Archivo: noviembre 2019

¡Un Congreso de cine!

Del 22 al 24 de noviembre celebramos, en Madrid, la decimacuarta edición del Congreso del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, ¡y ha ido de cine!

Esta decimacuarta edición ha contado con un Paseo de la Fama con Estrellas, que representaban a las asociaciones, entre las cuales encontramos la estrella de AECAT. También se montó un stand para filmar testimonios y otro con información sobre todas las patologías y diferentes talleres y charlas excelentes durante dos días. ¡Incluso había un taller de Baile para pacientes! y fisioterapia para pacientes pediátricos y, como no, un taller de maquillaje. En definitiva, nos sentimos como si estuviésemos rodando nuestra propia película.

Nos encantó conocer el trabajo de Ángeles López, una colección de ropa ideada para pacientes operadas de mama, que trajo Más Vida y participamos en la Mesa sobre el estigma del VIH, Cáncer y Salud Mental.

AECAT fuimos moderadores de la Mesa “Supervivientes. La vida después del Cáncer”, donde se pusieron de manifiesto las necesidades de los largos supervivientes y se intentaron dar soluciones. De hecho, las asociaciones debemos apoyar e instar a mejorar la atención de estos pacientes, que cada vez serán más gracias a las tasas de curación.

El domingo tuvimos nuestra charla. Este año con un formato nuevo: preguntas y respuestas. El Dr. Javier Aller del Hospital de Puerta de Hierro de Madrid dedicó más de dos horas, fuera de programa, a intentar responder a muchas de las preguntas hechas por los asistentes y a través de redes sociales mediante el hashtag #EndocrinoResponde.

Debido a la alta demanda de preguntas, fue imposible poder responderlas todas. Por ello, desde AECAT queremos pedir disculpas sobre todo a los asistentes que no pudieron ser contestados y agradecemos el esfuerzo de venir y a todas las personas que nos hicieron llegar sus dudas. Procuraremos hacer una nueva entrada respondiendo las que nos llegaron y no fueron resueltas allí.

Desde la Junta Directiva damos las gracias a GEPAC como organizador del Congreso y a todos los colaboradores y patrocinadores por hacerlo realidad año tras año. Y, por supuesto, a todas las asociaciones, a sus socios y al público en general.

Pero, sobre todo, a nuestros socios y pacientes, que sois quienes nos motiváis a seguir trabajando y mejorar, y al Dr. Javier Aller, por su paciencia, empatía y generosidad.

¡Nos vemos el año que viene en el 15º Congreso!

¿Qué hemos aprendido en el Congreso GEPAC?

Como cada año, AECAT acudió a la Formación para Asociaciones de GEPAC que se celebró dentro del marco de actividades del 14º Congreso del Grupo Español de Pacientes con Cáncer.

La formación, que tuvo lugar el pasado jueves 21 de noviembre, estuvo centrada en Inmunoterapia CAR T, un nuevo avance en el tratamiento del cáncer.

El Dr. Sánchez Guijo del Hospital de Salamanca, nos explicó en qué consisten las CAR T, cómo se selecciona a los pacientes para poder participar en el tratamiento y cómo es el procedimiento. De hecho, la Inmunoterapia CAR T supone un nuevo avance que comenzó hace muy poco tiempo, pero que presenta un futuro esperanzador. En tumores líquidos y hematológicos está siendo una revolución (como fue en su día la quimioterapia) y, en los casos de tumores sólidos, todavía se está investigando.  

Por otro lado, Regina Quiroga nos dio el punto de vista de la industria y nos explicó cómo se producen las CAR T, desde que el paciente es ingresado para su aféresis (extracción de los linfocitos) hasta que vuelven las CAR T y se aplican de nuevo al paciente. Un procedimiento increíble, riguroso y excepcional, especial para cada paciente, con tiempos mejorados para evitar el ingreso hospitalario (de 27 días a 17 días).

Tras ellos, Begoña Barragán nos hizo reflexionar, sobre cuál debe ser nuestra labor como asociaciones, defendiendo la equidad, igualdad y acceso para todos.

El viernes también fue un día especial. Conocimos, de la mano de Federico Plaza Piñol, el proceso de investigación, aprobación y financiación de los fármacos oncológicos en España, donde las asociaciones hemos empezado a estar presentes, gracias a los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y donde debemos seguir reclamando un lugar para opinar.

Continuamos con un taller práctico de la mano de Alejandro González, quien nos dio trucos para preparar presentaciones en público, reuniones y realizar diapositivas. Una charla sin duda practica y muy productiva.

Por la tarde, Miguel Ángel de la Cámara nos hizo pensar sobre cómo reaccionamos en redes sociales y como debemos hacerlo siguiendo los principios básicos de comunicación, rigor, conexión y visibilidad, siempre con la premisa de evitar los bulos y divulgar solo información veraz y contrastada. De hecho, las asociaciones debemos ser un filtro que detecte esta mala información, y una vía para que otros pacientes puedan comprender mejor el mensaje.  

Asimismo, también hablamos sobre cómo actuar ante situaciones de crisis en pacientes con cáncer, siempre derivando a profesionales. Nosotros hacemos de filtro, damos la ayuda temprana, pero son los psico-oncólogos los que deben actuar. 

Sin duda, fueron formaciones intensas y completas que, aparte de impregnarnos de conocimientos, nos permitió crear sinergias y contacto con otras asociaciones de pacientes con cáncer.  

Muchas gracias a GEPAC y a todos los colaboradores que lo hicieron posible. Esperamos repetir el año que viene.