Consejos de nuestra psicóloga

Primeros conceptos y apoyo

no hay reacciones correctas o incorrectas, lo importante es plantearnos unos objetivos concretos: informarnos y buscar apoyo

¿Quién puede orientarme?

Todos hemos llegado a esta página web buscando información: datos, experiencias parecidas de otras personas, pasos a seguir, alguna norma que nos oriente, alguna norma que no esté escrita en un libro teórico de medicina, sino que se verifique en ejemplos concretos y reales, dentro de nuestro ámbito social, cercanos y “vivos”. Más que información, buscamos “voces”. Hemos escuchado la del endocrino, pero no es esa voz; de nuestros familiares escuchamos los mensajes que nos transmite su mirada y frases de un amor tan asustado como el nuestro; nos hace falta escuchar la de alguien que ya ha pasado por la consulta del médico y nos acote la gran indecisión que se crea en nuestra mente. Salimos de la consulta con un volante para realizar pruebas médicas y pedir nuevas citas. Para mí, es el momento de parar. Nuestros 14 minutos de media con el médico han terminado por hoy, pero yo necesito una reunión urgente conmigo mismo. Ese tiempo de reflexión nos va a colocar en el punto del que queramos partir.

En ese tiempo inicial, no sé si has notado cómo se crea una especia de nube sobre tu cabeza llena de gotitas de incertidumbre. Todos se callan y todos quieren opinar. Escondemos nuestros miedos queriéndonos hacer los fuertes o nos dejamos llevar por los nervios. No hay reacciones correctas o incorrectas. Cada uno tiene que apoyarse en su personalidad. Lo importante es plantearnos unos objetivos concretos: informarnos y buscar apoyo. Nos acaban de comunicar que tenemos un cáncer, y vamos a tener que pasar por muchas pruebas y tratamientos. Pero, ¿cómo nos han comunicado que tenemos cáncer?, ¿qué significado le hemos atribuido?, ¿hasta dónde se ha disparado nuestra ansiedad? En la mayoría de los casos, nos vamos a ver empujados a una operación sin habernos sentido enfermos anteriormente. La enfermedad, para nosotros, va a aparecer después de la intervención. Nos esperan unos meses de preocupación que acabarán cuando nuestro organismo vuelva a recobrar su ritmo y recuperemos las fuerzas para seguir con nuestra vida. Cómo ayuda sentir el abrazo de tus seres queridos en esos momentos. Es el abrazo que nos equilibra un poquito y nos serena. En un abrir y cerrar de ojos, en su mirada cómplice y sincera, tenemos una buena base por la que empezar. Y sobre esta base tan cercana a nosotros, también te ayudará salir a buscar información, buscar fuentes oficiales, lecturas e incluso asistir a conferencias para formarnos y conocer otras experiencias que nos aporten una guía para afrontar el camino del tratamiento con más entereza.

Lo primero es saber qué tipo de carcinoma de tiroides tienes. No todos son iguales pero, afortunadamente, los papilares y los foliculares, que son la mayoría, tienen un pronóstico excelente. En la literatura médica se los denomina “el cáncer bueno” debido a que se detecta con facilidad por su localización en el cuello, su crecimiento suele ser lento, no provoca dolor ni síntomas graves, se conoce su tratamiento médico y se aplica con gran efectividad y rapidez; incluso, en algunos casos, la intervención quirúrgica exitosa es suficiente. La terapia adyuvante es un tratamiento de ingreso hospitalario con yodo radioactivo para destruir cualquier resto de tejido tiroideo, pero no incluye quimioterapia, a no ser que haya habido metástasis. Un altísimo porcentaje de los casos se curan, aunque es posible que se complique y requiera más operaciones o tratamientos con radioyodo, de los que a priori te indicaron. No te asustes, hay que perseverar, el tratamiento es así, puedes preguntarnos en el Foro o llamando a la Asociación para hablar con otro paciente y solventar todas las dudas que tengas gracias a nuestra Cadena Solidaria. Nadie te va a entender como quien ha pasado por ello.

Si lo que te han diagnosticado es un medular, seguro que te has sentido muy bloqueado. Es especialmente difícil entender lo que implica vivir con una enfermedad de estas características que puede, incluso, implicar un síndrome que afecte a otros órganos y a más miembros de tu familia. Por eso, conocer a otros pacientes y ver que efectivamente siguen con su vida, dentro de algunos límites, durante mucho tiempo, es especialmente necesario.

En cualquiera de estos casos, incluido por supuesto el anaplásico, en el que todas las fases se acortan dramáticamente, creemos que el apoyo psicológico especializado o el apoyo de otros pacientes,  pedir consejo a personas que conocen el proceso al que te enfrentas, es fundamental. Es un recurso que no nos ofrece el médico. Aunque cada paciente es distinto y también cada carcinoma, todos hemos sentido el mismo miedo. Si las estadísticas dicen que el 95% de los pacientes se recupera totalmente, yo no voy a aceptar fácilmente que no sea parte del grupo de ese 5% restante. Reconocer e integrar ese miedo en nuestras decisiones nos va a ayudar a convertirlo en algo útil, a formarnos, a ser activos en la búsqueda de las mejores prácticas y tratamientos para nuestro caso, y a mantener los seguimientos de una manera responsable.

Tras el primer diagnóstico, tu tarea consistirá en demandar y buscar los mejores profesionales, tener claro qué especialistas y unidades componen el equipo de atención hospitalaria que te van a ir atendiendo a lo largo del proceso, así como conocer las mejores prácticas médicas, estar actualizado. Toda esa información es lo que intentamos aportarte desde la sección de Cáncer de Tiroides y también desde las Newsletter y el Blog. Además, contamos con que aportes lo que tú vayas aprendiendo para ir construyendo esta web entre todos.

A partir de distintas aportaciones de pacientes, hemos diferenciado dos cuestiones que se repiten en las quejas sobre la atención recibida, para poder dar una respuesta basada en:

1- Lo que sentimos ante el diagnóstico y durante el proceso de tratamiento.

2- Lo que necesitamos y no obtenemos.

Podemos intentar acercar estos dos extremos. Lo primero, podemos aprender a conocer nuestros sentimientos y, lo segundo, a expresar esas necesidades personales iniciales más las que irán surgiendo a lo largo de los meses, cada uno a su ritmo y capacidad, para demostrar que los pacientes tenemos muchas cosas que aportar a nuestra curación, que es nuestro objetivo y el de todos los involucrados.

A lo largo de los meses, y de forma gradual, vamos a notar efectos secundarios debidos a la cirugía y a la supresión hormonal, entre otros. No solamente los cambios físicos que aparecerán en nuestro cuerpo, como la palidez de la piel, sequedad, pérdida y debilidad del pelo, estreñimiento, anemia, tensión baja, afonía, problemas musculares, sino que lo más complicado será atajar los cambios hormonales a nivel cognitivo, como la dificultad para mantener la atención, la falta de concentración y de memoria, dificultad para manejar las ideas negativas. Nos quedamos ralentizados cuando estamos hipotiroideos y si la dosis hormonal excede sus niveles nuestro ritmo se acelera a un estado igual de desagradable, porque no nos deja comportarnos como nosotros somos. Y lo único que queremos es volver a tener nuestra vida, ese equilibrio que va a llegar en unos meses, con la dosis de medicación adecuada para cada uno. Todos esos cambios son efectos secundarios del tratamiento que revoluciona nuestro metabolismo hasta que consigue encontrar el punto óptimo de activación. Afortunadamente, todo ese malestar es temporal y conlleva un proceso.

Tenemos que pasar por todos los pasos necesarios para curarnos, cronológicamente, en el papilar y folicular, que son los más frecuentes, se pueden distinguir cuatro áreas que van a cubrir ese proceso en el tratamiento del cáncer de tiroides:

  1. Fase de diagnóstico y evaluación médica
  2. Fase de la intervención quirúrgica
  3. Fase del yodo radiactivo
  4. Después del tratamiento médico: las revisiones  pues necesitarás revisiones endocrinas y medicación hormonal sustitutiva de por vida, ya que, aunque no es frecuente, la recidiva puede aparecer incluso después de 10 años.

Cada fase es distinta, requiere su información y su preparación mental y, a lo largo de los Consejos prácticos de la web, te iremos hablando de lo que para nosotros ha sido útil para afrontar cada etapa.

Mucho de lo que comentemos os servirá también a los que tenéis un medular.

Prometemos trabajar para acercarnos más a cada experiencia, pero recordad que esta web se construye con la aportación de todos.

Ana Huete nos habla desde su experiencia como psicóloga y también como paciente de cáncer de tiroides. Tras el tumor, Ana quiso centrar sus investigaciones de postgrado en las  vivencias y necesidades de los pacientes de carcinomas de tiroides. Para nosotros es una suerte contar con su “voz” para apoyarnos.

Primeros apoyos.
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