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Más de la mitad de pacientes con cáncer de tiroides es operado en unidades no especializadas

Madrid, 19 de mayo de 2018. España necesita unidades de referencia especializadas en cáncer de tiroides para la mejor atención de los pacientes y la formación de profesionales. Así lo recoge el Manifiesto para la excelencia asistencial del cáncer de tiroides en España, elaborado en el marco del proyecto Excellence impulsado por la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), que celebra el próximo 28 de septiembre su Día Nacional.

El documento incluye once recomendaciones para mejorar el abordaje de esta patología que afecta a 8.000 personas en España. Este documento ha sido cuidadosamente elaborado por un panel multidisciplinar de expertos, en el que han participado representantes de pacientes, y especialistas en Endocrinología, Oncología, Psicooncología, Enfermería, Otorrinolaringología, Medicina Nuclear y Cirugía.

Para el presidente de AECAT, Carlos Rodríguez, “el papel de los pacientes en el manejo de su propia enfermedad es fundamental”. “Los pacientes queremos ser copartícipes en la toma de decisiones sobre la gestión de la enfermedad y con este documento lo estamos demostrando, pues señala claramente dónde hay que poner el esfuerzo de mejora”, ha subrayado.

Entre estas recomendaciones, se insta a la Administración pública a crear unidades de referencia para el tratamiento de esta patología, especialmente para el tratamiento de pacientes complejos, y para rebajar los tiempos de espera entre el diagnóstico y la intervención quirúrgica. Las recomendaciones de este panel de expertos son el fruto de la segunda fase del proyecto Excellence, puesto en marcha por la AECAT en 2017 con la colaboración no condicionada de Sanofi-Genzyme y Bayer.

Necesidades asistenciales

En la primera fase de este estudio se realizó una encuesta a casi 400 pacientes de toda la geografía española. Tras la primera fase de detección de necesidades asistenciales percibidas por el propio paciente, se abordaron con una visión multidisciplinar en busca de propuestas de mejora, resultando en el Manifiesto que ahora se presenta.

Concretamente, el manifiesto insta a:

  1. Reducir el tiempo de espera entre diagnóstico e intervención quirúrgica. Actualmente, la demora media desde que el paciente obtiene un diagnóstico y hasta que es intervenido realmente es de tres meses, que se suman a otros tres meses que, de media, se estaría tardando desde la sospecha y hasta el diagnóstico. Aunque en la mayoría de casos el diagnóstico se resuelve relativamente rápido, hay todavía un 20% de los pacientes que dice haber tardado más de un año en ser diagnosticado. Estos tiempos son significativos para el paciente teniendo en cuenta el impacto emocional que conlleva la palabra cáncer.
  2. Crear centros de alta especialización para tratar el cáncer de tiroides, especialmente los casos más complejos, que precisan de profesionales altamente especializados y de la tecnología más avanzada. Sólo así podrá garantizarse que todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia, reciban el tratamiento adecuado. La ausencia de estas unidades dificulta la derivación de pacientes. Las cifras de la encuesta detallan que el 58% de los pacientes intervenidos quirúrgicamente no fue tratado en una unidad especializada en esta patología.
  3. Promover desde las gerencias sanitarias una mayor coordinación de los equipos multidisciplinares. Por ejemplo, las secuelas postquirúrgicas (hipoparatiroidismo, disfonía, falta de sensibilidad, etc.) afectan al 58% de los pacientes, que precisan un control y seguimiento por parte de diferentes especialistas médicos.
  4. Promover desde las sociedades científicas la especialización en cirugía de cáncer de tiroides para reducir el número de reintervenciones y, consecuentemente, de posibles secuelas postquirúrgicas. Actualmente, más de la mitad de pacientes dice haber tenido que ser intervenido en dos ocasiones, con lo que eso deriva no sólo en secuelas visibles, sino también en impacto emocional para el paciente. La acreditación de centros expertos en el procedimiento puede ser una vía para garantizar un mayor éxito y menores secuelas.
  5. Conseguir el compromiso de los profesionales sanitarios con la derivación de pacientes con secuelas postquirúrgicas a los especialistas correspondientes. Las cifras del estudio Excellence muestran que casi el 60% de los pacientes sufre secuelas transitorias o permanentes como falta de sensibilidad en la zona (28%), disfonía (24%) o hipoparatiroidismo (23%), pero sólo un pequeño porcentaje es derivado a un especialista concreto para tratar estas secuelas. En el caso del hipoparatiroidismo, en concreto, el 62% lo sufre durante más de un año y menos de la mitad de ellos es derivado a un especialista para el control de este problema.
  6. Humanizar y adaptar las unidades de medicina nuclear para que las habitaciones de aislamiento estén bien acondicionadas. Esta necesidad surge por el hecho de que casi el 80% de los pacientes precisa tratamiento con radioyodo, y el 14% se muestra muy insatisfecho con las salas de aislamiento por su escasa ventilación o tamaño.
  7. Fomentar desde las Administraciones sanitarias y sociedades científicas la formación continuada de los médicos de Atención Primaria para mejorar la identificación de síntomas entre visita y visita de control y mejorar las derivaciones. El seguimiento del cáncer de tiroides lo realiza en el 90% de casos el endocrinólogo. Sin embargo, el papel del médico de familia, al que acude el 98% de los pacientes en los periodos que median entre visitas de control, es también muy destacado para el manejo y vigilancia de síntomas y secuelas del tratamiento.
  8. Valorar desde los colegios profesionales de Enfermería la creación de una subespecialidad de endocrinología para ayudar a la atención integral del paciente.
  9. Incorporar la intervención psicológica en el abordaje del cáncer de tiroides. La encuesta muestra que el 78% de los pacientes siente tristeza y ansiedad, el 58% piensa constantemente en la enfermedad y el 63% siente miedo por una posible recaída.
  10. Poner en marcha planes de educación para la salud y empoderar al paciente facilitando su participación y corresponsabilidad en la toma de decisiones. Las cifras del estudio Excellence concluyen que el médico es la fuente de información a la que los pacientes acuden con mayor frecuencia (39%), seguida de la AECAT (36%).
  11. Ganar la confianza de los profesionales sanitarios en labor de las organizaciones de pacientes como agentes del SNS que aportan información y apoyo psicosocial a las familias afectadas por esta enfermedad. Su compromiso informando de este recurso a los pacientes evitaría que naveguen a ciegas en internet y accedan a contenidos sin evidencia científica.

Estas once recomendaciones representan para el Dr. Juan Carlos Galofré, coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y miembro del grupo de expertos que ha elaborado el manifiesto, “una hoja  de ruta muy clara para que los profesionales podamos trabajar junto con la Administración sanitaria en los campos de mejora en la atención a las personas que sufren un cáncer de tiroides”. El especialista ha querido subrayar la necesidad de un abordaje multidisciplinar de esta dolencia: “Si en la mayoría de patologías el equipo multidisciplinar es necesario, en ésta es imprescindible para el éxito en la atención”.

El perfil del paciente con cáncer de tiroides

El Proyecto Excellence permitió en su primera fase trazar el perfil del paciente con cáncer de tiroides en España. Se trata de una mujer (87%), joven (43 años de media), que usa los servicios públicos (72%), con cáncer de tiroides papilar (79%), que no ha afectado a otros órganos (63%) y que actualmente se encuentra en remisión (62%). En más de la mitad de los casos (54%) fue el endocrino quien diagnosticó su cáncer, seguido del cirujano (19%), el internista o el personal de urgencias (7%). El grueso de ellos (78%) no pidió una segunda opinión médica pese a que el 21% se mostró insatisfecho con la información que se le dio sobre el diagnóstico y el 20% con el tiempo de la visita médica que se le concedió en el momento del diagnóstico.

Puedes consultar el Manifiesto para la excelencia asistencial del cáncer de tiroides en España completo aquí.

En el Día Nacional del Cáncer de Tiroides los pacientes demandan una mayor especialización y acceso igualitario a todas las opciones terapéuticas

  • Con motivo del VI Día Nacional del Cáncer de Tiroides, el 28 de septiembre, y del Día Mundial del Cáncer de Tiroides, el 24 de septiembre, La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) reclama Unidades de Referencia multidisciplinares en todos los centros sanitarios y la unificación de criterios en el abordaje de este tipo de cáncer.
  • Los pacientes también reivindican un acceso igualitario a todas las opciones terapéuticas disponibles en España, con independencia de la comunidad de residencia.
  • AECAT se une a la campaña mundial de concienciación impulsada por la Thyroid Cancer Alliance (TCA), bajo el lema “No es un cáncer bueno” y organizará el día 28 de septiembre una Conferencia Conmemorativa en Madrid dirigida a pacientes, profesionales y personas interesadas en la enfermedad.

Barcelona, 25 de septiembre de 2017 – En la actualidad se diagnostican en España más de 3.000 casos de cáncer de tiroides (CT) al año, un tipo de cáncer que afecta en la mayoría de casos a personas de entre los 20 y los 40 años. Se trata de uno de los cinco tumores más frecuentes en este grupo de población.

La incidencia del cáncer de tiroides ha aumentado en los últimos años, afectando especialmente a las mujeres, que presentan tres veces más probabilidades de padecerlo que los hombres. Como refleja el informe “Las Cifras del Cáncer en España 2017”, editado por la Sociedad Española de Oncología Médica, la enfermedad habría afectado a 865 varones y a 2.442 mujeres, en 2015.

Pero, ¿a qué se debe este aumento? Según apunta el Dr. Juan Carlos Galofré, consultor del Departamento de Endocrinología y Nutrición de la Clínica Universidad de Navarra y Coordinador del Área de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), “estudios españoles recientes[1] coinciden en que el incremento es debido de forma exclusiva al carcinoma papilar, y que los tumores que con mayor frecuencia aumentan son los microcarcinomas”.

Las causas pueden ser varias; “desde a nuevos factores cancerígenos -probablemente ambientales- aún poco conocidos, a que los avances en los métodos de diagnóstico estén permitiendo detectar mucha enfermedad indolente que no era detectada con métodos más rudimentarios, conduciéndonos al sobrediagnóstico del cáncer de tiroides”, explica el especialista.

Aún así, y a pesar de que en los últimos años los avances logrados en el diagnóstico, las técnicas de intervención quirúrgica, la medicación y las opciones terapéuticas son indiscutibles, todavía queda camino por recorrer. El pronóstico de curación de la enfermedad es muy favorable – el 90-95% de las personas afectadas lo superan –, sin embargo, aún se observan grandes diferencias entre el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.

“Se requiere un esfuerzo de investigación para identificar y contrarrestar los potenciales cancerígenos. Además debemos reconocer que el sobrediagnóstico actual de carcinoma de tiroides, también nos lleva en muchas ocasiones a sobretratarlo” destaca el Dr. Galofré.

Según el doctor, los retos del futuro son “distinguir con certeza entre la enfermedad indolente y la agresiva, y progresar en la línea de la medicina de precisión”.  “Mientras tanto, lo más seguro es seguir las Guías de mayor renombre, como las de la American Thyroid Association, British Thyroid Association, o la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición”, asegura.

LOS PACIENTES RECLAMAN UNA MAYOR ESPECIALIZACIÓN

Carlos Rodríguez, presidente de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) asegura que “es necesario un mejor conocimiento del tratamiento para el control y la vigilancia de la enfermedad, a través de Unidades de Referencia multidisciplinares con las diferentes especialidades involucradas (medicina nuclear, cirugía, oncología, anatomía patológica, endocrinología…) en todos los centros sanitarios”.

Según explica, “el objetivo es poder reducir y erradicar ese pequeño porcentaje de cánceres de tiroides con mal pronóstico y reducir el impacto de la enfermedad en la vida del paciente, contando con centros de referencia y especialistas capaces de abordar los casos avanzados y de reducir las reintervenciones quirúrgicas y complicaciones postoperatorias, como la lesión al nervio laríngeo recurrente o el hipoparatiroidismo”. En este sentido, AECAT también reclama la unificación de criterios en el abordaje de este tipo de cáncer.

Otra de las demandas de los pacientes es que exista un acceso igualitario a todas las opciones terapéuticas en todo el territorio español. “No podemos permitir que haya pacientes en determinadas comunidades de España que tengan dificultades para acceder a tratamientos que su médico de referencia les ha indicado”, explica el presidente de AECAT.

Por otra parte, recuerda que, aunque ya han aparecido nuevos medicamentos para el tratamiento de las variantes más agresivas del cáncer tiroideo, “el acceso a algunos medicamentos en España se puede ver retrasado hasta 5 años desde su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), sin ser éste el trámite definitivo en algunas comunidades, y además, deben pasar el filtro de los hospitales que lo suministran”.

EL PAPEL DEL PACIENTE: FUNDAMENTAL

Ante este escenario, el Dr. Galofré recuerda que la buena práctica médica contempla que el paciente debe recibir toda la información necesaria para ser protagonista en el manejo de su cáncer de tiroides. “Actualmente existen situaciones clínicas en las que no hay un criterio terapéutico unitario. El espectro de estas situaciones abarca desde la extensión de la cirugía en los cánceres de baja agresividad, como la preparación para recibir tratamiento ablativo con radioyodo o el momento del inicio de la terapia con inhibidores de tirosin kinasa en la enfermedad metastásica. El paciente, en este sentido, es un componente más (y fundamental) del equipo multidisciplinar en el manejo del cáncer de tiroides.”, explica.

VI DIA NACIONAL DEL CÁNCER DE TIROIDES

Las peticiones de los pacientes de AECAT llegan en el marco del VI Día Nacional del Cáncer de Tiroides, que se celebrará el próximo 28 de septiembre; y del Dia Internacional del Cáncer de Tiroides, conmemorado el 24 de septiembre. De ahí que el mes de septiembre sea el mes de concienciación de esta enfermedad.

Además de unirse a la campaña mundial “Not a good cancer” (No es un cáncer bueno), impulsada recientemente por la Thyroid Cancer Alliance (TCA) y que anima a los afectados a compartir su foto en las redes sociales con la etiqueta #CarasDelCáncerDeTiroides y #ThyroidCancerFaces, AECAT organizará el próximo 28 de septiembre en su sede (Calle San Nicolás 15, Madrid), una Conferencia Conmemorativa  sobre los últimos avances en el tratamiento del cáncer de tiroides, con la participación del Dr. Garcilaso Riesco, endocrinólogo del Hospital Universitario de Móstoles. El acto va dirigido a pacientes, profesionales y a personas interesadas en esta enfermedad.

Más información sobre el cáncer de tiroides en www.aecat.net.

[1] Editorial Incidence Endocrinol Diabetes Nutr. 2017; 64 (6):285-287

 

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