Más de la mitad de pacientes con cáncer de tiroides es operado en unidades no especializadas


Madrid, 19 de mayo de 2018. España necesita unidades de referencia especializadas en cáncer de tiroides para la mejor atención de los pacientes y la formación de profesionales. Así lo recoge el Manifiesto para la excelencia asistencial del cáncer de tiroides en España, elaborado en el marco del proyecto Excellence impulsado por la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), que celebra el próximo 28 de septiembre su Día Nacional.

El documento incluye once recomendaciones para mejorar el abordaje de esta patología que afecta a 8.000 personas en España. Este documento ha sido cuidadosamente elaborado por un panel multidisciplinar de expertos, en el que han participado representantes de pacientes, y especialistas en Endocrinología, Oncología, Psicooncología, Enfermería, Otorrinolaringología, Medicina Nuclear y Cirugía.

Para el presidente de AECAT, Carlos Rodríguez, “el papel de los pacientes en el manejo de su propia enfermedad es fundamental”. “Los pacientes queremos ser copartícipes en la toma de decisiones sobre la gestión de la enfermedad y con este documento lo estamos demostrando, pues señala claramente dónde hay que poner el esfuerzo de mejora”, ha subrayado.

Entre estas recomendaciones, se insta a la Administración pública a crear unidades de referencia para el tratamiento de esta patología, especialmente para el tratamiento de pacientes complejos, y para rebajar los tiempos de espera entre el diagnóstico y la intervención quirúrgica. Las recomendaciones de este panel de expertos son el fruto de la segunda fase del proyecto Excellence, puesto en marcha por la AECAT en 2017 con la colaboración no condicionada de Sanofi-Genzyme y Bayer.

Necesidades asistenciales

En la primera fase de este estudio se realizó una encuesta a casi 400 pacientes de toda la geografía española. Tras la primera fase de detección de necesidades asistenciales percibidas por el propio paciente, se abordaron con una visión multidisciplinar en busca de propuestas de mejora, resultando en el Manifiesto que ahora se presenta.

Concretamente, el manifiesto insta a:

  1. Reducir el tiempo de espera entre diagnóstico e intervención quirúrgica. Actualmente, la demora media desde que el paciente obtiene un diagnóstico y hasta que es intervenido realmente es de tres meses, que se suman a otros tres meses que, de media, se estaría tardando desde la sospecha y hasta el diagnóstico. Aunque en la mayoría de casos el diagnóstico se resuelve relativamente rápido, hay todavía un 20% de los pacientes que dice haber tardado más de un año en ser diagnosticado. Estos tiempos son significativos para el paciente teniendo en cuenta el impacto emocional que conlleva la palabra cáncer.
  2. Crear centros de alta especialización para tratar el cáncer de tiroides, especialmente los casos más complejos, que precisan de profesionales altamente especializados y de la tecnología más avanzada. Sólo así podrá garantizarse que todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia, reciban el tratamiento adecuado. La ausencia de estas unidades dificulta la derivación de pacientes. Las cifras de la encuesta detallan que el 58% de los pacientes intervenidos quirúrgicamente no fue tratado en una unidad especializada en esta patología.
  3. Promover desde las gerencias sanitarias una mayor coordinación de los equipos multidisciplinares. Por ejemplo, las secuelas postquirúrgicas (hipoparatiroidismo, disfonía, falta de sensibilidad, etc.) afectan al 58% de los pacientes, que precisan un control y seguimiento por parte de diferentes especialistas médicos.
  4. Promover desde las sociedades científicas la especialización en cirugía de cáncer de tiroides para reducir el número de reintervenciones y, consecuentemente, de posibles secuelas postquirúrgicas. Actualmente, más de la mitad de pacientes dice haber tenido que ser intervenido en dos ocasiones, con lo que eso deriva no sólo en secuelas visibles, sino también en impacto emocional para el paciente. La acreditación de centros expertos en el procedimiento puede ser una vía para garantizar un mayor éxito y menores secuelas.
  5. Conseguir el compromiso de los profesionales sanitarios con la derivación de pacientes con secuelas postquirúrgicas a los especialistas correspondientes. Las cifras del estudio Excellence muestran que casi el 60% de los pacientes sufre secuelas transitorias o permanentes como falta de sensibilidad en la zona (28%), disfonía (24%) o hipoparatiroidismo (23%), pero sólo un pequeño porcentaje es derivado a un especialista concreto para tratar estas secuelas. En el caso del hipoparatiroidismo, en concreto, el 62% lo sufre durante más de un año y menos de la mitad de ellos es derivado a un especialista para el control de este problema.
  6. Humanizar y adaptar las unidades de medicina nuclear para que las habitaciones de aislamiento estén bien acondicionadas. Esta necesidad surge por el hecho de que casi el 80% de los pacientes precisa tratamiento con radioyodo, y el 14% se muestra muy insatisfecho con las salas de aislamiento por su escasa ventilación o tamaño.
  7. Fomentar desde las Administraciones sanitarias y sociedades científicas la formación continuada de los médicos de Atención Primaria para mejorar la identificación de síntomas entre visita y visita de control y mejorar las derivaciones. El seguimiento del cáncer de tiroides lo realiza en el 90% de casos el endocrinólogo. Sin embargo, el papel del médico de familia, al que acude el 98% de los pacientes en los periodos que median entre visitas de control, es también muy destacado para el manejo y vigilancia de síntomas y secuelas del tratamiento.
  8. Valorar desde los colegios profesionales de Enfermería la creación de una subespecialidad de endocrinología para ayudar a la atención integral del paciente.
  9. Incorporar la intervención psicológica en el abordaje del cáncer de tiroides. La encuesta muestra que el 78% de los pacientes siente tristeza y ansiedad, el 58% piensa constantemente en la enfermedad y el 63% siente miedo por una posible recaída.
  10. Poner en marcha planes de educación para la salud y empoderar al paciente facilitando su participación y corresponsabilidad en la toma de decisiones. Las cifras del estudio Excellence concluyen que el médico es la fuente de información a la que los pacientes acuden con mayor frecuencia (39%), seguida de la AECAT (36%).
  11. Ganar la confianza de los profesionales sanitarios en labor de las organizaciones de pacientes como agentes del SNS que aportan información y apoyo psicosocial a las familias afectadas por esta enfermedad. Su compromiso informando de este recurso a los pacientes evitaría que naveguen a ciegas en internet y accedan a contenidos sin evidencia científica.

Estas once recomendaciones representan para el Dr. Juan Carlos Galofré, coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y miembro del grupo de expertos que ha elaborado el manifiesto, “una hoja  de ruta muy clara para que los profesionales podamos trabajar junto con la Administración sanitaria en los campos de mejora en la atención a las personas que sufren un cáncer de tiroides”. El especialista ha querido subrayar la necesidad de un abordaje multidisciplinar de esta dolencia: “Si en la mayoría de patologías el equipo multidisciplinar es necesario, en ésta es imprescindible para el éxito en la atención”.

El perfil del paciente con cáncer de tiroides

El Proyecto Excellence permitió en su primera fase trazar el perfil del paciente con cáncer de tiroides en España. Se trata de una mujer (87%), joven (43 años de media), que usa los servicios públicos (72%), con cáncer de tiroides papilar (79%), que no ha afectado a otros órganos (63%) y que actualmente se encuentra en remisión (62%). En más de la mitad de los casos (54%) fue el endocrino quien diagnosticó su cáncer, seguido del cirujano (19%), el internista o el personal de urgencias (7%). El grueso de ellos (78%) no pidió una segunda opinión médica pese a que el 21% se mostró insatisfecho con la información que se le dio sobre el diagnóstico y el 20% con el tiempo de la visita médica que se le concedió en el momento del diagnóstico.

Puedes consultar el Manifiesto para la excelencia asistencial del cáncer de tiroides en España completo aquí.

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