Día Nacional de Cáncer de Tiroides: Los pacientes demandan centros de referencia, acceso a medicamentos y equidad


La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), con motivo del Día Nacional del Cáncer de Tiroides que se celebra hoy, 28 de septiembre, quiere compartir con la sociedad en general la inequidad asistencial que padecen en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad. Con este motivo, ayer presentó en Madrid su campaña “Hablemos alto y claro”, a la que le siguió una gala solidaria. La Presidenta de AECAT, Cristina Chamorro, manifestó “la necesidad de contar con una red de centros de referencia regionales, con enfoque multidisciplinar, a la que los pacientes sean derivados de forma automática y que a su vez estén coordinados entre sí para derivar a los casos más infrecuentes y complicados a unos pocos centros nacionales, altamente especializados, que sumen casuística de toda España. En Sanidad y enfermedades raras hay que derribar fronteras”.

Éxito de participación y asistencia en la Gala Solidaria a favor de AECAT

Momento de la jornada de presentación de la campaña #altoyclaro en la Plaza Santa Ana, Madrid

A la lucha de AECAT por hacerse visible ante la sociedad se sumaron al acto de presentación, asociaciones como FEDER y GEPAC, así como autoridades, entre las que se encontraban el Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la CAM, Sr. D. Julio Zarco y el Gerente de Madrid Salud, D. Antonio Prieto.

DÍA NACIONAL CÁNCER DE TIROIDES _ 2015 _ AECAT

Intervención de Dña. Cristina Chamorro, Presidenta de AECAT

Ruth Benítez de GEPAC insistió en su intervención que “la sanidad pública española es muy buena y no pueden darse pasos atrás”. El Presidente de Feder, D. Justo Herranz, afirmó que “No estáis solos. Con vosotros están 300 asociaciones más que reman en la misma dirección”. Dirigiéndose a D. Julio Zarco, agradeció el apoyo que las asociaciones de las enfermedades raras reciben de la Consejería y de su dirección.

FEDER y GEPAC se suman así a las dos reivindicaciones de AECAT: la creación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), y el acceso a los medicamentos de forma más ágil, segura y en igualdad para todos los ciudadanos, vivan donde vivan. “El nuevo planteamiento de supresión presupuestaria estatal del Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS) y el Fondo de Garantía Asistencial (FOGA), -prosiguió Herranz-, va a dificultar aún mucho más este objetivo. Nuestro ofrecimiento es que  la Consejería se sume a la lucha de la AECAT y de FEDER para conseguir un CSUR para el cáncer de tiroides”. Dirigiéndose a las autoridades allí presentes, Herranz aprovechó para reclamar más apoyo a la labor que desarrollan las asociaciones, “servicios que deberían prestar las Administraciones”.

Intervención de Ilustrísimo Sr. D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la atención al ciudadano y humanización de la asistencia Sanitaria de la CAM

Intervención de D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la atención al ciudadano y humanización de la asistencia Sanitaria de la CAM

D. Julio Zarco corroboró que las dos reivindicaciones: CSUR y acceso a los medicamentos “han sido presentadas por Feder a la Dirección General de Cartera y Servicios del Ministerio el pasado día 23. Ahora tenemos que recoger datos para que juntos y apoyados por la Dirección general de Atención al Paciente, podamos conseguir que el CSUR para cánceres de tiroides sea una realidad y el acceso a los medicamentos huérfanos y especializados sea más rápido y en condiciones de igualdad y equidad para todos los ciudadanos vivan donde vivan. Como ustedes, -prosiguió-, hemos denunciado la desaparición real, aunque no formal del  fondo de cohesión y del Fondo de garantía, y finalmente hemos exigido al Ministerio que nos garantice por escrito que el acceso a los CSUR,  a los medicamentos y  las prestaciones  de la cartera de servicio sean iguales para todos los ciudadanos, vivan donde vivan y que nos diga por escrito en caso de negativa: como, cuando y a quien podemos reclamar”.

D. Julio Zarco explicó que “desde la Dirección General de Atención al Ciudadano y humanización de la asistencia sanitaria, trabajamos con GEPAC, Feder y esperamos también hacerlo con AECAT, en la mejora de la prevención de esta enfermedad. En la CAM se apuesta por la calidad en Sanidad, contando con centros hospitalarios de referencia en cáncer de tiroides con grandes profesionales implicados en la investigación de nuevos medicamentos. Se puede y quiere mejorar en el diseño y acceso de los pacientes a esos centros”. En este sentido, AECAT propone la creación de centros de alta resolución de nódulo tiroideo para mejorar la calidad diagnóstica actual y favorecer la derivación posterior a centros de referencia con cirugía y equipos multidisciplinares especializados.

Intervención del Gerente de Madrid Salud, D. Antonio Prieto

“Somos partícipes de que no debe existir inequidad en el territorio nacional, -añadió Zarco-. En Madrid tenemos tratamientos de vanguardia, profesionales y unidades de experiencia, pero no ocurre lo mismo en todo el territorio nacional. Desde la Comunidad de Madrid vamos a trabajar en el Consejo Interterritorial para que exista uniformidad y homogeneidad en el tratamiento de todos los pacientes, en especial los pacientes de cáncer de tiroides. Tenéis nuestro apoyo y vamos a tratar de hacer todo lo posible para mejorar vuestra calidad de vida, prevenir este cáncer silente y desde luego que sigáis recibiendo los mejores tratamientos”.

También se refirió en su intervención a que “somos conocedores de que esa calidad y posibilidad de acceso a fármacos no se da de forma equitativa en España y por ello nos comprometemos a trabajar y liderar iniciativas para que no se produzca esta desigualdad entre comunidades”.

Son numerosos los estudios que muestran los beneficios de los centros de referencia en el control de la enfermedad, la disminución del número de complicaciones, la necesidad de reintervenciones, estancia hospitalaria y coste hospitalario. Las complicaciones postoperatorias pasan del 19% al 7,5% y cuando estas suceden, se está más capacitados para atenderlas. Frente a estos datos, la realidad a día de hoy es que los pacientes tienen acceso a terapias distintas en función de su residencia, persistiendo la desigualdad de oportunidades en cuanto a calidad asistencial y por tanto,discriminación en razón del lugar de residencia.

Intervención de Ruth Benítez _ GEPAC

Intervención de Ruth Benítez _ GEPAC

Esta desigualdad en pleno siglo XXI preocupa a los pacientes y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición del Fondo de Cohesión Sanitaria en los PGE (Presupuestos Generales del Estado) para 2016.

A partir del mes de enero, las Comunidades Autónomas contarán con una tarifa única y tendrán que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podría dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisión.

Este Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que nació para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo considerablemente.

Intervención de D. Justo Herranz _ FEDER

En AECAT vemos positivo la normalización de las tarifas que la medida propone, pero advertimos que no es ésa la única fisura por la que se genera inequidad.

Si bien es un paso importante para que las Comunidades Autónomas tomen las riendas en la gestión de sus presupuestos de Sanidad y sepan de primera mano la situación de los pacientes de cáncer de tiroides en sus regiones, AECAT cree conveniente que el Gobierno tutele mediante algún tipo de mecanismo el correcto cumplimiento de esta decisión, en beneficio siempre del paciente de cáncer de tiroides.



EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS

A la demanda de centros de referencia se suman las denuncias de inequidad en el acceso a los medicamentos. En una encuesta realizada por AECAT entre 533 afectados de cáncer de tiroides, el 28,1% de los pacientes declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado. Los retrasos y diferencias de plazos entre CC.AA. en su aprobación se producen cada día. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos, pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal se alargan y con frecuencia se les niega la opción de conseguirlos como medicamento extranjero. En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por el R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de julio.

La visión más dolorosa de esta inequidad se da en los pacientes que necesitan acceder sin éxito a los últimos fármacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Son personas que no tienen otra opción terapéutica y sin embargo, en algunas zonas de España, que no en todas, son víctimas de los recortes presupuestarios. Es triste ver cómo en algunas comunidades autónomas, en algunos centros hospitalarios, se está decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. Pese a que están ya aprobados en Europa e incluso la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis, se consigue dependiendo del centro o comunidad autónoma donde está recibiendo tratamiento el paciente.

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

Hasta hace dos años los pacientes de cáncer refractario y medular de tiroides no tenían ninguna alternativa eficaz más allá de la cirugía. En los últimos años, la investigación en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa ha llevado a la Comisión Europea a aprobar 2 nuevos fármacos para los pacientes de medular metastásico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

Mientras en otros países el procedimiento de aprobación nacional lleva menos de tres meses, en España vandetanib tardó más de dos años. Sorafenib tuvo comparativamente un procedimiento mucho más corto, al ser un fármaco que se dispensaba en España para otras patologías, pero a fecha de hoy, aún no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares, ni lenvatinib para refractarios. Estos inhibidores de la tirosina cinasa (ITK) no curan sino que cronifican la enfermedad. Los pacientes necesitan pasar de un fármaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio cáncer consigue poco a poco levantar contra el fármaco, inutilizando su acción al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayoría de los casos otro ITK.

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, más que ningún otro, viven contra reloj, dependientes de que la investigación se mantenga activa y se creen nuevos fármacos y vías de actuación. Lo último que se les puede hacer es crearles barreras burocráticas para acceder a ellos, como en la actualidad está pasando.

3 comentarios

  1. Ruth dice:

    Fantástico el trabajo de AECAT. Por favor no dejéis de hacer lo que hacéis porque os necesitamos.
    Tenéis mi total agradecimiento y admiración.

  2. AECAT. Asociación Española de Cáncer de Tiroides dice:

    Gracias Ruth por todo lo que aportas a AECAT, gracias a personas como tú con esa energía y ganas de colaborar y mejorar la calidad de los pacientes se hace posible cualquier cosa, desde el día a día de aecat hasta campañas como #altoyclaro.
    Gracias a ti y a todos y cada uno de los que han aportado todo lo que han tenido a su alcance para que entre todos llegue la voz de los pacientes muy lejos. Gracias a todos y felicidades en este día tan especial

  3. Javier dice:

    Ruth solo seguimos el camino que tú marcaste un día hace 10 años!! nos lo has puesto fácil.
    Gracias

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