Archivo: febrero 2018

“Construyamos HOY para el mañana”, nueva campaña de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

¿Sabías que febrero es el mes de la esperanza de las enfermedades raras? El próximo miércoles, día 28, se celebra el Día Mundial de estas patologías, entre las cuales se encuentra el cáncer de tiroides.

Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad de la cual AECAT es miembro, celebra junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización que pretende concienciar sobre las patologías poco frecuentes y captar  la atención sobre las  injusticias que viven las familias.

El lema elegido este año es “Construyamos HOY para el mañana” y la campaña adquiere una dimensión más internacional, con el objetivo de motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El mensaje de la campaña será difundido en colaboración con las asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que forman la Red de Solidaridad que FEDER coordina en España. Concretamente, más de 300 entidades participan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

A ello hay que añadir, la colaboración de embajadores solidarios de alto prestigio internacional que contribuyen a obtener la máxima visibilidad y a acompañar a las familias en su lucha por mejorar la concienciación de estas enfermedades.

Situación actual de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras son patologías que afectan a un número limitado de personas, en concreto, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En la actualidad, el diagnóstico y el tratamiento son el principal desafío al que se enfrentan las personas afectadas por ellas.

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Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “casi el 50% de las personas con ER en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años”. Son cifras extraídas del primer avance de resultados de la actualización del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio), desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), cuyos resultados se presentarán a mediados del presente año.

A ello hay que añadir otras problemáticas como el desarrollo de tratamientos y nuevas dianas terapéuticas, dificultades con las que también deben convivir las 350 millones de personas que sufren una patología poco frecuente en el mundo. Y es que según datos de la EURORDIS “sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento”.

Los datos ponen en evidencia que la investigación es clave para mejorar su abordaje, por ello promoverla, para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, es la principal demanda de FEDER durante este año.

¿Participas?

Sumando esfuerzos podemos lograr, entre todos, que la campaña de FEDER llegue más lejos. FEDER nos propone, a través de la web de la campaña, distintas formas de colaborar con el Día Mundial.

  • ADHIÉRETE: Adhiérete a la campaña para contribuir a impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.
  • DIFUNDE LA DOCUMENTACIÓN DEL DÍA MUNDIAL: Descarga los materiales de campaña en la web y difúndelos.
  • CREA UNA RED DE ESPERANZA: Hazte una fotografía con el signo de Red, súbela en su página web para que la incorporen en la Red de Esperanza y compártela en las redes sociales con el hashtag #SOMOSFEDER.
  • PARTICIPA EN LOS EVENTOS ORGANIZADOS: Súmate a los eventos que se celebrarán en tu ciudad.
  • ORGANIZA UNA ACTIVIDAD EN EL DÍA MUNDIAL: Una forma de ayudar a sensibilizar y dar esperanza a las familias.
  • CUENTA TU HISTORIA: Envía tu testimonio para darle visibilidad en la web de FEDER.
  • SÚMATE AL RETO DE FEDER: Descubre la historia de Luis y Lorena y realiza tu donación para ayudar a FEDER a seguir investigando para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
  • AYUDA: FEDER propone distintas opciones de colaboración para ayudar a las personas afectadas por las enfermedades raras, desde donaciones a hacerse socio colaborador u organizar eventos solidarios.

 

Para más información, visita la página web de la campaña y la web de FEDER.

Aula Tiroides, el encuentro de los pacientes con cáncer de tiroides

El pasado jueves 15 de febrero, desde AECAT, tuvimos el placer de organizar la primera sesión de Aula Tiroides, en la Fundación Once de Madrid, al que acudieron una veintena de pacientes de cáncer de tiroides y socios de la Asociación, para compartir experiencias y aprender más sobre esta enfermedad.

El evento contó con la participación de la especialista en endocrinología, Dra. Cristina Álvarez-Escolá, endocrinóloga del Hospital Universitario de la Paz de Madrid y miembro del comité asesor de AECAT, a la que queremos agradecer su dedicación hacia los pacientes de cáncer de tiroides.

La ocasión permitió confirmar que además de compartir diagnóstico, los pacientes de cáncer tiroideo compartimos también dudas y miedos, que fueron resueltos a lo largo del coloquio, mediante datos con evidencia científica y los consejos facilitados por la Dra. Álvarez-Escolá.

Concretamente, se abordaron preguntas sobre posibles tratamientos, futuras cirugías, e incluso miedos derivados de información obtenida en Internet, que a menudo provocan que los pacientes acaben cuestionando las recomendaciones de los profesionales médicos. La falta de información de los pacientes y las dudas ante la proposición de ciertos tratamientos fueron otras de las preocupaciones que se pusieron sobre la mesa y que se intentaron aclarar a lo largo del encuentro.

Desde AECAT consideramos imprescindibles este tipo de iniciativas que, gracias al apoyo de profesionales médicos, permiten a los pacientes establecer una mayor confianza con los médicos que llevan su tratamiento. Y es que lamentablemente, la atención en consulta hoy en día resulta, para muchos pacientes, insuficiente.

Así lo explica la vicepresidenta de AECAT, Arantxa Sáez, “Aula Tiroides quiere ser un foro donde los pacientes aclaren esas dudas que, por falta de tiempo, miedos o poca confianza, no llegan a realizar a su equipo sanitario.” “Con este evento pretendemos generar un entorno amable, fuera de las paredes de una consulta, donde afianzar conocimientos y aprender novedades”, añade.

Aula Tiroides es, además, “un espacio para conocer a otras personas que están pasando o han pasado por una situación similar. Esto ayuda mucho a sobrellevar la enfermedad”, explica Sáez. Para ella, ex paciente de cáncer de tiroides, conocer a otras personas afectadas por la enfermedad fue de gran ayuda para entenderla y superarla. “A muchos los conservo como amigos. Espero que Aula Tiroides permita crear lazos así”, explica.

¡Gracias a todos los que vinisteis!

Día Mundial contra el cáncer: ¡Gira la ruleta!

Vuelve el Día Mundial contra el Cáncer, una jornada que se celebra cada 4 de febrero invitándonos a reflexionar sobre el impacto de esta enfermedad en los pacientes que la sufren y su entorno más cercano. Para conmemorarlo, en AECAT queremos compartir el mensaje de la campaña lanzada por GEPAC, entidad que agrupa a las principales organizaciones de pacientes con cáncer de España, de la que nuestra asociación es socio fundador.

GEPAC nos propone en esta edición jugar a “Girar la Ruleta” para descubrir que el cáncer “siempre toca”. Lo hace bajo un lema impactante y realista: “¡Siempre toca! Cuando el azar se convierte en realidad”, que pretende concienciar a la sociedad de que el cáncer puede aparecer en cualquier momento de nuestras vidas, ya sea afectándonos a nosotros o a cualquier persona de nuestro entorno.

Las cifras hablan por sí solas, 1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3 mujeres tendrá cáncer en algún momento de su vida. A nivel mundial, anualmente se dan 14 millones de casos nuevos de cáncer y la enfermedad provoca 8,2 millones de muertes. En cuanto a nuestro país, en España se diagnostican 247.771 casos nuevos al año y 102.762 personas mueren a causa de esta enfermedad. Son cifras que ya superan el número de diagnósticos previstos de cáncer para 2020.

GEPAC nos recuerda con esta campaña el impacto de un diagnóstico como éste, que lleva asociadas una serie de problemáticas tanto en los pacientes como en su entorno más cercano. Los “premios” de la ruleta del cáncer pueden ser muchos, desde tener que aprender a hablar de nuevo a tener que vender nuestra propia casa para comprarnos un piso con ascensor, como consecuencia de la reducción de nuestra movilidad.

Como indican desde GEPAC, ante este escenario lo que debemos hacer es adaptarnos a los cambios que la enfermedad implica y, socialmente, tomar conciencia de ello y desarrollar conjuntamente mecanismos que nos permitan minimizar su impacto en la calidad de vida de las personas.

Acciones previstas

En el marco de la campaña “¡Siempre toca! Cuando el azar se convierte en realidad”, GEPAC ha previsto diversas actividades conmemorativas:

  • El evento: GEPAC trasladará su “peculiar ruleta” al Centro Comercial la Vaguada para, con ella, poder reflejar las 12 problemáticas sociales, laborales, físicas y judiciales más frecuentes que se derivan del cáncer, y que los pacientes y su entorno más próximo deben afrontar. Estas complicaciones serán representadas por objetos presentes físicamente el día del evento, como un colchón, un automóvil o un carro de la compra, que no serán lo que en verdad se sortee. Los participantes podrán participar tirando la ruleta y el azar les premiará con una problemática concreta. Como obsequio, éstos recibirán una ruleta informativa y un globo como recuerdo del evento.

 

 

  • III Concurso de relatos: Siguiendo la tradición de los años anteriores, GEPAC organiza de nuevo un Concurso de Relatos para promover la creación de obras literarias entre la población general y contribuir así a la normalización del cáncer. Este año, la temática elegida es “El Cáncer: El cambio que me tocó”. El plazo de inscripción comenzará el Día Mundial Contra el Cáncer (4/02/2018) y finalizará un mes después (4/03/2018).
  • Jornadas informativas: Del 29 de enero al 9 de febrero, GEPAC llevará a cabo diversas jornadas informativas en hospitales de referencia a nivel nacional, con la participación de diferentes profesionales médicos que intervienen en el proceso oncológico. En ellas se abordarán las dificultades que se derivan del diagnóstico del cáncer y los recursos disponibles para minimizarlas.  

 

jornadas día mundial cáncer

 

Para más información, visita la web de la campaña del Día Mundial contra el Cáncer 2018.