Voces en el Camino. Súmate


Este año se celebra en Santiago de Compostela el Congreso Anual de los especialistas de la European Thyroid Association, una ciudad a la que llegan cada año miles de peregrinos de todo el mundo que recorren el Camino de Santiago en un peregrinaje que guarda un gran paralelismo con la travesía que vivimos los pacientes de cáncer.

 AECAT, Asociación Española de Cáncer de Tiroides, es la única representante de los pacientes de enfermedades tiroideas en España y por tanto, anfitriona de todos los pacientes y asociaciones que participarán en el Encuentro Anual de la European Thyroid Association.  Queremos aprovechar esta ocasión para reunirnos y compartir nuestra experiencia con los pacientes de otros países, americanos, argentinos, franceses, holandeses, ingleses… también para unir nuestras voces ante los profesionales médicos y poner en el centro del esfuerzo médico y la investigación al enfermo y no solo a la enfermedad.


El camino, detalle

 De este deseo nace la propuesta “Voces en el Camino”. Un Camino de Santiago de simpatizantes y pacientes de Cáncer de Tiroides de todo el mundo, que lleve nuestra voz hasta las puertas del Congreso. Aprovechando la metáfora del Camino hemos diseñado nuestro particular recorrido por la enfermedad, en el que pensamos te sentirás muy identificado. Recorrido que puedes ver y escuchar de la voz de compañeros tuyos en, www.vocesenelcamino.org. Te invitamos a sumarte, a “subir” tu voz, tu historia, respondiendo a las cinco preguntas que van a acompañarnos en nuestro especial Camino. Una historia que es importante y que junto con las demás, en su diversidad, pero entrañablemente unidas, ayudarán a abrir el camino a los nuevos pacientes.

 Si además, puedes sumarte, y vivir esta experiencia única, del 1 al 5 de septiembre, desde AECAT organizaremos una estructura de apoyo para realizar las últimas cinco etapas del Camino de Santiago desde Sarria. Como peregrinos deberemos vencer el desánimo y el cansancio y de eso los pacientes de cáncer de tiroides sabemos mucho. Cada día, finalizaremos la ruta agotados, pero contentos por haber superado juntos un nuevo reto. Cada tarde tendremos un especial encuentro de peregrinos en el que poder compartir anécdotas y reflexionar sobre nuestra experiencia por el camino de la enfermedad. Podremos presumir de agujetas, del desgaste de las botas, del moreno de nuestra piel… y disfrutaremos mucho, que de eso se trata.

Casi ciento doce kilómetros que se realizarán en cinco etapas:

1ª Etapa Sarria-Portomarin
¿Por qué somos Peregrinos? El impacto de la palabra cáncer.
2ª Etapa Portomarin- Palais de Rei
Un nuevo Camino: comprender el tratamiento y el sistema sanitario.
3ª Etapa Palais de Rei- Arzúa
El cansancio del Camino, el momento mas duro.
4ª Etapa Arzúa – Monte do Gozo
¿Fin del Camino? La nueva “normalidad”.
5ª Etapa Monte do Gozo – Santiago de Compostela
Da un paso más: Deja tus deseos volar. No estás solo, que tu esfuerzo sirva a otros.
AECAT VOCES EN EL CAMINO

Muchos de nosotros hemos pensado en hacer el Camino de Santiago, al menos una vez en la vida y esta es una gran ocasión. Hemos comprobado que existe un gran desconocimiento sobre el cáncer de tiroides, sobre sus tratamientos y sobre las dificultades a las que tienen que enfrentarse los pacientes y desde AECAT entendemos que, en parte, se debe a la falta de comprensión del papel fundamental del tiroides en la salud y el bienestar mental y físico. Aunque el porcentaje de curación sea elevado, no podemos darnos por satisfechos, hay que seguir demandando medios para la investigación y la calidad del tratamiento. Por nuestra calidad de vida. Además, como pacientes contamos con una experiencia que puede ayudar a otros, con una vivencia que tiene que contarse en primera persona para poder entenderla y abordarla, con una voz que tiene que seguir alzándose para conseguir mejorar la comunicación y el abordaje de la enfermedad y del enfermo.

Nuestras historias son importantes. Hasta ahora pedíamos a otras personas que nos donaran su voz para que la nuestra llegara más lejos y lo hemos logrado. Ahora en 2014 no es suficiente con que otros nos doblen la voz, que queremos que se oigan las nuestras, la tuya.

Detalle del camino

Nuestro objetivo con esta campaña es sumar todas las voces y hacerlas sonar al llegar a Santiago en el acto que abrirá el Congreso, para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la detección precoz y la derivación a centros de referencia. Mostrar lo que viven día a día los pacientes de cáncer de tiroides, al enfrentarse física y mentalmente con el cáncer a la vez que con una disfunción tiroidea. Queremos transmitir una vivencia difícil de objetivar y, por tanto, poco valorada y aportar así modelos de referencia, una experiencia que al ser compartida, facilitará el proceso a los nuevos pacientes. Esperamos contar contigo.

Súmate a las voces del camino, forma parte del Camino de Santiago, vive cada etapa contando tu experiencia y dejando tu legado para los pacientes de mañana. Puedes hacerlo como peregrino, caminando las cinco jornadas, en Santiago, el día 5 de septiembre participando en el acto de sensibilización o aportando tu testimonio en la microsite: www.vocesenelcamino.org, pero no desaproveches esta ocasión única.

Esperamos contar contigo. Súmate.

7 comentarios

  1. Cristina Chamorro dice:

    El mejor sitio para crear lazos y amistades para toda la vida. Realmente compartimos ya un camino en comun.

  2. Ruth dice:

    qué buena idea! puede ser un momento sublime para los que vivimos esto porque por experiencia propia sé que una de las cosas que más falta hace cuando estás en plena “travesía” es tener contacto y relación con personas que saben de lo que hablas, de lo que te preocupas, de las dudas que necesitas imperiosamente resolver. Ejemplos vivientes de que todo va a ir bien y que vas a superar este bache.
    la metáfora y la simbología define muy adecuadamente las fases por las que pasamos.
    muy bien y muy adecuado. enhorabuena otra vez!

  3. Hola es un placer, que me hayan tenido en cuenta, muchas gracias quiero unirme de corazón y si es posible poder estar en contacto fisico, con ustedes, no importa todo lo que haya que caminar.
    quisiera saber que tengo que hacer vivo en COLOMBIA, quisieran que me explicaran como debo hacer para llegar hasta donde ustedes, para poder expresarles mi voz, gracias por su atención.

  4. M. José Melero dice:

    Una idea estupenda para hacer visible esta enfermedad. Para q las personas sean importantes y se mire un más allá de la química. Y cuenten la calidad y la forma de estar…sin cansancio ni incertidumbre. Para desmitificar la palabra Cáncer y q se sepa, que seguimos con nuestra vida y trabajos, después de un enorme susto.

  5. Sergio Martin Vitale dice:

    Buenos días, hace varios años que tengo como asignatura pendiente realizar El Camino a Santiago, al leer este proyecto sentí una señal interior que me alienta a participar en esta idea y en cumplir mi anhelo.
    Ruego me remitan información y pautas para poder formar parte de este sueño.
    Personalmente mi idea seria viajar una semana antes iniciar el recorrido del camino Frances hacer 1 o 2 etapas y luego viajar para contactarme con el resto del grupo.
    Espero conocer personalmente a parte del grupo humano que integra esta asociación , muchos de ellos los conozco solo por este medio desde hace mas de 12 años
    Saludos a todos y espero vtra respuesta

    Sergio Vitale ( servital)

    sergiomvitale@gmail.com

  6. maria teresa villalta de figueroa dice:

    soy una salvadoreña de 52 años y 6 años de vivir en málaga, hace 3 años le descubrieron cáncer de tiroides a mi hija de 35 años y con una niña de 5, le han operado 2 veces, pero no termina de curarse, tiene muchos problemas con las bajadas de calcio, pscicológicamente esta muy mal, ya que en mi país no dan ese tipo de ayuda, en los hospitales públicos no hay medicinas y yo con mucha dificultad le envio para que se compre parte de su medicamento, yo necesito ayuda para ayudar a mi hija, y no es ayuda de dinero, sino orientación, información, algo que me pueda ayudar a mi a sentirme útil con ella, y a la vez poderle ayudar a ella, estoy desesperada, temo por la salud de ella…..uds me pueden indicar por favor donde puedo informarme sobre lo solicitado?
    a quien lea esto muchas gracias…..bendiciones…se que muchas son madres y saben como me siento….

  7. isabel l.cao dice:

    Soy Isabel, la autora de 2terapia del cáncer con humor”, he vivido la enfermedad. Cáncer de tiroides con metástasis en ganglios y en pulmones. Luego cuando ya creí que conlas terapias había pasado lo peor, surgió un nuevo Ca, de nueva etiología de cólon.
    La buena atención que recibí 1º en Galicia y luego en la Clínica Universitaria de Pamplona, me han permitido en estos diez años de lucha volver al Uruguay y formar un grupo con la de que nos una algo más que un lazo, que podamos reunirnos darnos las maños y contar nuestras historias sin miedos.
    Me ecantan que hayan ido a Santiago, donde fui muchas veces y donde todas seguramente seréis una.
    Desde este pequeño país de América de Sur, les mando en nombre de todas las locas lindasuru un mensaje con mucha fuerza y felicidades.
    SI QUIEREN ENTEN EN NUESTRO BLOGS, NO IMPORTA QUE ESTEMOS LEJOS ESTAMOS CERCA EN EL CORAZÓN,
    CARIÑOS
    Isbel laslocaslindasuru,blogspot.com

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