Este año se celebra en Santiago de Compostela el Congreso Anual de los especialistas de la European Thyroid Association, una ciudad a la que llegan cada año miles de peregrinos de todo el mundo que recorren el Camino de Santiago en un peregrinaje que guarda un gran paralelismo con la travesía que vivimos los pacientes de cáncer.
AECAT, Asociación Española de Cáncer de Tiroides, es la única representante de los pacientes de enfermedades tiroideas en España y por tanto, anfitriona de todos los pacientes y asociaciones que participarán en el Encuentro Anual de la European Thyroid Association. Queremos aprovechar esta ocasión para reunirnos y compartir nuestra experiencia con los pacientes de otros países, americanos, argentinos, franceses, holandeses, ingleses… también para unir nuestras voces ante los profesionales médicos y poner en el centro del esfuerzo médico y la investigación al enfermo y no solo a la enfermedad.
De este deseo nace la propuesta “Voces en el Camino”. Un Camino de Santiago de simpatizantes y pacientes de Cáncer de Tiroides de todo el mundo, que lleve nuestra voz hasta las puertas del Congreso. Aprovechando la metáfora del Camino hemos diseñado nuestro particular recorrido por la enfermedad, en el que pensamos te sentirás muy identificado. Recorrido que puedes ver y escuchar de la voz de compañeros tuyos en, www.vocesenelcamino.org. Te invitamos a sumarte, a “subir” tu voz, tu historia, respondiendo a las cinco preguntas que van a acompañarnos en nuestro especial Camino. Una historia que es importante y que junto con las demás, en su diversidad, pero entrañablemente unidas, ayudarán a abrir el camino a los nuevos pacientes.
Si además, puedes sumarte, y vivir esta experiencia única, del 1 al 5 de septiembre, desde AECAT organizaremos una estructura de apoyo para realizar las últimas cinco etapas del Camino de Santiago desde Sarria. Como peregrinos deberemos vencer el desánimo y el cansancio y de eso los pacientes de cáncer de tiroides sabemos mucho. Cada día, finalizaremos la ruta agotados, pero contentos por haber superado juntos un nuevo reto. Cada tarde tendremos un especial encuentro de peregrinos en el que poder compartir anécdotas y reflexionar sobre nuestra experiencia por el camino de la enfermedad. Podremos presumir de agujetas, del desgaste de las botas, del moreno de nuestra piel… y disfrutaremos mucho, que de eso se trata.
Casi ciento doce kilómetros que se realizarán en cinco etapas:
1ª Etapa | Sarria-Portomarin |
¿Por qué somos Peregrinos? El impacto de la palabra cáncer. | |
2ª Etapa | Portomarin- Palais de Rei |
Un nuevo Camino: comprender el tratamiento y el sistema sanitario. | |
3ª Etapa | Palais de Rei- Arzúa |
El cansancio del Camino, el momento mas duro. | |
4ª Etapa | Arzúa – Monte do Gozo |
¿Fin del Camino? La nueva “normalidad”. | |
5ª Etapa | Monte do Gozo – Santiago de Compostela |
Da un paso más: Deja tus deseos volar. No estás solo, que tu esfuerzo sirva a otros. | |
AECAT | VOCES EN EL CAMINO |
Muchos de nosotros hemos pensado en hacer el Camino de Santiago, al menos una vez en la vida y esta es una gran ocasión. Hemos comprobado que existe un gran desconocimiento sobre el cáncer de tiroides, sobre sus tratamientos y sobre las dificultades a las que tienen que enfrentarse los pacientes y desde AECAT entendemos que, en parte, se debe a la falta de comprensión del papel fundamental del tiroides en la salud y el bienestar mental y físico. Aunque el porcentaje de curación sea elevado, no podemos darnos por satisfechos, hay que seguir demandando medios para la investigación y la calidad del tratamiento. Por nuestra calidad de vida. Además, como pacientes contamos con una experiencia que puede ayudar a otros, con una vivencia que tiene que contarse en primera persona para poder entenderla y abordarla, con una voz que tiene que seguir alzándose para conseguir mejorar la comunicación y el abordaje de la enfermedad y del enfermo.
Nuestras historias son importantes. Hasta ahora pedíamos a otras personas que nos donaran su voz para que la nuestra llegara más lejos y lo hemos logrado. Ahora en 2014 no es suficiente con que otros nos doblen la voz, que queremos que se oigan las nuestras, la tuya.
Nuestro objetivo con esta campaña es sumar todas las voces y hacerlas sonar al llegar a Santiago en el acto que abrirá el Congreso, para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la detección precoz y la derivación a centros de referencia. Mostrar lo que viven día a día los pacientes de cáncer de tiroides, al enfrentarse física y mentalmente con el cáncer a la vez que con una disfunción tiroidea. Queremos transmitir una vivencia difícil de objetivar y, por tanto, poco valorada y aportar así modelos de referencia, una experiencia que al ser compartida, facilitará el proceso a los nuevos pacientes. Esperamos contar contigo.
Súmate a las voces del camino, forma parte del Camino de Santiago, vive cada etapa contando tu experiencia y dejando tu legado para los pacientes de mañana. Puedes hacerlo como peregrino, caminando las cinco jornadas, en Santiago, el día 5 de septiembre participando en el acto de sensibilización o aportando tu testimonio en la microsite: www.vocesenelcamino.org, pero no desaproveches esta ocasión única.
Esperamos contar contigo. Súmate.