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Habla alto y claro y súmate al Efecto Mariposa

En AECAT queremos ser la voz de los pacientes de cáncer de tiroides, y la mejor manera de representar a un grupo es conocer sus necesidades, y estructurarlas para que el grupo tome conciencia de las mejoras posibles, y los caminos para conseguirlo. Nuestro objetivo ahora es ayudar a construir y reforzar el grupo en torno a esas necesidades comunes, ayudar además a paliar las que estén en nuestras manos y alzar la voz para intentar cambiar las que no lo están.  Queremos además ofrecer espacios de intercambio de experiencias buenas y malas, de encuentro, de creación de grupo.

Por eso hemos diseñado Hablemos Alto y Claro como una plaza abierta al debate, en torno a las preguntas que plantea la Encuesta.

Lanzamiento de la Encuesta Alto y Claro

encuesta AECAT ok - para campañas aecat

Este año nos hemos propuesto contar bien alto la opinión de los pacientes de cáncer de tiroides, hacerles hablar y contar a la sociedad lo que sienten, lo que pueden aportar a la sociedad tras la experiencia vivida.

Por ello, hemos creado una encuesta, Alto y Claro, destinada a pacientes de cáncer de tiroides, que colgaremos en nuestra web y pasaremos desde AECAT a socios y pacientes.

La Encuesta está centrada en descubrir dos aspectos básicos para la evaluación de los planteamientos del sistema: Necesidades satisfechas y no satisfechas durante el tratamiento: informativas, apoyo psicológico, tiempos de espera, de consulta,…

 Aspectos que el paciente considera fundamentales para mejorar el tratamiento: centros de referencia, evitar el hipotiroidismo,  acceso a medicamentos, monitorización segura del riesgo de recidivas,…

Campaña de comunicación en redes #altoyclaro

Aprovechando el décimo aniversario de la AECAT, se van a publicar 10 entrevistas a 10 pacientes significativos.

Son parte del “efecto mariposa” que ha permitido a nuestra asociación ayudar a pacientes y familiares de CT.

Son personas que al contar su historia informan a los pacientes y defienden la necesidad de cada uno de las 10 cambios importantes a acometer en el tratamiento. Cambios sobre los que pedimos que voten en la última pregunta de la encuesta. Desde lo humano pero también #altoyclaro.

Es una forma de darle calor a la encuesta y poner voz y gesto a las demandas. Además, como comprobamos en “Voces en el Camino”,  es una forma mucho más cercana y fácil de llegar a la gente en los meses de verano.

Además, en torno a los apartados de la encuesta se va a desarrollar una campaña de comunicación en redes para motivar y plantear en nuestra “plaza de debate” las preguntas que hacemos en la encuesta, con el fin de implicar a más pacientes.

Actos de sensibilización en Septiembre 2015

12 de Septiembre: Ponencia y retransmisión de Voces en el Camino en Galicia:

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El 12 de septiembre, organizaremos en Santiago de Compostela una segunda jornada sobre la vigilancia de nódulo tiroideo, diagnostico y tratamiento del cáncer de tiroides. En la Jornada participa un equipo multidisciplinar de doctores del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), formado por José Manuel Cabezas Agrícola, del Servicio de Endocrinología y Nutrición; el doctor José Antonio Puñal Rodríguez, del Servicio de Cirugía general; y la doctora Virginia Pubul, del Servicio de Medicina Nuclear.

Tras una breve ponencia sobre el tratamiento del CT, se  permitirán ronda de preguntas y se debatirá sobre los temas que más inquietan al paciente de cáncer de tiroides y, en concreto, sobre la necesidad y reivindicación de ser tratados en centros de referencia o el acceso equitativo a los medicamentos.

Terminada la misma, se proyectará el documental Voces en el Camino, en el que pacientes de CT ponen voz a los retos de la enfermedad a través del paralelismo creado durante cinco etapas del Camino de Santiago, que concluyó con la llegada a Santiago hace justo un año, en septiembre de  2014.

26 de septiembre:Maratón solidario “El efecto Mariposa” en Madrid

Celebraremos una nueva edición del II maratón Bike-Cycling-Sport y Zumba “El efecto Mariposa”, como ya realizamos anteriormente en Valladolid. En esta ocasión el acto deportivo-benéfico se realizará en las instalaciones de Go Fit Montecarmelo (zona norte de Madrid). La jornada, está dirigida a conseguir una mayor defensa de los centros  de referencia para los tipos más raros de CT (refractario, medular y MEN).

CARTEL GOFIT CON MARIPOSAS

El concepto de evento deportivo en el que cada uno aporta un gesto solidario y las horas de spinning y baile que entre todos sumaremos, contribuirán a sufragar proyectos y actividades sociales que AECAT realizará en 2015 y 2016.

27 de Septiembre: Acto Hablemos “Alto y Claro”en Madrid

Instalaremos un escenario en la Plaza Santa Ana, en el centro de Madrid, desde las 17:00 h. a las 23:00h. Durante el acto, presentaremos los resultados de la encuesta “alto y claro” (publicada en la plataforma web www.aecat.net y en nuestras redes sociales, y difundida posteriormente a los medios de comunicación).

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El protagonismo del acto lo tiene “la voz”. Por ello, instalaremos un karaoke e invitaremos a los asistentes a “sumar su voz” para concienciar sobre la importancia de mejorar la atención centrada en el paciente, la necesidad de centros de referencia y el acceso equitativo a los medicamentos. A los más pequeños, les entretendremos con pintacaras y globoflexia y dispondrán de un castillo de aires para entretenerse. Además estamos buscando la participación de un cantante profesional, aún por determinar. Nuestro objetivo es convertir el acto en una fiesta, que una a los pacientes, involucre a los presentes y de a conocer nuestras demandas.