Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero seguimos sensibilizando y denunciando las trabas burocráticas y económicas con que se encuentran los pacientes de cáncer anaplásico, medular y refractario de tiroides para acceder a los medicamentos y tratamientos de calidad.
El cáncer de tiroides es una enfermedad rara, y el paciente busca los centros que acumulen mayor casuística. El mayor problema reside en averiguar cuáles son los centros donde de verdad hay un enfoque multidisciplinar y los mejores especialistas en cáncer de tiroides (CT)
Hoy entrevistamos al Dr. Juan A. Vallejo Casas, Director UGC Medicina Nuclear del Hospital Universitario Reina Sofía y miembro del Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la SEMNIM, para conocer qué opinión tiene sobre la creación de estos centros especializados y como cree que deberían ser.
Otra de las necesidades que defendemos y que preocupa en gran medida a los pacientes es el acceso a los medicamentos de forma más ágil, segura y en igualdad para todos permitiéndoles seguir con una normalidad familiar y laboral.
Hemos querido conocer también la opinión que tiene al respecto el Dr. Vallejo, quien nos ofrece una visión a favor del uso de los medicamentos para evitar la deprivación hormonal y el hipotiroidismo severo que esta retirada conlleva, y que es perfectamente evitable con la administración de TSHrh.
También nos ofrecen el testimonio nacido desde la experiencia Julia, una paciente que ha conocido los efectos de tener que pasar por la deprivación hormonal antes del tratamiento con radioyodo y que también en una ocasión la ha podido evitar gracias al uso del medicamento Thyrogen, y Sergio quien la tuvo que pasar sin la ayuda del medicamento entrando en un hipotiroidismo severo.
Entrevista al Dr. Juan Vallejo Casas
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¿Qué argumentos daría a favor de la creación de centros de referencia en CT?
En mi opinión el manejo de los casos de cáncer diferenciado de tiroides, de neoplasias medulares y, por supuesto de tumores indiferenciados o anaplásicos debe de realizarse en centros especializados, con comités multidisciplinares.
Deben de ser comités en los que participen profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Incluirán a radiólogos, patólogos, endocrinólogos, cirujanos ( según las áreas, generales, maxilofaciales, torácicos o de la esfera ORL), médicos nucleares, oncólogos médicos y radioterapeutas, sicólogos, etc.
Deberían de ser evaluados todos los casos que se diagnostiquen, incluyendo aquellos en los que se indica cirugía por una PAAF dudosa (todos los casos deben ya de referirse a los criterios de Bethesda), adoptando decisiones colegiadas en cuanto a la actitud a seguir.
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De estar a favor, ¿Los diseñaría solo para los tipos más infrecuentes o avanzados o apostaría por generalizarlo a todos los casos? ¿Por qué?
Como digo al principio, creo que todos, repito todos, los pacientes deben de ser evaluados, manejados y seguidos en el contexto de especialistas con experiencia y con el apoyo de equipos multidisciplinares que puedan ofrecer la continuidad de cuidados desde los estadios más precoces y los pronósticos más favorables, hasta aquellos casos que requieren de múltiples terapias y un seguimiento más estrecho
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¿Existe en algún país un modelo que considera más eficaz que el nuestro? ¿Alguna propuesta técnica ya sobre su diseño?
El sistema sanitario público español no tiene igual en los sistemas sanitarios de los países de nuestro entorno europeo o américano. Un sistema universal, que cubre a la totalidad de la población (personalmente espero que pronto se retiren las limitaciones a los llamados «sin papeles», no debemos de limitar el derecho a la salud a nadie). Un sistema con un elevado nivel científico-técnico en sus profesionales (quizás el único lunar es la falta de reconocimiento de este aspecto), con un alto compromiso de los mismos en la sostenibilidad y que en la actualidad se encuentra a la vanguardia mundial en muchos campos, entre ellos el cáncer de tiroides.
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¿Qué papel concede a la coordinación multidisciplinar?
Como he repetido cada vez que he tenido ocasión, en cualquier foro, el manejo del cáncer de tiroides, independientemente de su tipo, debe de ser realizado por equipos multidisciplinares, ya que es la única opción de prestar la mejor asistencia a cada paciente. No entiendo la práctica de otra manera
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¿Qué impresión tiene sobre los Informes de posicionamiento terapéuticos nacionales y autonómicos?
La diferencia entre comunidades autónomas al acceso a determinadas terapias o tratamientos es uno de los handicaps para normalizar y homogeneizar la prestación de cuidados, no solo a los pacientes con neoplasias tiroideas, sino en otros muchos campos.
Entiendo que existe actualmente cuerpo doctrinal y soporte científico como para establecer protocolos de ámbito supranacional, por lo que no acabo de entender las diferencias entre autonomías.
Lamentablemente, hoy es una realidad que los pacientes tienen acceso a unas terapias distintas en función de su residencia, lo que creo que atenta contra los principios de igualdad y equidad.
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Cualquier otro tema que quiera abordar.
Me gustaría insistir sobre la necesidad de abordaje multidisciplinar de todos los casos, así como de la aplicación de una vez de aquellos procedimientos que mejoran sustancialmente la calidad de vida de los pacientes: evitar el hipotiroidismo en los procedimientos de rastreo o tratamiento con radioyodo, acceso a TKI cuando se considera necesario, formación de pacientes y profesionales sobre las nuevas pautas de terapia.
Personalmente el asunto del hipotiroidismo me preocupa, porque es perfectamente evitable, con resultados excelentes y con datos que demuestran el valor y eficiencia del empleo de la tirotropina recombinante en las estimulaciones.
Dr. Juan Vallejo Casas
Director UGC Medicina Nuclear del Hospital Universitario Reina Sofía
Miembro del Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la SEMNIM
Desde AECAT queremos agradecer al Dr. Juan A. Vallejo Casas por esta aclaradora entrevista y por acercarnos un paso más a la visión de futuro que tienen los mejores especialistas en esta enfermedad.
Conocemos el testimonio de Julia, quien ha pasado por hipotiroidismo inducido sin el uso de medicamento y también lo ha pasado con Thyrogen antes de los tratamientos con radioyodo:
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Cómo has vivido tener que pasar por el hipotiroidismo para el tratamiento del radioyodo
Después de estar vigilando mis nódulos tiroideos durante 14 años, me realizaron una hemitiroidectomía derecha en 1999, con resultado de adenoma folicular. Me operaron por segunda vez (hemitiroidectomía izquierda) en septiembre de 2012 y, en esta ocasión, se decidió dar yodo porque en la anatomía patológica posterior a la intervención se descubrió un microcarcinoma con extensión extratiroidea.
Desde entonces han pasado tres años, y durante este tiempo, han sido finalmente siete los estados hipotiroideos que he tenido que afrontar. Unos, para la realización de rastreos, otros para recibir dosis de radioyodo y otra ocasión, para posibilitar la localización del nódulo que extirparon en mi tercera cirugía del pasado abril.
Recuerdo haber iniciado esta situación con optimismo. Me encontraba bien y con la fuerza necesaria para afrontar lo que fuera necesario. No importaba estar hipotiroidea como paso previo al radioyodoya que me ayudaría a eliminar las células no deseadas; pasé por un primer hipotiroidismo para comprobar restos tiroideos tras la cirugía y, a los dos meses escasos, otro hipotiroidismo esta vez para recibir la dosis ablativa. Mis fuerzas y mi estado de ánimo sufrieron las consecuencias. Estaba muy cansada, con dolores musculares y con un escasísimo poder de concentración. Al salir de la habitación plomada, ya en casa, no podíadejar de llorar. Estaba agotada.
A medida que va pasando el tiempo, ante nuevos rastreos y tratamientos, reconozco que aumenta mi ansiedad. Intento ser positiva, pensar “esta vez será la definitiva”, pero no es fácil mantener el ánimo cuando dejas de tomar durante semanas eutirox. Estar hipotiroidea te cambia, estás más cansada, más irritable e inestable emocionalmente. No es fácil ni para uno mismo ni para los que conviven con nosotros.
Tras el yodo o el rastreo, con la incorporación nuevamente del eutirox, comienzas poco a poco a sentirte nuevamente tú. Vas recuperando progresivamente las fuerzas. Es un proceso, no ocurre de un día para otro y las consecuencias del hipotiroidismo las arrastras durante días o semanas después hasta que tus niveles hormonales están más ajustados.
He vivido y vivo el hipotiroidismo como algo “inevitable”; como un elemento ineludible que forma parte del proceso necesario para recuperar mi salud. Y, aunque reconozco que cada vez se me hace “más cuesta arriba”, intento no decaer.
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Cuál es la mayor diferencia que has notado entre la preparación de los tratamientos con thyrogen y sin thyrogen
Desde septiembre de 2012, fecha de mi segunda intervención quirúrgica, han sido siete los estados hipotiroideos a los que he tenido que estar sometida. Sólo en una ocasión (por tener una infección pulmonar), me han administrado thyrogen, el resto ha sido eliminando el eutirox.
Al menos en mi caso, la administración de Thyrogen no me produjo ningún efecto secundario. No tuve ni la más mínima molestia. El ingreso en el hospital, el día de la administración del radioyodo lo hice en las mejores condiciones físicas, ya que no se prescinde del eutirox y sólo había tenido que realizar la dieta baja en yodo.
Al salir de la habitación plomada me encontraba con ánimo y fuerzas y, si bien, estuve unos días alejada de mi casa para evitar la exposición de mi familia, hice una vida absolutamente normal.
Nada que ver con el resto de ocasiones en las que, bajo privación de hormona, se sufren los efectos severos del hipotiroidismo.
Para mi primer rastreo me dieron Cynomel (T3) para ayudar a minimizar los efectos del hipotiroidismo, pero me produjo un gran dolor de piernas. El segundo hipo fue enseguida, a menos de dos meses del anterior, y quizá porque aún no me había recuperado del todo, la sensación de cansancio y de no tener fuerzas era enorme.
En las veces posteriores se han repetido sensaciones parecidas. A nivel físico, especialmente cansancio, debilidad muscular y falta de concentración. A nivel emocional, picos de irritabilidad con otros de tristeza.
Es absolutamente incomparable la preparación para el radioyodo de una y otra forma. Es mucho más difícil enfrentarse a la habitación plomada, si estás debilitada en todos los sentidos por estar un mes entero sin tomar eutirox.
Fin del testimonio de Julia
Conocemos el testimonio de Sergio, quien solo conoce el hipotiroidismo inducido antes del tratamiento con radioyodo
En las dos ocasiones que me pusieron el radioyodo fue pasando por el hipotiroidismo, es decir, dejando de tomar la pastilla.
No es fácil explicarlo, decir que es duro es muy fácil, sólo sabe lo que es, la persona que tiene que pasarlo
En mi caso, lo llevé mejor en la segunda ocasión porque ya sabía lo que era.
Es un proceso gradual, los primeros días no notas cambios significativos, en mi caso a partir de la segunda semana es cuando empiezo a notar cansancio pero los últimos días es lo peor.
Al cansancio se unen molestias estomacales, dolores musculares, desanimo, pérdida de concentración, incluso a veces ni puedes mantener una conversación fluida.
Se que cómo le ha ocurrido a otras personas a mí se me hizo muy difícil la vuelta a la normalidad después del tratamiento. Incluso la primera ocasión tras el tratamiento pasé por una depresión en los meses posteriores al primer radioyodo.
En la segunda ocasión en la que estuve hipotiroideo antes del radioyodo no lo pasé tan mal, aunque pienso que fue porque además de haberme recuperado psicológicamente ya sabía cómo me iba a sentir.
Fin del testimonio de Sergio
Agradecemos a Julia y a Sergio por ofrecernos sus sinceros testimonios
Cuando un paciente es diagnosticado de cáncer de tiroides sabe poco o nada de la enfermedad y menos de las claves del tratamiento, muchos, sin embargo terminan descubriendo la importancia de contar con un enfoque multidisciplinar que, sin embargo, no existe en todos los hospitales.
Los pacientes también demandan claramente el acceso a fármacos que mejoran su calidad de vida durante los tratamientos y seguimientos permitiéndoles mantener la normalidad familiar y laboral. En concreto priorizan evitar la deprivación hormonal y, el hipotiroidismo severo que esta retirada conlleva, y que es perfectamente evitable con la administración de TSHrh.
En concreto hay una llamada de atención por parte de los pacientes sobre el efecto que han sentido en el bienestar y la salud física y mental de cualquier cambio en los valores de la TSH, que tienen en la deprivación hormonal su mayor exponente.
Desde AECAT defendemos la creación de centros con equipos multidisciplinares especializados en cáncer de tiroides y el acceso a medicamentos que normalizan la vida familiar y laboral durante el tratamiento de los pacientes.
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