Archivo: Noviembre 2015

AECAT participa en el XV Congreso Internacional de Tiroides

Octubre fué otro mes con actividades importantes para nuestra Asociación.

Durante los días 18-23 de Octubre pasado tuvo lugar en Orlando, en el estado de Florida del sudeste de Estados Unidos, el XV Congreso Internacional de Tiroides, en el que cada cinco años se reúnen las asociaciones de todos los continentes y que se ha consolidado como un gran punto de encuentro al que AECAT se sumó asistiendo y participando a las actividades programadas.

image002En este congreso adquirieron principal importancia las guías recientemente publicadas por la ATA tanto para el cáncer medular como el diferenciado de tiroides, en las que se incluyen las últimas actualizaciones en el tratamiento de ambas enfermedades.

Por otra parte las guías del manejo del cáncer de tiroides en niños próximas a salir también fueron de las más comentadas entre los asistentes.

Durante el evento tuvimos el honor de ser coautores de un póster presentado por TCA  en este congreso.

Es durante este congreso cuando dos de las federaciones internacionales, de las que es miembro AECAT, aprovechan para organizar la Reunión Anual de sus Miembros (AGM) y es tiempo para intercambiar ideas y formas de trabajar de cada una de las asociaciones.

La reunión de la TFI (Thyroid Federation International) tuvo lugar el sábado día 17 previo al inicio del congreso. A lo largo del encuentro compartimos experiencias con otras asociaciones de paises como Francia, Australia, EE.UU., Holanda, Dinamarca, Canadá etc. Se debatieron temas tan importantes como la participación de pacientes en foros de medicina. También pensamos entre todos el mensaje, en forma de lema, para lanzar el próximo mes Internacional del Tiroides del próximo año.

AECAT _XV ITC ORLANDODurante la tarde pudimos disfrutar de la charla del Dr. Graham Beastall, presidente durante años del grupo de trabajo IFCC (International Federation of Clinical Chemistry and Laboratory Medicine) Committee for Standardization of Thyroid Function Tests, que ha trabajado en los últimos años con el objetivo de la normalización de las pruebas de T4L y TSH.

El Dr. Graham nos habló de la importancia de la estandarización de los métodos de medida de pruebas hormonales en los laboratorios, pequeñas desviaciones pueden repercutir en medidas incorrectas de la TSH por ejemplo, con las consecuencias en los pacientes y su tratamiento.

Podéis ver más en el siguiente artículo Standardization of FT4 and harmonization of TSH measurements.

Este grupo lleva tiempo pidiendo a la FDA, la Agencia de Productos Médicos Americana, la solicitud para la re-calibración periódica de todos los aparatos de medida en los laboratorios.

El Domingo 18 tuvo lugar la Inauguración del Congreso, donde los pacientes han tenido un papel muy importante durante el mismo, pero especialmente en este día. A las 13 h. comenzaba la mesa de pacientes que se desarrolló en grupos de trabajo formados por pacientes con una patología común.

aecat en xv congresoEn el caso del cáncer de tiroides se abordaban las últimas recomendaciones de las guías ATA para los carcinomas en un Estadio I_II, en los que principalmente en aquellos micro-carcinomas de Estadío I y de bajo riesgo se plantea la recomendación de no operar y realizar vigilancia.

Pudimos debatir estos temas en nuestra mesa con una endocrinóloga y una paciente con un cáncer estadios I/II que había decidido no operarse de momento y realizar una vigilancia de su tiroides.

Es aquí donde se pone de manifiesto el valor de las decisiones compartidas paciente- médico, donde toman especial relevancia la comunicación y la información compartida con el especialista.

aecat en xv congreso_ 1Pudimos ser partícipes del debate que se abría ante esta situación y de la aportación de los representantes canadienses que nos dieron a conocer los distintos grados de aceptación de estas situaciones por parte de los pacientes debido al estrés que puede suponer “no saber si has tomado la decisión correcta”.

En cualquier caso, representa un gran avance para los pacientes, poder participar de las decisiones que se tomen sobre tu enfermedad.

 

El martes tuvo lugar el taller organizado por la TCA (Thyroid Cancer Alliance), organización Internacional de la que formamos parte.

El taller fue una continuación del que tuvo lugar en París en Octubre de 2014 y donde se abordaba la dificultad de acceso de los pacientes a la medicación para Cáncer de Tiroides avanzado y la información que sería necesaria que tuvieran los pacientes.

Pudimos contar con la presencia y el apoyo de un gran número de doctores pertenecientes al panel  advisor de la TCA, Dr. Pitoia, Dra. Marcia Brose, Dra. Elisai, Dr. Markus Luster, que nos apoyaron durante la presentación de los borradores con recomendaciones para los pacientes que se someten a tratamiento de cáncer terminal, esta información esperamos verla traducida a varios idiomas en poco tiempo.

aecat en xv congreso _ 5

El miércoles tuvo lugar la AGM de TCA donde dos nuevas asociaciones AMECAT y ACTIPERU se hacían miembros de pleno derecho de la TCA y la representante de Holanda Marika Porrey se incorporó al equipo directivo al que pertenecemos desde hace más de una año.

Aprovechamos para agradecer desde aquí a todos y cada uno de los participantes que han hecho posible este “super” congreso, con sus aportaciones y participación, sin duda una interesante puesta en común por y para los pacientes de cáncer de tiroides, a la que como no podía ser de otra forma nuestra asociación sumó su granito de arena.

Menú bajo en yodo antes del tratamiento con radioyodo

¿Qué alimentos puedo tomar antes de mi tratamiento con radioyodo? ¿Tomar alimentos con yodo me podría hacer variar los valores de la TSH? ¿Puedo tomar sal? ¿Existe algún menú que pueda seguir?

Estas son algunas de las muchas dudas que nos plantean los pacientes cuando deben someterse a un tratamiento con radioyodo.

El médico recomendará una dieta baja en yodo, teniendo en cuenta medicamentos y productos que presenten este componente y que debes evitar  durante dos semanas antes. Algunos profesionales recomiendan seguir con ella durante algunos días después del tratamiento.

Más información sobre dieta baja en yodo y otras recomendaciones

Dieta baja en yodo y otras recomendaciones

De esta manera al reducir el aporte de yodo en la dieta se contribuye a una mayor eficacia del tratamiento dado que contribuye a una mayor captación de radioyodo. Se considera que una dieta es pobre en yodo cuando reduce el consumo de este elemento mineral a 50-60 µg/día.

En el artículo sobre terapia con yodo radioactivo presentamos anteriormente una guía orientativa sobre alimentos bajos en yodo, que ayuda a aclarar entre los que no hay que abusar, los permitidos y los prohibidos, y ciertos medicamentos que contienen yodo y deben evitarse.

Queremos poner especial atención en que ningún medicamento se debe suspender por cuenta propia, sin supervisión médica

Hoy presentamos unas propuestas de menús ricos y variados para dos semanas, que incluyen desayunos, almuerzos, comidas y cenas, estrictas con el yodo y que agradecemos a Raquel Martín Olaiz, Nutricionista del gimnasio GO Fit Valladolid al compartirlas con nosotros.

Sin duda serán de gran ayuda a todos aquellos que buscan como mantener una dieta lo más variada y equilibrada sin tener que acabar comiendo siempre lo mismo durante esas semanas en las que hay que ser estrictos con el yodo.



Desayunos

Desayuno bajo en yodo

Desayuno bajo en yodo_ Clica sobre la imagen para ampliar

 

*Se puede añadir azúcar o edulcorantes para las bebidas vegetales, zumos , etc. si lo desea.

*Evitar todo pan que en la etiqueta diga “yodato de calcio” o “yodato de potasio”.

*Preparar el café con agua destilada.


Almuerzos y meriendas

– Frutas y zumos naturales a base de frutas (exceptuando fresas, manzana Golden, piña y mora).

– Pan blanco sin sal con mermelada casera

– Bocadillos vegetales (utilizando pan sin sal y sin mayonesa).

– Café, té e infusiones preparados con agua destilada.

– Tortitas de arroz o avena sin sal (que no lleven harinas de soja ni yodo en su composición, mirar bien lista de ingredientes).

– Bebidas vegetales enriquecidas en Calcio (evitar la de soja).


Comidas y cenas

PROPUESTA 1 DE MENÚ SEMANAL

Propuesta de menú bajo en yodo 1

Propuesta de menú semanal bajo en yodo 1 _ Clica sobre la imagen para ampliar

PROPUESTA 2 DE MENÚ SEMANAL

Propuesta de menú semanal bajo en yodo 2

Propuesta de menú semanal bajo en yodo 2 _ Clica sobre la imagen para ampliar

 



OBSERVACIONES  IMPORTANTES A TENER EN CUENTA

*Para el aderezo de platos se puede emplear sal NO YODADA  (atención: la sal light, 0% o natural suele ser baja en sodio pero contiene yodo y por tanto desaconsejada para personas que precisen una dieta con bajos niveles de éste). La sal rosa del Himalaya es una buena opción.

*Preparar los platos a base de alimentos lo más naturales y frescos posibles (evitando de esta manera de los aditivos alimentarios así como largas listas de ingredientes de productos procesados industrialmente). Muchos alimentos procesados pueden llevar sal yodada en su composición aunque no lo especifique.

*Evitar los alimentos con el colorante E- 127 en Europa, llamado eritrosina.

*El consumo de vinagre, especias y hierbas aromáticas o limón está permitido. No abusar del ajo como condimento. Evitar salsas y preparados comerciales para aderezar.

*Como acompañamiento de la comida se puede consumir pan sin sal blanco o integral o elaborado de forma casera.

*En los salteados de verduras y ensaladas evitar: Coles de Bruselas, judías verdes, acelgas, brócoli, espinacas, hojas de nabo, espárragos, remolacha, berros o apio. La verdura tiene que ser fresca, no envasada ni congelada.

*La carne debe de ser fresca, no procesada ni curada. Prescindir de embutidos.

*Recordar hidratarse fundamentalmente a base de agua, se recomienda beber 1,5 – 2 litros diarios. No está contraindicado el consumo de otras bebidas pero hay que evitar el consumo de toda clase de bebidas que entre sus ingredientes incluya el colorante E127



 

Artículos relacionados

Dieta baja en yodo y otras recomendaciones

Dieta baja en yodo y otras recomendaciones

Dieta baja en yodo antes del tratamiento con radioyodo

Dieta baja en yodo antes del tratamiento con radioyodo

 

 

 

 

 

El Dr. Juan C. Galofré habla #altoyclaro para defender los centros de referencia

En la campaña #altoyclaro estamos defendiendo la necesidad de contar con centros de referencia en cáncer de tiroides, una necesidad que nace tanto por la experiencia vivida por los pacientes como de la visión de los mejores especialistas médicos de cáncer de tiroides de España

Hoy presentamos una entrevista al Dr. Juan Carlos Galofré, Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), grupo multidisciplinar de referencia en España, y miembro del Comité Médico de AECAT, para preguntarle sobre la conveniencia de contar con centros de referencia. No puede hablar más alto ni más claro. Os recomendamos que lo leáis detenidamente.

Por nuestra parte seguiremos demandando a la Administración una red nacional de centros de referencia con este modelo que el Dr. Galofré considera imprescindible. Y gracias a la campaña #altoyclaro hemos conseguido dar el primer paso y se ha presentando ya la necesidad ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Y lo hacemos ahora con más urgencia que nunca ante los problemas de inequidad que puede generar la retirada del Fondo de Cohesión Sanitaria que hasta ahora garantizaba la movilidad de pacientes hacia centros especializados en otras comunidades autónomas.

Sin la designación oficial de centros de referencia esta búsqueda de los pacientes de una opción terapeútica de calidad fuera de su comunidad sería casi imposible.



#alto y claro: La creación de centros de referencia con equipos multidisciplinares es una necesidad absoluta

1.¿Qué argumentos daría a favor de la creación de centros de referencia en Cáncer de Tiroides?

La complejidad del manejo adecuado del cáncer de tiroides obliga a tener en cuenta un amplio abanico de matices.


Actualmente todo enfermo debería ser evaluado por un equipo multidisciplinar. Cualquier simplificación en este sentido irá en detrimento de la calidad asistencial


Ejemplo de esa complejidad es la constante renovación de las guías clínicas de las principales sociedades científicas nacionales e internacionales sobre el manejo de esta enfermedad. Estas guías se renuevan cada pocos años y cada vez son más amplias y exhaustivas. Sin ir más lejos este año la SEEN ha publicado 4 guías clínicas y está en la imprenta un documento importante que aboga por la implantación de las unidades multidisciplinares en los hospitales que manejen habitualmente pacientes con cáncer de tiroides.

Dr. Juan C. Galofré Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides. Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN)

El Dr. Juan C. Galofré es Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN)

La asociación americana del tiroides (ATA) ha publicado dos guías (una para el cáncer de tiroides infantil y la nueva guía para el cáncer medular) en 2015 y se espera que publique la renovación de la guía de cáncer diferenciado en un futuro próximo, antes de que finalice este año.

Las sociedades de radiólogos, médicos nucleares u oncología (por citar unas cuantas) igualmente van publicando periódicamente sus recomendaciones.

Generalmente cada documento de estos tiene un volumen considerable de recomendaciones (por ejemplo, la guía británica publicada el año pasado supera las cien páginas) y aporta una ingente información.

Ello supone que los diferentes especialistas que adquieren protagonismo en esta patología (endocrinólogos, cirujanos, otorrinolaringólogos, médicos nucleares, radiólogos, oncólogos, patólogos, genetistas…) deben sub-especializarse en cáncer de tiroides.

Querer dedicarse a esta patología supone que el facultativo tiene el compromiso implícito de poner los medios para actualizarse. El caso contrario supondría un fraude profesional. Es prácticamente imposible pretender mantenerse al día sin adquirir esta sub-especialización.

Como se ha dicho, todo paciente debe ser evaluado por un equipo de especialistas primordialmente comprometidos en el manejo del cáncer de tiroides. En muchas ocasiones este equipo decidirá ofrecer un planteamiento conservador, que evite sobre-tratar al paciente. En otros casos convendrá abordar opciones más intervencionistas en beneficio del enfermo.

La complejidad de este manejo en equipo sólo puede llevarse a cabo de modo adecuado si se cuenta con centros de referencia dónde sea posible enviar a los pacientes para que se analice cuál es la mejor opción para ese paciente concreto.


“Por justicia, es lógico que todo paciente con cáncer de tiroides diagnosticado dentro del territorio nacional tenga las mismas posibilidades para ser atendido con idéntica calidad asistencial en cualquier parte de la geografía española y que pueda disponer de los mismos medios diagnósticos y de similar armamento terapéutico.

No se puede discriminar a nadie en razón de su lugar de residencia”


La creación de hospitales de referencia con equipos multidisciplinares es una necesidad absoluta y su designación conviene que esté en manos de las sociedades científicas.

Como es lógico no es posible, por razones prácticas y económicas, multiplicar el número de estos centros. Por ello las autoridades sanitarias deben arbitrar medidas para que se pueda referir cualquier paciente que lo precise a esos centros de referencia.

2. ¿Los diseñaría solo para los tipos más infrecuentes o  avanzados, o apostaría por generalizarlo a todos los casos?

Como he señalado todo paciente con cáncer de tiroides debe ser evaluado colegialmente en el diagnóstico.

Normalmente basta con que el endocrinólogo, el cirujano y en muchos casos con la ayuda del médico de medicina nuclear o del oncólogo diseñen la estrategia inicial. Este abordaje es para todo paciente con cáncer de tiroides.

Con el paciente que tiene a priori buen pronóstico se ponderará la necesidad de ser conservadores y no aplicarle tratamientos que no los necesita (esto ahorra energías y recursos). En el caso de cánceres agresivos o que se diagnostican en estado avanzado, se deberá ofrecer al paciente todo lo que la medicina tiene a su alcance. Lógicamente, por cuestiones de eficacia y eficiencia (ya que estas presentaciones son más inusuales) no todos los hospitales pueden ofrecer todo el arsenal terapéutico. De ahí la necesidad de referirlos a hospitales de referencia con un alto volumen de enfermos (lo que también ahorra energías y recursos).

El Dr. Juan C. Galofré es miembro del Equipo Médico Asesor de AECAT

El Dr. Juan C. Galofré es miembro del Equipo Médico Asesor de AECAT

Es imposible, en una entrevista como esta, detallar todos los matices que se deben considerar en la atención de estos pacientes. En cada decisión se tiene en cuenta infinidad de factores como la edad del paciente, el sexo, los antecedentes, la patología asociada, los rasgos concretos de la anatomía patológica, aspectos morfológicos, presencia de elementos que modifican el seguimiento (como la presencia de anticuerpos), rasgos estructurales, etc.

Para todo ello es imprescindible que cada especialista comente su punto de vista y que el equipo multidisciplinar tome la decisión final sobre lo que es mejor para ese paciente en concreto. Y por último (lo que no es menos importante) se debe informar cabalmente al paciente y tener en cuenta su voluntad.


“Cada vez somos más conscientes de que el paciente debe ser un protagonista muy importante en las decisiones que se tomen para manejar su enfermedad”


Además se debe valorar el riesgo de cada paciente de un modo dinámico, es decir, no solo en el diagnóstico, sino que es muy importante saber cómo ha sido la respuesta a cada acción terapéutica. La diversidad de las respuestas modula la intensidad del seguimiento.

#altoyclaro: Los pacientes deberían saber qué especialistas son de referencia en cáncer de tiroides

3. ¿Existe en algún país un modelo que considera más eficaz que el nuestro? ¿Alguna propuesta técnica sobre su diseño?

Actualmente las Guías clínicas de las sociedades internacionales son muy similares y se siguen de modo universal, o por lo menos así es en los países de nuestro entorno. En España estamos en condiciones de tener una excelente calidad asistencial.

Algunos países tienen más centralizada la atención de los enfermos con cáncer de tiroides. Esa opción tiene ventajas e inconvenientes


“A mí me gustaría que todas las sociedades científicas (SEEN, SEMNIN, AEC, SERAM, SEAP, SEORL, etc.) cuyos especialistas son protagonistas en la atención de pacientes con cáncer de tiroides, indicasen qué especialistas son de referencia en el cáncer de tiroides. Esa información debería ser pública y se debería conocer en qué hospitales trabajan”


Las sociedades científicas deberían ser garantes del funcionamiento de las unidades multidisciplinares de cáncer de tiroides.

Hoy en día estamos aún lejos de este objetivo pero se han definido las bases para alcanzarlo. Una decisión así levantaría resistencias y susceptibilidades, no cabe duda, pero saldría beneficiado el paciente, que es al fin y al cabo el que importa en este escenario.

En el Grupo de cáncer de tiroides de la SEEN sabemos cuáles son los hospitales que abordan el manejo de los pacientes con ayuda de unidades multidisciplinares y vemos que ofrecen mejor calidad asistencial.

4. Desde su cargo de Coordinador del Grupo de Trabajo de CT de la SEEN que trabaja con especialistas de toda España, ¿Cuál considera que son las medidas que deberían marcar el futuro del tratamiento, y cuáles los mayores problemas a los que se enfrentan?

El reto es constituir estas unidades multidisciplinares, por lo menos una en cada provincia (dependiendo del volumen de población se deberían constituir más o referirlas a poblaciones vecinas).


“Estos equipos deberían estar conectados entre sí para disponer de información relevante y poder referir a los pacientes que lo precisas en a centros más especializados”


Hay procedimientos o técnicas que se necesitan en muy pocos casos y que lo lógico y lo económico es que se desarrollen sólo en unos pocos centros ultra-especializados.

Ejemplos de esta súper especialización serían los ensayos clínicos con nuevas moléculas (que lógicamente se centralizan en unos pocos centros); servicios de medicina nuclear que dispongan de técnicas muy concretas (como PET con DOPA para diagnóstico de algunas recidivas de carcinoma medular); o el desarrollo de técnicas especiales y complejas como para la determinación fiable de valores de tiroglobulina que evite la interferencia con los anticuerpos; análisis moleculares costosos… todos estos aspectos, y muchos otros, pueden concentrarse en unos pocos hospitales y servir a todo el territorio nacional. Actuar así garantiza una mayor calidad y un ahorro importante del gasto.


“Igualmente sería ideal disponer de registros informáticos centralizados, pero eso, hoy por hoy, no parece viable por la fragmentación de los servicios de salud en las diferentes CC.AA.”


Es digno de mención el registro de pacientes que han puesto en marcha en Cataluña. Desde hace ya varios meses los especialistas catalanes están recogiendo todos los pacientes con cáncer de tiroides que diagnostican en una base de datos y posteriormente van actualizando la información según su evolución. Todos esos datos permitirán mejorar de forma importante la atención a estos enfermos. Es de desear que ese modelo pudiese implantarse en toda España.


“Probablemente el mayor reto que tenemos actualmente es adecuar ese potencial a cada caso concreto, sin excedernos, sin general daño colateral, por decirlo de algún modo. Y el mayor dolor es no poder ofrecer curación al 100% de los pacientes con cáncer de tiroides”


Hoy en día disponemos de armas para combatir con eficacia la mayoría de cánceres de tiroides.

Existe un porcentaje de pacientes que todavía se nos escapa, que no sabemos curarlos, a pesar de que se ha aumentado de forma importante las opciones de tratamiento. Algunos cánceres diferenciados son muy agresivos y no podemos con ellos, un porcentaje no desdeñable de cánceres medulares son resistentes a nuestras terapias y el carcinoma anaplásico es todavía muy difícil de erradicar.

El esfuerzo de la súper-especialización así como de la implantación de unidades multidisciplinares expandirá estos límites en ambos sentidos: ser menos intervencionistas con los casos indolentes y ser muy agresivos con los que evolucionan de manera tórpida. 

Dr. Juan C. Galofré

Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la

Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN)


 

Desde AECAT queremos agradecer al Dr. Galofré su entrevista, la sanidad es un mundo complicado y si habla así de #altoyclaro es por que nos pone a nosotros, los pacientes, en el centro.



  Entradas relacionadas

#altoyclaro: Equipos multidisciplinares trabajando hacia una meta común: la curación

#altoyclaro: Equipos multidisciplinares trabajando hacia una meta común: la curación

¿Calidad para unos pocos? NO. #altoyclaro: Derivación a centros de referencia para todos.

¿Calidad para unos pocos? NO. #altoyclaro: Derivación a centros de referencia para todos.

#altoy claro: ¿Se puede acabar con un cáncer hereditario?: Depende de tu comunidad

Esta semana no podemos dejar de rendir un homenaje a Emma y a toda su familia en su lucha por acabar con una enfermedad hereditaria que les acompaña ya tres generaciones,  un sindrome MEN2a, que afecta al 50% de los miembros de su hogar y que implica riesgo alto de padecer varios tumores endocrinos, además de un  cáncer medular de tiroides (CMT). Un tumor que no tiene más cura que llegar a cada nuevo foco con la cirugía.

Tras dos cirugías, Emma vivía vigilándose la calcitonina, el indicador tumoral del CMT, y con vigilancia constante para coger a tiempo posibles feocromocitomas u otros tumores neuroendocrinos contemplados en su síndrome.

Desde hace unos meses sabía que en algún momento tendría que volver a operarse pero no era eso lo que le preocupaba, Emma tiene una batalla más grande: conseguir que la Consellería de Sanitat Valencia empiece a sufragar el Diagnóstico Genético Pre-implantacional (DGP) para el MEN2.

Emma lucha para que su hijo, que heredó la mutación, pueda tener hijos sin pasar por lo mismo que ella. Porque Emma lo dice muy claro, mucho peor que enfrentarte a un cáncer es saber que tu hijo lo va a tener y, por eso, habla muy alto ante las Instituciones que llevan años negándose a financiar un tratamiento aprobado por el Ministerio desde el 2010para el MEN2.

Es más, tras años de retrasos y desigualdades entre CCAA, desde agosto de este año 2015, el servicio debería estar ofreciéndose ya, por ley,  en todas las CCAA. ¿Es así? parece que no, o al menos no en todas.

Este martes, Emma se enfrentó de nuevo a una operación delicada, aunque sigue dando ánimos en todos los foros y no cuenta los problemas, la cirugía se le ha complicado nada más empezar, después de tantas operaciones, las membranas de la tráquea estaban delicadas y se han roto, han tenido que operarle de urgencia los cirujanos torácicos antes de empezar con la intervención prevista.

Pero para ella, el día más importante de la semana no era el martes sino el miércoles. Después de habérselo negado ya una vez, su hijo volvía a tener cita para solicitar el DGP ¿adivináis la respuesta? Hay que seguir luchando. Pero lo haremos hablando #altoyclaro



Conocemos la historia de Emma 

Después de mucho tiempo, de ver las cosas con la experiencia y con ese deseo de superación de lo ocurrido, creo que estoy preparada para relatar mi historia “ALTO Y CLARO”.

Padezco una enfermedad genética hereditaria, Cáncer Medular de Tiroides de tipo MEN 2A

Todos me dicen que soy una superviviente, pero yo me considero más una madre luchadora, debido a lo que esta enfermedad ha supuesto en mi familia.

Me llamo Emma y hace ya 15 años que inicié este camino. Todo empezó con los médicos de familia, pues al verme me decían que tenía que visitar a un endocrino porque me notaban los ojos hinchados y dilatados, cansada, etc…finalmente me derivaron al endocrino ambulatorio, y aquí comenzaron las pruebas; ecos, paafs, etc…Los resultados no indicaban nada fuera de lo común pero decidieron derivarme al Hospital General de Valencia.

altoyclaro emma

Ahora soy voluntaria de la Asociación, me siento útil ayudando a otras familias que puedan estar pasando la misma situación que nosotros hace 15 años, puesto que los principios son muy duros.

En una de las revisiones un médico muy fino y con mucha delicadeza me dijo: ”Señora, tiene usted un bulto en el cuello como un huevo”, y por si no nos había quedado claro nos hizo un gesto con el puño cerrado indicándonos como era de grande.

Sin más explicaciones, ni mencionar nada acerca de lo que podía suponer “ese bulto” simplemente dijo: “si, o si se tiene usted que operar”.

Yo me quedé en shock,al salir de la consulta mi hija me dijo: “no te pongas triste y mal, porque este señor no parece que sepa mucho”

Unos meses después llegó la primera operación, me quitaron solo media tiroides (a pesar de existir varios nódulos en ambas).

Cuando llegaron los resultados de la biopsia, sufrí otro duro revés, a los dos meses tenían que volverme a intervenir para quitar la otra mitad de tiroides. En este momento fue la primera vez que leímos los resultados en los informes “Carcinoma Mixto Medular y Folicular de Tiroides”.


Aún convaleciente de mi primera operación pensé que era mi final, no era un tipo de cáncer que la gente mencionaba y no tenía nada de información al respecto


Pensé que no era nada común y además tenía la impresión de que los médicos no se encontraban especializados en la materia.

Me intervinieron por segunda vez, y a los pocos días me dijeron que tenían que dar un tratamiento de radio-yodo. Este tratamiento ha avanzado mucho, pero hace quince años el proceso era desconcertante. Me aislaron en una habitación en otro hospital diferente al mío (Hospital Peset Alexandre), una habitación horrible, con vistas al cementerio municipal de Valencia. Llegaron dos enfermeros vestidos de astronautas y con unas pinzas sacaron de una nevera tercermundista una cápsula… Yo alucinaba!!!! El aislamiento duró una semana, y después llegó el rastreo.


Volvimos a visitar al cirujano semanas después, y me comentó que me habían dado el tratamiento del radioyodo, pero que en mi tipo de diagnóstico no hacía falta, porque sólo era efectiva la cirugía. Esa noticia todavía me llenó más de incertidumbre y me sentí aturdida y perdida


También me dijo: “no busques en Internet porque te puedes asustar” (yo pensé que más de lo que estaba era imposible).

Todos me dicen que soy una superviviente, pero yo me considero más una madre luchadora, debido a lo que esta enfermedad ha supuesto en mi familia.

Todos me dicen que soy una superviviente, pero yo me considero más una madre luchadora, debido a lo que esta enfermedad ha supuesto en mi familia.

La recuperación física fue buena, la psicológica no tanto, pues estuve un año sin salir a la calle sin llevar un pañuelo en el cuello, o jerséis de cuello alto que taparan mi cicatriz. Sin ellos parecía que iba desnuda.

Necesité ayuda psicológica, y así llegue a la Asociación Española Contra el Cáncer de Valencia.

Allí me acogieron muy bien, y su psicóloga Tina Barona trabajó mucho conmigo, pues gracias a ella le debo no seguir con pañuelo y aceptar mis cicatrices físicas y psíquicas.


Me costó mucho aceptar que tenía cáncer y a día de hoy todavía me cuesta decirlo


Llegó el verano de ese mismo año, y al ver a mi sobrino durante las vacaciones le observé un bulto en el cuello. Se lo dije a mi hermana, insistiéndole para que lo llevara al médico. Al poco tiempo fue operado de tiroides como yo;  mismo diagnóstico y operado en dos fases.

Mi hermana comenzó con subidas de tensión muy alta, comenzaron nuevamente las pruebas y fue operada de Feocromocitoma en las suprarrenales, y en muy poco espacio de tiempo también de tiroides.

Todos con el mismo diagnóstico, por lo que los médicos nos hicieron las pruebas genéticas a toda la familia. El proceso lo recuerdo lleno de incertidumbre, -¿qué pasaría si salían más casos?-, somos una familia grande pues tengo cinco hermanos, y casi todos teníamos hijos menores.

Llegaron los resultados y éstos cayeron como una bomba en nuestras vidas, mi madre de siete hermanos resultó ser la portadora, de mis cinco hermanos sólo una hermana y yo resultamos portadoras de la enfermedad. Ella tiene cuatro hijos, de los cuales dos heredaron la mutación, yo tengo dos hijos y la heredó mi hijo menor. En total éramos cinco, los afectados por la enfermedad.


Como marcan las estadísticas existe una probabilidad de heredarlo de un 50%, y en nuestro caso así ha sido


Esto marcó un antes y un después, no podía aceptar que yo le hubiera transmitido a mi hijo una enfermedad, no sabía cómo explicárselo: “mamá, te ha transmitido una cosa mala”, pensaba que me odiaría. Fue durísimo como madre, algo que solo puede entender quien vive  y se enfrenta a esta situación.

Lucharemos por abrir un camino para que esta enfermedad “RARA” se extinga en el mayor número de casos posibles.

Lucharemos por abrir un camino para que esta enfermedad “RARA” se extinga en el mayor número de casos posibles.

Con 16 años operamos a mi hijo de tiroides, tiroidectomía total de tiroides. Según los médicos en aquel momento se trataba de una operación preventiva y quizás la enfermedad no se desarrollaría.

Diez años después los niveles de calcitonina comenzaron a subir y eran bastante elevados. Le hicieron pruebas de todo tipo, mi marido y yo creíamos que íbamos a salir locos, nos encontrábamos paralizados. Todo por lo que pasaba mi hijo me dolía más que a mí:  lo mío dejó de tener importancia.


Le preguntamos a nuestro endocrino si tenía más familias como nosotros, necesitábamos hablar con alguien, compartir experiencias, nos dijo que sí pero que no nos podía poner en contacto con ellas por la protección de datos, etc…Con ello todavía nos sentíamos más aislados y raros. Mi hermana y yo nos sentíamos como extraterrestres


No sabía que tenía que hacer. Mi hija tomó las riendas de la situación, investigó, escribió por internet en foros, preguntó y así llegó a AECAT, y a través de ella a su Presidenta Cristina Chamorro, quien se tomó muchísimas molestias por nuestro caso, informándonos y orientándonos tanto de la enfermedad como de los mejores profesionales que podrían atendernos.

AECAT nos orientó hasta el equipo de cirujanos con mas experiencia en medular  de Valencia, encabezado por el Dr. José Luis Ponce Marco, Licenciado y Doctor en Medicina y Cirugía Universidad de Valencia y Jefe de la Unidad de Cirugía Endocrino-Metabólica del Hospital U. La Fe de Valencia.


Todavía teníamos que atravesar los trámites burocráticos de un cambio de centro hospitalario, La Fe. Hicimos el cambio a sólo dos días de su operación programada en el anterior hospital


Gracias a la asociación y a sus componentes hice el camino de Santiago el año pasado, con la experiencia “Voces en el Camino” y conocí a familias con mi diagnóstico.

Gracias a la asociación y a sus componentes hice el camino de Santiago el año pasado, con la experiencia “Voces en el Camino” y conocí a familias con mi diagnóstico.

Fue la mejor decisión que pudimos tomar, puesto que el equipo del Dr. Ponce operó a mi hijo de la mejor forma posible (tanto médica como humana) y con mucho éxito. Hoy por hoy se encuentra muy bien, y con muy buenos resultados, después yo también cambié de centro para que me llevara su equipo.

El Dr. Ponce nos habló mucho de la enfermedad, y nos enseñó muchas cosas acerca de ella, por primera vez alguien respondía a nuestras dudas de una forma clara y concisa.

Esta etapa del proceso fue una época de descubrimiento, pues mi hija me unió también con AECAT y gracias a la asociación y a sus componentes hice el camino de Santiago el año pasado, con la experiencia “Voces en el Camino” y conocí a familias con mi diagnóstico.

Poder hablar con todos ellos me hizo sentirme bien y comprendida, entendían perfectamente mis sentimientos, miedos y alegrías.  He continuado en contacto con todos ellos y sólo puedo decir

¡¡¡GRACIAS POR ESTAR AHÍ!!!!


#altoyclaro: desde agosto de 2015 la ley obliga a las CCAA a financiar  el Diagnóstico Genético Preimplantacional a las familias con MEN2

Ahora soy voluntaria de la Asociación, me siento útil ayudando a otras familias que puedan estar pasando la misma situación que nosotros hace 15 años, puesto que los principios son muy duros.

Ahora mi lucha se centra en conseguir una descendencia sana para mi hijo, unos nietos sanos, libres de esta enfermedad que adquirirán de manera genética con una probabilidad del 50%. En realidad nuestra lucha no es sólo para él, sino para todos aquellos que se encuentren en su situación y no pararemos hasta conseguirlo.


Me considero una mujer valiente y hablaré de mi enfermedad ALTO Y CLARO, para que familias y parejas reciban información de que existen soluciones para erradicar la enfermedad genéticamente


La falta de información  o de medios puede llevar a que una pareja se arriesgue a tener un hijo/a con la misma enfermedad,  con la que se puede vivir, pero con revisiones continuas y una calidad de vida “limitada”. Y aunque esa es una opción que siempre seguirá ahí, hoy en día existen también formas de evitarlo.

Ahora mi lucha se centra en conseguir una descendencia sana para mi hijo, unos nietos sanos, libres de esta enfermedad que adquirirán de manera genética con una probabilidad del 50%.

Ahora mi lucha se centra en conseguir una descendencia sana para mi hijo, unos nietos sanos, libres de esta enfermedad que adquirirán de manera genética con una probabilidad del 50%.


La solución pasa por seleccionar embriones libres de la alteración genética: Basta con realizar un diagnóstico genético preimplantacional con una inseminación in vitro


El Diagnóstico Genético Preimplantacional para MEN2 fue incluida en la cartera común de servicios de acuerdo con una orden del 31 de octubre de 2014 después de que el Consejo Interterritorial (el órgano que agrupa a los responsables de sanidad autonómica y del Gobierno central) lo aprobara el año anterior. Al considerarse una prestación básica no habrá financiación estatal adicional, y deberán ser las comunidades autónomas las que lo paguen.

No obstante, el inicio del proceso se debe realizar en el propio centro hospitalario y es éste a través de su Comité de Genética quien debe aprobar su realización.

En la Fe nacieron 32 niños sin enfermedades genéticas gracias al diagnóstico preimplantacional en 2014. Ninguno ha sido para el MEN2.

El Servicio de Reproducción de La Fe ha realizado 37 transferencias de embriones dentro del programa de DGP, y se han conseguido 12 embarazos -un 32,4 por ciento de los casos-.

En estos momentos, se realizan técnicas de Diagnóstico Genético Preimplantacional para 19 enfermedades genéticas entre las que destacan la fibrosis quística, la distrofia miotónica de Steinert, la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 1A, la atrofia muscular espinal y el síndrome de Marfan, entre otras.


En nuestro caso la respuesta de dicho Comité ha sido “NO”, fundamentándose dicha decisión en que somos pocos enfermos y no consideran que se trate de una enfermedad “grave”


Lucharemos y recurriremos dicha decisión, encontrándonos en espera de que la misma nos sea comunicada por la vía burocrática. Es mi derecho, “NUESTRO DERECHO”, pues pedimos un bebé sano para toda su vida, que con su llegada no lleve tatuado en su cuello la palabra cáncer transmitido por su padre y a su vez abuela.

Después de mucho tiempo, de ver las cosas con la experiencia y con ese deseo de superación de lo ocurrido, creo que estoy preparada para relatar mi historia “ALTO Y CLARO”

Lucharemos por el derecho a una descendencia que no implique un coste a nuestro sistema sanitario, puesto que el diagnóstico preimplantacional es mucho más económico para el sistema sanitario que un individuo portador de la enfermedad con tratamientos, intervenciones, pruebas y medicación desde su minuto cero de vida.

Lucharemos por abrir un camino para que esta enfermedad “RARA” se extinga en el mayor número de casos posibles.

La mayoría de profesionales del sector apoyan esta medida, pero tenemos que trabajar contra la burocracia para en este tratamiento deje de ser una posibilidad y pase a ser un derecho de los pacientes.

#altoyclaro el diagnostico genético preimplantacional ahorra lágrimas a las familias y costes al Estado



Emma, recupérate pronto, ponte buena que queremos volver a oírte reír, y tranquila, que hablaremos todos #altoyclaro por ti.


Entradas relacionadas

#altoyclaro para conseguir un medicamento tengo que cambiar de hospital y de CCAA

#altoyclaro para conseguir un medicamento tengo que cambiar de hospital y de CCAA

MEN2 y Diagnóstico Genético Preimplantacional: Entendiendo el problema

MEN2 y Diagnóstico Genético Preimplantacional: Entendiendo el problema

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

Opciones de tratamiento del cáncer refractario de tiroides: Efectos secundarios de los Inhibidores de la Tirosina Cinasa (entrevista Dra Elisei III)

En los últimos años la investigación genética ha permitido desarrollar los primeros tratamientos diana capaces de frenar los cánceres de tiroides refractarios al radioyodo en progresión, como hemos desarrollado en la Parte I  y la Parte II de la entrevista a Rosella Elisei, doctora y profesora de endocrinología en la Universidad de Pisa, Italia.

La decisión de iniciar un tratamiento con inhibidores de la tirosina cinasa debe ser una decisión que se tome por un equipo multidisciplinar e informando al paciente y a su familia de los objetivos esperados y los potenciales efectos secundarios. Ante todo, primero hay que descartar otros tratamientos locales, nos recomienda la Dra. Elisei.

Aunque varían mucho de un paciente a otro, todos los inhibidores de la tirosina tienen efectos secundarios, siendo los más frecuentes el síndrome de mano pie, la astenia, la anorexia o la hipertensión.

Ante este hecho la doctora propone unas medidas:

Ante todo prevenir el surgimiento de estos potenciales efectos secundarios: “Los pacientes deben ser avisados desde un principio de lo que puede pasarles y qué hacer para evitarlo”, mostrándonos en este vídeo algunas propuestas para conseguirlo:

Si los efectos secundarios surgen y son difíciles de manejar, siempre se puede bajar la dosis con lo que se reducirían también los efectos secundarios.

Destaca la doctora Elisei la importancia de la comunicación efectiva entre  médico y paciente para ajustar la dosis de forma que optimice los efectos deseables del mismo y minimice los efectos secundarios, que por supuesto, varían de un paciente a otro.

Una vez más, y de las manos de una de las mayores expertas europeas en cáncer de tiroides, corroboramos los beneficios de formarse e implicarse activamente en tu tratamiento para lograr su optimización.



Entradas anteriores relacionadas

Opciones de tratamiento del cáncer refractario de tiroides: Perfil del paciente  (entrevista Dra Elisei I)

Opciones de tratamiento del cáncer refractario de tiroides: Perfil del paciente (entrevista Dra Elisei I)

Opciones de tratamiento del cáncer refractario de tiroides: los Inhibidores de la Tirosina Cinasa (entrevista Dra Elisei II)

Opciones de tratamiento del cáncer refractario de tiroides: los Inhibidores de la Tirosina Cinasa (entrevista Dra Elisei II)