Archivo: octubre 2015

Opciones de tratamiento del cáncer refractario de tiroides: los Inhibidores de la Tirosina Cinasa (entrevista Dra Elisei II)

En España el cáncer de tiroides afecta a más de 52.000 personas cada año. Aproximadamente el 10% de pacientes con cáncer diferenciado de tiroides no responde al tratamiento con yodo radioactivo y a este tipo se le conoce como cáncer diferenciado de tiroides refractario al yodo radioactivo. Aproximadamente 2.000 personas en Europa viven con esta enfermedad difícil de tratar y potencialmente mortal para la cual se dispone de pocas opciones de tratamiento.

En los últimos años la investigación genética ha permitido desarrollar los primeros tratamientos diana capaces de frenar los cánceres de tiroides refractarios al radioyodo en progresión como desarrollamos en la Parte I de esta entrevista.

La opción más sólida, que ha superado con éxito los ensayos clínicos, son los inhibidores de la tirosina cinasa, pero se investigan también otras posibilidades terapéuticas como son los rediferenciadores. 

Son dos los inhibidores de la tirosina cinasa que han pasado todas las fases del ensayo clínico para tumores refractarios: sorafenib (Nexavar) y lenvatinib. Ambas han sido aprobadas para el tratamiento de cáncer avanzado de tiroides en progresión por la FDA americana y por la EMA (Agencia Europea del Medicamento)

Sin embargo en España la AEMPS sólo ha aprobado de momento sorafenib, estando lenvatinib en proceso de aprobación. Siendo importante contar con más de una alternativa dentro del arsenal terapeútico dado que estos inhibidores de la tirosina cinasas no curan sino que cronifican la enfermedad. En algun momento el tumor consigue generar resistencias y seguir avanzando, en estos casos la alternativa para estos pacientes, que suelen tener una calidad de vida alta, es cambiar a otro inhibidor de tirosina cinasa.

Sorafenib está indicado también para el tratamiento de otros tumores debería ser accesible para todos los pacientes con cáncer de tiroides refractario y se debería de poder conseguir en España independientemente de la Comunidad o el Centro Hospitalario que lo pida con relativa facilidad.

En el caso de Lenvatinib la ley también contempla el acceso a él de forma individualizada como medicamento extranjero a través de la ley y el procedimiento de medicamentos en condiciones en  especiales de uso.

La Dra. Rosella Elisei,  doctora y profesora de Endocrinología en la Universidad de Pisa, Italia,  nos concedió esta entrevista en la que nos aclaró las opciones posibles más actuales para tratar a este tipo de pacientes 

Sin embargo estamos encontrando centros y comunidades autónomas que se está denegando este tratamiento, por lo que nos unimos a las recientes denuncias de inequidad de la SEOM.


La SEOM denuncia inequidad de acceso a fármacos

Según un estudio que acaba de presentar la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) durante el XV congreso que está celebrando estos días en Madrid no se cumple el principio de equidad en el acceso a fármacos en los distintos centros de oncología de las 17 Comunidades Autónomas. Así lo confirma

Una vez que un medicamento se aprueba por las agencias oficiales (EMA y AEMPS), comienza un procedimiento estándar hasta que finalmente llega al hospital. Antes de la primera prescripción debe fijarse el precio de reembolso. Por desgracia, no existe inmediatez entre estos dos pasos. Pero la variabilidad en este tiempo de espera dependiendo las autonomías e incluso de los propios centros hospitalarios es notable, mostrando caos de medicamentos que se aprueban con diferencias de hasta  19 meses de una CCAA a otra.

Artículo publicado en prensa _ Los oncólogos denuncian diferencias en el acceso a tratamientos según las CCAA

Artículo publicado en prensa _ Los oncólogos denuncian diferencias en el acceso a tratamientos según las CCAA

Después analizar las respuestas de una encuesta enviada a 144 hospitales del Sistema Nacional de Salud de las 17 Comunidades Autónomas y en base a 11 fármacos aprobados para el cáncer de mama, pulmón, próstata y melanoma, así como tratamientos de soporte, “hemos detectado heterogeneidad en el acceso a los medicamentos estudiados dependiendo de la comunidad autónoma y/o centros hospitalarios”, concluye Pilar Garrido, actual presidente de la SEOM.

Los motivos también los subraya dicha encuesta. El 16,1% de las respuestas proporcionadas por los centros indica que algunos de los fármacos objeto de análisis no han sido aprobados para su utilización en el centro (10,2%) o están pendiente de evaluación (5,9%). Estos resultados, relatan los autores responsables, “resultan llamativos, considerando que el rango de fecha de fijación del precio de reembolso de los 11 fármacos analizados abarca las fechas comprendidas entre septiembre de 2009 y junio de 2014″. En ese 16%, algunos argumentan que no disponen de procedimientos para acceder a los fármacos y otros que no disponen de mecanismos de derivación de pacientes a otros centros.

En un cómputo general, el rango de meses que transcurren desde la aprobación de la AEMPS hasta la primera prescripción de los fármacos analizados muestra una variabilidad desde cero hasta 74 meses, con una mediana de 24.

El 37,8% de los encuestados detecta barreras de acceso a estos fármacos, concretamente previas a la toma de decisión del oncólogo médico. Se encuentran principalmente en el ámbito de Comisiones de evaluación, hospitalarias y autonómicas, de las que depende la administración del fármaco en el centro hospitalario. A veces, por elevados precios, por falta de presupuesto, implantación de sistemas de techo de gasto, fármaco no incorporado en la Guía Farmacológica del centro, evaluación del fármaco en una comisión especial para fármacos de alto impacto económico, etc.

En vista de los resultados de este estudio y teniendo en cuenta que “la defensa de la equidad es una de las líneas estratégicas de la SEOM”, señala Garrido, esta sociedad científica plantea algunas propuestas.



Entradas anteriores relacionadas

 

Opciones de tratamiento del cáncer refractario de tiroides: Perfil del paciente

Opciones de tratamiento del cáncer refractario de tiroides: Perfil del paciente

Inhibidores de tirosina cinasas

Inhibidores de tirosina cinasas

 

AECAT participa en el 10º Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer

Un año más, Madrid acogerá los días 27, 28 y 29 de noviembre el 10º Congreso Nacional para pacientes con Cáncer en la Escuela Técnica Superior de Arquitectura, organizado por GEPAC,  organización compuesta por 44 asociaciones de pacientes con cáncer, 10 miembros corporativos y 7 divisiones propias, y de la que AECAT es socia cofundadora.

AECAT  como en años anteriores organiza ponencias sobre cáncer de tiroides, lugar de encuentro para todos nuestros socios, voluntarios, simpatizantes y cualquier persona que desee conocernos o que busque información.

Imagen Congreso 2014

Queremos animarte a asistir y participar en las ponencias sobre cáncer de tiroides y sobre la voz, que se impartirán el domingo por reputados especialistas en su campo, y que además dedicarán tiempo tras cada ponencia para responder a las preguntas de los asistentes.


Ponencias sobre cáncer de tiroides y voz

 

PONENCIA 1:

“Criterios de remisión, optimización del tratamiento con T4 y de hipocalcemia”

Dr. Franco Sánchez Franco, Endocrinólogo

Domingo, de 9:30 – 10:30, Planta 1 C 

PONENCIA 2:

“Enfermedad persistente, recidivas y segundas cirugías en el CT”

Dr. Álvaro Larrad Jiménez, Cirujano

Domingo, de 11:00 – 12:00, Planta 1 C

PONENCIA 3:

“Taller de recuperación de voz tras la cirugía”

Marta Pinillos, Logofoniatra.

Domingo, de 12:15 – 13:15, Planta 1 C

 


 

IMAGEN GEPAC 2015

Si quieres conocer a otros miembros de AECAT también es una gran ocasión para poder hacerlo. Tendremos momentos de encuentro entre pacientes y estamos organizando todos juntos una cena el sábado.

Imagen Congreso 2014

Imagen Congreso 2014

Desde AECAT siempre hemos señalado que un paciente bien informado obtiene mejores resultados de salud. Desde nuestra experiencia comprobamos como  el conocimiento de la enfermedad  y el compartirla en su entorno familiar y social  ayuda al paciente a mejorar el control de su dolencia, logrando que se implique más en la toma de decisiones sobre su tratamiento, seguimiento y hábitos de vida.

Os esperamos a todos en el Congreso organizado por GEPAC, donde todo está pensado para el paciente, desde el  acto inaugural,  pasando por los distintos talleres, teatros,  hasta el mismo acto de clausura, cargado de emoción año tras año.

La asistencia al congreso es gratuita. Desde la Asociación te aconsejamos que si quieres asistir,  a fin de evitarte colas innecesarias, te inscribas on line antes aquí.

Encontrarás toda la información del Congreso en el siguiente enlace:  http://congreso.gepac.es/

¡Te esperamos!

 

Opciones de tratamiento del cáncer refractario de tiroides: Perfil del paciente

La cirugía y el yodo radiactivo tienen una eficacia muy alta en el tratamiento del cáncer de tiroides y son los tratamientos habituales en el tratamiento de ésta enfermedad con buen pronóstico en la mayoría de casos.

Sin embargo los datos actuales reflejan que cerca de un 35-50% de los pacientes con cáncer de tiroides tendrán metástasis a distancia o local , lo que implicará nuevas cirugías y nuevos tratamientos con radioyodo. Aunque no es lo frecuente, algunos casos serán refractarios al radioyodo, y hay que recurrir a otras terapias menos convencionales que están dando buenos resultados: los inhibidores de la tirosina cinasas.

¿Cuándo se considera que un tumor es refractario?

Se considera que un cáncer de tiroides es refractario cuando no responde de forma efectiva a los tratamientos con radioyodo. Normalmente se llega a ese diagnóstico cuando los rastreos con dosis diagnóstica de radioyodos son negativos y, sin embargo, se confirma la existencia de enfermedad bioquímicamente con niveles altos de tiroglobulina o a través de otras técnicas de imagen como puede ser el PET TAC.

Pero también se habla de refractariedad cuando sí se observa el tumor en el rastreo pero tras varias dosis de radioyodo no se observa una reducción del tumor, concluyéndose que ya no se beneficia del tratamiento del radioyodo.

La Dra. Rosella Elisei nos concedió esta entrevista en la que nos aclaró las opciones posibles más actuales para tratar a este tipo de pacientes refractarios al radioyodo.

 

A partir del momento en que un paciente de cáncer de tiroides es reconocido como radiorefractario puede decidir y solicitar ser tratado de manera diferente sin el uso de radioyodo, sino recurriendo nuevas técnicas diagnósticas y nuevas medicinas. Pero además de ser radiorefractarios los pacientes deberán tener una enfermedad en progresión para que los médicos consideren que tienen un perfil que se beneficiaría de los inhibidores de tirosinas cinasas (ITKs).

¿Cómo se mide la progresión de un tumor?

El cáncer de tiroides es un tumor de evolución lenta que puede pasarse periodos de tiempo sin a penas evolución, bajo vigilancia pero sin necesidad de tratamiento.

El momento de actuar con los nuevos medicamentos sería al confirmarse que el tumor está en crecimiento. Esto se debe a las características propias de los inhibidores de la tirosina cinasa, que actúan directamente sobre las proteínas que promueven el crecimiento del tumor, bloqueándolo. Paralelamente también evitan la formación de nuevos vasos sanguíneos impidiendo al tumor crecer, consiguiendo con ambos efectos que el tumor se frene y la enfermedad se cronifique.

En palabras de la doctora Rosella Elisei, doctora y profesora de Endocrinología en la Universidad de Pisa, Italia, “Podemos verificar un aumento en el tamaño de la lesión entre dos scanners, y si entre estos dos scanners la lesión aumentó al menos un 20% esto significa que hay enfermedad en progresión y el paciente se podría beneficiar de la acción de los inhibidores”

Esta progresión y aumento de al menos un 20%, según nos explica la doctora, ha de producirse en un período de 6 e incluso hasta 12 meses, dado que estamos ante un tumor muy lento.

Si el aumento de tamaño se realiza en un período más extenso, no sería una progresión suficiente para beneficiarse del uso de los ITKsm y su acción diana sobre el crecimiento tumoral.



Entradas anteriores relacionadas

Acceso a medicamentos. Cuando #eltiempoesvida

Acceso a medicamentos. Cuando #eltiempoesvida

#altoyclaro para conseguir un medicamento tengo que cambiar de hospital y de CCAA

#altoyclaro para conseguir un medicamento tengo que cambiar de hospital y de CCAA

Hablemos #altoyclaro: Entrevista a la Dra. Gamper sobre necesidades de los pacientes de CT (parte II): ¿Qué demandan los pacientes?

Son muchos los estudios que apuntan en una misma dirección: un buen pronóstico no implica una buena vivencia.

La Dra Eva Gamper,  psiconcóloga de la Universidad de Innsbruck, nos habla ahora de una encuesta entre supervivientes de CT, con más de  2000 participantes de 50 países, en la que encontraron que los pacientes de CT tienen la percepción de que tan duro como el tratamiento es el proceso emocional de la enfermedad.

Aspectos tan descuidados como la información efectiva, el psicológico, la contención emocional, la comunicación y escucha con los demás sobre el proceso, disminuyen la calidad de vida del paciente y aumentan el dolor en el camino de la enfermedad.

Todos estos aspectos además se intensifican por los vaivenes hormonales tal y como nos cuenta la doctora Gamper en este vídeo:


#altoyclaro

Para el paciente  la información es esencial

Escuchar a los pacientes es lo que intentamos hacer desde AECAT cuando este verano lanzamos una encuesta a nivel nacional e internacional para conocer las necesidades y procesos de pacientes de CT. Contamos con un total de 532 participantes de España, Sudamérica, Norteamérica y el resto del mundo, quienes compartieron necesidades que van en la línea de lo investigado por la Dra Gamper. Analizaremos algunos resultados preliminares.

La primera necesidad manifiesta por los pacientes en los dos estudios, es la de la correcta información.

Los pacientes perciben que no cuentan con la información necesaria para saber qué les sucederá, qué consecuencias tendrá la medicación, la cirugía, qué pasa en su cuerpo y poder expresar sus miedos. No perciben que, en general, los médicos tomen en cuenta estas necesidades en la atención personal. Sus resultados indican la percepción de una insuficiente información respecto a la enfermedad, una falta de apoyo psicológico y un escaso contacto entre pacientes, lo cual incrementa los temores y la desinformación.

Por nuestra parte, la encuesta lanzada por AECAT nos indica que para un 62,4% de los encuestados la información que reciben del sistema sanitario no es suficiente para procesar lo que les sucede, los cambios que experimentan, para aplacar temores ni para pasar por el empoderamiento del proceso, aumentando innecesarias dudas y estrés, tanto para pacientes como para sus familias. Hasta el punto que un 82% hubiera deseado que el médico le diera documentación escrita con páginas web y asociaciones de pacientes de referencia.

Necesidad que, de hecho, está ya recogida en las guías de manejo del CT, como la BTA 2014 que indica claramente que al paciente hay que ofertarle toda la información que precise de forma tanto oral como escrita. También recomienda facilitar el acceso continuo de los pacientes a los equipos médicos, algo que también reclaman en nuestra encuesta el 53,9% de los pacientes a la vez que un 14,8% sugiere la necesidad de una enfermera de casos.


Guidelines for the management of thyroid cancer Third edition, BTA 2014.

Key recommendations 2. Patient focus

I. Patients should be offered full verbal and written information about their condition and their treatment.

II. Patients should have continuing access to a member of the MDT for guidance and support.


Junto a estos datos, vemos que a la necesidad de información sobre el proceso terapéutico se une la necesidad de información sobre el proceso emocional.

El apoyo psicológico específico, desde la primeras etapas del proceso, es requerido por un 56,4% de  nuestros encuestados, indicando asimismo la importancia de la comunicación con otros pacientes, para apoyo, comunicación y aclaración de dudas, indicando que necesitan en un 16% reuniones con grupos de pacientes y en un 33,3% el apoyo de pacientes expertos, personas dispuestas a acompañar y aconsejar a otros pacientes desde la experiencia y la relación de escucha, posibilitando la comunicación y la información emocional y adaptando la información médica al camino emocional que el paciente va necesitando.


#altoyclaro

Si quieres ayudarme pregúntame qué necesito

Encuesta AECAT alto y claro sept-2015: Pregunta 10.

¿En algún momento de la enfermedad ha sentido la necesidad de contar con estos apoyos?

Elección múltiple, respuestas 532x, no respondida 1x

Clica sobre la imagen para ampliar

¿En algún momento de la enfermedad ha sentido la necesidad de contar con estos apoyos?_ Clic sobre la imagen para ampliar

 

Preguntamos a Judith Taylor, secretaria de la Thyroid Cancer Association, sobre cual considera que sería la practica a seguir al informar a pacientes:

“La información debe estar basada en la evidencia y en la medida de lo posible vinculada a las guías de las sociedades médicas. Los defensores de los pacientes deben revisar esa información escrita por especialistas y viceversa.

Además los materiales deben probarse primero con pacientes para garantizar que son comprensibles. Por su parte la información suministrada por las organizaciones de pacientes debe ser, siempre que se pueda, avalada por los profesionales de su panel médico. Igualmente la información para pacientes que salga de las asociaciones profesionales debe incluir las direcciones de las asociaciones de pacientes a las que estos se pueden dirigir. Lo mejor sería que esta información se pudiera revisar y actualizar regularmente, idealmente cada dos años.

Esto es importante porque un paciente bien informado es más capaz de tomar decisiones importantes para su cuidado y bienestar. Médico y pacientes se vuelven socios en el tratamiento y el paciente recupera parte de la sensación de control sobre su vida. Un paciente bien informado tiene un camino mas fácil y también se lo hace mas fácil a su doctor”. 



 Entradas anteriores relacionadas

Hablemos #altoyclaro: Entrevista a la Dra. Gamper sobre necesidades de los pacientes de CT (parte I): ¿Un cáncer bueno?

Hablemos #altoyclaro: Entrevista a la Dra. Gamper sobre necesidades de los pacientes de CT (parte I): ¿Un cáncer bueno?

Cómo informar al paciente de cáncer de tiroides: Presente y futuro del CDT

Cómo informar al paciente de cáncer de tiroides: Presente y futuro del CDT

 

Hablemos #altoyclaro: Entrevista a la Dra. Gamper sobre necesidades de los pacientes de CT (parte I): ¿Un cáncer bueno?

Se entiende, habitualmente, que cuando uno tiene una enfermedad, lo que necesita son medicinas. Una pastilla, o varias, que solucionen el estado de la enfermedad. Que acudimos a la farmacia y que el protocolo está ya hecho. Tomamos la medicina unos días y estaremos mejor. Una enfermedad es buena o mala  según se consiga o no curar. Se habla de resultados, de eficacia, se habla tanto de la enfermedad y de recuperar la salud física, que a penas se habla del enfermo y de su vivencia de una forma más integral.

En el caso del cáncer, la investigación ha avanzado enormemente y afortunadamente cada vez las estadísticas dan más opciones a los pacientes, consiguiendo bien la remisión bien la cronificación de la enfermedad,  y, por eso, en muchos casos el gran reto de nuestra medicina actual pasa por mejorar la calidad de vida del paciente durante los tratamientos.

En esta línea, el cáncer de tiroides (CT) es una enfermedad que ha aumentado su incidencia en la población en general en los últimos años, pero cuya mortalidad se ha mantenido estable, y afortunadamente siempre relativamente baja.

Sin embargo,  las necesidades de los pacientes de CT van mucho más allá de tener un buen pronóstico. Porque el tener un buen pronóstico no implica una buena vivencia.

good cancerNo hay cáncer bueno. Y de eso sabemos mucho los pacientes de cáncer de tiroides aunque el desconocimiento sobre nuestro tratamiento y sobre el efecto de las disfunciones tiroideas en el bienestar físico y mental es notorio en la población española, como lo muestra nuestro informe “Impacto de las enfermedades tiroideas en la población española” y no siempre está siendo reconocido por nuestros médicos.

Conocer la necesidades de los pacientes es escucharlos, y para ello, la Dra Eva Gamper, psicooncóloga de la Universidad de Innsbruck, participó en una encuesta entre supervivientes de CT, con 121 participantes. Su objetivo fue evaluar la calidad de vida de los pacientes a través de test estandarizados que evaluaban y comparaban con la población general, tanto sus síntomas como la capacidad de seguir desempeñando sus roles familiares, profesionales y sociales.

Como ella misma cuenta en este vídeo las diferencias con la población normal, en ambos estudios fue clara, remarcando un aspecto que venimos denunciando desde las asociaciones de pacientes: más allá de la concurrencia de síntomas inespecíficos que, por si solos, muchas veces no despiertan ni la atención ni la valoración de nuestros médicos, lo que realmente sentimos es que su suma nos incapacita para seguir siendo nosotros mismos tanto a nivel personal como social. Y esto que ya de por si es suficientemente duro concurre con que se considera que estamos bien, que tenemos que estar bien, porque hemos tenido la suerte de tener un cáncer bueno,  y, así nos lo transmiten a nosotros y a nuestros familiares, por tanto, no podemos aceptarnos la debilidad, no podemos quejarnos y tenemos que seguir como si nada. Ante esto, los datos están ahí, alto y claro, el esfuerzo para seguir “como si nada” es titánico y la Dra. Gamper nos lo cuenta.



#altoyclaro un buen pronóstico no implica una buena vivencia

La investigación de la Dra. Gamper habla de lo necesario que es para los participantes en dicha encuesta saber qué efectos secundarios traerá el proceso, síntomas que en muchos casos, como nos indican nuestros resultados, son considerados como normales y poco escuchados por los médicos, como fatiga, dolor crónico, dificultades para respirar, para concentrarnos, pensar, trastornos del sueño, etc

Muchas son las entradas cualitativas que en nuestra encuesta nos hablan de ello, alto y claro:

“Debemos reclamar que nuestros médicos comprendan que nuestra vida cambia totalmente (por lo menos la mía) después de la operación y nuestras dolencias nuevas no son “normales” como ellos dicen. En mi caso existe una persona antes de la operación y otra después”

“Haría falta una mayor información sobre las posibles secuelas, desgraciadamente en mi caso con hipocalcemia crónica mi vida nunca será como antes. Me hubiera gustado saber todos los síntomas que dificultan mi día a día”

La calidad de vida de un paciente de CT sufre cambios importantes durante y después del proceso. Cambios a los que deben de hacerse, en muchos casos, sin apoyos ni sensación de escucha por parte de los facultativos.

En palabras de la Dra Gamper “se asume que tienen buena calidad de vida, que los síntomas son menores y tienen menos efectos secundarios “ frente a pacientes de otros tipos de cáncer.

Los pacientes de CT tienen unos cambios de calidad de vida bastante específicos y precisan ser escuchados y atendidos.



#altoyclaro la calidad de vida cambia con los cambios hormonales

Una de las consecuencias más duras es la referida a la terapia de inducción al hipotiroidismo como una parte del proceso de preparación al radioyodo. Los pacientes indican no sentirse suficientemente informados antes de pasar por un tratamiento que muchos describen como un proceso muy duro, incomprendido y altamente desequilibrante emocionalmente.

Un 61,5% de nuestros encuestados ha pasado por un hipotiroidismo inducido, de los cuales el 91,5% indica no haber sido suficientemente informado.

Según sus propias declaraciones, la calidad de vida desde el tratamiento con tiroxina ha variado de manera notable en el 70,3% de ellos.

Los números son claros pero además en AECAT queremos que en esta campaña #altoyclaro se escuche de forma especial al paciente, a cada uno de ellos:

 “….la primera vez que me operaron y me extirparon toda la tiroides fue traumática la poca información que recibes acerca de lo que te va a pasar si ademas te dejan sin la tiroxina. Yo no podía dar más de 3 pasos seguidos y casi no podía hablar de lo hinchada que tenía la lengua y lo fatigada que estaba, y eso era nuevo para mi y nadie me lo explicó. Lo único que me decían era que mi problema era que tenia una depresión de caballo….y visto desde la distancia es indignante que no se molesten en explicarte lo que te va a pasar en tu cuerpo con la falta de hormonas tiroideas”

“Me gustaría que se pudiera avanzar en materia de investigación y/o protocolos, para tratar de reducir (tanto en duración como en intensidad) el tratamiento SUPRESOR de TSH por la disminución de calidad de vida que conlleva”

Las sensaciones de sufrimiento físico y psicológico, de deterioro de las funciones de desempeño normales antes del tratamiento, la alteración de roles y funciones sociales, las dificultades de concentración, aumento inexplicable de peso, la autoevaluación constante de malestar físico y emocional no son tomados en cuenta dentro del proceso médico de la enfermedad.

Se asume  que, al tener una mayor tasa de supervivencia, la vida de estas personas volverá a ser normal, tal como era antes de la enfermedad, en un corto tramo de tiempo.

Pero comprobamos en el estudio que el esfuerzo que tiene que hacer el paciente para mantener sus roles es excesivo. Esto sume a los pacientes en sensaciones de mucho desequilibrio y soledad.

Gracias a los pacientes que en la encuesta os habéis lanzado a hablar de ello alto y claro.

“Quisiera destacar que hay síntomas que los endocrinos no reflejan como “daños colaterales” de la supresion de la TSH y que inciden en las relaciones sociales y laborales, haciendo sentir una inseguridad ante nuestra posible reacción en público, que , a veces hace que se llegue a evitar el contacto humano”


Situation of ThCa patients – asking the patient

Singer et al. 2012, Thyroid, 117-124 N=121 representative in terms of gender and histology

Health-related quality of life in ThCa patients during inpatient rehabilitation



#altoyclaro no hay cáncer bueno

¿Cómo informar entonces sobre el cáncer de tiroides?

Con realismo, con datos no con adjetivos, con respeto hacia la hondura del impacto y la dureza de la travesía, el antes y el después en una vida. Curiosamente negarlo no ayuda. Aunque sea con buena intención, que lo es. Negárnoslo nos ha hecho daño.

No queremos ponerlo peor  de lo que es, claro, pero no podemos negar el esfuerzo que tenemos que hacer. Tampoco compararlo con otros tratamientos u otros cánceres, solo queremos que se nos entienda y atienda,  no un lugar en una  escala.

Destaca una demanda clara: que se nos hable de forma realista sobre  los efectos de los cambios hormonales.

¿O es que se piensa que al nombrarlos es cuando les abres la puerta? ¿Y dejando claro que solo algunos pacientes más hipocondríacos lo sienten es como la cierras? Las investigaciones prueban lo contrario: los pacientes se quejan de no poder hablar de lo que saben que sienten y se les niega.

Os dejamos con las palabras de la Dra. Gamper, #altoyclaro no hay cáncer bueno




Entradas anteriores relacionadas

Cómo informar al paciente de cáncer de tiroides: Presente y futuro del CDT

Cómo informar al paciente de cáncer de tiroides: Presente y futuro del CT

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides presenta la campaña Alto y claro ante la inequidad asistencial

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides presenta la campaña Alto y claro ante la inequidad asistencial