Médicos y pacientes de cáncer de tiroides defienden el derecho a ser tratados en Centros de Referencia

Médicos y pacientes de cáncer de tiroides defienden el derecho a ser tratados en Centros de Referencia


La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha celebrado una Jornada informativa sobre la vigilancia de nódulos tiroideos, diagnóstico y tratamiento del cáncer de tiroides en Santiago de Compostela, con el fin de que los pacientes pudieran preguntar y debatir sobre los temas que más les preocupan a la hora de hacer frente al tratamiento de esta enfermedad.

En la Jornada ha participado un equipo multidisciplinar de doctores del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), formado por José Manuel Cabezas Agrícola, del Servicio de Endocrinología y Nutrición; el doctor José Antonio Puñal Rodríguez, del Servicio de Cirugía general; y la doctora Virginia Pubul, del Servicio de Medicina Nuclear.

Uno de los temas tratados en la Jornada y que más inquieta a los pacientes es la necesidad de contar con centros de referencia para tratar el CT. “El cáncer de tiroides debería atenderse en centros con unidades específicas de cirugía endocrina, en las que se concentre un alto volumen de pacientes no solo con cáncer de tiroides, sino también con otras patologías quirúrgicas endocrinas”, declaró el doctor Puñal Rodríguez. Apuntó además, que esto no es suficiente para obtener unos buenos resultados, “deben existir comités multidisciplinarios integrados por todos los especialistas que tengan relación con el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del CT como son los endocrinólogos, radiólogos, médicos nucleares y cirujanos”.

Por su parte la doctora Virginia Pubul, apoyó la creación de centros de referencia y la formación de equipos multidisciplinares para tratar el CT, una vez se le ha diagnosticado al paciente. “Es importantísimo que expertos en las distintas áreas implicadas, cirujanos, endocrinólogos, médicos nucleares, ecografistas, especialistas en anatomía patológica y análisis clínicos, se reúnan para discutir los temas de debate y llegar a acuerdos basados en la evidencia científica”, declaró. “Deberían aumentar los esfuerzos para realizar a estudios multicéntricos que permitan llegar a conclusiones con el suficiente número de pacientes y poder orientarles a la hora de tratarlos con seguridad científica”.

Otro de los asuntos más controvertidos que afectan a los pacientes es la equidad en el acceso a los medicamentos. En este aspecto, desde AECAT se está denunciando los retrasos y  diferencias de plazos entre CCAA  que se dan en la aprobación de los mismos. A lo que se suma la dificultad que existe actualmente para acceder a los tratamientos por la vía de medicamento extranjeros para tratar los casos más raros y huérfanos de cáncer de tiroides. Situación que también denunció al ser preguntado el Dr. Cabezas Agrícola.“No es de recibo contar con diecisiete sanidades diferentes”.

Desde AECAT reivindicamos que un paciente de enfermedad rara ha de tener acceso a los fármacos que están en investigación, y por supuesto, a los que están ya aprobados por la EMA europea o la FDA americana. “En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por un R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de junio”,ha declarado el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal y fundador del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI). Sin embargo, los pacientes se encuentran con grandes dificultades para acceder a estos medicamentos y no ven que se acorten los procesos de aprobación en España de los mismos, al alargarse cada vez más los protocolos y las negociaciones sobre el precio.

A esta reivindicación se suma la preocupación tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición del fondo de cohesión sanitaria (FCS) en los presupuestos de 2016 del gobierno, con lo que Sanidad deja en manos de las Comunidades Autónomas la compensación entre ellas de los tratamientos. “Todos los pacientes deben tener el mismo acceso a los recursos sanitarios”, declaró con contundencia el doctor Cabezas Agrícoladurante la Jornada en Santiago, en relación a los riesgos que entraña suprimir el FCS y descentralizar las responsabilidades sanitarias.

Imagen de la campaña “Hablemos alto y claro”

Imagen de la campaña “Hablemos alto y claro”

 

Datos del cáncer de tiroides en Galicia

En la actualidad, la comunidad autónoma de Galicia cuenta con ocho habitaciones plomadas situadas en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), el Centro Oncológico de Galicia y el Hospital de Meixoeiro, para el tratamiento del cáncer de tiroides con yodo radiactivo. Este último, tal y como apuntó la doctora Pubul, cuenta con algún tiempo de espera que, en los casos de urgencia, se remite al paciente al complejo hospitalario situado en la capital gallega. Gracias a los nuevos protocolos de actuación se han acortado las estancias hospitalarias, reduciendo así la lista de espera y avanzando a favor de la normalización de la enfermedad, pese a ser uno de los cánceres que más crece en incidencia en la actualidad.

Los profesionales presentes evalúan positivamente las medidas tomadas como la iodinización obligatoria de la sal en los colegios a partir de 1985, y no ven relación entre la dieta baja en yodo y el crecimiento actual de los casos de cáncer de tiroides, que han pasado a duplicarse en las pasadas tres décadas. Varios estudios epidemiológicos apuntan a que este aumento se debe a un mayor uso de técnicas diagnósticas (eco, PAAF), pero también al mayor número de tiroidectomías realizadas, que detectarían tumores pequeños con una discutible importancia clínica, como son los microcarcinomas papilares incidentales (tumores < 1 cm que representan cerca del 50 % de este incremento).

En Galicia, el único estudio hasta la fecha llevado a cabo en Vigo(fue publicado en Thyroid en 2009, Rego-Iraeta y col.), recogiendo datos desde 1978 a 2001, periodo que incluyó la implantación de la iodinización de la sal en 1985, puso en evidencia resultados similares a otras series mundiales. Esto es, mayor afectación en mujeres (proporción 3.6/1), con edades medias de 46 años, y un 76 % se trataban de carcinomas papilares (de los cuales casi un 40 % eran micropapilares), y también la mayoría (75 %) en estadíos precoces (I y II). La incidencia en este periodo fue aumentando de tal forma, que en este estudio era de 8.2 por 100 mil en mujeres y 2.6 en varones

“No hay que mezclar el bocio, con una prevalencia en Galicia cercana al 14%, con el cáncer de tiroides”, aclaró el Dr. Cabezas Agrícola. Eso sí, dentro del bocio multinodular tóxico puede encontrarse nódulos afectados, resaltando la importancia de contar con Centros de Alta Resolución de Nódulo Tiroideo, especializados en la vigilancia del nódulo tiroideo y diagnóstico de cáncer de tiroides, servicio que actualmente está poniéndose en marcha en el CHUS.

IMG_5886

 

4 comentarios

  1. Annaïk dice:

    Lllegué de Francia a Asturias en 2014, 5 años después del tratamiento de un cancer del tiroides. Aún no he conseguido ningún control debido a las larguísimas listas de espera para ciertos exámenes médicos. En Francia, insistían en respetar la frecuencia de al menos un control anual. ¿Qué se puede hacer? ¿A qué organismo me podría dirigir para hacer valer mis derechos como paciente?
    Gracias por informarme.

  2. AECAT. Asociación Española de Cáncer de Tiroides dice:

    Hola Annaik. Sin duda es extraño que no te hayan podido atender por lo menos para poder realizarte una analítica de sangre y comprobar los valores en sangre de tus hormonas tiroideas y demás.
    Según nos comentas ¿Quieres decir que fuiste a tu médico de cabecera y no te envió a hacerlos una vez que le has informado que pasaste por un cáncer de tiroides? ¿Es así?
    Entendemos que ya debes tener tu tarjeta sanitaria que te daría derecho a este y otro tipo de prestaciones.
    La verdad es que no conocemos ningún caso parecido al tuyo y nos choca mucho. Si es así por favor ¿nos lo puedes confirmar?
    ¿Por cierto desde que provincia nos escribes?
    Un saludo

  3. Annaïk dice:

    Gracias por su respuesta. Siento haber tardado tanto en contestaros, pero estuve muy ocupada por mi familia lejos de aquí.
    Vivo en Gijón. La médico de cabecera me mando al endocrinólogo. Salí de allí con recetas por los análisis, hace casi un año. Estoy a la espera de que me llamen para una ecografía, la fecha de ésta condicionando el resto. Las listas de espera son enormes en Asturias y particularmente en Gijón. La médico de cabecera se declaró impotente la última vez que la ví. Pienso intentar que me mande hacer parte de los análisis por lo menos (tiroglobulina y hormonas tiroideas), aunque tenga que interpretar los resultados yo misma.
    ¿Qué opinais? Gracias.

  4. AECAT. Asociación Española de Cáncer de Tiroides dice:

    Hola Annaik.
    Es importante que los análisis de sangre sean hechos en la medida de lo posible siempre por los mismos laboratorios, pues si no es asi los resultados no son del todo comparables, pues cada laboratorio tiene sus protocolos y modos y los márgenes pueden variar entre laboratorios.
    Respecto a la valoración de forma particular de los resultados no es recomendable, pues un paciente nunca puede tener toda la formación e información que manejan los médicos, que para eso han pasado años estudiando y preparándose.
    Además, tu endocrinólogo conoce todo tu historial y mejor que nadie puede ver la evolución de la enfermedad con el paso del tiempo. Unos valores por si solos dan información, pero hay que tenerlos en cuenta con todos los resultados anteriores para poder valorar bien como está el paciente.
    Según el riesgo dinámico de cada paciente se le recomiendan pruebas y visitas más o menos espaciados en el tiempo, siendo para los casos más graves cada pocos meses y para los más favorables cada seis meses e incluso cada año. Es algo normal, por lo que en tu caso si te recomendaron visita en un año debería tranquilizarte pues en principio es que tu enfermedad esta bien controlada y son chequeos “rutinarios”
    Esperamos haberte tranquilizado y sido de ayuda.
    No obstante no dejes de visitar a tu médico y pedirle que insistan en los chequeos que deban realizarte para verificar que todo va bien y quedarte tranquila. Un saludo

Cuéntanos tu opinión