Pacientes y médicos reclaman unidades de referencia en el Día Nacional


  • La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), que agrupa y representa a las personas con esta enfermedad en España, conmemora mañana el Día Nacional de esta enfermedad rara de la que se prevén este año unos 5.000 nuevos casos. Éstas son las ‘Miles de razones para avanzar’, lema de este día
  • Los pacientes y los especialistas apuestan por intensificar los esfuerzos en investigación, acceso a los tratamientos y en la acreditación de los profesionales que los atienden
  • Un año después del Manifiesto para la excelencia asistencial del cáncer de tiroides en España (del Proyecto Excellence de AECAT), el sistema público de salud ha avanzado poco o nada en las recomendaciones de los expertos (profesionales y pacientes), entre otras cosas, la creación de unidades especializadas o de referencia para el cáncer de tiroides, pues el 58% de pacientes es intervenido en unidades no especializadas, la mayoría precisa ser reintervenido y el 60% sufre secuelas

Madrid, 27 de septiembre de 2019.– Los pacientes de cáncer de tiroides y los especialistas involucrados en su tratamiento exigen unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud que garanticen la mejor atención a estos pacientes y eviten secuelas que se derivan de un abordaje deficiente sobre todo en las cirugías que se precisan para su tratamiento. Así lo quieren subrayar con motivo de la conmemoración mañana sábado 28 de septiembre del Día Nacional del Cáncer de Tiroides, una patología de la que se prevén más de 5.000 nuevos casos este año según datos de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN).

El lema de este día, Miles de razones para avanzar, precisamente hace alusión a esos miles de pacientes y quiere servir para hacer que fijemos la mirada hacia una patología poco frecuente, con una alta supervivencia en la que, sin embargo, falta mucho por hacer en la sanidad española.

La creación de unidades especializadas en cáncer de tiroides que puedan abordar los casos más complejos, facilitando su derivación, es una de estas necesidades ya urgente. En este sentido es esencial para pacientes y especialistas la acreditación de los profesionales que operan a estos pacientes: está demostrado que la clave del éxito en el tratamiento empieza por una excelente cirugía, que evita secuelas. A este respecto, la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC) “ha publicado dos consensos que pretenden disminuir las complicaciones de esta cirugía sobre la voz y el metabolismo del calcio y presentará en su próximo Congreso Nacional a principios de octubre un protocolo de acreditación de Unidades Especializadas en Cirugía Tiroidea”, explica su presidente de Relaciones Internacionales, el doctor Pablo Parente.

Desde la Asociación Española de Cirujanos (AEC), el coordinador de su Sección de Cirugía Endocrina, el doctor Joaquín Gómez, recuerda que “en el último Congreso Europeo de Cirugía Endocrina, se trató de forma exclusiva la acreditación de unidades de referencia en Cirugía Endocrina”. “Hemos publicado ya un consenso en una de las revistas internacionales más importantes en patología endocrina y, desde la AEC, se está ultimando el modelo para certificar a todos los profesionales que se dediquen a esta patología», añade.

Y es que España necesita unidades de referencia o especializadas en cáncer de tiroides para la mejor atención a los pacientes. Así lo recoge el Manifiesto para la excelencia asistencial del cáncer de tiroides en España, que ahora cumple un año y en cuyas recomendaciones se ha avanzado poco o nada a nivel asistencial. El texto, dentro del proyecto Excellence de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), incluye once recomendaciones para un mejor abordaje de la patología.

Otra necesidad urgente sería fomentar la investigación clínica y básica, especialmente de las formas más complejas y agresivas de este cáncer, porque merecen disponer de opciones terapéuticas más efectivas que puedan mejorar la tasa de supervivencia. Según Arantxa Sáez, presidenta de AECAT, “aún hay pacientes sin tratamiento o que fallecen por las escasas opciones terapéuticas disponibles, por lo que en esta conmemoración queremos poner la mirada en quiénes peor lo tienen”.

A esto se suma que se garantice la puesta en marcha y coordinación de equipos multidisciplinares para el abordaje clínico del cáncer de tiroides en centros hospitalarios de referencia. En este sentido, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) desarrolla y avala formación en esta patología, potencia el desarrollo de equipos multidisciplinares y ha trabajado con el Ministerio de Sanidad en la definición y criterios para la designación de los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) para esta patología compleja. “Es clave que se agilicen los trámites para poner en marcha desde el Ministerio de Sanidad estos CSUR para mejorar la equidad, concentrar la experiencia de alto nivel de especialización y así mejorar la atención a esta enfermedad”, explica la doctora Elena Navarro, coordinadora del Área de Conocimiento de Tiroides de la SEEN.

Facilitar el acceso a todas las técnicas o terapias innovadoras disponibles (quirúrgicas, genéticas, farmacológicas) que hayan demostrado eficacia y seguridad y reporten un claro beneficio clínico para el paciente completaría las principales reivindicaciones de los pacientes. “Es inconcebible que, a pesar de la baja frecuencia, los casos más complejos sean los que encuentren más barreras para acceder a algunas terapias o técnicas. Es necesario priorizar el acceso a tratamientos que han demostrado su eficacia en ese tipo de tumores”, subraya la presidenta de AECAT.

Para abordar estos aspectos y conmemorar el Día Nacional del Cáncer de Tiroides, hoy viernes 27 de septiembre AECAT facilitará información sobre la enfermedad a través de ocho mesas que se van a instalar en distintos hospitales españoles (ver imagen). Además, el pasado miércoles, AECAT reunió en Madrid a especialistas y pacientes en su jornada anual conmemorativa, en la que han abordado los avances en el cáncer de tiroides medular, refractario e indiferenciado.

El perfil del paciente con cáncer de tiroides

El Proyecto Excellence permitió en su primera fase trazar el perfil del paciente con cáncer de tiroides en España. Se trata de una mujer (87%), joven (43 años de media), que usa los servicios públicos (72%), con cáncer de tiroides papilar (79%), que no ha afectado a otros órganos (63%) y que actualmente se encuentra en remisión (62%). En más de la mitad de los casos (54%) fue el endocrino quien diagnosticó su cáncer, seguido del cirujano (19%), el internista o el personal de urgencias (7%). El grueso de ellos (78%) no pidió una segunda opinión médica pese a que el 21% se mostró insatisfecho con la información que se le dio sobre el diagnóstico y el 20% con el tiempo de la visita médica que se le concedió en el momento del diagnóstico.