AECAT pone en marcha la primera web española para pacientes con cáncer de tiroides

AECAT pone en marcha la primera web española para pacientes con cáncer de tiroides


“Actuamos desde el corazón, porque el corazón llega muy lejos”. Así explica Cristina Chamorro, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), los motivos que nos han llevado a poner en marcha esta página web. “No existe ningún portal español que ofrezca a los afectados una información unificada y multidisciplinar sobre la patología. Se trata de una web muy ambiciosa desde los puntos de vista informativo y formativo, donde por primera vez se abordan los temas en profundidad y se incluyen los casos complejos de la enfermedad”, añade.

Pero no sólo consideramos importante informar sino que, además, queremos hacerlo con calidad y, para ello, hemos contado con el aval de todas las sociedades médicas que participan en el manejo y diagnóstico de la enfermedad. Así, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sección de Cirugía Endocrina de la Asociación Española de Cirujanos (AEC) y el Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular (SEMNIM) han colaborado con nosotros para hacer posible los contenidos de esta web y ayudarnos a informar y a formar a los pacientes en los detalles relativos a su enfermedad. “Cada vez hay más evidencia de que un paciente bien informado obtiene mejores resultados de salud. Además, hay que tener en cuenta que el cáncer de tiroides es un tumor poco frecuente, por lo que la información disponible es escasa. Los pacientes deben estar al día de los últimos avances terapéuticos y de los ensayos clínicos que hay en marcha”, afirma la presidenta de AECAT.

Los representantes de estas sociedades han valorado muy positivamente la creación de esta web. Para el doctor Javier Aller, miembro del Departamento de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda y representante de la SEEN y de SENDIMAD (Sociedad de Endocrinología, Nutrición y Diabetes de la Comunidad de Madrid), “esta web puede ser útil para dar publicidad a ensayos clínicos que están en marcha y permitir que los pacientes tengan acceso a las mejores oportunidades de tratamiento”. De la misma opinión es Pablo Moreno, coordinador de la Sección de Cirugía Endocrina de la Asociación Española de Cirujanos (AEC) y miembro del Grupo de Trabajo de Cáncer Diferenciado de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), que destaca el aval que www.aecat.net tiene de mano de los profesionales y del que los pacientes puedan obtener información divulgativa seria y veraz”.

Por su parte, la doctora Mercedes Mitjavila, jefa de la Unidad de Medicina Nuclear del Hospital Fundación Alcorcón de Madrid y miembro del Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular (SEMNIM), cree que es “muy interesante que los pacientes tengan acceso a información veraz y contrastada por las sociedades científicas, ya que Internet suele contribuir a crear más incertidumbre en los pacientes. Además, debemos desmitificar la agresividad del yodo radiactivo porque hay mucha desinformación entre los afectados y también entre el colectivo sanitario”.

Demandas a la Administración

A pesar de ser un tumor con muy buen pronóstico –registra una supervivencia de más del 90% en el caso del cáncer papilar–, aún queda mucho trabajo por hacer para mejorar la atención de estos pacientes. “Ellos viven con mucha ansiedad el tiempo que pasa desde que descubren el bulto hasta que se les da un diagnóstico. Disponer de un ecógrafo en los servicios de Endocrinología de alto volumen permitiría la realización de una primera ecografía en la misma consulta sin necesidad de espera adicional”, asegura Aller.

La especialización de los cirujanos en las intervenciones de tiroides y la creación de unidades de referencia en cáncer de tiroides son otros aspectos importantes para los especialistas. “Cuanto mejor se haga la primera cirugía más evitaremos las recurrencias. Además, las reintervenciones son más complejas y tienen más complicaciones”, explica el Dr. Moreno. “Lo ideal es crear unidades de referencia con cirujanos expertos y equipos multidisciplinares”, asegura. De la misma opinión es la Dra. Mitjavila que aboga por “la creación de comités multidisciplinarios en los hospitales con el objetivo de garantizar que el tratamiento está supervisado por todos los especialistas y se haga de acuerdo con las guías de práctica clínica”.