#altoyclaro para conseguir un medicamento tengo que cambiar de hospital y de CCAA


Como casi siempre en sanidad, hay demandas que se generalizan y de tanto escucharlas se hacen socialmente aceptables, parte de un mal menor. Se escriben del tirón: denunciamos la inequidad en el acceso a medicamentos, formando frases hechas, que nos sirven de muletas, porque hasta ese momento no sabíamos como nombrar la situación que enfrentábamos ni como  manejar la incredulidad que sentimos al ver que algo tan serio como la salud, puede depender del lugar donde vives dentro de España o dentro de tu ciudad, depender de la suerte..

En el cáncer de tiroides, la visión más dolorosa de esta inequidad, que no la única, se da en los pacientes que necesitan acceder sin éxito a los últimos fármacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Personas que no tienen otra opción terapéutica. Son pocos, su voz no llega lejos, y, por lo que parece, en algunos sitios que no en todos, son parte del necesario recorte. 

Como Asociación tenemos la obligación moral de ser su voz. Vemos con dolor que en algunas comunidades autónomas, en algunos centros hospitalarios, se está decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. Se alargan los procedimientos de aprobación de los mismos, se crean nuevos procedimientos autonómicos que lo alargan aún más pese a que ya están aprobados en Europa e incluso cuando la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis no se consiguen o mejor dicho se consigue dependiendo del centro o la comunidad autónoma donde te estén tratando.

No importa que estos medicamentos sean la única opción que les queda a todos estos pacientes. En unos sitios sí se les concede y en otros no.

Hasta hace dos años los pacientes de cáncer refractario y medular de tiroides no tenían ninguna alternativa eficaz más allá de la cirugía. En los últimos años, la investigación en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa, ha llevado a la Comisión Europea a aprobar 2 nuevos fármacos para los pacientes de medular metastásico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.

Mientras en algunos países ese procedimiento de aprobación nacional lleva  menos de tres meses desde la europea, en España, vandetanib, tardó mas de dos años en conseguirlo. En comparación sorafenib tuvo un procedimiento mucho más corto al beneficiarse de ser un fármaco que se venía dispensando en España para otras patologías, pero, a fecha de hoy, aún no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares ni lenvatinib para refractarios. Y ambos son necesarios, estos inhibidores de la tirosina cinasa (ITK) no curan sino que cronifican la enfermedad pero los pacientes necesitan pasar de un fármaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio cáncer consigue poco a poco levantar contra el fármaco, inutilizando su acción al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayoría de los casos otro ITK.

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, más que ningún otro,  viven contra reloj, dependientes de que la investigación se mantenga activa y se creen nuevos fármacos y nuevas vías de actuación. Lo último que se les puede hacer es crearles barreras burocráticas para acceder a ellos, como en la actualidad está pasando.

Hoy vamos a contar las historias de esas personas, os vamos a presentar a una de ellas, a toda una familia de luchadores que no han aceptado resignarse y tirar la toalla. No darán su nombre, no pueden pero, no por eso van a dejar de hablar claro.



Testimonio tal y como lo ha recibido AECAT:

PACIENTE INVISIBLE Y SIN VOZ PARA PODER CONSEGUIR EL TRATAMIENTO ADECUADO

Uno de los retos de la sociedad actual es conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras, uno de éstos es el cáncer de tiroides que no responde al tratamiento con Iodo. Dar respuesta a este problema es un objetivo fundamental para  los profesionales implicados, las Asociaciones de Pacientes, familias y afectados.

La alternativa es que el paciente asuma la financiación del medicamento lo que con tratamientos oncológicos es casi imposible de plantear para la mayoría de las familias.

A pesar de tener la evidencia de eficacia, en su CCAA, les negaron la financiación del tratamiento que si se obtiene en centros de otras CCCA

La baja incidencia en la aparición de estos casos, supone falta de información  actualizada y formación de algunos profesionales, además de una falta de coordinación entre los profesionales médicos (sanitarios en general), farmacéuticos y demás profesionales.

El abordaje inadecuado de los recursos existentes, por la falta de coordinación dificulta el tratamiento individualizado, el acceso a medicamentos nuevos y por supuesto, los recortes sanitarios tienen una mayor implicación en este tipo de patologías, lo que conlleva una  inadecuada investigación y difusión de la misma.


Por medio de las Asociaciones y Proyectos como HABLEMOS ALTO Y CLARO debemos conseguir minimizar esta invisibilidad


Uno de los mayores problemas a los que nos enfrentamos al ponernos enfermos es la ineficacia de algunos mecanismos de gestión sanitarios, del sistema de salud  y gerencias de hospitales concertados.

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A pesar de tener evidencias de eficacia, tras la toma de una medicación específica, facilitada de forma gratuita por las empresas farmacéuticas y realizadas las pruebas oportunas (TAC, análiticas etc.,) en los que se constata la disminución del tumor, nos enfrentamos a la negativa de la financiación del tratamiento hasta conseguir la aprobación de la Agencia Española del Medicamento.

La alternativa es que el paciente asuma la financiación del medicamento lo que con tratamientos oncológicos es casi imposible de plantear para la mayoría de las familias.

ESTA SITUACIÓN REQUIERE QUE SEAMOS INVISIBLES Y NO PODAMOS HABLAR MAS ALTO

Es el camino más duro al que se puede enfrentar una familia y es muy difícil en esta situación moverse para encontrar nuevas alternativas. Ellos lo han hecho y desde aquí luchan también para otros pacientes


Ante estas situaciones los pacientes deben buscar soluciones alternativas, en ocasiones difíciles de encontrar,  y con gran carga económica y emocional en las que de forma invisible y sin dar muchas explicaciones deben cambiar de residencia y  recurrir a Comunidades, Centros Hospitalarios o Profesionales que permitan acceder a los tratamientos adecuados


ESTA SITUACIÓN REQUIERE QUE SEAMOS INVISIBLES Y NO PODAMOS HABLAR MÁS ALTO para no poner en peligro la atención adecuada, el tratamiento adecuado y en algunos casos evitar la progresión de la enfermedad que desencadenaría el fallecimiento del enfermo.

Gracias a los profesionales médicos que nos han ofrecido su apoyo y gracias a los cuales aun tenemos una alternativa de tratamiento, y a AECAT  por su asesoramiento y disponibilidad.

Fin del testimonio



#altoyclaro necesitamos tu voz para luchar contra la inequidad. Anonimato para conseguir un medicamento

Poco más hay que decir después de su testimonio. Como sociedad podemos optar por hacerles aún más invisibles para que no nos descoloquen el día, o apoyarles sumando nuestras voces a la suya, para demandar soluciones. Tenemos grandísimos profesionales y un modelo sanitario de gran calidad, y queremos luchar por mantenerlo y mantenerlo de una forma equitativa.

La sostenibilidad del sistema no se puede basar en este tipo de recortes silenciados, porque además no son casos aislados. La presidenta de la SEOM, doña Pilar Garrido ha denunciado claramente que los medicamentos no están llegando por igual a los pacientes que lo necesitan, denuncia literalmente que “Hay filtros, que el ministerio ya conoce, en las consejerías, en las comisiones de farmacia… no se cumple la Ley de Garantías que dice que una vez aprobado debe llegar a todos por igual. El problema es que viene habiendo filtros que dan lugar a situaciones difíciles de entender, como que dentro de una comunidad no se hayan aprobado los mismos medicamentos en todos los hospitales. Y esto el ministerio lo sabe

Todos estos problemas los vivimos con los pacientes de cáncer de tiroides, hemos visto inequidades en el acceso a medicamentos aprobados y mucho mayores en el acceso a los medicamentos en condiciones especiales de uso.

Estamos, por tanto, totalmente de acuerdo con la Dra. Garrido cuando dice que ante esto “nuestra primera misión es defender la equidad, intentar denunciar las desigualdades, comunicarlas e intentar evitar que eso suceda”

Y eso es lo que intentamos hacer desde la Asociaciones de Pacientes, si no se hace más es porque no se puede, ya que, por encima de todo lo que intentamos es conseguir el medicamento, y en algunos casos como el de hoy, lo pacientes  tienen que cambiar de centro o de comunidad para conseguirlo, por eso, no pueden dar la cara y necesitan tu voz para luchar contra la inequidad.

Gracias a esta familia que pese a los riesgos ha dado su testimonio con valentía

#altoyclaro: existe inequidad en el acceso a medicamentos aprobados, entre CCAA pero también entre centros dentro de la misma comunidad.

#altoyclaro: la inequidad se agrava en el acceso a medicamentos en condiciones especiales.

#altoyclaro: para conseguir un medicamento a veces hay que cambiarse de centro o de comunidad.

¿Alguien lo entiende? ¿Cómo puede llegar el Ministerio a controlar y evitar estas injusticias?

¿Cómo se va a hacer ahora sin el Fondo de Cohesión Sanitario?

 


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#alto y claro: Quitar el Fondo de Cohesión Sanitaria puede generar más desigualdad. Firma en contra

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3 comentarios

  1. Ana dice:

    Es totalmente indignante que esto esté pasando. Todo mi apoyo a esta familia y a todos los que estén pasando por lo mismo en silencio.

  2. Luispo dice:

    Lo peor de todo es que con tantas sanidades distintas ya no hay forma de coordinarlas, y los que salimos perdiendo somos nosotros. Pero lo de dividir les funciona, y también el recortar a los que son minoría.

  3. Cristina dice:

    Toda mi admiración por el coraje de luchar contra viento y marea y encima arriesgar y dar la cara por los demás pacientes.

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