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I Foro Protagonistas: Un ensayo clínico es una oportunidad para todos.

El martes 9 de mayo se celebró en el Espacio Bertelsmann de Madrid (Calle Odonnell,10) el I Foro Protagonistas organizado por ROCHE. La jornada contó con dos bloques de ponencias y mesas redondas, con ponentes de gran nivel. Entre todos dibujaron el papel que han ejercido y que ejercerán los pacientes dentro de los ensayos clínicos. Ya que desde enero del próximo 2018, la Ley Europea y Española obligará a contar con un paciente como miembro de los Comités de Ética de Investigación.

El papel del paciente en los ensayos clínicos

El primer bloque de ponencias presentado por Federico Plaza, Dña. Maria Jesus Fraile y Dña. Miriam Rufino, versaba sobre qué papel ha tenido el paciente hasta día de hoy dentro de los Ensayos Clínicos, donde poco a poco ha evolucionado de ser un paciente pasivo a ser un miembro más del Comité. Además participará en los primeros pasos de un Ensayo, ya no solo como objeto de estudio, sino que podrá decidir dentro del Comité.

También pudimos oír a Dña. Maria Antonia Castro, Jefa del Área de ensayos Clínicos de la AEMPs; a  Dña. Catiana Martínez, presidenta de FECMA; a  Dña. Begonya Nafria de EUPATI y a las chicas de KIDS BCN que desde la simpática y adolescencia han creado material gráfico para dar a conocer los ensayos clínicos a chicos y chicas hospitalizados en el Hospital Sant Joan de Déu.

Todos hicieron hincapié en que los pacientes queremos y debemos ser parte de todos los sectores sanitarios, no como profesionales médicos, pero sí como parte fundamental, aportando la vivencia y experiencia que da ser paciente de una enfermedad. Moderó la mesa redonda Dña. Elvira Flaco.

 

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El paciente como miembro del Comité de Ética de Investigación

El segundo bloque, presentado por Dña. Marta Maislán, comenzó con la intervención de Dña. Elena Garcia y Dña. Itziar Guerra; contándonos las iniciativas de Roche en referencia a los pacientes. Este bloque reflejó hacia donde vamos y qué se espera de un paciente que sea miembro de un comité ético; y en él se abrió el debate sobre quién, cómo y qué material hace falta para formar a esa persona.

Maravillosa la intervención de la Dra. Mercè Boada pidiendo también el reconocimiento para los familiares y cuidadores de pacientes con enfermedades mentales (Alzheimer o demencias) y reivindicando el valor VITAL de los pacientes, su generosidad y disposición altruista. Ella valoraba un reconocimiento económico, por el esfuerzo a esa labor.

Don Javier Moreno, abogado y miembro lego del CEIM del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid nos dio una visión legal de la situación y recalcó la importancia de la formación y la ética del paciente que ocupe ese lugar en un comité.

Para cerrar el bloque la Dra. Cristina Avendaño del CEIM del Puerta de Hierro nos describió cual es el trabajo de un miembro y qué se espera de un paciente dentro de éste. Moderó el debate Dña Marta Maislán.

En definitiva, dentro de pocos meses la ley obligará a que todo Ensayo Clínico que quiere ser validado cuente en su comité con un paciente. Ese paciente debe reunir actitudes y aptitudes que representen a todos los pacientes, aportando su empatía y conocimientos como paciente, participando desde dentro de las decisiones, tomando un papel importante, que hasta ahora se ha ido consiguiendo gracias a la labor de asociaciones y al apoyo de las empresas farmacéuticas, que apoyan ese papel central del paciente.

¡Gracias a Roche por organizar una jornada y ofrecer a las asociaciones un foro donde debatir y conocer las novedades que pronto serán realidad!

AECAT asiste a la V Edición de los Premios Albert Jovell

Nuestra vicepresidenta Arantxa Sáez asistió ayer, jueves 6 de abril, a la V edición de los Premios Albert Jovell, que organiza Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC); asociación de la que AECAT es miembro fundador. Esta gala se celebra para reconocer la labor de las personalidades e iniciativas que normalizan y mejoran la calidad de vida de los pacientes con cáncer.

Julio Zarco, médico de familia y profesor de Psiquiatría y Psicopatología de la Universidad Complutense de Madrid, y Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, presentaron el evento, que estuvo ambientado en los años 20 y tuvo como lema “Pasajeros de un mismo tren”.

Con este nombre, GEPAC quiso enfatizar la importancia del trabajo conjunto y la trascendencia de la aportación individual de todas aquellas personas que intervienen en el proceso del cáncer. Lo explicó Begoña Barragán con estas palabras: “Algún día el cáncer será un proceso pasajero para todos los pacientes, pero todavía queda mucho camino por recorrer; acompañadnos y seamos todos juntos compañeros de un mismo viaje”.

El evento contó con la presencia de pacientes, familiares, voluntarios, profesionales sanitarios, representantes políticos, representantes de administraciones de las diferentes comunidades autónomas, colegios profesionales y patrocinadores. Los ganadores fueron el Grupo Español de Cáncer de Pulmón, el Dr. Mariano Provencio Pulla, el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos, el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama, la farmacéutica Roche Farma, el programa ConCiencia de Telemadrid, la asociación Asleuval, Juan Pardo y  SEOM.

En AECAT no quisimos perder la oportunidad de participar en el evento y presentamos nuestra campaña de concienciación Cometas solidarios. Aunque no conseguimos estar entre los ganadores, fue un placer dar a conocer nuestro proyecto, que tiene por objetivo dar visibilidad al cáncer de tiroides y apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad.

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La vicepresidenta de AECAT, Arantxa Sáez, en la gala de la V Edición de los Premios Albert Jovell.

Durante el acto también se resolvió el II Concurso de Relatos GEPAC, que se puso en marcha el pasado mes de febrero con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer y cuya temática era “Mi viaje por el cáncer”. “Te encontré”, de Covadonga Saras Suco, fue el relato ganador.

Sobre los premios Albert Jovell

Los premios Albert Jovell del Grupo Español de Pacientes con Cáncer son un homenaje a la labor que el doctor Albert Jovell hizo en defensa de la sanidad de calidad, de los derechos de los pacientes y, muy especialmente, a su compromiso como paciente con cáncer con GEPAC.

La cometa de AECAT estará en el XX Festival del Viento de Valencia

Los próximos días 22 y 23 de abril, te invitamos a formar parte de un evento muy especial: el XX Festival del Viento de la Ciudad de Valencia. Este Festival, abierto a todos los públicos, cuenta con una larga historia. Cada año se dan cita en Valencia miles de aficionados al vuelo de cometas. El evento tendrá lugar en la Playa de la Malvarrosa, en el Paseo Marítimo, y contará con la participación de AECAT como entidad invitada.

Desde aquí queremos agradecer a la organización del festival que nos haya invitado en esta edición del evento, donde estaremos presentes a través de un stand, para dar a conocer el cáncer de tiroides y el papel de nuestra asociación entre los miles asistentes que se prevén. Anímate a visitarnos y a saber más sobre esta patología, ¡estaremos encantados de atenderte!

¿QUIERES AYUDARNOS? ¡Necesitamos voluntarios! Si quieres colaborar en la jornada escríbenos a: secretaria@aecat.net

¡Participa en nuestro taller de cometas!

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Si acudes al festival en familia, te invitamos a asistir a una actividad dirigida a los más pequeños, organizada por AECAT: el taller de cometas infantil. Durante los dos días del festival tendréis la oportunidad de realizarlo de forma gratuita y los niños podrán crear sus propias cometas y hacerlas volar con la cometa gigante de AECAT. Con esta acción conseguiremos dar visibilidad al cáncer de tiroides y lanzar un mensaje de apoyo a todas las personas afectadas por esta enfermedad.

Horarios del taller

Sábado 22 de abril

  • 11:30h-14:00h
  • 16:00h-18:00h

Domingo 23 de abril

  • 11:30h-14:00h
  • 16:00h-18:00h

 

¡Os esperamos!

 

 

 

La investigación científica, clave para avanzar en el tratamiento de las enfermedades raras

“La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica”. Así se dirigía la Reina Doña Letizia a los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, durante el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento, bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, tuvo lugar el pasado martes 28 de febrero en el Museo del Prado de Madrid y contó con la representación de la Junta Directiva de AECAT.

La Reina mostró su admiración por el movimiento asociativo, al que atribuyó un “empeño implacable y sereno e imperturbable, para conseguir que cada persona que padece una enfermedad rara, que cada familia, tenga una vida algo mejor, más digna, más fácil”. Sin embargo, recordó que es necesario ir más allá de la admiración, y junto con el resto de autoridades, instituciones, entidades privadas y asociaciones que participaron en el acto, destacó la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes.

En la misma línea, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, afirmó que “la investigación es nuestra gran esperanza; uno de los principales activos con los que contamos para que la respuesta asistencial que ofrecemos a los enfermos y a sus familias sea cada vez mejor”.

Montserrat adelantó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras. Asimismo, anunció que se establecerá un convenio de colaboración entre el ISCIII y la Federación, cuya finalidad es colaborar para impulsar la investigación.

Otra de las intervenciones del acto fue la del presidente de FEDER Juan Carrión, que explicó que promover la investigación es necesario para dar respuesta al problema más urgente de las personas con ER. En este sentido, recordó la propuesta que viene solicitando desde el inicio de la campaña por el Día Mundial, “consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.”

Carrión quiso destacar que la investigación científica en ER “es la puerta hacia el progreso de nuestro país” y que “invertir en ella es responsabilidad de todos”. Según comentó, es fundamental que se produzca una coordinación efectiva entre todos los sectores implicados, así como la participación de las personas con ER y sus familias en el proceso de la investigación.

“Además de impulsar, en muchas ocasiones, la búsqueda de financiación para la viabilidad de los proyectos, somos un elemento crucial en la promoción de acciones claves. A través de nuestras asociaciones trabajamos incansablemente para motivar la creación de registros, la designación de CSUR, la detección de necesidades para el desarrollo de terapias, el reclutamiento de la muestra o el impulso de ensayos clínicos”, explicó el presidente de FEDER.

Juan Carrión en el Acto Oficial del Día Mundial de  las Enfermedades Raras

Juan Carrión, presidente de FEDER, durante su intervención en el acto.

El acto contó también con dos testimonios, reflejo de la lucha de las familias por la investigación en enfermedades raras. En concreto, con Eva Camenforte Martínez, afectada de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal, madre de dos niñas con la misma enfermedad y miembro de AELALD y con Mª Belén Zafra García, madre de un niño con Síndrome de SanFilippo y fundadora de la Asociación Sanfilippo Barcelona.

Por su parte, Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación, quiso recordar a los agentes que actualmente están implicados en la inversión en investigación y que “el alto coste que implica la investigación en ER hace que muchos proyectos requieran de financiación procedente de entidades privadas”.

Ancochea subrayó que es necesario establecer incentivos que sigan promoviendo la inversión de la investigación en ER. Para ello explicó su intención de “motivar el desarrollo de un espacio de trabajo conjunto a través del cual se incentive el mecenazgo”. Es decir, “una estructura colaborativa que responda a 2 necesidades: la optimización de los recursos y la cooperación; y esté liderado por los verdaderos protagonistas de la investigación: las personas con enfermedades raras y las personas que con sospecha de tener una enfermedad poco frecuente, aún continúan sin diagnóstico”.

Por su parte el Director del ISCIII, Jesús Fernández Crespo, trasladó a las familias su compromiso y el de la asociación a la que representa. Fernández Crespo señaló la importancia de un modelo de investigación en forma de red cooperativa estable que permita desarrollar una agenda estratégica ambiciosa para el abordaje de las ER.

Para más información, puedes descargar:

Febrero, el mes de la esperanza de las enfermedades raras

El próximo 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad de la que AECAT forma parte, ha organizado en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la  Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una campaña de sensibilización.

Bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza” la nueva campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y captar la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas por estas patologías.

Para que este mensaje llegue lo más lejos posible, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que lo expanden a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Asimismo, la campaña cuenta con el apoyo de embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España. Entre ellos, Su Majestad Doña Letizia, embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.

Las enfermedades raras en cifras

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población y que afectan a un número limitado de personas. Concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

No obstante, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por ello, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

 

Las enfermedades raras en cifras

¿Quieres participar?

FEDER nos propone distintas formas de colaborar en el Día Mundial, propuestas que deseamos compartir con todos vosotros:

  • Adhiérete: Firma la declaración para contribuir a que la investigación en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo para toda la sociedad.
  • Descarga la documentación del Día Mundial: Descárgate toda la documentación para el Día que FEDER facilita en la web de la campaña.
  • Crea una red de esperanza: Hazte una fotografía con el signo de Red, súbela en su web para que la incluyan en la Red de Esperanza y compártela en las redes sociales con el hashtag #SOMOSFEDER.
  • Participa: Súmate a los eventos que se celebrarán en tu ciudad.
  • Realiza una actividad en el día: Desde FEDER te invitan a organizar un pequeño acto para ayudar a sensibilizar y a dar esperanza a las familias.
  • Cuenta tu historia: Envía tu testimonio para difundirlo en la web de FEDER.
  • Ayuda: FEDER propone distintas opciones de colaboración para ayudar a las personas afectadas por las enfermedades raras, desde donaciones a hacerse socio colaborador o colaborar en distintos proyectos solidarios.

Para más información, visita la página web de la campaña.

 

“Rompe tu burbuja” en el Día Mundial contra el Cáncer 2017

Cada año el día 4 de febrero asociaciones relacionadas con el cáncer conmemoramos el Día Mundial contra el Cáncer. Este año GEPAC, entidad paraguas que agrupa a las principales organizaciones de pacientes con cáncer de España y de la que AECAT es socio fundador, ha lanzado la campaña “Rompe tu burbuja” en el marco del Día Mundial contra el Cáncer. Esta campaña responde a un hecho del que las organizaciones de pacientes con cáncer hemos sido conscientes a lo largo del tiempo. Y es que, a pesar de que en los últimos años hemos avanzado en gran medida en el proceso de desestigmatización del cáncer y en su aceptación social, aún queda mucho camino por recorrer. En muchos casos, si ningún familiar o amigo ha tenido esta enfermedad, vivimos inmersos en nuestra vida cotidiana ajenos absolutamente a esta enfermedad. Sin embargo, cualquiera de nosotros podemos ser diagnosticados de cáncer en un momento dado. Es entonces cuando nuestra burbuja de aislamiento del cáncer se rompe y nos hacemos vulnerables y tratamos de buscar información.

 

Algunos datos sobre el Cáncer

 

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Acciones previstas

GEPAC ha previsto diversas actividades conmemorativas en el marco de la campaña “Rompe tu burbuja”:

  • Evento en el Centro Comercial La Vaguada de Madrid. Para que las personas rompan, no solo su burbuja, sino también los mitos y leyendas vinculados al cáncer, se realizará un evento en el Centro Comercial La Vaguada (Madrid) en el que de forma metafórica se entregará un obsequio en forma de burbuja con información sobre la campaña y otros materiales didácticos sobre mitos y pseudoterapias

  • II Concurso de Relatos. GEPAC pondrá en marcha este II Concurso con el fin de generar obras literarias que nos ayuden a la normalización del cáncer y nos hagan romper con esa burbuja en la que en muchas ocasiones nos encontramos. Es un concurso abierto a la participación general cuyo plazo de inscripción comenzará el Día Mundial Contra el Cáncer (sábado 4 de febrero de 2017) y finalizará justo un mes después, el 4 de marzo. 

  • Jornada informativa para pacientes y familiares que tendrán lugar el jueves 02 de febrero. El objetivo de este tipo de jornada es facilitar a los pacientes y su entorno más cercano la oportunidad de recibir información útil que pueden aplicar a lo largo de todo el proceso oncológico: antes, durante y después de la enfermedad. Proporcionando así respuestas eficaces a preguntas que se escapan dentro de las recomendaciones médicas y que son de gran importancia para ellos reduciendo al máximo la incidencia que el cáncer y sus tratamientos tienen en todos los aspectos de la vida cotidiana. Consulta aquí el programa de la jornada:PROGRAMA JORNADA

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Accede a toda la información de la campaña en la web del Día Mundial contra el Cáncer

Socios de AECAT asisten al 11º Congreso de GEPAC

El pasado fin de semana, 26 y 27 de noviembre, algunos de nuestros socios se dieron cita en 11º Congreso de Pacientes con Cáncer organizado por GEPAC, en la Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Madrid.

Un programa completísimo. En total 112 ponencias sobre todo lo que atañe al cáncer.

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El congreso fue inaugurado en un acto moderado y presentado por Alipio Gutiérrez, reputado periodista, junto al dios de la mitología griega Zeus (representado por el acto Francisco Portillo). En el acto de inauguración participaron autoridades como D. Angel Gil de Miguel, Vicerrector de Cooperación al Desarrollo y RRII de la Universidad Rey Juan Carlos, D. Julio Zarco, DG de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid, acompañados de la presidenta de GEPAC, Begoña Barragán.

El congreso de este año se ha centrado en la temática Mitos y leyendas, porque el objetivo de GEPAC es el de acabar con los mitos y leyendas del cáncer. En palabras de la presidenta de GEPAC, “no hagáis nada sin consultarlo con vuestro médico”, en referencia al peligro que algunos pacientes se ven expuestos ante determinados productos milagro que curan el cáncer. En este sentido, esta misma semana, coincidiendo con la celebración del 11 Congreso, GEPAC presentó la guía Mitos y Pseudoterapias, una herramienta de orientación para pacientes que pretende desmitificar algunos mitos del cáncer y destacar la falta de evidencia científica de algunas terapias que se presentan para el tratamiento de las personas con cáncer.

El Cáncer de Tiroides en el Congreso de GEPAC

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Concretamente, el domingo 27 de noviembre por la mañana, la Dra. Mercedes Mitjavila, jefa de la unidad de Medicina Nuclear del Hospital Puerta del Hierro (Madrid), desarrolló una excelente ponencia bajo el título: Nuevos protocolos de administración de radioyodo para la ablación y diagnóstico de imagen en el cáncer de tiroides.

La Dra. Mitjavila, en un lenguaje accesible al paciente, explicó las peculiaridades del tratamiento con radioyodo. Destacó la importancia de la participación del paciente en la toma de decisiones. Una participación que debe ir acompañada de información. Asimismo, remarcó el papel de las asociaciones en la información de los pacientes con cáncer de tiroides.

La sesión fue grabada por AECAT con el fin de poder compartir la ponencia con nuestros socios y seguidores. En pocos días os compartiremos el vídeo a través de nuestros canales de comunicación. Os iremos informando.

Momentos para compartir

La asistencdavia al congreso no es solo un espacio para el conocimiento, es también un espacio donde compartir momentos con otras personas que han vivido o están viviendo una enfermedad que cambia sus vidas. Los socios de AECAT que se dieron cita mostraron su alegría por volver a verse, algunos de ellos, después de mucho tiempo. Esos momentos emotivos y cargados de complicidad fueron claves para considerar hoy la asistencia al congreso como una experiencia para repetir.

AECAT estará en el 11º Congreso de Pacientes con Cáncer de GEPAC

Un año más Madrid acogerá el 11º Congreso de Pacientes con Cáncer, organizado por GEPAC. La cita tendrá lugar los días 26 y 27 de noviembre, en la Escuela Técnica Superior de Arquitectura. 

Este año el Congreso se presenta bajo el lema “Mitos y leyendas”, porque responde a la existencia de ciertos mitos y leyendas en la sociedad entorno al cáncer. Con el propósito de hacer frente a esos mitos y leyendas el Congreso ofrecerá múltiples espacios de conocimiento (charlas, talleres, coloquios, etc.), liderados por reputados profesionales de cada ámbito.

En el campo del cáncer de tiroides, GEPAC a previsto dos ponencias que tendrán lugar el domingo 26 de noviembre, por la mañana:

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Tenemos ante nosotros una oportunidad magnífica de conocer la últimas novedades de este tipo de neoplasia, de la mano de grandes expertos. Y no sólo eso, tenemos la oportunidad de para compartir inquietudes y dudas con personas con las que compartimos un mismo diagnóstico.

Si todavía no os habéis decidido, os animamos a todos a asistir al congreso y, muy especialmente, a las ponencias del domingo.

En AECAT creemos que un paciente bien informado consigue un mejor pronóstico de su enfermedad. Con la experiencia hemos comprobado que el conocimiento sobre la enfermedad, compartir dudas e inquietudes e involucrar al entorno social y familiar, ayuda al paciente a mejorar el control de su cáncer. En AECAT apostamos por un paciente experto capaz de entender la enfermedad y sus opciones terapéuticas y de tomar decisiones, junto con su equipo de profesionales. 

AECAT estará en el Congreso, por lo que nos encantaría veros y saludaros. La asistencia es gratuita, si todavía no te has inscrito puedes hacerlo a través de este enlace: www.congreso.gepac.es. Es muy sencillo, sólo tienes que anotar tus datos y seleccionar las conferencias a las que quieres asistir.

¡Nos vemos en el congreso!

 

El cielo de Barcelona se llena de cometas en favor de las personas con Cáncer de Tiroides

El pasado día 16 de octubre, en la playa del Bogatell, en Barcelona, cientos de personas se dieron cita en la I Exhibición de Cometas Solidarias organizada por AECAT en el marco del Día Nacional del Cáncer de Tiroides. El día amaneció con un sol radiante y aunque el viento tardó en llegar, finalmente permitió levantar el vuelo de cientos de cometas. Los aficionados a las cometas acudieron a la cita con cometas espectaculares.14713685_1035669399864110_7377839915291222428_n

Durante la mañana se organizó un taller de cometas para niños y adultos, para que todo aquel que lo quisiera pudiera construir su cometa y sumarse al vuelo solidario de cometas, en apoyo a las personas con cáncer de tiroides. Además para preparar el evento en AECAT hicimos construir una cometa de 2 metros de ancho con el logo de AECAT, para hacer llegar nuestro mensaje bien alto.

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La experiencia fue muy positiva, no sólo por lo “lúdico” sino porque pudimos dar a conocer AECAT a personas que no tienen nada que ver con este tipo de cáncer. El lugar, el buen tiempo y las miles de personas que paseaban cerca del mar en una mañana de domingo fueron cruciales para hacer de esta actividad una actividad cargada de positividad y solidaridad. Una actividad que esperamos repetir en el futuro.

Os compartimos algunos momentos más del día, animándoos a participar en la próxima exhibición:

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Madrid acoge la Jornada conmemorativa del Día Nacional del Cáncer de Tiroides

El pasado día 28 de septiembre, día nacional del cáncer de tiroides, tuvo lugar en el edificio Caixa Forum Madrid, cedido por la Obra Social Fundació la Caixa, la jornada “Mucho por hacer en el cáncer de tiroides”.

Más de 60 personas, entre ellos pacientes, familiares y profesionales de la salud, se dieron cita en la jornada conmemorativa con motivo del Día Nacional de esta enfermedad (http://www.dianacionalcancertiroides.org) . La jornada se desarrolló en forma de debates multidisciplinares, en los que participaron diferentes expertos en el abordaje del cáncer de tiroides (endocrinólogos, oncólogos, genetistas, cirujanos, psicooncólogos y representantes de los pacientes).

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La jornada fue inaugurada por la Subdirectora General de Calidad e Innovación, de la Dirección General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dña. Paloma Casado, acompañada de Dña. Carmen Villar, representante de AECAT y D. Carlos Rodríguez, recien nombrado presidente de AECAT.

El primer debate tuvo como título “Últimos avances del tratamiento dedscn0902l cáncer de tiroides. ¿En qué podemos mejorar?”, moderado por el Dr.
Javier Aller, endocrinologo del Hospital Universitario Puerta del Hierro (Madrid). En esta mesa de debate se abordaron algunos temas relacionados con la falta de especialización y la necesidad de creación de CSURes en esta patología. A pesar de que cada paciente es un caso, se abordó la necesidad de unificar criterios clínicos de tratamiento (guías de práctica clínica). Asimismo, Dña. Carmen Villar, paciente y representante de AECAT, y dando voz a los pacientes, expuso algunas de las necesidades que justamente se han destacado en este Día Nacional como lo “Mucho por hacer en cáncer de tiroides”.

Tras esa mesa de debate, continuó la mesa moderada por el Dr. Enrique Grande, oncólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), cuyo tema central fue el “Abordaje psicosocial del cáncer de tiroides: más allá de la medicina”. Ésta fue una mesa muy participativa en la que se evidenció aspectos que pasa por alto la medicina y que afectan al curso de la enfermedad, si más no a cómo el paciente y la familia afrontan la enfermedad. Dña. Arantxa Saez, paciente y ponente de la mesa destacó la importancia de que ni médicos ni medios de comunicación nombren al cáncer de tiroides el cáncer “bueno”, “porque de bueno no tiene nada” añadió.

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El público asistente también tuvo la oportunidad de participar durante el debate con sus preguntas o la exposición de sus experiencias como pacientes.

AECAT en el 39th Annual Meeting of the European Thyroid Association

Durante los días 3 al 6 de septiembre ha tenido lugar la 39 reunión anual de la European Thyroid Association que este año ha elegido como sede Copenhague, Este es el momento que aprovechan las organizaciones internacionales a la que pertenecemos para realizar sus asambleas generales (AGM) y AECAT como no podía ser menos ha estado presente.

La reuniónimagen-1 de la Thyroid Federation International, tuvo lugar el viernes día 1 previo al congreso, es el momento de poner sobre la mesa los problemas comunes a todas las asociaciones e intentar poner remedio utilizando la fuerza del grupo, este año se habló mucho del tiempo transcurrido hasta el diagnóstico y sobre este asunto girará el lema para el próximo año en el mes del tiroides. Otro punto en el que insistimos fue en la importancia de que los pacientes tomaran parte en la elaboración de las guías clínicas durante su desarrollo.

Durante el congreso se trataron aspectos relevantes sobre todas las patologías tiroideas en general y en concreto sobre el abordaje del cáncer de tiroides, presentando los resultados de interesantes avances de investigaciones genéticas para los distintos tipos de cáncer. Cabe destacar la presentación de las nuevas guías para el tratamiento del cáncer de tiroides que pronto estarán colgadas en la web http://www.eurothyroid.com/guidelines/eta_guidelines.html

Durante el congreso tuvimos ocasión de asistir a un taller sobre cáncer avanzado donde presentamos los documentos con información para pacientes realizados por la Thyroid Cancer Alliance y traducidos a 4 idiomas, inglés, francés alemán y español, por las Asociaciones que forman parte.

La reunión de la Thyroid Cáncer Alliance fue el lunes 5, dos nuevos miembros se incorporaron a esta organización: AHCAT asociación de Honduras y la asociación de Colombia ACOLCAT , desde aquí les enviamos un fuerte abrazo de bienvenida.

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El aumento de la incidencia del cáncer de tiroides a debate

NEJMcoverRecientemente, la revista científica New England Journal of Medicine ha hecho eco de los resultados de un estudio realizado por investigadores de la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer, de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el que se afirma que el sobrediagnóstico podría ser la causa del aumento de la incidencia del cáncer de tiroides en el mundo industrializado (https://www.iarc.fr/en/media-centre/pr/2016/pdfs/pr246_E.pdf). Los investigadores, que han realizado un estudio sobre la incidencia registrada del cáncer en 12 países de 5 continentes (Australia, Dinamarca, Inglaterra, Finlandia, Francia, Italia, Japón, Noruega, Corea, Escocia, Suecia y Estados Unidos) en las dos últimas décadas, estiman que más de 470.000 mujeres y 90.000 hombres podrían haber sido sobrediagnosticados de cáncer de tiroides.

El aumento de la vigilancia médica y la introducción de nuevas técnicas de diagnóstico, tales como la ecografía del cuello y, más recientemente, la tomografía computarizada y la resonancia magnética, han facilitado la detección de un gran número de enfermedades indolentes, no letales, que existen en abundancia en la glándula tiroides, en personas sanas de cualquier edad. Así pues, muchos de esos tumores eran asintomáticos y no causarían la muerte. En esta misma línea, los investigadores añaden que la mayoría de estos casos de sobrediagnóstico solo tendrían microcarcinomas papilares, un cáncer con muy poco riesgo, o bien tumores con lesiones muy pequeñas que recibieron tiroidectomía total e incluso hasta vaciamiento ganglionar sin ser necesario, con el consecuente impacto económico que ello supone.

Ante estos resultados, los investigadores advierten contra el cribado sistemático de la glándula tiroides y la importancia del diagnóstico diferencial de los nódulos pequeños de bajo riesgo, proponiendo para estos casos un control y seguimiento médico. En definitiva, apuntan a la necesidad de disponer de mayor evidencia con el fin de desarrollar la mejor estrategia para hacer frente al aumento de la incidencia del cáncer de tiroides y evitar daños innecesarios en los pacientes.

Gary Bloom_1Estas conclusiones están preocupando a profesionales, pacientes, familiares y asociaciones. En este sentido, el director ejecutivo de ThyCa (Thyroid Cancer Survivors’ Association), Gary Bloom, ha manifestado públicamente su desacuerdo con los argumentos de la publicación de la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer de la OMS, considerando que estos artículos a menudo desencadenan un malestar innecesario entre las personas que actualmente están siendo tratadas o han sido tratadas en el pasado (http://www.thyca.org/news/stmt081916). Asimismo, Bloom apunta al hecho de poner el énfasis en los avances positivos que se han hecho en relación al diagnóstico y tratamiento del cáncer de tiroides, más que generalizar en el sobrediagnóstico de este tipo de cáncer como causa del incremento de la incidencia. Un razonamiento con el que también coincidimos desde AECAT. Nosotros queremos seguir dando voz para ayudar y mejorar los diagnósticos, la investigación y los tratamientos necesarios para cada persona. De esta forma avanzar en dar consciencia de los que viven con cáncer de tiroides.