#altoyclaro: No hay cánceres buenos


Arantxa ha querido sumarse a esta campaña y hablar también alto y claro.

Arantxa lleva en la Asociación casi desde los inicios y es un eslabón más de la cadena solidaria de pacientes, un ejemplo de generosidad y una aportación imprescindible en estos 10 años de efecto mariposa, que Arantxa ha ayudado a tejer en foros tanto de España como de Sudamérica. Por eso muchos la conoceréis.

Su mensaje es muy directo y nos atañe a todos, sabe además muy bien de lo que habla: no hay cánceres buenos #altoyclaro.

Arantxa ha acompañado a muchos pacientes, lleva 11 años en vigilancia y aunque ya está en remisión sigue sufriendo las secuelas. Secuelas de las que nunca se habla porque sólo afectan a un porcentaje bajo de casos. Pero existen y son personas que como Arantxa sufren hipoparatiroidismo o problemas de voz, o problemas con las glándulas salivares, musculares, nervios afectados,… a veces como ella, que ni siquiera fue por impericia del cirujano, simplemente el peaje necesario para librarla del cáncer.

A ella como a muchos de nosotros quisieron ayudarnos diciéndonos que no nos preocupáramos que es un cáncer bueno, el mejor que podríamos “elegir” y aunque como pacientes agradecemos y mucho el que tenga un buen pronóstico, y comprendemos que nos lo dicen para quitarnos el miedo, hay que decir #altoyclaro que no hay cáncer bueno.

No se trata únicamente de una reivindicación emocional.

No se trata únicamente de que el que sea “bueno” no nos autorice a desahogar el miedo llevándonos a vivirlo más en silencio, ni que al ser jóvenes hay un duelo muy duro por hacer, una necesidad de llorar y rabiar por la salud perdida que no se nos acepta. No se trata ni siquiera de una queja lógica sobre el efecto de las terapias hormonales en la salud física y mental, se trata simplemente de que no hay un cáncer bueno. Así de sencillo.

Arantxa ha sido atendida en un buen hospital con buenos especialistas y su pronóstico de curación es muy alto, pero ¿está bien? No. ¿Cómo ha sido su tratamiento? Duro. ¿Se siente “como antes del tratamiento”? No. Alto y claro.

Si lo recogemos aquí no es para quejarnos y por supuesto no es para asustar a los nuevos pacientes. De hecho afortunadamente la mayoría de los tratamientos de cáncer de tiroides evolucionan de una manera muy satisfactoria.

Lo hacemos  para que se le siga dando importancia a la calidad del servicio, para que no nos pongan a la cola en la lista de espera de cirugías o PAAFs, para que se creen de una vez centros de alta resolución de nódulo tiroideo y centros de referencia en cánceres raros o avanzados de tiroides, para que se le de la importancia que tiene a la especialización en cirugía de cáncer de tiroides.

Lo hacemos para que se cuide la formación de equipos que garanticen una visión multidisciplinar, para que se nos ofrezca apoyo psicológico como al resto de pacientes de cáncer y para que concedan al endocrinólogo más tiempo para atendernos en consulta y explicarnos bien él, bien una enfermera, de casos de forma adecuada el tratamiento.

Y para representarte mejor hemos ideado la Encuesta Alto y Claro, no dejes de aportar tu opinión.

No hay cáncer bueno y hoy Arantxa nos lo recuerda #altoyclaro



Conocemos la historia de Arantxa:

Hola mi nombre es Arantxa

Soy de Madrid, y hace 11 años que fui operada en el Hospital Clínico San Carlos, de un Carcinoma Papilar agresivo (T4 N1Mx.)

Mi historia comienza a los 15 años con una subida de peso importante tras meses de acudir a mi medico sin resultados con las dietas que me pautaba. Decide enviarme al ginecólogo por problemas con la menstruación. El ginecólogo me dice que no hay problema de su especialidad pero si un problema serio hormonal. Me derivan a mi endocrino de zona y allí comienza mi historia.

Me detectan un bocio multinodular, enfermedad de Hashimoto. Deciden hacer seguimiento de mis nódulos con ecografías y punciones cada 6 meses. Así estuve varios años hasta que una de las punciones dio proliferación folicular, altamente celular. Mi endocrina decide enviarme al cirujano quien al observar mi peso me propone pasar a la Unidad de Obesidad del hospital. Allí me someten a una cirugía bariátrica mientras siguen observando mis nódulos que no parecen variar.

En 2003 mi nódulo más grande de 3 cm. crece hasta los 4cm y los cirujanos deciden operarme:  me hablan de un 5% de posibilidad de malignidad.

El 1/9/2004 me entero de mi diagnóstico en la URPA. Mi cirujano se sienta conmigo y me explica lo que ha encontrado:  el nódulo grande efectivamente no estaba invadido, pero todo lo demás si, además de tejido cercano, 21 ganglios y 3 de mis 5 paratiroides. Me explica que ha sido una cirugía compleja y muy larga de 6 horas y que posiblemente tenga hipocalcemia durante un tiempo y que hay un resto que no ha podido eliminar del todo por su cercanía al nervio recurrente y vena carótida. Paso a planta y con el alta me voy con medicación. A las horas empiezo a notar que mis pies y mis manos se duermen, además de mucho dolor muscular. Llamo a 112 y me aconsejan ir a urgencias.


Ingresé un viernes y pasé 48 horas en urgencias: todo el personal volcado en mí, ya que no eran capaces de ajustar la dosis de calcio intravenosa. No lograban nivelarlo


Todos los cáncer son un cáncer

Arantxa representa a muchos pacientes que sufren y conviven a diario con secuelas del tratamiento. Son los silenciados de los silenciados

Mi cirujano pasa a por mi y me sube a planta y allí se pone en contacto con los endocrinos, quienes enseguida regulan el calcio, la vit D y el magnesio. Pasé 24 días ingresada hasta que pudimos encontrar una dosis oral.

Tengo que agradecer que todo el equipo trabajó unido, ya que el problema residía en mi cirugía bariatrica, al no absorber los minerales y vitaminas como los demás mi cuerpo requería dosis y tratamiento muy particular.

Fui diagnosticada de hipoparatiroidismo posquirúrgico permanente a los 12 meses de mi cirugía. Ya que es el tiempo que hay que esperar por si la situación se revierte.

A los dos meses de mi cirugía pasé por la habitación plomada. Aunque fue duro para mi fue peor el hipotiroidismo extremo (315 de TSH) unido al hipoparatiroidismo. Entré en silla de ruedas porque ya no podía caminar, a penas podía hablar y me resultó complicado pasar los días sola, sin ayuda. Me dieron 120 mci de I131. Tardé 3 meses en recuperarme.

Mi primer rastreo mostró el resto que me dijo  mi cirujano. El de nuclear dijo que esperaríamos a ver si el yodo lograba minimizarlo.

Tras varios rastreos negativos Tg negativa pero anticuerpos elevados, un control muestra una Tg elevada.

Tengo que agradecer a mi endocrino que desde que supo de la existencia del Thyrogen me dio la opción de hacerlos con ellos.  He usado el thyrogen en varias ocasiones:  me produce muchos efectos secundarios como nauseas, vómitos, mareos, dolor de cabeza, pero es un lujo contar con ello.


Creo que es básico que un paciente conozca cada paso,

y sea un medico quien te guíe en el camino


Paso por un hipotiroidismo de nuevo que esta vez lo hacemos sin thyrogen y descubren que hay captación en la zona del lecho tiroideo.

En consenso con el endocrino deciden hacerme un Pet Tac, un Tac de cabeza y cuello, otra ecografía y más analíticas, y con todo organizar una reunión. En ella radiólogos, endocrinos, cirujanos y médicos nucleares. Y deciden hacer cirugía exploratoria ya que el resto es de 3mm.

Tras unos días de dudas el cirujano me explica lo que intentara hacer. Me operan el 7/7/2008 tras 4 horas de cirugía, sacan el resto del lecho tiroideo, 10 ganglios y el timo.

Se confirma la recidiva local y me someto a un nuevo yodo radioactivo meses después ya que por la zona en la que estaba el resto. Han tenido que tocar el recurrente y quedo con una parálisis bilateral de las cuerdas vocales.

Paso a foniatría y otorrinolaringología durante 3 meses para aprender a hablar y trucos para mi vida diaria. En Noviembre me someto al yodo esta vez con un hipo más corto y menos duro. En 2009 mi primer rastreo da limpio y la Tg negativa, pero los anticuerpos siguen positivos. Mi endocrino decide hacer seguimiento con ecografías y analíticas. Todas con Thyrogen.

En 2012 me someto a un rastreo porque aparece una adenopatía sospechosa en la cadena derecha. ¡Un susto!

Mentalmente soy una persona positiva, alegre, fuerte y que vivo la vida AHORA.

Mentalmente soy una persona positiva, alegre, fuerte y que vivo la vida AHORA.

Desde entonces mi seguimiento es de ecografías y analíticas. El año pasado mi endocrino me dice que podemos decir que estoy en REMISION. A día de hoy sigo con controles de análisis cada 6 meses y ecografía anual, ya que los anticuerpos no están en cero.

Digamos que ese fue mi proceso hospitalario al que agradezco y valoro el trabajo conjunto, la rapidez de acción entre equipos, y la información que me fueron dando. Esencial para ir superando etapas y conocer la enfermedad.

También debo agradecer al foro del D.Pitoia en el que encontré el aliento, apoyo y gente que estuvo cada día a mi lado cuando todo era difícil, oscuro, y muy duro.

En 2005 di los primeros pasos en Aicat, ahora AECAT, sin ellos hubiera sido todo mas difícil,  ya que el médico me decía los pasos a seguir y ellos me contaban como pacientes como seria, así que no tuve miedo, ni dudas en ningún momento. En especial gracias a Ruth que con un diagnóstico parecido supo decirme la palabra exacta para empujarme en ese camino. Y también a Sole y Magda quienes me pusieron los pies en la tierra


De aquellas personas quedan muchas a mi lado, hoy grandes amigas, otras se han ido y ha sido complicado encajar que el cáncer de tiroides mata, que no es un buen cáncer, que es el que elegiría alguien.  Yo jamás elegiría ninguno.

Todos los cáncer, son un cáncer.


#altoyclaro

Pacientes de #cancerdetiroides con secuelas:

  Los silenciados de los silenciados

 

Mentalmente soy una persona positiva, alegre, fuerte y que vivo la vida AHORA.

Desde 2001 he tenido mucho que pelear, pero también he aprendido mucho. Valoro la solidaridad entre pacientes y se que somos ese bastón que hace falta, aunque a veces te sientas solo, yo siempre he procurado apoyar a los demás

Lo mejor de este cáncer, LAS PERSONAS

Lo mejor de este cáncer, LAS PERSONAS, lo peor de él su invisibilidad: el que al ser tan pocos y tan diferente no se nos ve, ni se nos oye

Y lo más duro sin duda padecer las secuelas de él, en mi caso dos complicaciones que alteran mi rutina y mi vida diaria. A las que tuve que aprender hacerlas frente sola ya que en estos años no conozco a ningún paciente con ambas juntas. A día de hoy sigue siendo un reto.


Mi voz se alza para pedir por los pacientes de cáncer de tiroides con secuelas


¡Necesitamos ayuda!:  de las instituciones, de los equipos médicos, de la investigación… En mi caso no puedo trabajar con mi voz, ni muchas horas por los calambres que siento. Pero sigo y seguiré luchando y gritando #soyhipopara, las secuelas son muy duras, ¡Ayudarnos!



Arantxa representa a muchos pacientes que sufren y conviven a diario con secuelas del tratamiento. Son los silenciados de los silenciados.

Si tuviéramos que destacar algo de Arantxa es que siempre ha estado ahí durante todos estos años, cada vez que se le ha pedido apoyo.  Hoy es ella la que nos lo pide, pero además lo hace con la fuerza que la caracteriza hablando #altoyclaro en nombre de muchos.

Hagamos entre todos que su voz llegue lo más lejos posible.

Ya sabéis lo que dicen del efecto mariposa: El batir de alas de una mariposa en Madrid, puede provocar un huracán en…

 AECAT, la voz del cáncer de tiroides

 


 

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10 comentarios

  1. Arantxa dice:

    Gracias por hacerlo tan bonito!
    Gracias a cada mariposa que aletea sus alas y hace cambiar el mundo
    Gracias a cada uno de mis compañeros de batalla
    Gracias a AECAT y cada pieza que forma este puzzle

    Gracias a la vida!

  2. CLAUDIA FIGUEROA dice:

    HOla, soy Claudia de México, personalmente conozco a Arantxa, y al leer y recordar nuevamente su historia, recuerdo también como comencé este camino tan largo, tan duro, pero ala vez seguimos agradeciendo que vivimos y conocimos tantas personas de todo el mundo con el mismo diagnostico y con los mismos miedos y alegrías compartidas, yo ahora desde mi país apoyo la voz de los pacientes y estoy presidiendo una Asociación que apenas empieza y que ha tenido grandes avances en poco tiempo, conoci a gente de otros países y se que aunque nos divida un océano, y aunque seamos de diferentes países al fin todos sentimos lo mismo después de un diagnostico de cáncer, después de una cirugía y después de pasar tantos años con hipotiroidismo, hiperparatiroidismo controles con y sin hormona recombinante, aquí es que somos humanos y quedamos con secuelas que aveces ni nosotros sabemos como describir, cambios de humor, tristeza, cansancio, piel reseca caída del cabello y un largo etcétera, etc, gracias por compartir y explicar al mundo lo que es sobrevivir a este cáncer y aprender a vivir después de…..

    Claudia Figueroa
    AMeCAT
    Asociación de Pacientes Cáncer de Tiroides México

  3. erica dice:

    Hola mi nombre es Erica, hace 19 años operada por CA papilar de tiroides, desde ese momento padezco de hipotiroidismo, el tsh ha sido inconstantes casi nunca lo tuve normal, desde Julio de 2014 esta en 526, tomo 750 microgramos de Eutirox y el doc me dice que esa dosis es muy alta, pero no se si sigan dando mas dosis y en que pueda afectarme, los síntomas son terribles para mi, hace 5 meses que no puedo trabajar y en Colombia parece ser que esa enfermedad no es tomada en cuenta para pension ni para buenos estudios o tratamientos, me gustaría hablar con alguien del tema, es triste sentirse tan solo y desatendido…Muchas gracias

  4. Nancy Beatriz Dichiara dice:

    Pasé por una tirotoxicosis hipertiroidea que me llevó a un yodo ya que corría riesgo con una operación, no me quedó nada, ni tiroides menos paratiroides!! nadie pero nadie, me puso al tanto de lo que venía después!! a los 48 años, de ser una persona activa, trabajadora, pasé a ser una persona que parecía tener noventa años!! mis dolores musculares, la sequedad de mí garganta, mí caída de cabello y un montón de síntomas agregados, la repuesta de mí endocrino es que,… es la vejez!!!!! aún no encuentro alguien que me explique todas las consecuencias!!! todas las descubrí solita!! por favor!!! soy de Río Cuarto. provincia de Córdoba, Argentina, hay alguien que pueda venir a dar. charlas???

  5. Cristina dice:

    Querida Ari,
    Tu misma lo has dicho:
    Lo mejor del cancer: las personas.
    Y, desde luego, tu eres una de esas joyas que me he encontrado en AECAT.
    Lo peor: la invisibilidad.
    pero entre todos y gracias a pacientes que como tu dan la cara, conseguiremos que nadie se llegue a sentir invisible. SI hay que pasar por algo tan duro que menos que sentirse apoyado y comprendido.
    Un fuertísimo abrazo, compañera,
    Cristina

  6. martha de luna dice:

    me reflejo tanto con tu historia . La gran diferenciaces que yo no tuve cancer. Siempre pense porque me paso esto quisiera ser una persona normal no estar cansada , pero has hecho en mi el efecto mariposa

  7. María del Carmen Soliveri dice:

    He leído tu historia estoy operada de tiroides total por nódulos de hutler , eres una luchadora, también tengo parálisis recurrencial , foniatria, atragantamientos y demás cosas ,dolores musculares falta de vitamina D ect….
    Tienes toda la razón lo mío no fue ,leyendo tu, historia tanto, y siento un gran dolor porque veo que las instituciones no nos hacen caso ni a los operados de cáncer ni a los enfermos de tiroides, solo se hacen controles y nada mas ,no hay campañas sobre esta enfermedad.
    Donde esta la investigación?Donde hay un centro específico? Es una lastima que cuando tenemos problemas tenemos que ingeniarnos las para poder saber soluciones , las citas ya ni por privado tardan más de dos meses en dártelas….en fin que me acaloro.
    SOLO digo en ALTO Y CLARO que mucha ,mucha fuerza para todos todas las luchadoras con esta enfermedad.

  8. Maria Dolores dice:

    ARANTXA acabo de leer tu articulo y es una realidad lo que dices.Mi hija está operada también de papilar de tiroides con la consecuencia de un hipoparatiroidismo p ermanente (sus paratiroides no funcionaron más a partir de la operación) solo quien lo padece sabe lo que es estar sometida a tomar calcio y vitamina D continuamente.Te seguimos a través del foro de AECAT.Tu caso es el más parecido al de mi hija. Un fuerte abrazo desde Málaga.

  9. Liz dice:

    Hola tengo 22 años y desde hace 2 años que me diagnosticaron con CA Tiroides ha sido muy duro pasar por esta batalla pero aqui andamos, claro con muchos miedos pero saliendo día a día.
    Dios cuide de todas ustedes y nos de la fortaleza de salir triunfadoras de esta dura batalla…!

  10. Mary Pinto Vieyra dice:

    Aranxta, a quien cariñosamente le decimos Ari, y a quien tengo el privilegio y bendicion de conocer desde hace mas de 10 años desde AICAT; completamente de acuerdo con todo lo que escribes, como paciente puedo entenderte perfectamente “¡¡ NO HAY CANCER BUENO !!” por Dios, cuando lo entenderan, cuando entenderan que esta Cancer de Tiroides SI nos deja secuelas, UNAS mas grandes que otras, PERO QUE LAS DEJA, las deja, UNAS en el cuerpo y MAS a nivel emocional, psicologico….UNAS que a traves del paso de los años, NO LOGRAMOS deshacernos de ellas, ni darle solucion por mucho esfuerzo que se hace; resulta agotador andar de chequeo en chequeo, control tras control, angustia tras angustia por temor a los resultados y a sus consecuencias….quizas mas encierros por tomas de Iodo radioactivo, o en el peor de los casos, OTRA cirugia mas, lo que resulta mas aterrador ( en mi caso), etc. etc. Y el personal medico pregona que es el mejor cancer que pudo darnos, que debemos agradecer por que nos toco este cancer, que no moriremos de este cancer, etc. etc. Por Dios……”¡¡ NO HAY CANCER BUENO!!”

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