Tumores raros. Cuando #eltiempoesvida

Con motivo del Día Mundial de las  Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha lanzado la campaña #eltiempoesvida para sensibilizar y denunciar las trabas burocráticas y económicas con que se encuentran los pacientes de cáncer  anaplásico, medular y refractario de tiroides para acceder a los medicamentos y tratamientos de calidad.

A continuación ponemos diez medidas que ayudarían a mejorar la atención de estos pacientes de tumores raros. Ayúdanos a darlas a conocer.

Cuando #eltiempoesvida que el Sistema Sanitario no sea una lucha añadida.

PROPUESTAS DE LOS PACIENTES PARA MEJORAR LA ASISTENCIA

1.      Diseño de una estructura de centros o unidades de referencia.

2.      Itinerario claro para los pacientes recién diagnosticados y derivación ágil hasta los centros, servicios y profesionales de referencia.

3.      Presupuesto unido al paciente que facilite los cambios de centros dentro o fuera de su CCAA.

4.      Apuesta por la realización de perfiles genéticos a  todos los pacientes, así como apoyos para la investigación y especialización profesional, la relación multidisciplinar y la coordinación entre grupos.

5.      Creación y mantenimiento de registros de tumores de cáncer de tiroides, cooperación entre administraciones y facilidades para la movilidad e intercambio de datos con fines científicos.

6.      Acceso efectivo a fármacos en fase de investigación, y en condiciones especiales de uso.

7.      Agilización de los trámites administrativos (e IPTs) para la incorporación de medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud.

8.      Información clara y por escrito al paciente, apoyo social y psicológico

9.      Asunción por las  comunidades autónomas del coste eficiente del Diagnóstico Preimplantacional ya aprobado por ley para los casos de CMT familiar y MEN2, que acabaría con la enfermedad en una sola generación.

10.  Equidad en la calidad de los tratamientos y en el acceso a los medicamentos apropiados para todo paciente de cáncer de tiroides independientemente de las comunidades autónomas de residencia o del hospital al que está circunscrito.

 AECAT Y LOS TIPOS MÁS RAROS DE TIROIDES

En Europa se considera ‘rara’ a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2.000 personas, encuadrándose el cáncer de tiroides dentro de esta definición. Existen además tipos dentro del cáncer de tiroides que son aún mas infrecuentes, y que se encuentran aún hoy huérfanos de tratamiento como son el cáncer anaplásico de tiroides (1 caso cada 700.000 habitantes), uno de los canceres mas agresivos que hay, o el carcinoma medular de tiroides (1 caso cada 300.000 habitantes) que puede ocurrir en familias debido a alteraciones genéticas e incluso ir asociado a síndromes endocrinos múltiples. Dentro de los canceres diferenciados de tiroides en los que se englobaría la mayoría de los pacientes, y que cuenta en general con un buen pronostico a 10 años habría que destacar el porcentaje de casos, unos 1000 al año, en que el tumor se vuelve refractario y deja de responder al tratamiento con radioyodo. En la actualidad, estos pacientes están esperando que se llegue al acuerdo de precios en España del primer medicamento aprobado por la EMA.