¿Calidad para unos pocos? NO. #altoyclaro: Derivación a centros de referencia para todos.


No son muchos los casos que se complican tanto en el camino de la enfermedad pero, en ocasiones si el enfoque de la primera cirugía no es el correcto puede conllevar, tanto para el paciente, como para los equipos médicos, como para la Sanidad, más intervenciones de las necesarias.

Además cuando el proceso se alarga en el tiempo  tiene un mayor coste emocional para el paciente y quienes le rodean, muchas veces sin la información necesaria que permita comprender bien que está ocurriendo y que es mejor hacer.

Hoy conocemos la historia de Celia, que tuvo que aprender a afrontar el cáncer buscando recursos y apoyo emocional, además de más conocimientos sobre la enfermedad y mejores equipos médicos que le pudieran atender.

Por eso Celia nos envía un mensaje #altoyclaro en nuestra Encuesta Alto y Claro sobre prioridades en el tratamiento del CT  donde defiende la importancia de que el paciente se sienta en buenas manos y que la derivación a centros de referencia sea automática. Debería ser un derecho para todo paciente, no el fruto de una costosa búsqueda, o en la mayoría de los casos, una frustración a sumarse a todas las malas noticias.

Hoy en día, Celia ha dejado atrás lo peor y lo ha hecho gracias al trabajo conjunto de muchos profesionales especializados en cáncer de tiroides: endocrinólogos, especialistas en anatomía patológica y análisis clínicos, otorrinolaringólogo/cirujano, médicos nucleares, ecografistas, oncólogos, fisioterapeutas, foniatras, psiquiatras y psicólogos. Cuando habla con otros pacientes de la asociación comprende las ventajas que tiene por estar en un centro de referencia. Sabe además el coste de no estar en el sitio adecuado. Ella ha pasado de una sanidad privada, en que iba de un profesional a otro sin que ellos siquiera se conocieran,  al Hospital Universitario de La Paz con un equipo multidisciplinar consolidado de grandes  profesionales especializados en cáncer de tiroides. Y notó la diferencia: le ofrecieron fisioterapia de apoyo, apoyo psiquiátrico, psicológico, y sobretodo su tratamiento ha empezado a responder al seguir los mejores protocolos. Ahora se siente comprendida y segura, en buenas manos.

Por eso lo tiene claro, la calidad de tratamiento que ahora disfruta no puede ser sólo para unos pocos. Todo paciente tiene derecho a ser tratado en un centro de referencia. No hay nada peor que no sentirse en la manos adecuadas cuando estás enfrentándote a un cáncer. Sentir que tienes que estar alerta y formarte a contrareloj en un momento que todo lo que necesitas es guardar las fuerzas para afrontar la noticia y los tratamientos. ¿Tan difícil es diseñar una red de centros de referencia?

En el caso de Celia, está marcada de por vida, tanto para bien como para mal, por el cáncer de tiroides. El no ser tratada inicialmente en uno ha salido carísimo: para ella desde luego, pero también para la Sanidad Publica, además de para su seguro privado.



Conocemos la historia de Celia:

En el caso de Celia, está marcada de por vida, tanto para bien como para mal, por el cáncer de tiroides. El no haber sido convenientemente tratada desde el principio le ha salido carísimo

Desde que el médico de cabecera me detectó un bulto en el cuello el proceso de diagnóstico fue de un mes escaso. Yo noté que todo pasaba muy rápido y me daba mala espina.

No sabía nada del tiroides: me encontraba totalmente desinformada y confusa.

En muy poco tiempo me hicieron escáner, ecografías, paaf y pasé por la primera cirugía. Hubo metástasis, tiroidectomía total, vaciamiento recurrencial derecho e izquierdo….¡vaya peregrinación!


Mi cabeza me torturaba y repetía una y otra vez la misma frase:  ¡me voy a morir!


Tuve muchísimo miedo y preocupación.  No paraba de llorar.

Tenía “cáncer”:  palabra tabú fácil de escribir pero difícil de pronunciar.Las citas médicas, los análisis, los tratamientos eran insoportables y se alargaban en el tiempo sin que aparecieran resultados positivos.

Mis emociones empezaron a ser más negativas. No asimilaba mi enfermedad.


Vivía aquellos momentos angustiada al máximo pues tenía un hijo de un año. Es muy duro para una madre no imaginar un futuro junto a su hijo en esos momentos tan duros


Actualmente  de ánimo estoy super bien, soy más positiva.  Busco el equilibrio en mi vida  aunque tenga que convivir con días “nublados”

Celia participó en la Campaña el cáncer nos marca de por vida. “Con el cáncer me ha tocado vivir un antes y un después: Ya no soy la misma que era antes de la enfermedad”

 

Mis sucesivas cirugías me desestabilizaron emocionalmente.

Siempre había pensado de mí que era una persona fuerte y en esos momentos no me conocía. Me estaba derrumbando y no sabía qué hacer.

Padecí crisis de ansiedad y depresión en silencio. Mis emociones eran un tiovivo entre buenas y malas noticias. Tras tres años durísimos solicité ayuda psiquiátrica y eso cambió mi forma de  afrontar la enfermedad.

Evidentemente con el cáncer me ha tocado vivir un antes y un después: Ya no soy la misma que era antes de la enfermedad.

Hoy vivo el día a día, el presente, más intensamente si cabe. Valoro pequeñas cosas, esas situaciones que antes pasaban desapercibidas. Intento disfrutar al máximo de la vida con mi hijo, familia y mis amigos.


Actualmente  de ánimo estoy super bien, soy más positiva. También me cuido más. Hago más deporte y cuido mi alimentación. Busco el equilibrio en mi vida  aunque tenga que convivir con días “nublados”. Tengo presente cada día que el cáncer está ahí, que forma parte de mí, pero ya no me supera


Además tengo una nueva familia: AECAT. En esta asociación de pacientes para pacientes he encontrado gente maravillosa, que me han escuchado, con la que he compartido experiencias y emociones… , personas que me han dado valor, sugerencias para lidiar con la enfermedad y mucha comprensión.

Mi consejo personal para otros pacientes es que se intenten informar al máximo de este tipo de cáncer (de su control, tratamientos…) y que se intenten poner en contacto con personas que tengan este tipo de cáncer.



#altoyclaro: El diagnóstico prequirúrgico y el enfoque multidisciplinar no son sólo unas frases bonitas.

La primera cirugía marca. 

Mis primeras cirugías y tratamientos de radio yodo se efectuaron en la medicina privada.

Yo misma tuve que buscar cirujano, endocrino… todos los especialistas.


Sin apenas información tuve que hacer un camino buscando la mejor opción posible para mi tratamiento


Ahora estoy super bien. Creo que si hubiera dado con el hospital y equipo médico multidisciplinar antes, podría haber dirigido mis pasos mucho mejor desde el principio.

Por eso mis tratamientos durante los primeros años no se enfocaron de forma correcta y ello conllevó demasiadas cirugías.

Siguiendo consejo de una amiga me cambié a la medicina pública. Desde entonces mi tratamiento cambió.

Desde hace cuatro años tratan mi enfermedad en el Hospital de la Paz, en Madrid. ¡Menudo cambio!

Descubrí que en el Hospital de la Paz hay un equipo multidisciplinar de especialistas y cuando tienen un caso se reúnen el cirujano especialista, el endocrino, el oncólogo, el de medicina nuclear….y deciden entre todos el tratamiento más óptimo para el paciente… y eso yo lo noto.


Por mi experiencia y para evitar el cúmulo de errores que se cometieron en mi caso inicialmente os aconsejaría que os informaseis e intentaseis optar por tratamientos multidisciplinares, para que no os suceda como a mí


Creo que si hubiera dado con el hospital y equipo médico multidisciplinar antes, podría haber dirigido mis pasos mucho mejor desde el principio.

Afortunadamente todo eso ya cambió y actualmente puedo respirar más tranquila: siento que estoy “supercontrolada“ y encantada con este cambio.



A menudo los pacientes sentimos que no se da la importancia que se debe a la primera cirugía y a la cirugía especializada de tiroides. Sentimos que todos se atreven a hacer una tiroidectomía total y no se enfoca bien la disección de las cadenas ganglionares.

Sentimos que en muchos centros  frases como “la importancia del diagnóstico prequirúrgico” o “la necesidad de un enfoque multidisciplinar” son en realidad solo frases bonitas que no obedecen a la realidad.

Sentimos que “como es un cáncer bueno” en algunos sitios se pueden permitir un margen grande de error y no se da la importancia que para nosotros tiene el seguir estos modelos de calidad que Celia nos cuenta que disfruta en La Paz.

Sentimos que no se da tanta importancia a la experiencia de los equipos en un tumor que es infrecuente. Tampoco al tan manido trabajo multidisciplinar ¿en qué se queda en muchos hospitales?

Pero cuando estamos en un centro que, pese a las dificultades, sí se apuesta por este modelo multidisciplinar y está al día de los mejores protocolos, lo notamos.

Por eso pedimos a la administración que apueste por los centros de referencia, que no deje al azar, o a la voluntad de unos cuantos profesionales, admirables, esa búsqueda de la calidad.

Que se unan esfuerzos para reunir a los mejores y para formar alrededor de ellos al resto y derivar a esos centros a los pacientes.

Más allá de las guías y la protocolización de los mejores tratamientos hay factores no tan invisibles como la buena coordinación y comunicación entre disciplinas, la especialización y  la adquisición de experiencia con la suma de casos que en estos tumores raros son especialmente decisivos.

En el caso de Celia sus inicios fueron confusos y su tratamiento tal vez más largo de lo que hubiera sido necesario si desde el principio se hubiera tratado por expertos en cáncer de tiroides, trabajando como un equipo.

Los que la conocemos sabemos que ha hecho el camino completo y lo ha hecho bien. Desde el impacto de la palabra cáncer ha pasado por el duro camino del tratamiento y la desorientación y ahora, aún antes de haber alcanzado la remisión, está ya luchando por normalizar su vida y su enfermedad. Y lo que es más importante, Celia ha dado un paso más, el último,  y quiere que su experiencia sirva a otros pacientes que vienen detrás de ella.

Celia se vuelca en el trabajo de voluntariado y lucha para que acceder al mejor tratamiento no sea una cuestión de suerte, sino un derecho.

Celia se vuelca en el trabajo de voluntariado y lucha para que acceder al mejor tratamiento no sea una cuestión de suerte, sino un derecho.

Celia se vuelca en el trabajo de voluntariado y lucha para que acceder al mejor tratamiento no sea una cuestión de suerte, sino un derecho.

En el contexto médico nadie duda que sea la mejor solución, pero falta la voluntad política.

Los centros de referencia son una apuesta por la calidad y la equidad y por eso, alzamos la voz para decir que la primera cirugía es decisiva, como también lo es el diagnóstico prequirúrgico y plantear desde el inicio el tratamiento desde un enfoque multidisciplinar. 

El modelo existe, sólo falta estructurar una red de centros de referencia, crear los itinerarios y cuidar la formación de equipos multidisciplinares especializados.

#altoyclaro el enfoque multidisciplinar no es sólo una palabra bonita.

¡Centros de referencia con cirujanos especializados para todos!


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4 comentarios

  1. Cristina dice:

    Celia, no puedo dejar de decírtelo, toda mi admiración por el camino que has recorrido, eres de las personas a las que el cancer ha hecho crecer y crecer bien. Se que aun te queda trecho por recorrer y deseo de corazon que sea mas leve, te mereces descansar por fin y dejarlo atras.
    Tambien, toda mi admiración por la Dra. Alvarez Escolá y todos los miembros del equipo del Hospital de La Paz, por la calidad y la humanidad que imprimen a su trabajo.

  2. Javier dice:

    Celia eres un ejemplo de valentía y perseverancia para todos, y lo de perseverancia, casi a la fuerza! que ya has pasado unas cuantas veces por el quirófano y ahí te tenemos siempre dispuesta a ayudar a los que comenzamos el camino y con una sonrisa animando a todo el mundo.
    Así que mi profunda admiración y desde luego amistad.
    LUCHADORA!!!!

  3. Inma Violeta dice:

    Hola Celia desde luego que razón que tienes .Que importante es que des con el equipo adecuado .muchos besos.

  4. Sedith dice:

    Soy paciente con cáncer de tiroides, mexicana del estado de Veracruz y necesitó estrar en paz, aceptar q puedo salir adelante …. Continuamente estoy en depresión y ansiedad.

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