….
6. Todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado no sólo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes de información y de documentación clínica, y al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente.
Esta ley, con más de diez años de vigencia, tiene su origen en lo que se conoce como “Atención sanitaria basada en el paciente”, pero salvo su promulgación y tras estos diez años de vigencia, poco o nada ha hecho cambiar la relación médico-paciente y la cercanía de la consulta.
Hoy seguimos sintiéndonos afortunados cuando podemos hablar con nuestro médico con total libertad sobre las opciones de tratamiento sin desviarnos de la propuesta que tenga él en mente, hablar de cómo nos sentimos, que nos vea como una persona y no como un número en una cifra de analítica o en una habitación de hospital.
El Dr. Albert Jovell, médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, Doctor en Salud Pública por la Universidad de Harvard y Presidente del Foro Español de Pacientes, que nos dejó recientemente y al que desde aquí queremos rendir homenaje, fue ferviente defensor de la atención centrada en el paciente e impulsor de numerosas iniciativas novedosas dirigidas a profesionales sanitarios y ciudadanos con el objetivo de mejorar el acceso y adquisición de conocimiento, y al mismo tiempo ayudar a promover un cambio social con la implementación de las tecnologías de la información y la comunicación. Cuando se le preguntaba sobre la deshumanización de la sanidad afirmaba: “los investigadores se preocupan demasiado por mejorar la tecnología para hacer mejores medicinas que curen al enfermo de cáncer. Y sí, se ha conseguido alargar y mejorar la vida de los supervivientes. Se hartan de hablar de cirugías, de quimioterapia, de nuevos tratamientos… Pero no ponen énfasis en otras patologías que sufrimos los enfermos que padecemos cáncer. Ni intentan llenar de esperanzas la soledad que acompaña a un enfermo”, para continuar afirmando: (…/…) “la vida en un laboratorio es mucho más fácil de manejar que la vida cotidiana. Los avances científicos no muestran ninguna sensibilidad hacia los aspectos emocionales de los enfermos de cáncer”.
En su opinión, los centros asistenciales están organizados de manera que puedan ser eficientes a nivel técnico y no se ha pensado todavía en la manera en que puedan ser más accesibles y fáciles de transitar para el paciente de forma que, esto convierte a la enfermedad en el centro de la asistencia y no al enfermo.
Sin embargo, en muchas noticias leemos cosas como que los pacientes competentes en el manejo de su salud favorecen la sostenibilidad del sistema de salud y evalúan mejor la idoneidad y calidad de la atención sanitaria que recibe y que la implicación del paciente en su autocuidado mediante información adecuada y programas de formación determina en gran medida el grado de aceptación de la enfermedad, la adherencia al tratamiento y la seguridad del paciente.
Es decir, que una atención asistencial basada en el paciente no solo repercute directamente en su bienestar mejorando su calidad de vida, su adherencia al tratamiento y su seguridad, sino que repercute directamente en la eficiencia del sistema de salud y por tanto en su sostenibilidad .
Asimismo, el uso creciente de Internet para consultas de salud hace necesario un replanteamiento en la formación al paciente debiendo integrarse los sistemas tradicionales con los nuevos sistemas de información y comunicación on-line, pero bajo una premisa fundamental: el paciente mejor informado no es el que tiene más datos sino el que es capaz de comprender los datos que posee.
Esta última afirmación es imprescindible para entender el concepto de una atención sanitaria basada en el paciente porque todo lo dicho hasta ahora sin una buena comunicación con los profesionales sanitarios que nos puedan guiar y asesorar no se puede llevar a cabo. Sin comunicación suenan a palabras vacías que parecen poner sobre nuestras espaldas toda la carga y esto no debiera ser así.
Este tipo de atención supone un cambio cultural significativo, añadiendo a la evidencia y la eficiencia, la comunicación inter-personal, la consideración de la efectividad y la autonomía del paciente respecto a sus preferencias como factores determinantes de la toma de decisiones.
Para el Dr. Jovell significaba además:
Integrar a los pacientes y a sus familiares en todos los aspectos de la atención.
Evitar demoras en el diagnóstico y en el tratamiento de la enfermedad.
Formar a médicos y profesionales de la salud en habilidades de comunicación y en humanidades.
Establecer modelos de contratos terapéuticos entre profesionales y pacientes, en los que se designe a un profesional como tutor o responsable del enfermo.
Promover un modelo de atención integral que incluya el apoyo psicológico desde el inicio del proceso de enfermar.
Favorecer una mejor coordinación entre servicios y niveles asistenciales.
Promover la solidaridad social con los enfermos, evitando la discriminación laboral y desmitificando la sensación de tragedia asociada a la enfermedad.
Establecer servicios multidisciplinares de apoyo continuado para situaciones de crisis y urgencias.
En definitiva, tanto la legislación como las evidencias sobre los resultados de los postulados en los que se basa están ahí, son una realidad y somos nosotros los pacientes y no solo los profesionales de la salud, responsables de que ésta sea una realidad y no un brindis al sol. Es nuestro derecho y nuestra responsabilidad.
