centros de referencia

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El Dr. Juan Vallejo Casas defiende los centros de referencia y el acceso a medicamentos

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 29 de febrero seguimos sensibilizando y denunciando las trabas burocráticas y económicas con que se encuentran los pacientes de cáncer anaplásico, medular y refractario de tiroides para acceder a los medicamentos y tratamientos de calidad.

AECAT entrevista al Dr. Juan Vallejo Casas Director UGC Medicina Nuclear del Hospital Universitario Reina Sofía y miembro del Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la SEMNIM, quien defiende la creación de centros multidisciplinares y el acceso a los medicamentos para abordar mejor el cáncer de tiroides

AECAT también hace eco de los testimonios de Julia y Sergio, dos pacientes que han tenido que pasar por la deprivación hormonal entrando en un estado de hipotiroidismo severo antes de recibir sus tratamientos con yodo radioactivo.

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El Dr. Jaume Capdevila habla alto y claro para defender los Centros de Referencia

Como Asociación de Pacientes de Cáncer de Tiroides tenemos que volver a reivindicar el efecto de los niveles de TSH en la salud física y mental, y en concreto en el estado de ánimo. En muchos casos ésta deprivación hormonal provoca un estado depresivo en el paciente en el peor momento y mientras se enfrenta a un diagnóstico y tratamiento de cáncer.
Sin embargo, son varios los estudios que avalan esta realidad y el efecto del hipotiroidismo sobre el sistema motor y cognitivo y los déficits neurológicos y psicológicos que conlleva.

Hoy entrevistamos al Dr Jaume Capdevila, del Medical Oncology Department Gastrointestinal and Endocrine Tumor Unit del hospital Universitario de Vall d’Hebron para que nos ofrezca su opinión sobre la creación de centros de referencia para tratar el cáncer de tiroides

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El Dr. Juan C. Galofré habla #altoyclaro para defender los centros de referencia

AECAT entrevista al Dr. Juan Carlos Galofré, Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), grupo multidisciplinar de referencia en España.

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Hablemos #altoyclaro: Entrevista a la Dra. Gamper sobre necesidades de los pacientes de CT (parte II): ¿Qué demandan los pacientes?

Los pacientes perciben que no cuentan con la información necesaria para saber qué les sucederá, qué consecuencias tendrá la medicación, la cirugía, qué pasa en su cuerpo y poder expresar sus miedos. No perciben que, en general, los médicos tomen en cuenta estas necesidades en la atención personal. Sus resultados indican la percepción de una insuficiente información respecto a la enfermedad, una falta de apoyo psicológico y un escaso contacto entre pacientes, lo cual incrementa los temores y la desinformación.

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Hablemos #altoyclaro: Entrevista a la Dra. Gamper sobre necesidades de los pacientes de CT (parte I): ¿Un cáncer bueno?

¿Cómo informar entonces sobre el cáncer de tiroides? Con realismo, no con adjetivos, con respeto hacia la hondura del impacto y la dureza de la travesía, el antes y el después en una vida.
Curiosamente negarlo no ayuda. Aunque sea con buena intención, que lo es.
Negárnoslo nos ha hecho daño. No queremos ponerlo peor de lo que es, claro, pero no podemos negar el esfuerzo que tenemos que hacer. Tampoco compararlo con otros tratamientos u otros cánceres, solo queremos que se nos entienda y atienda, no un lugar en una escala.

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La Asociación Española de Cáncer de Tiroides presenta la campaña Alto y claro ante la inequidad asistencial

Presentamos la campaña Alto y Claro con una Gala Solidaria en la Plaza Santa Ana, en Madrid. A nuestras demandas de centros de referencia se unen también las denuncias de inequidad en el acceso a medicamentos. En la Encuesta de AECAT el 28,1% de los pacientes españoles de CT declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado.
Las desigualdades entre centros y CC.AA. preocupa a los pacientes de cáncer de tiroides y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición en los PGE de 2016 del Fondo de Cohesión Sanitaria (Presupuestos Generales del Estado) creado para garantizar la igualdad en el acceso a la sanidad pública.
La campaña de testimonios publicados por AECAT como parte de la campaña “Hablemos alto y claro” así lo demuestra.

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#altoyclaro para conseguir un medicamento tengo que cambiar de hospital y de CCAA

Hasta hace dos años, más allá de la cirugía, no había tratamientos para los pacientes de cáncer medular y refractario de tiroides. Actualmente la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal y autonómico se alargan, y, con frecuencia, les niegan la opción de conseguirlos como medicamentos extranjeros.
En algunos casos tienen que cambiar de centro o de comunidad, por eso, no pueden dar la cara y necesitan tu voz para luchar contra la inequidad.

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Médicos y pacientes de cáncer de tiroides defienden el derecho a ser tratados en Centros de Referencia

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha celebrado una Jornada informativa sobre la vigilancia de nódulos tiroideos, diagnóstico y tratamiento del cáncer de tiroides en Santiago de Compostela, con el fin de que los pacientes pudieran preguntar y debatir sobre los temas que más les preocupan a la hora de hacer frente al tratamiento de esta enfermedad.

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Tienes dos buenas razones para venir a Madrid

El cáncer de tiroides es una enfermedad rara sobre la que había muy poca información y que, en gran medida, gracias a AECAT hoy, las familias afrontan con más referencias, orientación y apoyo. Esta vivencia de solidaridad, que nos ha transformado a todos los que participamos en esta Asociación de voluntarios, es la que queremos ampliar a la sociedad con la Campaña del Efecto Mariposa que toma su inspiración de la cadena solidaria de orientación y ayuda entre paciente.

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¿Calidad para unos pocos? NO. #altoyclaro: Derivación a centros de referencia para todos.

Recibir la noticia nos deja impactados y en ese momento nos damos cuenta que la información a nuestro alcance muchas veces no es la suficiente.
Hoy Celia nos explica en primera persona los pasos que tuvo que dar entre la medicina privada y la pública alargando su proceso más de lo necesario y sin resultados favorables durante mucho tiempo. Defiende una medicina conducida por equipos multidisciplinares de especialista como solución. Quiere además que esos centros de referencia sean la solución para todos los pacientes y ella mejor que nadie sabe la diferencia entre ser tratado en uno de ellos o no.

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Gala Solidaria en Plaza de Santa Ana: Hablemos Alto y Claro

Los días 26 y 27 de septiembre AECAT ha programado actividades a las que pacientes y familiares afectados de cáncer de tiroides están invitados a sumar su voz y compartir sus experiencias con los compañeros y así defender todos unidos la necesidad de contar con centros de referencia y equidad en el acceso a los medicamentos.

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Presente y futuro de los tumores raros. La sanidad a debate.

Entrevistamos al Dr. Enrique Grande, fundador del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes, GETHI, para preguntarle sobre los retos y problemas a que se enfrentan actualmente en el tratamiento de las enfermedades raras, en nuestro caso el carcinoma medular.