El próximo 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad de la que AECAT forma parte, ha organizado en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una campaña de sensibilización.
Bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza” la nueva campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y captar la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas por estas patologías.
Para que este mensaje llegue lo más lejos posible, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que lo expanden a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.
Asimismo, la campaña cuenta con el apoyo de embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España. Entre ellos, Su Majestad Doña Letizia, embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.
Las enfermedades raras en cifras
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población y que afectan a un número limitado de personas. Concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
No obstante, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por ello, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
¿Quieres participar?
FEDER nos propone distintas formas de colaborar en el Día Mundial, propuestas que deseamos compartir con todos vosotros:
- Adhiérete: Firma la declaración para contribuir a que la investigación en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo para toda la sociedad.
- Descarga la documentación del Día Mundial: Descárgate toda la documentación para el Día que FEDER facilita en la web de la campaña.
- Crea una red de esperanza: Hazte una fotografía con el signo de Red, súbela en su web para que la incluyan en la Red de Esperanza y compártela en las redes sociales con el hashtag #SOMOSFEDER.
- Participa: Súmate a los eventos que se celebrarán en tu ciudad.
- Realiza una actividad en el día: Desde FEDER te invitan a organizar un pequeño acto para ayudar a sensibilizar y a dar esperanza a las familias.
- Cuenta tu historia: Envía tu testimonio para difundirlo en la web de FEDER.
- Ayuda: FEDER propone distintas opciones de colaboración para ayudar a las personas afectadas por las enfermedades raras, desde donaciones a hacerse socio colaborador o colaborar en distintos proyectos solidarios.
Para más información, visita la página web de la campaña.
