Sistema Sanitario

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Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entrevista a Dr. R. de las Peñas, Presidente de GETHI

El Día de las Enfermedades Raras se lleva a cabo en el último día de febrero de cada año. El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es concienciar principalmente al público en general pero también busca sensibilizar a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

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El Dr. Jaume Capdevila habla alto y claro para defender los Centros de Referencia

Como Asociación de Pacientes de Cáncer de Tiroides tenemos que volver a reivindicar el efecto de los niveles de TSH en la salud física y mental, y en concreto en el estado de ánimo. En muchos casos ésta deprivación hormonal provoca un estado depresivo en el paciente en el peor momento y mientras se enfrenta a un diagnóstico y tratamiento de cáncer.
Sin embargo, son varios los estudios que avalan esta realidad y el efecto del hipotiroidismo sobre el sistema motor y cognitivo y los déficits neurológicos y psicológicos que conlleva.

Hoy entrevistamos al Dr Jaume Capdevila, del Medical Oncology Department Gastrointestinal and Endocrine Tumor Unit del hospital Universitario de Vall d’Hebron para que nos ofrezca su opinión sobre la creación de centros de referencia para tratar el cáncer de tiroides

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Hablemos #altoyclaro: Entrevista a la Dra. Gamper sobre necesidades de los pacientes de CT (parte II): ¿Qué demandan los pacientes?

Los pacientes perciben que no cuentan con la información necesaria para saber qué les sucederá, qué consecuencias tendrá la medicación, la cirugía, qué pasa en su cuerpo y poder expresar sus miedos. No perciben que, en general, los médicos tomen en cuenta estas necesidades en la atención personal. Sus resultados indican la percepción de una insuficiente información respecto a la enfermedad, una falta de apoyo psicológico y un escaso contacto entre pacientes, lo cual incrementa los temores y la desinformación.

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Hablemos #altoyclaro: Entrevista a la Dra. Gamper sobre necesidades de los pacientes de CT (parte I): ¿Un cáncer bueno?

¿Cómo informar entonces sobre el cáncer de tiroides? Con realismo, no con adjetivos, con respeto hacia la hondura del impacto y la dureza de la travesía, el antes y el después en una vida.
Curiosamente negarlo no ayuda. Aunque sea con buena intención, que lo es.
Negárnoslo nos ha hecho daño. No queremos ponerlo peor de lo que es, claro, pero no podemos negar el esfuerzo que tenemos que hacer. Tampoco compararlo con otros tratamientos u otros cánceres, solo queremos que se nos entienda y atienda, no un lugar en una escala.

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#altoyclaro para conseguir un medicamento tengo que cambiar de hospital y de CCAA

Hasta hace dos años, más allá de la cirugía, no había tratamientos para los pacientes de cáncer medular y refractario de tiroides. Actualmente la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal y autonómico se alargan, y, con frecuencia, les niegan la opción de conseguirlos como medicamentos extranjeros.
En algunos casos tienen que cambiar de centro o de comunidad, por eso, no pueden dar la cara y necesitan tu voz para luchar contra la inequidad.

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#altoyclaro: Hay que invertir en calidad diagnóstica y marcadores moleculares

La evaluación y seguimiento de nódulos tiroideos para descartar un carcinoma de tiroides es todo un reto para el sistema, por cantidad y por complejidad. Por ello se realizan cirugías puramente preventivas que hay que hay que intentar minimizar. El camino está ahí, hay que apostar por centralizar los casos en centros especializados como los centros de alta resolución de nódulo tiroideo, e invertir más en investigación genética. Los recientes marcadores moleculares podrían reducir las cirugías innecesarias de forma clara.
Sergio, es cantante de Jota y profesor y nos cuenta el proceso que tuvo que vivir parar rehabilitar su voz, física y emocionalmente, con él ponemos cara a todas las personas que viven sin tiroides. No solo se sufre con el cáncer.

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#altoyclaro: Equipos multidisciplinares trabajando hacia una meta común: la curación

En AECAT abogamos por una red de centros especializados a nivel autonómico para todos y, a nivel nacional para los casos más infrecuentes y complicados. Los pacientes que sean diagnosticados con un grado de enfermedad avanzada o sean de un tipo más infrecuente como son el medular o el anaplásico sean derivados hacía ellos directamente.

Todo ello independientemente de que tenga que cambiar o no de comunidad para ir a un centro con suficientes casos, con suficiente experiencia y con comités multidisciplinares reales, en que se cuide que todo el equipo está suficientemente especializado y también la formación de los nuevos profesionales dentro de estos comités.

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¿Calidad para unos pocos? NO. #altoyclaro: Derivación a centros de referencia para todos.

Recibir la noticia nos deja impactados y en ese momento nos damos cuenta que la información a nuestro alcance muchas veces no es la suficiente.
Hoy Celia nos explica en primera persona los pasos que tuvo que dar entre la medicina privada y la pública alargando su proceso más de lo necesario y sin resultados favorables durante mucho tiempo. Defiende una medicina conducida por equipos multidisciplinares de especialista como solución. Quiere además que esos centros de referencia sean la solución para todos los pacientes y ella mejor que nadie sabe la diferencia entre ser tratado en uno de ellos o no.

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#altoyclaro: No hay cánceres buenos

Existen secuelas tanto físicas como emocionales que nos acompañaran siempre en nuestra vida. Ante esto, no podemos dejar de trabajar todos unidos para mejorar la calidad de la atención que reciben los pacientes de cáncer de tiroides.
Hablando #altoyclaro: No hay cáncer bueno. Arantxa comparte con nosotros su particular camino a través de la enfermedad, para dejar claro que no hay cáncer bueno

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¿Hasta cuándo se van a seguir negando los problemas de voz? #altoyclaro perder la voz marca

Los problemas de voz producidos tras los tratamientos de cáncer de tiroides son a menudo subvalorados.
Hoy Isabel nos habla del camino a recorrer para recuperar la voz después de este trauma, en el que lo físico se une a lo emocional. Defiende además, alto y claro, como experta y coach de voz, que uno se puede preparar antes de la cirugía para afrontar el estrés de la operación de la mejor manera posible

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#alto y claro: Quitar el Fondo de Cohesión Sanitaria puede generar más desigualdad. Firma en contra.

Esta semana nos enteramos que el fondo de cohesión sanitaria que permitía a los pacientes moverse a otras CCAA en busca de centros más especializados desaparece de los presupuestos del 2016.
¿Quién garantizará ahora esa vía a los pacientes de tumores raros?
Continuamos con la campaña #alto y claro. Hoy Luis nos explica la necesidad de centros de referencia para tratar los casos de cáncer de tiroides más infrecuentes o más avanzados y el derecho a cambiar de comunidad si fuera necesario.

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Cuando los pacientes hablan #altoyclaro

Hoy queremos agradecer vuestra participación y reconocer vuestra labor: Cada me gusta, cada comentario, cada testimonio… Cada uno de vosotros contribuye a hacer llegar más lejos el Efecto Mariposa, y sin vuestra ayuda nada de esto sería posible.

No os perdáis las próximas semanas los testimonios que estamos preparando de pacientes que explican su viaje a través de la enfermedad y comparten con nosotros sus experiencias y lo que aprendieron en un camino lleno de baches como es pasar por un cáncer.