Arantxa Sáez, vicepresidenta de AECAT, asistió a la Formación de Asociaciones de GEPAC, celebrada los días 21 y 22 de septiembre en Madrid. En este artículo, nos explica algunas de las conclusiones más relevantes del encuentro.
Día 21 de septiembre:
¿Qué significa innovación en Cáncer? Valor de la Innovación.
El Dr. De Velasco, oncólogo secretario de la SEOM, habló sobre la importancia de formar Médicos Investigadores, y no sólo médicos que traten pacientes; ya que para curar actualmente a los pacientes, hay que aplicar tratamientos y medicamentos innovadores, que están en manos de farmacéuticas. Es preciso cambiar el modelo y que esa investigación se haga desde la medicina. Según explicó, es necesario involucrar a los médicos y comités en ello, y desde las asociaciones solicitar novedades a nuestros equipos asesores, y colaborar con los investigadores. Asimismo, es clave reclamar un registro de patología para que en un futuro el Big Data pueda emparejar datos sin necesidad de ensayos clínicos.
Liderazgo Afectivo
En esta ponencia Julio Zarco nos mostró los diferentes tipos de asociaciones y cómo ser un buen líder. También nos dio las claves para desarrollar nuestro empoderamiento y el de nuestros socios.
Secuenciación Genómica
El Dr. García Palacios de Roche nos introdujo en el mundo de las mutaciones genéticas, que afectan a los pacientes de cáncer, y explicó cómo ya se están aplicando técnicas para eliminar partes mutadas, evitando futuros problemas. Analizando estos genes se precisa el diagnóstico y las estrategias personalizadas en tratamientos; ya hay avances en cáncer de piel, cáncer de pulmón y c
áncer de mama. El futuro será encontrarlos en todos los tumores. Es vital el registro de tumores y de líneas de tratamiento.
Día 22 de septiembre:
La jornada empezó con una charla sobre normativa legal en España en relación con las Asociaciones de Pacientes. Se amplió además con aspectos del funcionamiento interno de la Junta Directiva, de la mano de Begoña Barragán, presidenta de Gepac. De este modo, se detallaron las leyes a las que nos debemos acoger; la normativa fiscal y contable, la protección de datos, los proveedores externos, etc., y se hizo referencia a las problemáticas y soluciones. Una charla amplia donde se pidió elaborar un dossier informativo para uso de las asociaciones.
El Dr. Julio Sánchez Fierro de la Asociación Española de Derecho Sanitario, explicó la actualidad sobre tratamientos biológicos, biosimiliares y las diferencias con los tratamientos químicos actuales. También sobre la normativa legal que los protege. Una temática compleja, que resultó fácil de comprender gracias a que se explicó aplicada a nuestra actividad.
Jorge Garrido presidente de Apoyo Positivo nos brindó una charla muy enriquecedora sobre diversidad y sobre las similitudes entre los pacientes de VIH y de cáncer; haciendo referencia al estigma. Nos ofreció su ayuda, y nos mostró lo que han logrado con sus cortometrajes, obras de teatro y bloggers. Una charla que se ganó nuestro aplauso más afectuoso.
Para terminar Miguel Rojas, psicooncologo de Gepac nos habló de los aspectos emocionales en la atención al paciente oncológico, como atender y escuchar activamente a un paciente recién diagnosticado, y como derivarlo a los servicios profesionales.
Unas jornadas muy enriquecedoras, donde compartir nuestras experiencias entre miembros de Gepac. Gracias por el desarrollo y la organización de actos así, donde todos ganamos. Desde AECAT quiero mostrar mi admiración por muchos miembros de otras asociaciones, muy recientes, y con una labor enorme en sus localidades.
