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Hablemos #altoyclaro: Entrevista a la Dra. Gamper sobre necesidades de los pacientes de CT (parte II): ¿Qué demandan los pacientes?

Los pacientes perciben que no cuentan con la información necesaria para saber qué les sucederá, qué consecuencias tendrá la medicación, la cirugía, qué pasa en su cuerpo y poder expresar sus miedos. No perciben que, en general, los médicos tomen en cuenta estas necesidades en la atención personal. Sus resultados indican la percepción de una insuficiente información respecto a la enfermedad, una falta de apoyo psicológico y un escaso contacto entre pacientes, lo cual incrementa los temores y la desinformación.

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Hablemos #altoyclaro: Entrevista a la Dra. Gamper sobre necesidades de los pacientes de CT (parte I): ¿Un cáncer bueno?

¿Cómo informar entonces sobre el cáncer de tiroides? Con realismo, no con adjetivos, con respeto hacia la hondura del impacto y la dureza de la travesía, el antes y el después en una vida.
Curiosamente negarlo no ayuda. Aunque sea con buena intención, que lo es.
Negárnoslo nos ha hecho daño. No queremos ponerlo peor de lo que es, claro, pero no podemos negar el esfuerzo que tenemos que hacer. Tampoco compararlo con otros tratamientos u otros cánceres, solo queremos que se nos entienda y atienda, no un lugar en una escala.

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La Asociación Española de Cáncer de Tiroides presenta la campaña Alto y claro ante la inequidad asistencial

Presentamos la campaña Alto y Claro con una Gala Solidaria en la Plaza Santa Ana, en Madrid. A nuestras demandas de centros de referencia se unen también las denuncias de inequidad en el acceso a medicamentos. En la Encuesta de AECAT el 28,1% de los pacientes españoles de CT declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado.
Las desigualdades entre centros y CC.AA. preocupa a los pacientes de cáncer de tiroides y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición en los PGE de 2016 del Fondo de Cohesión Sanitaria (Presupuestos Generales del Estado) creado para garantizar la igualdad en el acceso a la sanidad pública.
La campaña de testimonios publicados por AECAT como parte de la campaña “Hablemos alto y claro” así lo demuestra.

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#altoyclaro: Hay que invertir en calidad diagnóstica y marcadores moleculares

La evaluación y seguimiento de nódulos tiroideos para descartar un carcinoma de tiroides es todo un reto para el sistema, por cantidad y por complejidad. Por ello se realizan cirugías puramente preventivas que hay que hay que intentar minimizar. El camino está ahí, hay que apostar por centralizar los casos en centros especializados como los centros de alta resolución de nódulo tiroideo, e invertir más en investigación genética. Los recientes marcadores moleculares podrían reducir las cirugías innecesarias de forma clara.
Sergio, es cantante de Jota y profesor y nos cuenta el proceso que tuvo que vivir parar rehabilitar su voz, física y emocionalmente, con él ponemos cara a todas las personas que viven sin tiroides. No solo se sufre con el cáncer.

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#altoyclaro: Equipos multidisciplinares trabajando hacia una meta común: buscar la curación

En AECAT abogamos por una red de centros especializados a nivel autonómico para todos y, a nivel nacional para los casos más infrecuentes y complicados. Los pacientes que sean diagnosticados con un grado de enfermedad avanzada o sean de un tipo más infrecuente como son el medular o el anaplásico sean derivados hacía ellos directamente.

Todo ello independientemente de que tenga que cambiar o no de comunidad para ir a un centro con suficientes casos, con suficiente experiencia y con comités multidisciplinares reales, en que se cuide que todo el equipo está suficientemente especializado y también la formación de los nuevos profesionales dentro de estos comités.

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Médicos y pacientes de cáncer de tiroides defienden el derecho a ser tratados en Centros de Referencia

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha celebrado una Jornada informativa sobre la vigilancia de nódulos tiroideos, diagnóstico y tratamiento del cáncer de tiroides en Santiago de Compostela, con el fin de que los pacientes pudieran preguntar y debatir sobre los temas que más les preocupan a la hora de hacer frente al tratamiento de esta enfermedad.

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¿Calidad para unos pocos? NO. #altoyclaro: Derivación a centros de referencia para todos.

Recibir la noticia nos deja impactados y en ese momento nos damos cuenta que la información a nuestro alcance muchas veces no es la suficiente.
Hoy Celia nos explica en primera persona los pasos que tuvo que dar entre la medicina privada y la pública alargando su proceso más de lo necesario y sin resultados favorables durante mucho tiempo. Defiende una medicina conducida por equipos multidisciplinares de especialista como solución. Quiere además que esos centros de referencia sean la solución para todos los pacientes y ella mejor que nadie sabe la diferencia entre ser tratado en uno de ellos o no.

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#altoyclaro: No hay cánceres buenos

Existen secuelas tanto físicas como emocionales que nos acompañaran siempre en nuestra vida. Ante esto, no podemos dejar de trabajar todos unidos para mejorar la calidad de la atención que reciben los pacientes de cáncer de tiroides.
Hablando #altoyclaro: No hay cáncer bueno. Arantxa comparte con nosotros su particular camino a través de la enfermedad, para dejar claro que no hay cáncer bueno

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¿Hasta cuándo se van a seguir negando los problemas de voz? #altoyclaro perder la voz marca

Los problemas de voz producidos tras los tratamientos de cáncer de tiroides son a menudo subvalorados.
Hoy Isabel nos habla del camino a recorrer para recuperar la voz después de este trauma, en el que lo físico se une a lo emocional. Defiende además, alto y claro, como experta y coach de voz, que uno se puede preparar antes de la cirugía para afrontar el estrés de la operación de la mejor manera posible

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#alto y claro: Quitar el Fondo de Cohesión Sanitaria puede generar más desigualdad. Firma en contra.

Esta semana nos enteramos que el fondo de cohesión sanitaria que permitía a los pacientes moverse a otras CCAA en busca de centros más especializados desaparece de los presupuestos del 2016.
¿Quién garantizará ahora esa vía a los pacientes de tumores raros?
Continuamos con la campaña #alto y claro. Hoy Luis nos explica la necesidad de centros de referencia para tratar los casos de cáncer de tiroides más infrecuentes o más avanzados y el derecho a cambiar de comunidad si fuera necesario.

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Cuando los pacientes hablan #altoyclaro

Hoy queremos agradecer vuestra participación y reconocer vuestra labor: Cada me gusta, cada comentario, cada testimonio… Cada uno de vosotros contribuye a hacer llegar más lejos el Efecto Mariposa, y sin vuestra ayuda nada de esto sería posible.

No os perdáis las próximas semanas los testimonios que estamos preparando de pacientes que explican su viaje a través de la enfermedad y comparten con nosotros sus experiencias y lo que aprendieron en un camino lleno de baches como es pasar por un cáncer.

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¿Podemos renunciar al thyrogen? #altoyclaro: NO.

Empezamos la campaña #altoyclaro con el testimonio de Ruth, fundadora y primera presidenta de AECAT. Para hablar alto y claro, Ruth ha decidido defender la necesidad de evitar el hipotiroidismo y el avance que supuso en estos años para los pacientes poder recurrir a las inyecciones de Thyrogen para elevar la TSH en lugar de retirar la pastilla de levotiroxina.
La pregunta es si hoy en día este avance está poniéndose realmente a disposición de los pacientes. En la Encuesta Alto y Claro lo queremos comprobar.
Ruth, como muchos de nosotros, lleva tatuado en su vida la experiencia del cáncer de tiroides. A través de esta campaña queremos también rendir homenaje a todos los pacientes que durante estos ya 10 años de AECAT han contribuido al Efecto Mariposa. Y nos comprometemos a Hablar Alto y Claro para que los nuevos pacientes se puedan beneficiar de su experiencia y sus propuestas.