¿Sabías que febrero es el mes de la esperanza de las enfermedades raras? El próximo miércoles, día 28, se celebra el Día Mundial de estas patologías, entre las cuales se encuentra el cáncer de tiroides.
Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad de la cual AECAT es miembro, celebra junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización que pretende concienciar sobre las patologías poco frecuentes y captar la atención sobre las injusticias que viven las familias.
El lema elegido este año es “Construyamos HOY para el mañana” y la campaña adquiere una dimensión más internacional, con el objetivo de motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El mensaje de la campaña será difundido en colaboración con las asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que forman la Red de Solidaridad que FEDER coordina en España. Concretamente, más de 300 entidades participan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.
A ello hay que añadir, la colaboración de embajadores solidarios de alto prestigio internacional que contribuyen a obtener la máxima visibilidad y a acompañar a las familias en su lucha por mejorar la concienciación de estas enfermedades.
Situación actual de las Enfermedades Raras
Las enfermedades raras son patologías que afectan a un número limitado de personas, en concreto, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En la actualidad, el diagnóstico y el tratamiento son el principal desafío al que se enfrentan las personas afectadas por ellas.
Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “casi el 50% de las personas con ER en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años”. Son cifras extraídas del primer avance de resultados de la actualización del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio), desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), cuyos resultados se presentarán a mediados del presente año.
A ello hay que añadir otras problemáticas como el desarrollo de tratamientos y nuevas dianas terapéuticas, dificultades con las que también deben convivir las 350 millones de personas que sufren una patología poco frecuente en el mundo. Y es que según datos de la EURORDIS “sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento”.
Los datos ponen en evidencia que la investigación es clave para mejorar su abordaje, por ello promoverla, para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, es la principal demanda de FEDER durante este año.
¿Participas?
Sumando esfuerzos podemos lograr, entre todos, que la campaña de FEDER llegue más lejos. FEDER nos propone, a través de la web de la campaña, distintas formas de colaborar con el Día Mundial.
- ADHIÉRETE: Adhiérete a la campaña para contribuir a impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.
- DIFUNDE LA DOCUMENTACIÓN DEL DÍA MUNDIAL: Descarga los materiales de campaña en la web y difúndelos.
- CREA UNA RED DE ESPERANZA: Hazte una fotografía con el signo de Red, súbela en su página web para que la incorporen en la Red de Esperanza y compártela en las redes sociales con el hashtag #SOMOSFEDER.
- PARTICIPA EN LOS EVENTOS ORGANIZADOS: Súmate a los eventos que se celebrarán en tu ciudad.
- ORGANIZA UNA ACTIVIDAD EN EL DÍA MUNDIAL: Una forma de ayudar a sensibilizar y dar esperanza a las familias.
- CUENTA TU HISTORIA: Envía tu testimonio para darle visibilidad en la web de FEDER.
- SÚMATE AL RETO DE FEDER: Descubre la historia de Luis y Lorena y realiza tu donación para ayudar a FEDER a seguir investigando para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
- AYUDA: FEDER propone distintas opciones de colaboración para ayudar a las personas afectadas por las enfermedades raras, desde donaciones a hacerse socio colaborador u organizar eventos solidarios.
Para más información, visita la página web de la campaña y la web de FEDER.
