El martes 9 de mayo se celebró en el Espacio Bertelsmann de Madrid (Calle Odonnell,10) el I Foro Protagonistas organizado por ROCHE. La jornada contó con dos bloques de ponencias y mesas redondas, con ponentes de gran nivel. Entre todos dibujaron el papel que han ejercido y que ejercerán los pacientes dentro de los ensayos clínicos. Ya que desde enero del próximo 2018, la Ley Europea y Española obligará a contar con un paciente como miembro de los Comités de Ética de Investigación.
El papel del paciente en los ensayos clínicos
El primer bloque de ponencias presentado por Federico Plaza, Dña. Maria Jesus Fraile y Dña. Miriam Rufino, versaba sobre qué papel ha tenido el paciente hasta día de hoy dentro de los Ensayos Clínicos, donde poco a poco ha evolucionado de ser un paciente pasivo a ser un miembro más del Comité. Además participará en los primeros pasos de un Ensayo, ya no solo como objeto de estudio, sino que podrá decidir dentro del Comité.
También pudimos oír a Dña. Maria Antonia Castro, Jefa del Área de ensayos Clínicos de la AEMPs; a Dña. Catiana Martínez, presidenta de FECMA; a Dña. Begonya Nafria de EUPATI y a las chicas de KIDS BCN que desde la simpática y adolescencia han creado material gráfico para dar a conocer los ensayos clínicos a chicos y chicas hospitalizados en el Hospital Sant Joan de Déu.
Todos hicieron hincapié en que los pacientes queremos y debemos ser parte de todos los sectores sanitarios, no como profesionales médicos, pero sí como parte fundamental, aportando la vivencia y experiencia que da ser paciente de una enfermedad. Moderó la mesa redonda Dña. Elvira Flaco.
El paciente como miembro del Comité de Ética de Investigación
El segundo bloque, presentado por Dña. Marta Maislán, comenzó con la intervención de Dña. Elena Garcia y Dña. Itziar Guerra; contándonos las iniciativas de Roche en referencia a los pacientes. Este bloque reflejó hacia donde vamos y qué se espera de un paciente que sea miembro de un comité ético; y en él se abrió el debate sobre quién, cómo y qué material hace falta para formar a esa persona.
Maravillosa la intervención de la Dra. Mercè Boada pidiendo también el reconocimiento para los familiares y cuidadores de pacientes con enfermedades mentales (Alzheimer o demencias) y reivindicando el valor VITAL de los pacientes, su generosidad y disposición altruista. Ella valoraba un reconocimiento económico, por el esfuerzo a esa labor.
Don Javier Moreno, abogado y miembro lego del CEIM del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid nos dio una visión legal de la situación y recalcó la importancia de la formación y la ética del paciente que ocupe ese lugar en un comité.
Para cerrar el bloque la Dra. Cristina Avendaño del CEIM del Puerta de Hierro nos describió cual es el trabajo de un miembro y qué se espera de un paciente dentro de éste. Moderó el debate Dña Marta Maislán.
En definitiva, dentro de pocos meses la ley obligará a que todo Ensayo Clínico que quiere ser validado cuente en su comité con un paciente. Ese paciente debe reunir actitudes y aptitudes que representen a todos los pacientes, aportando su empatía y conocimientos como paciente, participando desde dentro de las decisiones, tomando un papel importante, que hasta ahora se ha ido consiguiendo gracias a la labor de asociaciones y al apoyo de las empresas farmacéuticas, que apoyan ese papel central del paciente.
¡Gracias a Roche por organizar una jornada y ofrecer a las asociaciones un foro donde debatir y conocer las novedades que pronto serán realidad!
