• La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) recuerda que se aprueban fármacos eficaces frente a la forma más agresiva de esta enfermedad pero sin financiación pública.
  • AECAT representa a las personas con cáncer de tiroides en España y conmemora hoy el Día Mundial y el próximo 28 de septiembre el Día Nacional de esta enfermedad rara con unos 5.000 nuevos casos al año. ‘Ni un paso atrás’ es el lema elegido para subrayar la importancia de que las autoridades sanitarias apoyen el acceso de estos pacientes a la innovación
  • Los pacientes también reclaman un seguimiento adecuado del paciente, pues esto influye directamente en su calidad de vida, además de acceso a técnicas de diagnóstico genético muy limitado y desigual en nuestro país.

Madrid, 24 de septiembre de 2021.– Los pacientes de cáncer de tiroides exigen que las autoridades sanitarias garanticen el acceso a los tratamientos innovadores que están siendo aprobados por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) pero que no están entrando en la financiación pública.AECAT (Asociación Española de Cáncer de Tiroides) lanza hoy una campaña bajo el lema En cáncer de tiroides, ni un paso atrás, con motivo del Día Mundial del Cáncer de Tiroides y del Día Nacional (28 de septiembre) de esta enfermedad rara de la que se diagnostican 5.000 casos cada año en España.

La campaña cuenta con la colaboración de las empresas IBSA, Lilly y Merck y se difundirá a través de redes sociales y otros soportes digitales y busca movilizar a toda la comunidad en torno a pacientes y familiares para exigir a las autoridades sanitarias seguir avanzando en el diagnóstico y tratamiento del cáncer de tiroides. Más concretamente, AECAT quiere subrayar cómo los pacientes ven limitado su acceso a la innovación al no pasar a financiación pública los tratamientos aprobados eficaces frente a sus formas más agresivas.

“El cáncer de tiroides tiene una alta supervivencia, entre el 95 y 98%, pero desgraciadamente hay formas que son más agresivas y que no disponen de tratamientos efectivos. Lo peor de todo es que algunos tratamientos indicados para este tipo de cáncer no se financian por el Sistema Público de Salud”, explica su presidenta, Arantxa Sáez, paciente de cáncer de tiroides. Es decir, “tenemos la suerte de que la investigación avance y que se desarrollen nuevas alternativas para esos casos más complicados, pero luego no se llega a ellas”, lamenta la presidenta.

SIN AVANCES EN LOS TRATAMIENTOS A LA CARTA

En este mismo sentido, los pacientes reclaman el acceso a la medicina personalizada de precisión: “Supondría un gran avance en la asistencia sanitaria y favorecería intervenciones médicas preventivas, diagnósticas y terapéuticas más eficaces y seguras, adaptadas a las características de los pacientes”, indica Sáez. Además, apunta, “evitaría gastos innecesarios que contribuirían a la sostenibilidad de los sistemas sanitarios, y lo más importante es que ofrecería al paciente una alternativa terapéutica personalizada que evita fracasos terapéuticos, efectos secundarios innecesarios y reduce el tiempo de acceso al tratamiento correcto”.

“Realizar una secuenciación genética en cáncer de tiroides puede ayudar a muchos pacientes que sin ello tendrán que ir probando diferentes terapias que impactarán en su calidad de vida, además del desgaste emocional que supone el fracaso de una estrategia terapéutica”, explica Sáez.

El doctor Jaume Capdevila, especialista en oncología del Servicio de Oncología del Hospital Vall d’Hebron, lo explica desde el punto de vista clínico: “En los últimos años, estamos viendo un desarrollo de la terapia personalizada en Oncología que no se había visto nunca, con la llegada de fármacos que son capaces de bloquear una alteración específica del tumor de forma tan selectiva que producen grandes respuestas con un perfil de seguridad muy bueno”.

No obstante, “estos fármacos a veces no siguen los pasos clásicos de investigación clínica oncológica, ya que las alteraciones moleculares a las que van dirigidas son relativamente poco frecuentes y resulta imposible diseñar un estudio clínico fase III como los que estamos acostumbrados a ver. Sin embargo, la selección de los pacientes a tratar en función de la alteración genómica del tumor permite observar unos resultados que traspasan las limitaciones del tipo histológico tumoral y consiguen beneficio en cualquier tipo de tumor que presente esta alteración específica”, asegura.

En relación al cáncer de tiroides “en todas sus vertientes histológicas, siempre ha sido un paradigma para el desarrollo de terapias dirigidas, ya que presenta mutaciones y fusiones génicas para las cuales tenemos fármacos dirigidos. Para algún subtipo histológico de cáncer de tiroides, tendremos la posibilidad de llevar a cabo estudios fase III clásicos que permitirán crear la evidencia científica a la que estamos acostumbrados, pero en otros tipos histológicos de cáncer de tiroides, esto resultará completamente imposible por la simple cuestión de la incidencia de la enfermedad, por lo tanto, deberemos basarnos en la indicación tumor agnóstica para poder ofrecer el tratamiento a todos los pacientes que puedan beneficiarse”, explica.

Como subraya el doctor Capdevila, “estas aprobaciones basadas en alteración genómica independientemente del tipo tumoral, conocido como tumor agnóstica, ya se están consiguiendo tanto en Europa como en Estados Unidos, y afectan a los pacientes con cáncer de tiroides tanto diferenciado, medular como anaplásico, involucrando genes tan relevantes como BRAF, RET o NTRK”.

Por lo tanto, para este especialista, “las autoridades españolas deben entender lo que significan estos avances, el tipo específico de desarrollo farmacológico que necesitan basadas en estos biomarcadores, y al final permitir su uso sin restricciones puramente económicas, ya que la eficacia clínica está más que clara”.

IMPACTO EMOCIONAL

“Asumir que tienes cáncer, es difícil, se necesitan armas emocionales y apoyo psicológico. Asumir que existe un recurso sanitario, pero que no se va a usar contigo, es imposible”, añade Sáez.

Esto también se traslada a un adecuado seguimiento de por vida: el control del tratamiento puede condicionar la calidad de vida, pues en ocasiones, síntomas que se achacan a estrés o cansancio son en realidad causados por un mal control de los niveles hormonales.

El doctor Pablo Valderrábano, especialista en endocrinología del hospital Universitario Ramón y Cajal, explica que «es necesario mantener un seguimiento a muy largo plazo o incluso de por vida.” Además, dice: “habitualmente tras el tratamiento inicial del cáncer de tiroides es necesario poner tratamiento con hormona tiroidea que hay que ajustar al peso y metabolismo de cada paciente y también al tipo de cáncer y a la probabilidad estimada de que el cáncer reaparezca”. Valderrábano reconoce que «en todos los casos, es necesario realizar un control periódico para comprobar que la dosis que toma el paciente es adecuada para su caso concreto”. “Esta analítica hay que hacerla como mínimo 1 vez al año, junto con los marcadores tumorales. Además, conviene mirarla antes en caso de que se desee buscar un embarazo, ya que durante la gestación suele ser necesario aumentar la dosis de hormona tiroidea”, explica Valderrábano.

“Todo eso podemos mejorarlo con acceso a los fármacos innovadores y con un plan terapéutico adaptado a tu tipo de tumor, eso es el diagnóstico genético… Planear cómo vas a tratar ese cáncer y ofreciéndole lo que mejor se adapta a su caso. Dejando de probar opciones, dejando de malgastar recursos, dejando de malgastar tiempo. Dejando de mermar la salud”, subraya Sáez.

Para abordar este y otros retos y conmemorar el Día Nacional del Cáncer de Tiroides, el 28 de septiembre AECAT celebra su jornada anual conmemorativa. Cualquier interesado puede inscribirse a través de este enlace.

SOBRE AECAT

AECAT es una organización sin ánimo de lucro que desde 2004 en respuesta a la falta de información y apoyo que manifestaban las personas afectadas por el cáncer de tiroides y sus familias. AECAT brinda apoyo y orientación especializada a personas afectadas por este tipo de tumor y sus familias. Asimismo, representa y defiende los derechos del colectivo y reivindica la cobertura de necesidades sanitarias y sociosanitarias del mismo, ante terceros.