Como pacientes siempre hay un momento especialmente duro, en que perdemos las fuerzas y la fe en nosotros mismos. Más allá del shock recibido con el diagnóstico, recorrer el camino de la enfermedad requiere tenacidad y perseverancia. Saber valorar y cuidar las fuerzas para no agotarnos a mitad de viaje es primordial. Al igual que el peregrino se enfrenta a las cuestas una a una, sólo para descubrir después lo mucho que ha avanzado, nosotros debemos ponernos metas cortas, conocer bien el mapa de cada jornada, y saber que la recompensa nos espera al final del camino, intentando mantener el ánimo por encima de los posibles tropiezos.
Aunque en la mayoría de los casos las expectativas de curación son muy altas, el miedo al cáncer nos acompaña, haciéndonos llevar un peso extra al que ya supone pasar por la dureza de los tratamientos. Por si fuera poco, las hormonas tiroideas que ahora tenemos que tomar (y ajustar) regulan en gran medida nuestro estado de ánimo, nuestras fuerzas, nuestro nivel de ansiedad, y hasta nuestra capacidad de dormir y recuperar fuerzas, haciéndonos sentir, en muchos casos, que ya no somos nosotros mismos, ni tenemos las mismas capacidades cognitivas o emocionales que antes.
Sea cual sea la estrategia que estés usando para ayudarte a superar esta prueba no te sorprenda que en algún momento esta se venga abajo. Por eso, junto al itinerario médico es aconsejable también tener un “plano” con la información subjetiva, vivencial.
Habrá momentos del Camino en que solo te sostendrá el pensar en llegar a Santiago, pero no se puede recorrer un camino tan largo solo mirando la meta, hay que intentar cuidar y equilibrar, el día a día, y, como ante un mapa, anticipar las cuestas que vienen para cuidar las fuerzas, para darte un respiro y coger energías en los trayectos más llanos, o pedir ayuda cuando veas que no vas a poder solo. También para esquivar los agujeros donde otros han caído. Ser paciente no quiere decir ser pasivo.
Por eso en esta etapa os proponemos un camino por esas cuestas del cáncer de tiroides que nos han ido relatando los pacientes. Cada persona sigue un camino emocional único pero, entre todos, podemos intentar tejer una buena red de contención.
Empezamos con todas las cuestas que rodean a la cirugía, para luego, en la segunda parte centrarnos en las que surgen a raíz del radioyodo.
Pero no te agobies, en la tercera etapa del camino hemos preguntado a las personas cual fue su momento más duro, no para que pienses que tu vas a tener todos, sino para que en el caso de que hayas sentido lo mismo ante una etapa, puedas compartir también como lo superó y como se vive luego con el paso del tiempo.
Primera cuesta: la cirugía
Aunque muchos pacientes tienen miedo a la anestesia, a una intervención quirúrgica o a la hospitalización, lo cierto es que la cirugía de tiroides no es especialmente complicada y tenemos mucho que ganar con ella. En algunos casos es potencialmente curativa y, en general, sus efectos secundarios son muy manejables. Lo corriente es que dure pocas horas y que ya al despertar puedas hablar y moverte sin problemas. En los casos más complicados, que requieran de vaciamientos ganglionares (centrales o incluso laterales), la operación puede ser más complicada y requerir más tiempo.
Psicológicamente, la cirugía tiene también otras implicaciones. Hasta ahora todo ha ido muy rápido y, apenas, has podido ir asimilando el giro que ha dado tu vida. Es habitual que lleguemos cansados y sobrecargados emocional y físicamente. Aunque muchas veces tener tantas cosas que hacer nos ayude a no pensar, es recomendable llegar descansados. Saber aparcar el día a día anterior y centrarte en tu mejoría no siempre es fácil.
La mayoría de los pacientes sienten alivio y se sorprenden de “lo bien que ha ido todo” pero para otros, la hospitalización les sumerge de lleno en su nueva fragilidad y, después de la tensión, si están cansados o no han podido desahogarse convenientemente antes, es fácil que aflore más fuerte su sensación de vulnerabilidad, que puede estar acrecentada además físicamente, si se junta con alguna complicación. Aunque tu nivel anterior de hormonas tiroideas se mantenga unos días, tampoco ayuda la privación hormonal y el proceso de ajuste de la dosis de la T4 exógena.
Rosa es una de las pacientes a las que le costó superar el momento posterior a la cirugía.
Segunda cuesta: la anatomía patológica
Por si fuera poco, se aparcan muchas emociones hasta saber “que se encuentra al abrir”. Es cierto que la cirugía nos dará una primera aproximación pero también que tendrás que esperar todavía unos 15 días hasta tener el resultado de la anatomía patológica y poder reconsiderar tu nivel de riesgo. Por tanto, concédete ese tiempo para recuperarte de la cirugía y no esperes resultados ni anticipes futuros tratamientos, hasta la anatomía patológica.
Para muchos pacientes, supone un gran paso adelante, una comprobación física y palpable de su bajo nivel de riesgo. Afortunadamente hoy en día se están personalizando más los tratamientos y lo sabrán ajustar a tu caso. Aprovecha para celebrarlo, y soltar tensión antes de prepararte para el siguiente paso.
Otros, sin embargo, es posible que tengan que mentalizarse para un camino más largo del que habían previsto. Los pacientes de carcinoma folicular de tiroides con casi total seguridad se tendrán que enfrentar a una segunda cirugía de completitud. Y el carcinoma papilar de tiroides, el tipo más habitual, presenta en muchos casos más metástasis ganglionares que las inicialmente localizadas, haciendo este hecho reconsiderar el tratamiento.
Por tanto intenta no anticipar, confiesa tu inseguridad y tus miedos y rodéate de los tuyos. Debes saber sin embargo que, pese a tu lógica desesperación, en ambos casos, el pronóstico sigue siendo igualmente muy bueno. Puedes valorar mejor las razones si profundizas en las características de cada tipo.
Tercera cuesta: La cicatriz
Con frecuencia la cicatriz nos sirve para proyectar en ella el cambio que se ha producido en nuestra vida. Muchos pacientes de CT son muy jóvenes en el momento del diagnóstico y no han sido conscientes aún del papel de la enfermedad y de la muerte en nuestra vida. Un diagnóstico de cáncer nos hace mirar ambas cosas de frente y supone un revés de realismo mostrándonos nuestras fragilidad.
Cuidar y aprender a querer tu cicatriz es también un reto de este camino. A todos nos ha incomodado el tono más encarnado y vulnerable que presenta tras la intervención. A todos nos sorprende como acaba integrándose entre las arrugas del cuello hasta que, incluso, terminas olvidándote de ella.
Cuarta cuesta: la pastilla de tiroxina
La frase más frecuente que escuchamos es que la pastilla de tiroxina sustituye totalmente la función de nuestro tiroides. ¿Pero es realmente así? Muchos pacientes nos preguntan en qué medida podrán seguir llevando una vida normal después de la tiroidectomía. Les respondemos que después de ajustar la dosis podrá volver a hacer de todo: bucear, correr, escalar, cantar,…
Pasado un tiempo se asume bien, uno se acostumbra a tomarla a diario y, poco a poco, se puede ir ajustando la dosis. Pero no siempre es tan fácil como dicen, y, sobretodo, nadie te avisa de que muchos de los cambios que sientes en tu cuerpo y en tu ánimo, pueden provenir de estar un poco hiper o hipotiroideo.
Lo más frecuente después de una tiroidectomía es que durante los primeros años te mantengan en un hipertiroidismo que llaman subclínico. Lo cierto es que bastantes de los pacientes no consideran que sea tan inocuo y relatan muchos síntomas que vemos que son comunes: cansancio, tensión, malestar, falta de atención, ansiedad, mayor agresividad, frio, dolores musculares, o dificultades para dormir, incluso problemas de vista, por no hablar de taquicardias, osteopenia/osteoporosis o problemas ya más relacionados con el hipertiroidismo clínico, hacen que, sin ser invalidantes, termines teniendo la sensación de no haber vuelto a ser tú mismo desde la operación.
La buena noticia es que desaparecen al ir normalizando la dosis y que no es algo generalizable, dependiendo, además de otras características individuales, de la edad y sexo, del paciente. En todo caso, hoy en día hay un debate sobre los niveles considerados clínicos o subclínicos de TSH y si no te sientes bien no dudes en comentárselo a tu médico. Comprender que pueden deberse a “la pastilla” seguramente te ayudará a encajarlos mejor.
Por último, no desesperes con el proceso, que requiere de toda tu paciencia. La dosis debe irse incorporando y ajustando poco a poco, con cambios mínimos. Cada vez que te cambien la dosis deben esperar unos tres meses antes de volver a realizarte análisis y calibrar tu nuevo nivel hormonal.
Al final terminarás encontrando tu dosis y recuperaras la normalidad, eso sí, nunca te descuides, programa bien las siguientes revisiones y no te saltes ninguna. Aunque no haya cambios de dosis otros factores pueden llevarte a cambios en la TSH por esoaA partir de este momento necesitas seguimiento de por vida. Desviaciones en la TSH pueden afectar seriamente a tu salud mental y física. ¿La buena noticia? La disfunción tiroidea es relativamente habitual en la población general, y tú, en cambio, eres el que está mejor controlado y podrías detectar (y corregir) antes el problema.
