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Manual «Conoce el… hipoparatiroidismo»

«Conoce el… hipoparatiroidismo» es el nuevo manual que explica qué es, cómo se diagnostica, cómo se trata y cómo es vivir con hipoparatiroidismo, una enfermedad que afecta a 22 por 100.000 personas según estudios europeos: en España existirían entre 10.200 a 17.300 pacientes.

El manual, que se presentó en el I Encuentro de Pacientes con Hipoparatiroidismo organizado por AECAT, ha sido desarrollado con la colaboración de pacientes con hipoparatiroidismo y supervivientes de cáncer de tiroides y profesionales en endocrinología, y avalados por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), concretamente por sus Área de Tiroides y el Grupo de Trabajo de Metabolismo Mineral y Óseo, y por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC). Asimismo, ha contado con el apoyo de Takeda, S.A.

Como reza el propio documento, se trata de “un manual educativo con un lenguaje sencillo y accesible, especialmente diseñado para cubrir las necesidades en materia de información que presentan las personas con hipoparatiroidismo”.

En él, se explica qué es el hipoparatiroidismo, cuáles son sus causas, síntomas, diagnóstico y tratamiento. Además, expone consejos para aquellas personas que viven con esta enfermedad rara. Por ejemplo, recoge consejos sobre alimentación, poniendo hincapié en la importancia de consumir productor con calcio y vitamina D. Habla también del manejo del tratamiento y cómo de importante es que, como pacientes, reconozcamos los síntomas para poder actuar de la forma más rápida posible y ajustar las dosis de la medicación si fuera necesario.

¿Quieres descargar el Manual? Puedes hacerlo AQUÍ

*El Manual solo está disponible en versión digital

Alertamos de las consecuencias de un hipoparatiroidismo mal controlado

Coincidiendo con el 1 de junio, Día Mundial del Hipoparatiroidismo, desde AECAT queremos dar visibilidad al hipoparatiroidismo y reclamar una mayor especialización y trabajo coordinado de especialistas en Endocrinología y equipos quirúrgicos para el abordaje de esta enfermedad poco frecuente.

Este año, arrancamos con la campaña ¿Cuál es tu número?, con la que pretendemos movilizar a las personas con hipoparatiroidismo para que visibilicen el tiempo que llevan con la enfermedad que se convierte en crónica en un porcentaje de casos. En redes se usará el hashtag #SoyHipopara2019.

Además, realizaremos otras acciones con el paciente como la publicación de material educativo para personas con hipoparatiroidismo y la celebración del I Encuentro Nacional de Pacientes con Hipoparatiroidismo en Madrid, el próximo 29 de junio. Estas acciones son posibles gracias a la colaboración de Takeda.

El hipoparatiroidismo se produce cuando las glándulas paratiroideas dejan de generar o generan insuficientes hormonas paratiroideas (PTH). Entonces, aparece un desequilibrio del metabolismo óseo mineral que provoca altas concentraciones de fósforo en la sangre y bajas concentraciones de calcio. ¿Cuál es la consecuencia? La aparición de síntomas muy diversos, tales como arritmias cardíacas, tendencia a la depresión, calambres musculares o torpeza mental.

Esta enfermedad rara afecta a 22 por 100.000 personas según estudios europeos. “Si extrapolamos estas prevalencias a la población española (46,7 millones en 2018), resulta que en nuestro país existirían entre 10.200 a 17.300 pacientes con hipoparatiroidismo”, explica el jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid), el doctor Juan José Díez.

¿Y por qué integrar a los equipos quirúrgicos? Pues porque la forma más común de esta enfermedad es el hipoparatiroidismo postquirúrgico, es decir, el que surge como una complicación de la cirugía del cuello, generalmente por enfermedades de la glándula tiroides (bocio, cáncer) o paratiroides (hiperparatiroidismo).

“La proporción de pacientes sometidos a tiroidectomía (extirpación de la glándula tiroides) que padecen hipoparatiroidismo es variable según la forma en que se lleven a cabo los estudios. Por ejemplo, el estudio llevado a cabo en Barcelona por el Dr. Sitges-Serra y colaboradores mostró que aproximadamente el 50% de los pacientes presentaban hipocalcemia transitoria, pero que la enfermedad permanente sólo la padecían un 3,8% de todos los tiroidectomizados”.

“Un estudio multicéntrico nacional realizado por endocrinólogos especializados, que se presentó en la última reunión del Área de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición en mayo, mostró sin embargo que los porcentajes de pacientes que sufren hipoparatiroidismo después de una operación de tiroides fue de 48% para la forma transitoria y de aproximadamente el 15% para la forma permanente”, explica el especialista.

Una de las principales reclamaciones de AECAT es, “disponer de una asistencia coordinada con equipos multidisciplinares que garanticen el mejor control, especialmente de los pacientes más complejos, que suelen tener menor calidad de vida. Esos pacientes además deben tener acceso a todas las opciones terapéuticas posibles cuando el tratamiento habitual no funcione”, en palabras de la vicepresidenta de la asociación y paciente, Arantxa Sáez. Otro caballo de batalla es el adecuado seguimiento de los pacientes cronificados, aquellos en los que la enfermedad perdura durante tiempo prolongado o para siempre.

Un mal control de la enfermedad puede provocar problemas óseos o renales irreversibles en los pacientes, así como arritmias cardíacas, calambres musculares o tendencia a la depresión, con el consiguiente deterioro de su calidad de vida.

Como explica Sáez, “nuestra vida gira en torno a la enfermedad, pues afecta a muchas facetas”. Tras el diagnóstico, estos pacientes deben adaptarse a una medicación diaria y abundante en ocasiones y a realizar controles médicos para ajustarla. “La fatiga, una de nuestras grandes preocupaciones, la debilidad muscular, el dolor, son síntomas propios que afectan en el día a día, sin embargo, son poco visibles y no siempre comprendidos por nuestro entorno familiar y social”, explica la vicepresidenta de AECAT.

Entre las oportunidades de mejora en el abordaje del hipoparatiroidismo, se enmarca pues extender esta integración de los equipos quirúrgicos y endocronológicos en equipos multidisciplinares. Como apunta el doctor Díez, “este modelo de trabajo en equipo ya se ha implantado en muchos centros de nuestro país y una mayoría de profesionales que participan en ellos opina que proporcionan grandes ventajas para los pacientes”.

Por otra parte, en el caso de los hipoparatiroidismos no quirúrgicos (muy infrecuentes), se podría mejorar su abordaje facilitando “los estudios genéticos e inmunológicos en los pacientes que presentan datos clínicos y analíticos de sospecha de estas causas poco comunes de hipoparatiroidismo”, explica el doctor.

AECAT conmemora el Día Nacional del Cáncer de Tiroides bajo el lema «Juntos por la excelencia»

En la actualidad se diagnostican en España más de 3.000 casos de cáncer de tiroides (CT) al año, un tipo de cáncer que afecta en la mayoría de casos a personas de entre los 20 y los 40 años. Se trata de uno de los cinco tumores más frecuentes en este grupo de población. Aún así es considerado un cáncer poco frecuente.

Según datos del registro REDECAN, se calculan más de 8000 personas afectadas, siendo más frecuente la incidencia en mujeres. Es un tipo de carcinoma de buen pronóstico en el 80-90% de los casos.

Cada año AECAT, conmemora a nivel nacional el Día Nacional del Cáncer de Tiroides, el 28 de septiembre. Este año lo hace bajo el lema: «Juntos por la excelencia», apelando a que pacientes y familiares, profesionales sanitarios de todas las disciplinas implicadas, gestores sanitarios y responsables de las Administraciones Sanitarias, trabajemos juntos por mejorar la atención sanitaria y sociosanitaria de las personas que sufren este tipo de carcinoma.

¿Cuáles son las claves para alcanzar la excelencia?

Jornada Conmemorativa del Día Nacional del Cáncer de Tiroides (CT).

El próximo día 27 de septiembre, a las 17:30h, se celebrará en Madrid, en el Edificio CaixaForum, una jornada abierta a todos los públicos. Hemos preparado un programa científico con expertos, de diferentes disciplinas, que debatirán sobre dos temas de máximo interés: las secuelas del tratamiento del CT y la investigación científica.

Consultar programa: https://www.aecat.net/2018/09/19/jornada-conmemorativa-por-el-dia-nacional-del-cancer-de-tiroides/

Mesas informativas con motivo del DN

Este año AECAT ha previsto el montaje de diferentes mesas informativas en centros hospitalarios ubicados en distintos lugares de España. Para ello contará con la colaboración de diferentes voluntarios.

Las mesas previstas son las siguientes:

 

Haz de tu boda un momento solidario

El día de tu boda es un día único, especial y cargado de emociones. Un día en el que tus seres queridos te acompañan, y no haces otra cosa que disfrutar y sentirte feliz.

Si quieres hacer de tu boda un acontecimiento aún más especial qué mejor manera que sorprender a tus invitados con un regalo solidario.

¡Olvídate de obsequios inservibles! ¡Haz de tu boda un momento solidario! Convierte esos detalles en un donativo en la lucha contra el cáncer de tiroides.

Culmina tu momento de felicidad sintiéndote todavía más feliz por ayudar a otros.

Para informar a tus invitados que su detalle se ha convertido en un acto solidario hemos preparado unas tarjetas, que podrás colocar en las mesas.

Podrás elegir entre diferentes diseños y personalizarlas. Asimismo, te brindamos la oportunidad de acompañar las tarjetas con la pulsera solidaria de AECAT.

Sorprenderás a todos tus invitados y se llevaran un detalle único y especial.

Gracias a tu colaboración estarás ayudándonos a seguir brindando apoyo a las familias que sufren cáncer de tiroides en nuestro país, una enfermedad que afecta actualmente a casi 9.000 personas en España. [1]

Si quieres más información, escríbenos a info@aecat.net y estaremos encantados de atenderte.