El pasado año en el mes de Junio AECAT entró a formar parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
FEDER fue fundada en 1999 con el objetivo de ser la voz de más de 3 millones de personas. Actualmente se compone de más de 300 asociaciones de pacientes.
Cada año, FEDER apoya la campaña Día de las Enfermedades Raras con una variedad de eventos y conferencias.
El Día de las Enfermedades Raras se lleva a cabo en el último día de febrero de cada año. El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es concienciar principalmente al público en general pero también busca sensibilizar a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Desde que el día de las enfermedades raras se puso en marcha por primera vez por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008, miles de eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a cientos de miles de personas y con repercusión en cantidad de medios de comunicación. Algunos países han decidido dar un paso más para dar a conocer las enfermedad raras, España declaró 2013 como el Año Nacional de Enfermedades Raras.
2016 marca el noveno año que la comunidad de enfermedades raras internacional celebra Día de las Enfermedades Raras. Este año con el lema ‘Joinus in makingthevoice of rarediseasesheard’ (Únete a nosotros para para hacer que se la voz de las enfermedades raras se escuche). AECAT lleva muchos años dando voz a los pacientes de cáncer de tiroides.
Dentro de las enfermedades raras, los tipos de cáncer de tiroides anaplásico, medular y refractario forman parte del grupo de tumores raros.
La Comisión Europea instó a los Estados Miembros de la Unión Europea a desarrollar las Redes de Referencia destinadas a mejorar el cuidado y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y, por extensión, a los pacientes con tumores raros. El primer objetivo de las Redes de Referencia es conectar a los profesionales más altamente cualificados y a los Centros Especializados de Referencia y así lograr una concentración de conocimientos en aquellas áreas en las que esos recursos escasean. Esa idea inspiró la creación del Grupo Español deTumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), que se constituyó en febrero de 2012 gracias a la ayuda y al apoyo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
GETHI nace como un grupo cooperativo dedicado en exclusiva a la investigación básica, traslacional y clínica de neoplasias huérfanas e infrecuentes. Pretende convertirse en referencia a nivel internacional para poder ofrecer a los profesionales que tratan estos pacientes las mejores y más novedosas opciones de tratamiento, tanto a nivel asistencial como a nivel investigacional. http://www.gethi.org/Profesionales/Proyectos/TumoresdeTiroides.aspx
http://www.gethi.org/Profesionales/CarcinomaMedulardeTiroides.aspx
Labores importantes de este grupo han sido la creación del registro nacional de cáncer medular de tiroides http://www.gethi.org/medulardetiroides/Inicio.aspx y el registro del el cáncer de tiroides refractario a radioyodohttp://www.gethi.org/carcinomadiferenciado/Inicio.aspx
AECAT Entrevista al Dr. Ramón de las Peñas presidente de Grupo Gethi
1. ¿Qué argumentos daría a favor de la creación de fondos de referencia? dificultades a las que se encuentra.
2. ¿Tiene una postura oficial que quieran transmitir en el tema de dificultad y sobretodo inequidad en el acceso a medicamentos?
En neoplasias infrecuentes es importante derribar las barreras existentes, la falta de apoyo e interés de la industria a la hora de aportar financiación para el diseño de ensayos clínicos con fármacos nuevos, desconocimiento de los profesionales en el manejo de muchos de los tumores raros o infrecuentes, falta de redes de expertos y de centros que tengan la suficiente experiencia en el manejo multidisciplinario de muchos de estos tumores, y la dispersión geográfica de los pacientes.
Dr. Ramón de las Peñas_ Presidente de Grupo GETHI
Todo ello es un problema que tiene soluciones, si hay la suficiente voluntad: una solución es la creación y acreditación de los centros de referencia, que pienso que estarían muy justificados para todo lo que significa un tratamiento multidisciplinario específico que implique a equipos con mucha experiencia en un tipo de tumor -estoy pensando más en el tema diagnóstico, quirúrgico, técnicas especiales, etc-.
Por otro lado, existen directrices europeas que propugnan la creación de registros y redes de expertos que no requerirían la movilidad geográfica de los pacientes y que abarcaría el acceso a todos los aspectos de tratamientos farmacológico, ensayos clínicos de nuevas terapias, etc…
Con respecto a la cuestión de la postura oficial con respecto a la equidad al acceso a fármacos, me gustaría que contactara con SEOM dado que como Sociedad Nacional ha emitido un informe al respecto
Un saludo y enhorabuena por todo el trabajo que desempeñan
R. de las Peñas
Presidente de GETHI
