Archivo: Septiembre 2015

Éxito de participación y solidaridad en la II Maratón Bike-Cycling-Sport y Zumba “El efecto Mariposa”

Este año desde AECAT hemos celebrado los 10 años con la campaña solidaria Súmate al Efecto Mariposa, con esta segunda edición del Maratón Bike-Cycling-Sport y Zumba “El efecto Mariposa” con este acto deportivo-benéfico que se realizó en las instalaciones de Go Fit Montecarmelo.

Agradecemos a Go Fit que desde el primer momento se han volcado apoyando nuestra propuesta cediendo las instalaciones deportivas y mucho más, tanto en la maratón solidaria celebrada anteriormente en Valladolid como en esta celebrada en Madrid Montecarmelo, ayudándonos a organizar este tipo de evento solidario que une deporte y salud y a la vez permite que el Efecto Mariposa llegue más lejos. En esta ocasión contamos con la presencia en el evento de los actores Esmeralda Moya y Carlos García Cortázar que nos ayudaron en la rifa solidaria.


Una Jornada de Puertas Abiertas, donde desde las 10:00 hasta las 14:00 horas y desde las 18:00 hasta las 19:00 horas estuvieron preparadas actividades tan divertidas como Zumba, ADAPTIV Bike o una Gymkana acuática familiar, entre otras. Y a partir de las 19:00 hasta las 20:00 horas, se hizo una rifa solidaria acompañada de una merienda infantil.

Todos los monitores de GO- Fit Valladolid se han implicado apoyando con este acto la prevención, la información en salud, y el fomento de estilos de vida saludable.

Los asistentes al evento además han tenido ocasión de conocer por boca de pacientes expertos la labor desarrollada por la Asociación  de Pacientes de Cáncer de Tiroides así como recabar información sobre los efectos de una disfunción tiroidea para la salud.

Con este gesto Go-fit reafirma su posicionamiento como centro social y su  apuesta por  el deporte como medio para mejorar nuestra calidad de vida y la educación en valores sociales, que les ha convertido en líderes dentro de su sector.

También son muchas las empresas que han colaborado con AECAT sumando su apoyo en forma de regalos para la gran rifa que se celebró al final de la jornada, y en la que tuvo protagonismo el actor Carlos García Cortázar, que se prestó a entregar a cada premiado su regalo y amenizó a todos los asistentes a la rifa.

Programadas desde primera hora de la mañana, se fueron sucediendo actividades deportivas abiertas al público.

Así, gracias a la contribución de instituciones y empresas que han apoyado a AECAT en esta maratón solidaria, se puede conocer la realidad del cáncer de tiroides cada vez más.

Este evento regional, se enmarca dentro de las actividades que desarrolla la Asociación por toda España para ofrecer apoyo a los nuevos diagnosticados.

Empresas colaboradoras y regalos

Empresas colaboradoras y regalos entregados en la Maratón Solidaria

La asociación española de cáncer de tiroides, AECAT quiere agradecer a todas las instituciones y entidades colaboradoras sus aportaciones, contribuyendo al llamado “Efecto mariposa”.



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El Efecto Mariposa en Valladolid

El Efecto Mariposa en Valladolid

 

Día Nacional de Cáncer de Tiroides: Los pacientes demandan centros de referencia, acceso a medicamentos y equidad

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), con motivo del Día Nacional del Cáncer de Tiroides que se celebra hoy, 28 de septiembre, quiere compartir con la sociedad en general la inequidad asistencial que padecen en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad. Con este motivo, ayer presentó en Madrid su campaña “Hablemos alto y claro”, a la que le siguió una gala solidaria. La Presidenta de AECAT, Cristina Chamorro, manifestó “la necesidad de contar con una red de centros de referencia regionales, con enfoque multidisciplinar, a la que los pacientes sean derivados de forma automática y que a su vez estén coordinados entre sí para derivar a los casos más infrecuentes y complicados a unos pocos centros nacionales, altamente especializados, que sumen casuística de toda España. En Sanidad y enfermedades raras hay que derribar fronteras”.

Éxito de participación y asistencia en la Gala Solidaria a favor de AECAT

Momento de la jornada de presentación de la campaña #altoyclaro en la Plaza Santa Ana, Madrid

A la lucha de AECAT por hacerse visible ante la sociedad se sumaron al acto de presentación, asociaciones como FEDER y GEPAC, así como autoridades, entre las que se encontraban el Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la CAM, Sr. D. Julio Zarco y el Gerente de Madrid Salud, D. Antonio Prieto.

DÍA NACIONAL CÁNCER DE TIROIDES _ 2015 _ AECAT

Intervención de Dña. Cristina Chamorro, Presidenta de AECAT

Ruth Benítez de GEPAC insistió en su intervención que “la sanidad pública española es muy buena y no pueden darse pasos atrás”. El Presidente de Feder, D. Justo Herranz, afirmó que “No estáis solos. Con vosotros están 300 asociaciones más que reman en la misma dirección”. Dirigiéndose a D. Julio Zarco, agradeció el apoyo que las asociaciones de las enfermedades raras reciben de la Consejería y de su dirección.

FEDER y GEPAC se suman así a las dos reivindicaciones de AECAT: la creación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), y el acceso a los medicamentos de forma más ágil, segura y en igualdad para todos los ciudadanos, vivan donde vivan. “El nuevo planteamiento de supresión presupuestaria estatal del Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS) y el Fondo de Garantía Asistencial (FOGA), -prosiguió Herranz-, va a dificultar aún mucho más este objetivo. Nuestro ofrecimiento es que  la Consejería se sume a la lucha de la AECAT y de FEDER para conseguir un CSUR para el cáncer de tiroides”. Dirigiéndose a las autoridades allí presentes, Herranz aprovechó para reclamar más apoyo a la labor que desarrollan las asociaciones, “servicios que deberían prestar las Administraciones”.

Intervención de Ilustrísimo Sr. D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la atención al ciudadano y humanización de la asistencia Sanitaria de la CAM

Intervención de D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la atención al ciudadano y humanización de la asistencia Sanitaria de la CAM

D. Julio Zarco corroboró que las dos reivindicaciones: CSUR y acceso a los medicamentos “han sido presentadas por Feder a la Dirección General de Cartera y Servicios del Ministerio el pasado día 23. Ahora tenemos que recoger datos para que juntos y apoyados por la Dirección general de Atención al Paciente, podamos conseguir que el CSUR para cánceres de tiroides sea una realidad y el acceso a los medicamentos huérfanos y especializados sea más rápido y en condiciones de igualdad y equidad para todos los ciudadanos vivan donde vivan. Como ustedes, -prosiguió-, hemos denunciado la desaparición real, aunque no formal del  fondo de cohesión y del Fondo de garantía, y finalmente hemos exigido al Ministerio que nos garantice por escrito que el acceso a los CSUR,  a los medicamentos y  las prestaciones  de la cartera de servicio sean iguales para todos los ciudadanos, vivan donde vivan y que nos diga por escrito en caso de negativa: como, cuando y a quien podemos reclamar”.

D. Julio Zarco explicó que “desde la Dirección General de Atención al Ciudadano y humanización de la asistencia sanitaria, trabajamos con GEPAC, Feder y esperamos también hacerlo con AECAT, en la mejora de la prevención de esta enfermedad. En la CAM se apuesta por la calidad en Sanidad, contando con centros hospitalarios de referencia en cáncer de tiroides con grandes profesionales implicados en la investigación de nuevos medicamentos. Se puede y quiere mejorar en el diseño y acceso de los pacientes a esos centros”. En este sentido, AECAT propone la creación de centros de alta resolución de nódulo tiroideo para mejorar la calidad diagnóstica actual y favorecer la derivación posterior a centros de referencia con cirugía y equipos multidisciplinares especializados.

Intervención del Gerente de Madrid Salud, D. Antonio Prieto

“Somos partícipes de que no debe existir inequidad en el territorio nacional, -añadió Zarco-. En Madrid tenemos tratamientos de vanguardia, profesionales y unidades de experiencia, pero no ocurre lo mismo en todo el territorio nacional. Desde la Comunidad de Madrid vamos a trabajar en el Consejo Interterritorial para que exista uniformidad y homogeneidad en el tratamiento de todos los pacientes, en especial los pacientes de cáncer de tiroides. Tenéis nuestro apoyo y vamos a tratar de hacer todo lo posible para mejorar vuestra calidad de vida, prevenir este cáncer silente y desde luego que sigáis recibiendo los mejores tratamientos”.

También se refirió en su intervención a que “somos conocedores de que esa calidad y posibilidad de acceso a fármacos no se da de forma equitativa en España y por ello nos comprometemos a trabajar y liderar iniciativas para que no se produzca esta desigualdad entre comunidades”.

Son numerosos los estudios que muestran los beneficios de los centros de referencia en el control de la enfermedad, la disminución del número de complicaciones, la necesidad de reintervenciones, estancia hospitalaria y coste hospitalario. Las complicaciones postoperatorias pasan del 19% al 7,5% y cuando estas suceden, se está más capacitados para atenderlas. Frente a estos datos, la realidad a día de hoy es que los pacientes tienen acceso a terapias distintas en función de su residencia, persistiendo la desigualdad de oportunidades en cuanto a calidad asistencial y por tanto,discriminación en razón del lugar de residencia.

Intervención de Ruth Benítez _ GEPAC

Intervención de Ruth Benítez _ GEPAC

Esta desigualdad en pleno siglo XXI preocupa a los pacientes y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición del Fondo de Cohesión Sanitaria en los PGE (Presupuestos Generales del Estado) para 2016.

A partir del mes de enero, las Comunidades Autónomas contarán con una tarifa única y tendrán que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podría dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisión.

Este Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que nació para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo considerablemente.

Intervención de D. Justo Herranz _ FEDER

En AECAT vemos positivo la normalización de las tarifas que la medida propone, pero advertimos que no es ésa la única fisura por la que se genera inequidad.

Si bien es un paso importante para que las Comunidades Autónomas tomen las riendas en la gestión de sus presupuestos de Sanidad y sepan de primera mano la situación de los pacientes de cáncer de tiroides en sus regiones, AECAT cree conveniente que el Gobierno tutele mediante algún tipo de mecanismo el correcto cumplimiento de esta decisión, en beneficio siempre del paciente de cáncer de tiroides.



EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS

A la demanda de centros de referencia se suman las denuncias de inequidad en el acceso a los medicamentos. En una encuesta realizada por AECAT entre 533 afectados de cáncer de tiroides, el 28,1% de los pacientes declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado. Los retrasos y diferencias de plazos entre CC.AA. en su aprobación se producen cada día. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos, pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal se alargan y con frecuencia se les niega la opción de conseguirlos como medicamento extranjero. En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por el R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de julio.

La visión más dolorosa de esta inequidad se da en los pacientes que necesitan acceder sin éxito a los últimos fármacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Son personas que no tienen otra opción terapéutica y sin embargo, en algunas zonas de España, que no en todas, son víctimas de los recortes presupuestarios. Es triste ver cómo en algunas comunidades autónomas, en algunos centros hospitalarios, se está decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. Pese a que están ya aprobados en Europa e incluso la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis, se consigue dependiendo del centro o comunidad autónoma donde está recibiendo tratamiento el paciente.

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

Hasta hace dos años los pacientes de cáncer refractario y medular de tiroides no tenían ninguna alternativa eficaz más allá de la cirugía. En los últimos años, la investigación en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa ha llevado a la Comisión Europea a aprobar 2 nuevos fármacos para los pacientes de medular metastásico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

Mientras en otros países el procedimiento de aprobación nacional lleva menos de tres meses, en España vandetanib tardó más de dos años. Sorafenib tuvo comparativamente un procedimiento mucho más corto, al ser un fármaco que se dispensaba en España para otras patologías, pero a fecha de hoy, aún no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares, ni lenvatinib para refractarios. Estos inhibidores de la tirosina cinasa (ITK) no curan sino que cronifican la enfermedad. Los pacientes necesitan pasar de un fármaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio cáncer consigue poco a poco levantar contra el fármaco, inutilizando su acción al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayoría de los casos otro ITK.

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, más que ningún otro, viven contra reloj, dependientes de que la investigación se mantenga activa y se creen nuevos fármacos y vías de actuación. Lo último que se les puede hacer es crearles barreras burocráticas para acceder a ellos, como en la actualidad está pasando.

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides presenta la campaña Alto y claro ante la inequidad asistencial

Tras diez años de andadura, coincidiendo con el Día Nacional del Cáncer de Tiroides, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) presenta este domingo la campaña “Hablemos alto y claro” con un acto de sensibilización y una gala solidaria de 12 a 15 horas, en la Plaza de Santa Ana de Madrid. La campaña muestra, a través de testimonios y datos de una encuesta realizada a pacientes, la necesidad de diseñar una red nacional de centros de referencia coordinados entre sí, y la preocupación que ha generado entre los afectados la decisión del gobierno de retirar de los presupuestos de 2016 el Fondo de Cohesión Sanitario (FCS). Fondo que financiaba los desplazamientos de pacientes entre CC.AA. y cuya supresión puede  agravar los casos de inequidad que ya se están denunciando y esta campaña recoge.

Pese a ser una enfermedad infrecuente con solo 3.000 casos al año, es de los tumores que más crece en la actualidad, siendo el 8º diagnosticado a mujeres. Para conocer las mejoras que demandan AECAT ha realizado como parte de la campaña, una encuesta a nivel nacional a los afectados, cuyos resultados ponen de manifiesto la inequidad que sufren los pacientes en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad.

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La demanda de una red nacional de centros de referencia que acumulen la suficiente experiencia en cáncer de tiroides se vuelve especialmente necesaria con la retirada del FCS y viene avalada por la opinión de los expertos de las principales sociedades médicas implicadas, que resaltan las dificultades pero también las ventajas incuestionables de una intervención multidisciplinar especializada, imposible de generalizar a todos los centros hospitalarios, dado el carácter infrecuente de la enfermedad y la dispersión geográfica de los pacientes.

El Dr. Juan Carlos Galofré, Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), grupo multidisciplinar de referencia en España, es categórico al abogar por la necesidad de centros de referencia: Por justicia, es lógico que todo paciente con cáncer de tiroides diagnosticado dentro del territorio nacional, tenga las mismas posibilidades para ser atendido con idéntica calidad asistencial en cualquier parte de la geografía española y que pueda disponer de los mismos medios diagnósticos y de similar armamento terapéutico”, – argumenta al explicarnos la exigencia de actualización constante que requiere esta sub-especialización en cáncer de tiroides, y el difícil objetivo de trabajar en equipo para individualizar los tratamientos, lo que permitiría evitar sobreactuar con garantías, pero también actuar adecuadamente en los casos más complicados. La creación de hospitales de referencia con equipos multidisciplinares es una necesidad absoluta”, -concluye.

CELIA_1024x600_facebookComo nos recuerda el Dr. Juan Antonio Puñal, vocal de la sección de cirugía endocrina de la Asociación Española de Cirujanos (AEC), los beneficios de los centros de referencia en el manejo de la enfermedad son contrastables, “disminuye el número de complicaciones, la necesidad de reintervenciones, la estancia hospitalaria y el coste hospitalario. Hay estudios que demuestran que las complicaciones postoperatorias pasan del 19% al 7,5% y cuando éstas suceden, se está más capacitado para atenderlas”.

KARY-_1024x600_facebookDatos que concuerdan con la percepción de los pacientes: Según muestra la Encuesta realizada por AECAT a 533 afectados de cáncer de tiroides para detectar las necesidades cubiertas y no cubiertas durante el tratamiento, los pacientes priorizan por este orden: “ser tratados por un cirujano experto en cáncer de tiroides” , seguido de “contar con centros de alta resolución especializados para acortar los tiempos en el diagnóstico de nódulo tiroideo”, “poder ser derivado a un centro de referencia con equipos multidisciplinares especializados en CT”, “mayor coordinación entre los diferentes especialistas”  y poder evitar la fase de deprivación hormonal previa al tratamiento con radioyodo.

Aspectos todos ellos que AECAT invita también a conocer y valorar a través de los testimonios de pacientes recogidos en su web www.aecat.net y que apuntan todos en la misma dirección:  necesidad de centros de referencia multidisciplinares para luchar contra la inequidad en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad.

Según nos señala el Dr. de las Peñas, Presidente del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) en relación al cáncer de tiroides: “Todos esos problemas que comparte con otras neoplasias infrecuentes tienen solución si hay la suficiente voluntad: una solución es la creación y acreditación de los centros de referencia con equipos multidisciplinares.”



LA VOZ DE LOS PACIENTES Y LA ELIMINACIÓN DEL FONDO DE COHESIÓN SANITARIA


En la Encuesta de AECAT el 28,1% de los pacientes españoles de CT declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado


A la demanda de centros de referencia se unen también las denuncias de inequidad en el acceso a medicamentos.

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Las desigualdades entre centros y CC.AA. preocupa a los pacientes de cáncer de tiroides y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición en los PGE de 2016 del Fondo de Cohesión Sanitaria (Presupuestos Generales del Estado) creado para  garantizar la igualdad en el acceso a la sanidad pública.

La campaña de testimonios publicados por AECAT como parte de la campaña “Hablemos alto y claro” así lo demuestra.


A partir del mes de enero, las Comunidades Autónomas contarán con una tarifa única y tendrán que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podría dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisión. Este Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que nació para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo considerablemente. En AECAT ven positivo la normalización de las tarifas que la medida propone, pero advierten que no es ésa la única fisura por la que se genera inequidad.

Una inequidad que sienten los pacientes y que la misma encuesta realizada por AECAT muestra cómo un 59,8% de los pacientes de la Sanidad Pública Española encuestados, ha pensado en algún momento del tratamiento pedir una segunda opinión, un 48,5% de los pacientes han sentido la necesidad de cambiar de profesional, un 32,5% de centro hospitalario y un 18,6% de Comunidad Autónoma en busca de un mejor tratamiento.

Otro de los asuntos más controvertidos que afectan a los pacientes es la equidad en el acceso a los medicamentos. Se producen numerosos retrasos y diferencias de plazos entre CC.AA. en la aprobación de los mismos. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal se alargan y con frecuencia se les niega la opción de conseguirlos como medicamento extranjero. En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por un R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de junio.


JORNADA DE ACTIVIDADES POR EL DÍA NACIONAL DEL CT


 

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Gala Solidaria a favor de AECAT

El domingo 27, a partir de las 12 y hasta las 15 horas, la Plaza Santa Anade Madrid acogerá la Gala Solidaria Hablemos alto y claro, evento al que acudirán la Excma. Sra.Dña. Manuela Carmena, alcaldesa de Madrid; el Ilmo. Sr.D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; D. Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Dña. Begoña Barragán de GEPAC (Grupo español de pacientes con cáncer), mostrando así su apoyo a la labor y las reivindicaciones de AECAT.

Además del apoyo institucional, AECAT cuenta con la presencia de cantautores y grupos musicales que unirán sus voces a los de los pacientes para hablar alto y claro.

#altoyclaro para conseguir un medicamento tengo que cambiar de hospital y de CCAA

Como casi siempre en sanidad, hay demandas que se generalizan y de tanto escucharlas se hacen socialmente aceptables, parte de un mal menor. Se escriben del tirón: denunciamos la inequidad en el acceso a medicamentos, formando frases hechas, que nos sirven de muletas, porque hasta ese momento no sabíamos como nombrar la situación que enfrentábamos ni como  manejar la incredulidad que sentimos al ver que algo tan serio como la salud, puede depender del lugar donde vives dentro de España o dentro de tu ciudad, depender de la suerte..

En el cáncer de tiroides, la visión más dolorosa de esta inequidad, que no la única, se da en los pacientes que necesitan acceder sin éxito a los últimos fármacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Personas que no tienen otra opción terapéutica. Son pocos, su voz no llega lejos, y, por lo que parece, en algunos sitios que no en todos, son parte del necesario recorte. 

Como Asociación tenemos la obligación moral de ser su voz. Vemos con dolor que en algunas comunidades autónomas, en algunos centros hospitalarios, se está decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. Se alargan los procedimientos de aprobación de los mismos, se crean nuevos procedimientos autonómicos que lo alargan aún más pese a que ya están aprobados en Europa e incluso cuando la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis no se consiguen o mejor dicho se consigue dependiendo del centro o la comunidad autónoma donde te estén tratando.

No importa que estos medicamentos sean la única opción que les queda a todos estos pacientes. En unos sitios sí se les concede y en otros no.

Hasta hace dos años los pacientes de cáncer refractario y medular de tiroides no tenían ninguna alternativa eficaz más allá de la cirugía. En los últimos años, la investigación en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa, ha llevado a la Comisión Europea a aprobar 2 nuevos fármacos para los pacientes de medular metastásico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.

Mientras en algunos países ese procedimiento de aprobación nacional lleva  menos de tres meses desde la europea, en España, vandetanib, tardó mas de dos años en conseguirlo. En comparación sorafenib tuvo un procedimiento mucho más corto al beneficiarse de ser un fármaco que se venía dispensando en España para otras patologías, pero, a fecha de hoy, aún no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares ni lenvatinib para refractarios. Y ambos son necesarios, estos inhibidores de la tirosina cinasa (ITK) no curan sino que cronifican la enfermedad pero los pacientes necesitan pasar de un fármaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio cáncer consigue poco a poco levantar contra el fármaco, inutilizando su acción al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayoría de los casos otro ITK.

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, más que ningún otro,  viven contra reloj, dependientes de que la investigación se mantenga activa y se creen nuevos fármacos y nuevas vías de actuación. Lo último que se les puede hacer es crearles barreras burocráticas para acceder a ellos, como en la actualidad está pasando.

Hoy vamos a contar las historias de esas personas, os vamos a presentar a una de ellas, a toda una familia de luchadores que no han aceptado resignarse y tirar la toalla. No darán su nombre, no pueden pero, no por eso van a dejar de hablar claro.



Testimonio tal y como lo ha recibido AECAT:

PACIENTE INVISIBLE Y SIN VOZ PARA PODER CONSEGUIR EL TRATAMIENTO ADECUADO

Uno de los retos de la sociedad actual es conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras, uno de éstos es el cáncer de tiroides que no responde al tratamiento con Iodo. Dar respuesta a este problema es un objetivo fundamental para  los profesionales implicados, las Asociaciones de Pacientes, familias y afectados.

La alternativa es que el paciente asuma la financiación del medicamento lo que con tratamientos oncológicos es casi imposible de plantear para la mayoría de las familias.

A pesar de tener la evidencia de eficacia, en su CCAA, les negaron la financiación del tratamiento que si se obtiene en centros de otras CCCA

La baja incidencia en la aparición de estos casos, supone falta de información  actualizada y formación de algunos profesionales, además de una falta de coordinación entre los profesionales médicos (sanitarios en general), farmacéuticos y demás profesionales.

El abordaje inadecuado de los recursos existentes, por la falta de coordinación dificulta el tratamiento individualizado, el acceso a medicamentos nuevos y por supuesto, los recortes sanitarios tienen una mayor implicación en este tipo de patologías, lo que conlleva una  inadecuada investigación y difusión de la misma.


Por medio de las Asociaciones y Proyectos como HABLEMOS ALTO Y CLARO debemos conseguir minimizar esta invisibilidad


Uno de los mayores problemas a los que nos enfrentamos al ponernos enfermos es la ineficacia de algunos mecanismos de gestión sanitarios, del sistema de salud  y gerencias de hospitales concertados.

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Campaña HABLEMOS ALTO Y CLARO _ Haz clic sobre la imagen para ampliar

A pesar de tener evidencias de eficacia, tras la toma de una medicación específica, facilitada de forma gratuita por las empresas farmacéuticas y realizadas las pruebas oportunas (TAC, análiticas etc.,) en los que se constata la disminución del tumor, nos enfrentamos a la negativa de la financiación del tratamiento hasta conseguir la aprobación de la Agencia Española del Medicamento.

La alternativa es que el paciente asuma la financiación del medicamento lo que con tratamientos oncológicos es casi imposible de plantear para la mayoría de las familias.

ESTA SITUACIÓN REQUIERE QUE SEAMOS INVISIBLES Y NO PODAMOS HABLAR MAS ALTO

Es el camino más duro al que se puede enfrentar una familia y es muy difícil en esta situación moverse para encontrar nuevas alternativas. Ellos lo han hecho y desde aquí luchan también para otros pacientes


Ante estas situaciones los pacientes deben buscar soluciones alternativas, en ocasiones difíciles de encontrar,  y con gran carga económica y emocional en las que de forma invisible y sin dar muchas explicaciones deben cambiar de residencia y  recurrir a Comunidades, Centros Hospitalarios o Profesionales que permitan acceder a los tratamientos adecuados


ESTA SITUACIÓN REQUIERE QUE SEAMOS INVISIBLES Y NO PODAMOS HABLAR MÁS ALTO para no poner en peligro la atención adecuada, el tratamiento adecuado y en algunos casos evitar la progresión de la enfermedad que desencadenaría el fallecimiento del enfermo.

Gracias a los profesionales médicos que nos han ofrecido su apoyo y gracias a los cuales aun tenemos una alternativa de tratamiento, y a AECAT  por su asesoramiento y disponibilidad.

Fin del testimonio



#altoyclaro necesitamos tu voz para luchar contra la inequidad. Anonimato para conseguir un medicamento

Poco más hay que decir después de su testimonio. Como sociedad podemos optar por hacerles aún más invisibles para que no nos descoloquen el día, o apoyarles sumando nuestras voces a la suya, para demandar soluciones. Tenemos grandísimos profesionales y un modelo sanitario de gran calidad, y queremos luchar por mantenerlo y mantenerlo de una forma equitativa.

La sostenibilidad del sistema no se puede basar en este tipo de recortes silenciados, porque además no son casos aislados. La presidenta de la SEOM, doña Pilar Garrido ha denunciado claramente que los medicamentos no están llegando por igual a los pacientes que lo necesitan, denuncia literalmente que “Hay filtros, que el ministerio ya conoce, en las consejerías, en las comisiones de farmacia… no se cumple la Ley de Garantías que dice que una vez aprobado debe llegar a todos por igual. El problema es que viene habiendo filtros que dan lugar a situaciones difíciles de entender, como que dentro de una comunidad no se hayan aprobado los mismos medicamentos en todos los hospitales. Y esto el ministerio lo sabe

Todos estos problemas los vivimos con los pacientes de cáncer de tiroides, hemos visto inequidades en el acceso a medicamentos aprobados y mucho mayores en el acceso a los medicamentos en condiciones especiales de uso.

Estamos, por tanto, totalmente de acuerdo con la Dra. Garrido cuando dice que ante esto “nuestra primera misión es defender la equidad, intentar denunciar las desigualdades, comunicarlas e intentar evitar que eso suceda”

Y eso es lo que intentamos hacer desde la Asociaciones de Pacientes, si no se hace más es porque no se puede, ya que, por encima de todo lo que intentamos es conseguir el medicamento, y en algunos casos como el de hoy, lo pacientes  tienen que cambiar de centro o de comunidad para conseguirlo, por eso, no pueden dar la cara y necesitan tu voz para luchar contra la inequidad.

Gracias a esta familia que pese a los riesgos ha dado su testimonio con valentía

#altoyclaro: existe inequidad en el acceso a medicamentos aprobados, entre CCAA pero también entre centros dentro de la misma comunidad.

#altoyclaro: la inequidad se agrava en el acceso a medicamentos en condiciones especiales.

#altoyclaro: para conseguir un medicamento a veces hay que cambiarse de centro o de comunidad.

¿Alguien lo entiende? ¿Cómo puede llegar el Ministerio a controlar y evitar estas injusticias?

¿Cómo se va a hacer ahora sin el Fondo de Cohesión Sanitario?

 


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#alto y claro: Quitar el Fondo de Cohesión Sanitaria puede generar más desigualdad. Firma en contra

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#altoyclaro: Hay que invertir en calidad diagnóstica y marcadores moleculares

Hoy vamos a escuchar a Sergio. Sergio pasó por todo el proceso diagnóstico sin que ninguna prueba fuera concluyente. Con 25 años se enfrentó a la palabra cáncer, que tan malas resonancias tenía ya en su familia, y para evitar ese riesgo le recomendaron una cirugía profiláctica, puramente preventiva para descartarlo.

¿Cuántas personas se operan al año en España de forma preventiva y en qué porcentaje y cantidad se comprueba que no era un cáncer?

No queremos decir que, en su caso, como en el de la mayoría, no sea esta la decisión a seguir, sino que  haría falta valorar la magnitud del problema y mirar de frente a estos pacientes, que quedan en tierra de nadie, enfermos crónicos de por vida, dependiendo ya para siempre de una pastilla de levotiroxina y de un seguimiento médico que garantice la optimización exógena de la TSH en todos lo momento del ciclo vital. Cuando no se quedan con algún problema como efecto secundario de la cirugía, como le sucedió a Sergio.

Por ellos son dos las apuestas a hacer: creación de centros diagnósticos especializados como los centros de alta resolución de nódulo tiroideo que garanticen una valoración eficaz especializada e invertir más en investigación diagnóstica molecular. Las nuevas pruebas genéticas que reducen sustancialmente las probabilidades de operar los nódulos no cancerígenos. Con ellos el camino para evitar estas cirugías ya ha empezado.

Hemos empezado diciendo que vamos a escuchar a Sergio y es cierto. Alto y claro, porque Sergio es cantador de jota y profesor. Por eso se informó mucho de los riesgos de la cirugía sobre sus cuerdas vocales, todo fue bien.

Un caso de éxito, posiblemente no aparezca en las estadísticas de complicaciones, porque además tuvo la suerte de que al final no fuera un carcinoma.

¿Acaba ahí la historia de Sergio? Claramente no. El proceso tuvo y tiene un coste alto que nadie le reconoce, y que el sistema creemos que contabiliza mal.

Sergio inicio un camino para volver a estar bien, y necesitó apoyo emocional, fisioterapeutas y ejercicios foniátricos especializados, si no hubiera sido cantante profesional nadie le habría dado crédito a su malestar al perder la calidad de voz, pero hoy Sergio nos lo cuenta con un objetivo claro: mostrarte el camino de la rehabilitación física y emocional y ponerle cara a tantos pacientes que pasan por una tiroidectomía y viven sin tiroides sin ningún apoyo o reconocimiento.

Él tuvo el calor y el apoyo de toda su gente, pero sabe que muchos pacientes lo viven en silencio, sin saber donde encuadrarse, pero enfrentados a sentimientos como el miedo o la rabia. Por ellos hoy defendemos centros diagnósticos especializados y una apuesta por las nuevas herramientas genéticas para evitar tiroidectomías innecesarias.



 Conocemos la historia de Sergio

De mi operación hace 3 años.

En el año 2012, exactamente a finales de febrero, fui a una revisión cotidiana con mi médico de cabecera (Dra. Eva Lahuerta) y me detectó dos bultitos en el cuello; desde ese momento, fue todo muy rápido.

Tras todo este proceso, noté que mi voz no estaba al 100%. Desde la operación presento un cuadro de irritación desde la parte posterior de la boca hasta la tráquea y hasta la fecha no han dado con la solución a este problema.

En ese mismo instante me mandó hacer una ecografía para ver la zona y en cuestión de 1 mes tenía todas las pruebas realizadas, pre-operatorio y fecha para la operación.

Recuerdo que fui solo y, la verdad, me asusté muchísimo. En mi familia se han dado varios casos tumorales e incluso cancerígenos y sabía perfectamente cómo era el proceso, pero aún así, me asustó vivirlo en mis propias carnes y con sólo 25 años.

En esas fechas, hacía 1 año justo que fallecía mi abuela paterna, enferma de cáncer de mama en sus inicios y derivado en metástasis.

Mi abuela paterna, Joaquina, ha sido la persona más fuerte que he conocido en la vida, con un afán de superación increíble, jamás decaía ante las adversidades.

Durante toda la enfermedad nunca dejó de hacer lo que a ella le gustaba: cantar en una coral, pintar (por cierto, muy bien), coser, acompañar a mi abuelo al huerto, … y quizá eso fue lo que hizo que me tomara el caso con mucha filosofía y positivismo.

Una vez detectados los tumores en la tiroides, decidieron operarme con urgencia ya que en la gammagrafía se veía que eran nódulos fríos y había mas factores de riesgo.


Uno de mis principales miedos, a parte de la incertidumbre de si eran cancerígenos o no, era la VOZ. Yo soy cantador de jota y profesor y pedí todo tipo de riesgos de esta operación. Me explicaron que, al pasar el nervio recurrente de las cuerdas vocales justo por la glándula tiroidea, se corría bastante riesgo de sufrir disfonía o problema en la voz tras la operación


Me operaron un 26 de marzo, el Dr. Fernando Ruiz Marcuello, y fue todo un éxito. Tuve un pos-operatorio buenísimo y lo mejor de todo, mi voz seguía intacta.

Tras la operación, realizaron la biopsia de los tumores y detectaron células de Hürthle, pero éstas no llegaron a conformar un carcinoma (gracias a Dios). Igualmente, me dieron dos sesiones de yodo radioactivo (I-131) dado que había otros factores de riesgo.

Actualmente me encuentro perfectamente, a falta de solucionar la irritación. En mi experiencia, no hubiera conseguido todos estos avances sino hubiera tenido el apoyo incondicional de toda mi gente

 


En mi experiencia, no hubiera conseguido todos estos avances sino hubiera tenido el apoyo incondicional de toda mi gente


Tras todo este proceso, noté que mi voz no estaba al 100%.

Desde la operación, no se sabe si por el tubo de respiración asistida o si por la radioterapia, presento un cuadro de irritación desde la parte posterior de la boca hasta la tráquea (boca-faringe, laringe-tráquea) y hasta la fecha no han dado con la solución a este problema.

Esto no me impide emplear mi voz, pero sí que me supone más esfuerzo y sobre todo, muchos más cuidados (hidratación continua, por ejemplo).


Además, me puse en manos de mi fisioterapeuta, Minerva Cires.¡Para mi fue un auténtico descubrimiento!


Minerva empezó a tratarme la zona. Debido a la operación, se generaron muchas adherencias en toda la zona del cuello (date cuenta que se sesgan muchas capas musculares), lo que hace que se generen tensiones innecesarias que impiden cantar con facilidad.

Ella fue la encargada de tratarme las adherencias, de realizar estiramientos que ayudaron a destensar toda la musculatura imprescindible para una correcta fonación. En tan solo 3 meses de tratamiento con ella, noté una mejoría increíble… de la noche a la mañana.


Por último, faltaba por trabajar una parte muy muy importante: las emociones. Gracias también a Minerva, me puse en contacto con otro fisioterapeuta, Rafael Giner, que hace terapia somato-emocional (une el tratamiento del cuerpo y de la mente)


Mediante la terapia emocional liberamos nuestro cuerpo y nuestra mente de los efectos, que determinados traumas, tanto físicos como emocionales han podido grabar en nosotros. ¡Otro descubrimiento! Fue un antes y un después en mi vida ponerme en manos de Rafa.

Él me ayudó a desbloquearme emocionalmente, lo que hizo que todo fuera mucho más fácil físicamente, y pude volver a encontrarme 100% conmigo mismo.

SERGIO SANZ _ alto y claro _ aecat

Sabía perfectamente cómo era el proceso, pero aún así, me asustó vivirlo en mis propias carnes y con sólo 25 años. Me estremecía pensar que perder mi voz estaba en juego

Actualmente me encuentro perfectamente, a falta de solucionar la irritación que comentaba anteriormente. Ahora, y gracias a un compañero que conocí hace un mes en un curso de voz, voy a probar con un tratamiento  de áloe vera con orabase… os contaré si hay avances.

No me gustaría olvidarme de algo importantísimo que todos los que sufrimos esta enfermedad, en mayor o menor grado, deberíamos tener muy presente y sobre todo valorarlo muchísimo.

En mi experiencia, no hubiera conseguido todos estos avances sino hubiera tenido el apoyo incondicional de toda mi gente, y mi gente son mi familia (los mayores sufridores, si ninguna duda), mis amigos, mi maestra de canto (Laura Martín, otra persona que sufrió y estuvo pendiente de mi en cada minuto de la enfermedad),  mis escuelas de canto, mi Grupo D’Aragón… todos y cada uno de ellos formaron parte de toda mi enfermedad, formaron parte de mis distintos estados anímicos, me ayudaron a levantar si en algún momento tropezaba, me empujaron para llegar cuanto antes a la meta… y sin ellos, nada de lo que te he contado hubiera sido posible.


Por eso mi consejo, y me tomo la licencia de darlo, es que a pesar de lo negro que pueda verse el día, de lo oscuro que se vea el camino, tenemos infinidad de luceros que nos alumbran y nos ayudan a llegar a nuestro destino; y no podemos permitirnos el lujo de no dejar brillar esos luceros, porque sin luz no hay vida


Muchas gracias por la invitación, que he recogido con muchísimo gusto, y espero que mi experiencia sirva para algo.

¡Mucha salud y felicidad!



#altoyclaro : Hay que invertir en calidad diagnóstica y marcadores moleculares

Si no se da al problema la dimensión que tiene nunca se va a remediar con la prontitud que se merece. Por eso lo primero es valorar a cuantos afecta, segundo conocer su historia. Más allá del cáncer algunas cirugías tienen sus complicaciones y no pueden quedar olvidadas.

La zona del cuello y las cuerdas vocales es de por sí una zona muy delicada y las intervenciones quirúrgicas pueden afectarlas y los pacientes deberían conocer y contar con especialistas que les ayudaran a recuperar su calidad de voz.

Sergio un día sufrió emocionalmente al ver que su voz había sufrido cambios y sentir que su vida profesional estaba en juego. Tiene claro que la información previa y la concienciación debería ser mayor para poder reforzar la zona afectada antes de la operación y tras pasar por quirófano.

También tiene claro el impacto que este costoso proceso “para descartar el cáncer” ha tenido en su vida y anima a seguir investigando y a no escatimar en costes. Para los que andan a oscuras él ofrece su luz. Sergio es de los que habla alto y claro porque le mueve el corazón.

#altoyclaro una cirugía de tiroides provoca cambios en la zona. Si no te sientes bien, busca especialistas

Defiende que hay que seguir  con la investigación genética y la especialización  para mejorar la calidad diagnóstica y evitar tiroidectomías preventivas porque #altoyclaro la historia no acaba al descartar el cáncer.

#altoyclaro: La historia no termina al descartar el cáncer

#altoyclaro: No es igual vivir sin tiroides


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#altoyclaro: Equipos multidisciplinares trabajando hacia una meta común: la curación

¿Hasta cuándo se van a seguir negando los problemas de voz? #altoyclaro perder la voz marca

 

 

#altoyclaro: Equipos multidisciplinares trabajando hacia una meta común: la curación

Son muchos los pacientes que indican que han escuchado las mismas frases por parte de los profesionales médicos que han sido visitados. Frases como las que nos recuerda hoy María: “esto se cura”, “es el mejor cáncer que te podía haber tocado”, “tiene buen pronóstico”,”con esto puedes estar hasta que seas anciana y morir más tarde que  alguien que no tenga cáncer”. Son frases que con la mejor intención nos lanzan los médicos con ánimo de animarnos y restar sufrimiento.

Sin embargo en el caso de María estas frases se aliaron con los dos riesgos que tiene quitarle importancia: ella misma prefirió creérselo y no preocuparse, se dejó en manos de sus médicos y cuando quiso darse cuenta y empezar a responsabilizarse, llevaba 1000 milicurios de radioyodo y varias operaciones. Sus médicos, al igual que ella, confiaron más en la bondad del tumor y sus periodos inactivos entre recidiva y recidiva, que en buscar nuevas soluciones.

María ahora ha aprendido la lección: el cáncer de tiroides debe ser tratado por equipos multidisciplinares, equipos unidos por una misma meta: la curación. María también se ha sumado activamente a esa meta: ha pedido pruebas de médula ósea (al haber sobrepasado las dosis recomendadas de radioyodo) pidió una segunda opinión y ha acabado cambiándose de centro hospitalario. Durante tiempo nos preguntaba ¿pero a mi no me debería de mirar un oncólogo? La respuesta es sí y no, a ti te tiene que ver un comité, un equipo multidisciplinar, y en un caso ya tan avanzado, en ese equipo es esencial la opinión de un especialista en los nuevos tratamientos oncológicos, como son los inhibidores de la tiroxina cinasa. La solución no es irse a ver a un oncólogo, la solución es buscar un centro donde todos trabajen unidos para lograr tu curación.

Y este es un matiz importante: la multidisciplinariedad no consiste en que un médico nos pase al siguiente, del endocrinólogo, al cirujano, y después al médico nuclear, y oír siempre la frase: mejor que no llegues nunca al oncólogo.

Cuando pedimos multidisciplinariedad pedimos que nuestro tratamiento ya desde la cirugía, sea decidido por un comité en el que participen distintas disciplinas, desde el patólogo al ecografista, a, por supuesto, los endocrinos, médicos nucleares, cirujanos y oncólogos. Como ya se hace para el cáncer de mama, el de pulmón o el de colon, donde las decisiones se toman en mesa redonda.

ENFOQUE MULTIDISCIPLINAR EN LA GESTIÓN DE CÁNCER DE TIROIDES

ENFOQUE MULTIDISCIPLINAR EN LA GESTIÓN DE CÁNCER DE TIROIDES

 

Ciertamente la mayoría de casos de cáncer de tiroides tienen buen pronóstico y pocas veces necesitamos ver al oncólogo, pero ya desde el diagnóstico prequirúrgico es un comité multidiciplinar el que debe decidir el tipo de cirugía y el enfoque del tratamiento, el mismo que haga una valoración dinámica del riesgo después de cada intervención.

María nos envía un mensaje alto y claro defendiendo la implicación de todos los agentes en la toma de decisiones terapéuticas, y no se olvida de uno muy importante: el propio paciente. No es fácil, pero ha tenido el valor de aprenderlo, y el valor y la generosidad de contarlo.



Conocemos la historia de María

Me llamo María, tengo 38 años y vivo en Madrid.

En una visita al  médico de cabecera por un resfriado que no se curaba, al examinarme  la garganta, ojeó el cuello, palpó la tiroides y la notó abultada y  me derivó al endocrino de mi zona. Este primer especialista me  realizó una ecografía y una analítica, me recomendó que me operara ya  que aunque la tiroides funcionaba adecuadamente tenía bocio difuso,  por estética y dada la edad, 26 años afrontaría mejor una operación  en ese momento que con una edad más avanzada.

He escuchado tantas veces " con esto puedes estar hasta que seas anciana". La realidad es que voy a convivir mucho tiempo con los daños colaterales

He escuchado tantas veces ” con esto puedes estar hasta que seas anciana”. La realidad es que voy a convivir mucho tiempo con los daños colaterales

A partir de ahí empezó mi viaje a Ítaca.

Cambié de hospital para  operarme. Con el diagnóstico del endocrino me operaron directamente, y al darme  los resultados de anatomía patológica me dieron el diagnóstico de  Carcinoma Papilar de Tiroides. Desde ese momento me han operado en  cuatro ocasiones, me han dado radioterapia en el cuello y he perdido  la cuenta de las dosis de yodo recibidas.


Al principio todos los profesionales con los que trataba restaban importancia a la enfermedad:

 – “Esto se cura”, “Es el mejor que te  podía haber tocado”, “Tiene buen pronóstico” –


Y yo me lo creí tanto, que no me planteaba las dificultades que estaba teniendo, consecuencia  de los tratamientos y operaciones, tanto que no me planteaba que  pudiera existir otros profesionales más especializados en mi  enfermedad, tanto que restaba importancia al autocuidado que tenía  que tener.

La confianza se fue disipando y coincidió que mi médico de nuclear, el cual es el único en el que he confiado, se jubilaba. Tomé cartas en el asunto.

No estaba contenta con la atención que recibía y algo me  decía que necesitaba un seguimiento más continuado y profesionales especializados en el cáncer de tiroides. Además, aunque el médico de medicina nuclear me tranquilizaba al respecto, estaba bastante asustada por  las dosis de yodo que estaba recibiendo.

Busqué en internet y di con  el foro de AECAT, y a partir de ahí se me cayó la venda y comencé a  hacerme cargo de mi enfermedad, asesorándome, responsabilizándome y buscando un profesional especializado en cáncer de tiroides


Considero importantísimo los equipos multidisciplinares, que los  profesionales se comuniquen entre ellos, planifiquen el tratamiento  del paciente conjuntamente. Parece obvio ¿verdad? Pues he tardado 10 años en encontrarlo


Quizás si el CT fuese considerado como otro cáncer, con el mismo nivel de importancia y gravedad para la salud, y  no se restara importancia por el buen pronóstico, tendríamos más  equipos médicos especializados y seguimientos adecuados.

Por otro lado se me ocurre que dado que he escuchado tantas veces “con esto puedes estar hasta que seas anciana y morir más tarde que  alguien que no tenga cáncer” sería fenomenal que se tomara  conciencia que entonces voy a convivir mucho tiempo con estos daños colaterales.


Durante todo el proceso he echado en falta un profesional en enfermería que tratase conmigo todos los aspectos relacionados con la enfermedad y los tratamientos que dificultaban mi  día a día, alguien experto que me ayudara a mejorar mi calidad de vida. ¿Existe? Yo no me he cruzado con él


Durante mucho tiempo en mi proceso médico, me dejaba llevar, restaba importancia, negaba los daños colaterales que sufría con los tratamientos, y como una olla exprés, de vez en cuando tanta presión acumulada explotaba, con ataques de ansiedad y crisis de pánico, sobre todo cuando me tocaba la dosis de yodo, coincidiendo con el hipotiroidismo inducido y el encierro.

De vez en cuando tanta presión acumulada explotaba, con ataques de ansiedad y crisis de pánico, sobre todo cuando me tocaba la dosis de yodo, coincidiendo con el hipotiroidismo inducido y el encierro.

De vez en cuando tanta presión acumulada explotaba, con ataques de ansiedad y crisis de pánico, sobre todo cuando me tocaba la dosis de yodo, coincidiendo con el hipotiroidismo inducido y el encierro.

Comencé con terapia psicológica, así pude hacerme consciente de la importancia del proceso que había vivido, y de que tenía miedo por no haber tenido un seguimiento adecuado.

Enfado por no haberme hecho cargo antes y confiar demasiado y rabia por un diagnóstico inadecuado que empeoró la enfermedad.


 “¡Que suerte que te haya tocado ese cáncer!”

Ese mensaje  no era bueno para mí.

Me negaba la realidad de lo vivido. De suerte nada


Desde hace cuatro años cumplí con el cupo de dosis recomendada de radioyodo.

Actualmente hay unas pequeñas metástasis en mis pulmones que permanecen estáticas.

Aún sigue presente la enfermedad, por lo que ha sido muy importante encontrar un profesional con el que estar tranquila. Eso y un proceso terapéutico para fortalecerme y cuidarme.

Vivo con unas grandes cicatrices que me tiran y nunca dejo de notarlas, me atraganto con facilidad, tengo dolor de espalda casi a diario, poquita saliva y menos cuando me resfrío, mi voz desaparece cuando  hay ruido ambiente, y necesito dosis altas de calcio y vitamina D. Pero vivo e intento que no me frenen todos estos inconvenientes.


Quizás si el cáncer de tiroides fuese considerado como otro cáncer, con el mismo nivel de importancia y gravedad para la salud, y  no se restara importancia por el buen pronóstico, tendríamos más equipos médicos especializados y seguimientos adecuados


#altoyclaro: La multidisciplinariedad no es pasar de un especialista a otro 

En mi profesión, trabajo desde hace más de 10 años en equipos multidisciplinares. Los usuarios no van de un profesional a otro para ser tratados, se les trata después de haber elaborado un plan de trabajo adaptado a sus necesidades y con las aportaciones de las diferentes disciplinas y se mantiene una comunicación continua cuando requieren tratamientos especializados de una disciplina.

Sin embargo, en relación a mi enfermedad, nunca he sentido que  esto se estaba produciendo, hasta ahora, que por fin ya es así. Supongo que  la falta de medios y las altas ratios de los médicos por paciente en el sistema sanitario impiden que esto se realice.


Creo que es muy importante estar informado de todo, para así poder tomar decisiones. Si no te encuentras con fuerzas para afrontar pídele a alguien de confianza que se informe y que te ayude en eso hasta que estés preparado


 

Los primeros momentos son importantes para el desarrollo y el pronóstico de la enfermedad. También conocer personas que hayan pasado por lo mismo tranquiliza y da seguridad.

Lo mejor que me he encontrado en el camino es el cariño, la comprensión y el apoyo de la gente que me ha rodeado y a AECAT! Y lo peor todas las renuncias que he tenido que hacer por tener cáncer.

Me gustaría añadir que cuando fui consciente de todos los daños que tenía tras las operaciones y tratamientos (falta de saliva, una cuerda vocal paralizada, reducida movilidad en el cuello y en los brazos, muchas  cicatrices en el cuello, hipocalcemia…) decidí solicitar en el Centro Base correspondiente la solicitud del certificado de discapacidad.

¿Por qué? Porque la enfermedad me había causado muchos impedimentos para una vida normal y los gastos en tratamientos (fisioterapia, foniatría…) y en medicación (saliva artificial, cremas y parches…) eran muy altos.

Actualmente tengo la suerte de tener un trabajo que mantengo desde el principio de la enfermedad y en el cual han entendido y respetado todos los procesos por los que he pasado. Pero en un futuro nunca se sabe si necesitaré un empleo protegido. No todas las empresas entienden tantas visitas a especialistas y pruebas anuales. Se valoró que mi grado de discapacidad era del 43%. Para mí fue un gran paso, ya que transformé el “no me pasa nada” por el “me pasan muchas cosas, pero me ocupo de ellas”.



En la situación actual “el ocuparnos de lo que nos pasa”, requiere dar un paso más. No se trata sólo de posicionarnos junto a los mejores especialistas para pedir una multidisciplinariedad que muchas veces se queda en palabras, pues depende de la buena voluntad y hasta de lo bien o mal que se lleven en uno u otro hospital.

No se trata de ser atendido en un centro en que no sepas si siguen o no ese modelo. Se trata de pedir a la administración que diseñe una red de centros de referencia con profesionales especializados en CT que trabajen con este modelo multidisciplinar.

Hay muchos datos que avalan esta petición, y que demuestran que la creación de estos centros de excelencia, centros a los que se deriva un mayor numero de pacientes y por tanto tienen la oportunidad de sumar experiencia, tiene resultados: los pacientes viven más y mejor.

CAMINO MULTIDISCIPLINAR EN CÁNCER DE TIROIDES

CAMINO MULTIDISCIPLINAR EN CÁNCER DE TIROIDES

En  AECAT abogamos por una red de centros especializados a nivel autonómico para todos y, a nivel nacional para los casos más infrecuentes y complicados. Los pacientes que sean diagnosticados con un grado de enfermedad avanzada o sean de un tipo más infrecuente como son los refractarios, el medular o el anaplásico sean derivados hacía ellos directamente.

Todo ello independientemente de que tenga que cambiar o no de comunidad para ir a un centro con suficientes casos, con suficiente experiencia y con comités multidisciplinares reales, en que se cuide que todo el equipo está suficientemente especializado y también la formación de los nuevos profesionales dentro de estos comités.

Sin ellos, se vuelve casi imposible justificar un cambio a otro centro, más aun si pertenece a otra CCAA y más difícil podría llegar a ser si se elimina el Fondo de Cohesión Sanitaria que pagaba estos desplazamientos.

Por eso ahora“ocuparnos de las cosas que nos pasan” implica, para nosotros, hablar alto y claro. 


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¿Calidad para unos pocos? NO. #altoyclaro: Derivación a centros de referencia para todos.

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#altoyclaro: No hay cánceres buenos

#altoyclaro: No hay cánceres buenos

Médicos y pacientes de cáncer de tiroides defienden el derecho a ser tratados en Centros de Referencia

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha celebrado una Jornada informativa sobre la vigilancia de nódulos tiroideos, diagnóstico y tratamiento del cáncer de tiroides en Santiago de Compostela, con el fin de que los pacientes pudieran preguntar y debatir sobre los temas que más les preocupan a la hora de hacer frente al tratamiento de esta enfermedad.

En la Jornada ha participado un equipo multidisciplinar de doctores del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), formado por José Manuel Cabezas Agrícola, del Servicio de Endocrinología y Nutrición; el doctor José Antonio Puñal Rodríguez, del Servicio de Cirugía general; y la doctora Virginia Pubul, del Servicio de Medicina Nuclear.

Uno de los temas tratados en la Jornada y que más inquieta a los pacientes es la necesidad de contar con centros de referencia para tratar el CT. “El cáncer de tiroides debería atenderse en centros con unidades específicas de cirugía endocrina, en las que se concentre un alto volumen de pacientes no solo con cáncer de tiroides, sino también con otras patologías quirúrgicas endocrinas”, declaró el doctor Puñal Rodríguez. Apuntó además, que esto no es suficiente para obtener unos buenos resultados, “deben existir comités multidisciplinarios integrados por todos los especialistas que tengan relación con el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del CT como son los endocrinólogos, radiólogos, médicos nucleares y cirujanos”.

Por su parte la doctora Virginia Pubul, apoyó la creación de centros de referencia y la formación de equipos multidisciplinares para tratar el CT, una vez se le ha diagnosticado al paciente. “Es importantísimo que expertos en las distintas áreas implicadas, cirujanos, endocrinólogos, médicos nucleares, ecografistas, especialistas en anatomía patológica y análisis clínicos, se reúnan para discutir los temas de debate y llegar a acuerdos basados en la evidencia científica”, declaró. “Deberían aumentar los esfuerzos para realizar a estudios multicéntricos que permitan llegar a conclusiones con el suficiente número de pacientes y poder orientarles a la hora de tratarlos con seguridad científica”.

Otro de los asuntos más controvertidos que afectan a los pacientes es la equidad en el acceso a los medicamentos. En este aspecto, desde AECAT se está denunciando los retrasos y  diferencias de plazos entre CCAA  que se dan en la aprobación de los mismos. A lo que se suma la dificultad que existe actualmente para acceder a los tratamientos por la vía de medicamento extranjeros para tratar los casos más raros y huérfanos de cáncer de tiroides. Situación que también denunció al ser preguntado el Dr. Cabezas Agrícola.“No es de recibo contar con diecisiete sanidades diferentes”.

Desde AECAT reivindicamos que un paciente de enfermedad rara ha de tener acceso a los fármacos que están en investigación, y por supuesto, a los que están ya aprobados por la EMA europea o la FDA americana. “En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por un R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de junio”,ha declarado el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal y fundador del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI). Sin embargo, los pacientes se encuentran con grandes dificultades para acceder a estos medicamentos y no ven que se acorten los procesos de aprobación en España de los mismos, al alargarse cada vez más los protocolos y las negociaciones sobre el precio.

A esta reivindicación se suma la preocupación tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición del fondo de cohesión sanitaria (FCS) en los presupuestos de 2016 del gobierno, con lo que Sanidad deja en manos de las Comunidades Autónomas la compensación entre ellas de los tratamientos. “Todos los pacientes deben tener el mismo acceso a los recursos sanitarios”, declaró con contundencia el doctor Cabezas Agrícoladurante la Jornada en Santiago, en relación a los riesgos que entraña suprimir el FCS y descentralizar las responsabilidades sanitarias.

Imagen de la campaña “Hablemos alto y claro”

Imagen de la campaña “Hablemos alto y claro”

 

Datos del cáncer de tiroides en Galicia

En la actualidad, la comunidad autónoma de Galicia cuenta con ocho habitaciones plomadas situadas en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), el Centro Oncológico de Galicia y el Hospital de Meixoeiro, para el tratamiento del cáncer de tiroides con yodo radiactivo. Este último, tal y como apuntó la doctora Pubul, cuenta con algún tiempo de espera que, en los casos de urgencia, se remite al paciente al complejo hospitalario situado en la capital gallega. Gracias a los nuevos protocolos de actuación se han acortado las estancias hospitalarias, reduciendo así la lista de espera y avanzando a favor de la normalización de la enfermedad, pese a ser uno de los cánceres que más crece en incidencia en la actualidad.

Los profesionales presentes evalúan positivamente las medidas tomadas como la iodinización obligatoria de la sal en los colegios a partir de 1985, y no ven relación entre la dieta baja en yodo y el crecimiento actual de los casos de cáncer de tiroides, que han pasado a duplicarse en las pasadas tres décadas. Varios estudios epidemiológicos apuntan a que este aumento se debe a un mayor uso de técnicas diagnósticas (eco, PAAF), pero también al mayor número de tiroidectomías realizadas, que detectarían tumores pequeños con una discutible importancia clínica, como son los microcarcinomas papilares incidentales (tumores < 1 cm que representan cerca del 50 % de este incremento).

En Galicia, el único estudio hasta la fecha llevado a cabo en Vigo(fue publicado en Thyroid en 2009, Rego-Iraeta y col.), recogiendo datos desde 1978 a 2001, periodo que incluyó la implantación de la iodinización de la sal en 1985, puso en evidencia resultados similares a otras series mundiales. Esto es, mayor afectación en mujeres (proporción 3.6/1), con edades medias de 46 años, y un 76 % se trataban de carcinomas papilares (de los cuales casi un 40 % eran micropapilares), y también la mayoría (75 %) en estadíos precoces (I y II). La incidencia en este periodo fue aumentando de tal forma, que en este estudio era de 8.2 por 100 mil en mujeres y 2.6 en varones

“No hay que mezclar el bocio, con una prevalencia en Galicia cercana al 14%, con el cáncer de tiroides”, aclaró el Dr. Cabezas Agrícola. Eso sí, dentro del bocio multinodular tóxico puede encontrarse nódulos afectados, resaltando la importancia de contar con Centros de Alta Resolución de Nódulo Tiroideo, especializados en la vigilancia del nódulo tiroideo y diagnóstico de cáncer de tiroides, servicio que actualmente está poniéndose en marcha en el CHUS.

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Tienes dos buenas razones para venir a Madrid

Aecat celebra su décimo aniversario hablando alto y claro

El día 28 de septiembre será el 4º Día Nacional del Cáncer de Tiroides y queremos aprovechar para juntarnos en Madrid y celebrarlo por todo lo alto.

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Sábado 26 de septiembre

Maratón Solidario El Efecto Mariposa

Gracias al apoyo de GoFit, empezaremos el sábado 26 con una Maratón Solidaria de Zumba y Bike Cycling en las instalaciones de GoFit de Montecarmelo.

Celebramos con ello estos 10 años de actos solidarios de voluntariado que nos ha permitido llegar hasta aquí. Bajo el lema de “Súmate al Efecto Mariposa” durante todo el día sumaremos actividades deportivas en las que podrás participar junto a tu familia. ¡Tendremos hasta una gymkana acuática para los mas pequeños!.

Cada pedaleo, cada sesión, nos permitirá sumar y hacer llegar más lejos el Efecto Mariposa. Por eso te pedimos que corras la voz.

Para ver exactamente las horas de las actividades y poder inscribirse o comprar papeletas de la rifa puedes visitar la página web www.sumatealefectomariposa.es

El cáncer de tiroides es una enfermedad rara sobre la que había muy poca información y que, en gran medida, gracias a AECAT hoy, las familias afrontan con más referencias, orientación y apoyo. Esta vivencia de solidaridad, que nos ha transformado a todos los que participamos en esta Asociación de voluntarios, es la que queremos ampliar a la sociedad con la Campaña del Efecto Mariposa que toma su inspiración de la cadena solidaria de orientación y ayuda entre paciente.

CARTEL GOFIT CON MARIPOSAS


 

Domingo 27 de septiembre 12:00h

Gala Solidaria en Pza. de Santa Ana: Hablemos Alto y Claro

Mucho hemos avanzado en estos 10 años. Desde la creación del primer foro de pacientes de cáncer de tiroides a las primeras campañas de sensibilización siempre hemos pedido que se nos sumen voces para salir del silencio en que se vive la enfermedad.

Este año también invitamos a todos sumarse a una Gala Benéfica muy especial en la que la voz será la protagonista, esa “voz” que tanto sufre con los tratamientos.  Será de 12:00h a 15:00h en la plaza Santa Ana de Madrid. Habrá concierto, karaoke, mesa informativa, y también tendremos un castillo hinchable y actividades para que puedas venir con los más pequeños.  Queremos juntarnos y conocernos.


Queremos celebrar estos diez años, hablando alto y claro de nuestra vivencia


Contamos con el apoyo de autoridades y de cantautores como Luis Ramiro y Jota Bejerano además del grupo Sapalina de golpe-arte y el Coro de Gospel de la Escuela Municipal y Danza de Boadilla del Monte, pero contamos sobretodo contigo para participar en el karaoke, para defender tu hasstag #altoyclaro, compartir  tu experiencia con los compañeros  y defender todos unidos la necesidad de contar con centros de referencia y equidad en el acceso a los medicamentos.

Es el momento de juntar nuestras voces. Si no lo has hecho aún te animamos a entrar en la Encuesta Alto y Claro  que busca visibilizar las necesidades cubiertas y no cubiertas de los pacientes de cáncer de tiroides y a escuchar voz  de los pacientes  que nos dan su testimonio en el blog para explicar y defender, desde su propia experiencia, cuales serían los avances que necesitamos implementar en el tratamiento. Un tratamiento que se enfrenta a las dificultades de los tumores raros, y que se complica más aún en los casos más infrecuentes como son los tumores de tiroides avanzados, refractarios, medulares o anaplásicos. Tumores huérfanos de tratamientos, que en algunos casos afectan a familias, que necesitan acceso a los nuevos medicamentos y un tratamiento especializado en centros de referencia dentro o fuera de su CCAA.

Te animamos a sumarte al efecto mariposa y a correr la voz. Es el momento de Hablar alto y claro.

 




¿Calidad para unos pocos? NO. #altoyclaro: Derivación a centros de referencia para todos.

No son muchos los casos que se complican tanto en el camino de la enfermedad pero, en ocasiones si el enfoque de la primera cirugía no es el correcto puede conllevar, tanto para el paciente, como para los equipos médicos, como para la Sanidad, más intervenciones de las necesarias.

Además cuando el proceso se alarga en el tiempo  tiene un mayor coste emocional para el paciente y quienes le rodean, muchas veces sin la información necesaria que permita comprender bien que está ocurriendo y que es mejor hacer.

Hoy conocemos la historia de Celia, que tuvo que aprender a afrontar el cáncer buscando recursos y apoyo emocional, además de más conocimientos sobre la enfermedad y mejores equipos médicos que le pudieran atender.

Por eso Celia nos envía un mensaje #altoyclaro en nuestra Encuesta Alto y Claro sobre prioridades en el tratamiento del CT  donde defiende la importancia de que el paciente se sienta en buenas manos y que la derivación a centros de referencia sea automática. Debería ser un derecho para todo paciente, no el fruto de una costosa búsqueda, o en la mayoría de los casos, una frustración a sumarse a todas las malas noticias.

Hoy en día, Celia ha dejado atrás lo peor y lo ha hecho gracias al trabajo conjunto de muchos profesionales especializados en cáncer de tiroides: endocrinólogos, especialistas en anatomía patológica y análisis clínicos, otorrinolaringólogo/cirujano, médicos nucleares, ecografistas, oncólogos, fisioterapeutas, foniatras, psiquiatras y psicólogos. Cuando habla con otros pacientes de la asociación comprende las ventajas que tiene por estar en un centro de referencia. Sabe además el coste de no estar en el sitio adecuado. Ella ha pasado de una sanidad privada, en que iba de un profesional a otro sin que ellos siquiera se conocieran,  al Hospital Universitario de La Paz con un equipo multidisciplinar consolidado de grandes  profesionales especializados en cáncer de tiroides. Y notó la diferencia: le ofrecieron fisioterapia de apoyo, apoyo psiquiátrico, psicológico, y sobretodo su tratamiento ha empezado a responder al seguir los mejores protocolos. Ahora se siente comprendida y segura, en buenas manos.

Por eso lo tiene claro, la calidad de tratamiento que ahora disfruta no puede ser sólo para unos pocos. Todo paciente tiene derecho a ser tratado en un centro de referencia. No hay nada peor que no sentirse en la manos adecuadas cuando estás enfrentándote a un cáncer. Sentir que tienes que estar alerta y formarte a contrareloj en un momento que todo lo que necesitas es guardar las fuerzas para afrontar la noticia y los tratamientos. ¿Tan difícil es diseñar una red de centros de referencia?

En el caso de Celia, está marcada de por vida, tanto para bien como para mal, por el cáncer de tiroides. El no ser tratada inicialmente en uno ha salido carísimo: para ella desde luego, pero también para la Sanidad Publica, además de para su seguro privado.



Conocemos la historia de Celia:

En el caso de Celia, está marcada de por vida, tanto para bien como para mal, por el cáncer de tiroides. El no haber sido convenientemente tratada desde el principio le ha salido carísimo

Desde que el médico de cabecera me detectó un bulto en el cuello el proceso de diagnóstico fue de un mes escaso. Yo noté que todo pasaba muy rápido y me daba mala espina.

No sabía nada del tiroides: me encontraba totalmente desinformada y confusa.

En muy poco tiempo me hicieron escáner, ecografías, paaf y pasé por la primera cirugía. Hubo metástasis, tiroidectomía total, vaciamiento recurrencial derecho e izquierdo….¡vaya peregrinación!


Mi cabeza me torturaba y repetía una y otra vez la misma frase:  ¡me voy a morir!


Tuve muchísimo miedo y preocupación.  No paraba de llorar.

Tenía “cáncer”:  palabra tabú fácil de escribir pero difícil de pronunciar.Las citas médicas, los análisis, los tratamientos eran insoportables y se alargaban en el tiempo sin que aparecieran resultados positivos.

Mis emociones empezaron a ser más negativas. No asimilaba mi enfermedad.


Vivía aquellos momentos angustiada al máximo pues tenía un hijo de un año. Es muy duro para una madre no imaginar un futuro junto a su hijo en esos momentos tan duros


Actualmente  de ánimo estoy super bien, soy más positiva.  Busco el equilibrio en mi vida  aunque tenga que convivir con días “nublados”

Celia participó en la Campaña el cáncer nos marca de por vida. “Con el cáncer me ha tocado vivir un antes y un después: Ya no soy la misma que era antes de la enfermedad”

 

Mis sucesivas cirugías me desestabilizaron emocionalmente.

Siempre había pensado de mí que era una persona fuerte y en esos momentos no me conocía. Me estaba derrumbando y no sabía qué hacer.

Padecí crisis de ansiedad y depresión en silencio. Mis emociones eran un tiovivo entre buenas y malas noticias. Tras tres años durísimos solicité ayuda psiquiátrica y eso cambió mi forma de  afrontar la enfermedad.

Evidentemente con el cáncer me ha tocado vivir un antes y un después: Ya no soy la misma que era antes de la enfermedad.

Hoy vivo el día a día, el presente, más intensamente si cabe. Valoro pequeñas cosas, esas situaciones que antes pasaban desapercibidas. Intento disfrutar al máximo de la vida con mi hijo, familia y mis amigos.


Actualmente  de ánimo estoy super bien, soy más positiva. También me cuido más. Hago más deporte y cuido mi alimentación. Busco el equilibrio en mi vida  aunque tenga que convivir con días “nublados”. Tengo presente cada día que el cáncer está ahí, que forma parte de mí, pero ya no me supera


Además tengo una nueva familia: AECAT. En esta asociación de pacientes para pacientes he encontrado gente maravillosa, que me han escuchado, con la que he compartido experiencias y emociones… , personas que me han dado valor, sugerencias para lidiar con la enfermedad y mucha comprensión.

Mi consejo personal para otros pacientes es que se intenten informar al máximo de este tipo de cáncer (de su control, tratamientos…) y que se intenten poner en contacto con personas que tengan este tipo de cáncer.



#altoyclaro: El diagnóstico prequirúrgico y el enfoque multidisciplinar no son sólo unas frases bonitas.

La primera cirugía marca. 

Mis primeras cirugías y tratamientos de radio yodo se efectuaron en la medicina privada.

Yo misma tuve que buscar cirujano, endocrino… todos los especialistas.


Sin apenas información tuve que hacer un camino buscando la mejor opción posible para mi tratamiento


Ahora estoy super bien. Creo que si hubiera dado con el hospital y equipo médico multidisciplinar antes, podría haber dirigido mis pasos mucho mejor desde el principio.

Por eso mis tratamientos durante los primeros años no se enfocaron de forma correcta y ello conllevó demasiadas cirugías.

Siguiendo consejo de una amiga me cambié a la medicina pública. Desde entonces mi tratamiento cambió.

Desde hace cuatro años tratan mi enfermedad en el Hospital de la Paz, en Madrid. ¡Menudo cambio!

Descubrí que en el Hospital de la Paz hay un equipo multidisciplinar de especialistas y cuando tienen un caso se reúnen el cirujano especialista, el endocrino, el oncólogo, el de medicina nuclear….y deciden entre todos el tratamiento más óptimo para el paciente… y eso yo lo noto.


Por mi experiencia y para evitar el cúmulo de errores que se cometieron en mi caso inicialmente os aconsejaría que os informaseis e intentaseis optar por tratamientos multidisciplinares, para que no os suceda como a mí


Creo que si hubiera dado con el hospital y equipo médico multidisciplinar antes, podría haber dirigido mis pasos mucho mejor desde el principio.

Afortunadamente todo eso ya cambió y actualmente puedo respirar más tranquila: siento que estoy “supercontrolada“ y encantada con este cambio.



A menudo los pacientes sentimos que no se da la importancia que se debe a la primera cirugía y a la cirugía especializada de tiroides. Sentimos que todos se atreven a hacer una tiroidectomía total y no se enfoca bien la disección de las cadenas ganglionares.

Sentimos que en muchos centros  frases como “la importancia del diagnóstico prequirúrgico” o “la necesidad de un enfoque multidisciplinar” son en realidad solo frases bonitas que no obedecen a la realidad.

Sentimos que “como es un cáncer bueno” en algunos sitios se pueden permitir un margen grande de error y no se da la importancia que para nosotros tiene el seguir estos modelos de calidad que Celia nos cuenta que disfruta en La Paz.

Sentimos que no se da tanta importancia a la experiencia de los equipos en un tumor que es infrecuente. Tampoco al tan manido trabajo multidisciplinar ¿en qué se queda en muchos hospitales?

Pero cuando estamos en un centro que, pese a las dificultades, sí se apuesta por este modelo multidisciplinar y está al día de los mejores protocolos, lo notamos.

Por eso pedimos a la administración que apueste por los centros de referencia, que no deje al azar, o a la voluntad de unos cuantos profesionales, admirables, esa búsqueda de la calidad.

Que se unan esfuerzos para reunir a los mejores y para formar alrededor de ellos al resto y derivar a esos centros a los pacientes.

Más allá de las guías y la protocolización de los mejores tratamientos hay factores no tan invisibles como la buena coordinación y comunicación entre disciplinas, la especialización y  la adquisición de experiencia con la suma de casos que en estos tumores raros son especialmente decisivos.

En el caso de Celia sus inicios fueron confusos y su tratamiento tal vez más largo de lo que hubiera sido necesario si desde el principio se hubiera tratado por expertos en cáncer de tiroides, trabajando como un equipo.

Los que la conocemos sabemos que ha hecho el camino completo y lo ha hecho bien. Desde el impacto de la palabra cáncer ha pasado por el duro camino del tratamiento y la desorientación y ahora, aún antes de haber alcanzado la remisión, está ya luchando por normalizar su vida y su enfermedad. Y lo que es más importante, Celia ha dado un paso más, el último,  y quiere que su experiencia sirva a otros pacientes que vienen detrás de ella.

Celia se vuelca en el trabajo de voluntariado y lucha para que acceder al mejor tratamiento no sea una cuestión de suerte, sino un derecho.

Celia se vuelca en el trabajo de voluntariado y lucha para que acceder al mejor tratamiento no sea una cuestión de suerte, sino un derecho.

Celia se vuelca en el trabajo de voluntariado y lucha para que acceder al mejor tratamiento no sea una cuestión de suerte, sino un derecho.

En el contexto médico nadie duda que sea la mejor solución, pero falta la voluntad política.

Los centros de referencia son una apuesta por la calidad y la equidad y por eso, alzamos la voz para decir que la primera cirugía es decisiva, como también lo es el diagnóstico prequirúrgico y plantear desde el inicio el tratamiento desde un enfoque multidisciplinar. 

El modelo existe, sólo falta estructurar una red de centros de referencia, crear los itinerarios y cuidar la formación de equipos multidisciplinares especializados.

#altoyclaro el enfoque multidisciplinar no es sólo una palabra bonita.

¡Centros de referencia con cirujanos especializados para todos!


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Todos los cáncer son un cáncer

Todos los cáncer son un cáncer

#altoyclaro: No hay cánceres buenos

Arantxa ha querido sumarse a esta campaña y hablar también alto y claro.

Arantxa lleva en la Asociación casi desde los inicios y es un eslabón más de la cadena solidaria de pacientes, un ejemplo de generosidad y una aportación imprescindible en estos 10 años de efecto mariposa, que Arantxa ha ayudado a tejer en foros tanto de España como de Sudamérica. Por eso muchos la conoceréis.

Su mensaje es muy directo y nos atañe a todos, sabe además muy bien de lo que habla: no hay cánceres buenos #altoyclaro.

Arantxa ha acompañado a muchos pacientes, lleva 11 años en vigilancia y aunque ya está en remisión sigue sufriendo las secuelas. Secuelas de las que nunca se habla porque sólo afectan a un porcentaje bajo de casos. Pero existen y son personas que como Arantxa sufren hipoparatiroidismo o problemas de voz, o problemas con las glándulas salivares, musculares, nervios afectados,… a veces como ella, que ni siquiera fue por impericia del cirujano, simplemente el peaje necesario para librarla del cáncer.

A ella como a muchos de nosotros quisieron ayudarnos diciéndonos que no nos preocupáramos que es un cáncer bueno, el mejor que podríamos “elegir” y aunque como pacientes agradecemos y mucho el que tenga un buen pronóstico, y comprendemos que nos lo dicen para quitarnos el miedo, hay que decir #altoyclaro que no hay cáncer bueno.

No se trata únicamente de una reivindicación emocional.

No se trata únicamente de que el que sea “bueno” no nos autorice a desahogar el miedo llevándonos a vivirlo más en silencio, ni que al ser jóvenes hay un duelo muy duro por hacer, una necesidad de llorar y rabiar por la salud perdida que no se nos acepta. No se trata ni siquiera de una queja lógica sobre el efecto de las terapias hormonales en la salud física y mental, se trata simplemente de que no hay un cáncer bueno. Así de sencillo.

Arantxa ha sido atendida en un buen hospital con buenos especialistas y su pronóstico de curación es muy alto, pero ¿está bien? No. ¿Cómo ha sido su tratamiento? Duro. ¿Se siente “como antes del tratamiento”? No. Alto y claro.

Si lo recogemos aquí no es para quejarnos y por supuesto no es para asustar a los nuevos pacientes. De hecho afortunadamente la mayoría de los tratamientos de cáncer de tiroides evolucionan de una manera muy satisfactoria.

Lo hacemos  para que se le siga dando importancia a la calidad del servicio, para que no nos pongan a la cola en la lista de espera de cirugías o PAAFs, para que se creen de una vez centros de alta resolución de nódulo tiroideo y centros de referencia en cánceres raros o avanzados de tiroides, para que se le de la importancia que tiene a la especialización en cirugía de cáncer de tiroides.

Lo hacemos para que se cuide la formación de equipos que garanticen una visión multidisciplinar, para que se nos ofrezca apoyo psicológico como al resto de pacientes de cáncer y para que concedan al endocrinólogo más tiempo para atendernos en consulta y explicarnos bien él, bien una enfermera, de casos de forma adecuada el tratamiento.

Y para representarte mejor hemos ideado la Encuesta Alto y Claro, no dejes de aportar tu opinión.

No hay cáncer bueno y hoy Arantxa nos lo recuerda #altoyclaro



Conocemos la historia de Arantxa:

Hola mi nombre es Arantxa

Soy de Madrid, y hace 11 años que fui operada en el Hospital Clínico San Carlos, de un Carcinoma Papilar agresivo (T4 N1Mx.)

Mi historia comienza a los 15 años con una subida de peso importante tras meses de acudir a mi medico sin resultados con las dietas que me pautaba. Decide enviarme al ginecólogo por problemas con la menstruación. El ginecólogo me dice que no hay problema de su especialidad pero si un problema serio hormonal. Me derivan a mi endocrino de zona y allí comienza mi historia.

Me detectan un bocio multinodular, enfermedad de Hashimoto. Deciden hacer seguimiento de mis nódulos con ecografías y punciones cada 6 meses. Así estuve varios años hasta que una de las punciones dio proliferación folicular, altamente celular. Mi endocrina decide enviarme al cirujano quien al observar mi peso me propone pasar a la Unidad de Obesidad del hospital. Allí me someten a una cirugía bariátrica mientras siguen observando mis nódulos que no parecen variar.

En 2003 mi nódulo más grande de 3 cm. crece hasta los 4cm y los cirujanos deciden operarme:  me hablan de un 5% de posibilidad de malignidad.

El 1/9/2004 me entero de mi diagnóstico en la URPA. Mi cirujano se sienta conmigo y me explica lo que ha encontrado:  el nódulo grande efectivamente no estaba invadido, pero todo lo demás si, además de tejido cercano, 21 ganglios y 3 de mis 5 paratiroides. Me explica que ha sido una cirugía compleja y muy larga de 6 horas y que posiblemente tenga hipocalcemia durante un tiempo y que hay un resto que no ha podido eliminar del todo por su cercanía al nervio recurrente y vena carótida. Paso a planta y con el alta me voy con medicación. A las horas empiezo a notar que mis pies y mis manos se duermen, además de mucho dolor muscular. Llamo a 112 y me aconsejan ir a urgencias.


Ingresé un viernes y pasé 48 horas en urgencias: todo el personal volcado en mí, ya que no eran capaces de ajustar la dosis de calcio intravenosa. No lograban nivelarlo


Todos los cáncer son un cáncer

Arantxa representa a muchos pacientes que sufren y conviven a diario con secuelas del tratamiento. Son los silenciados de los silenciados

Mi cirujano pasa a por mi y me sube a planta y allí se pone en contacto con los endocrinos, quienes enseguida regulan el calcio, la vit D y el magnesio. Pasé 24 días ingresada hasta que pudimos encontrar una dosis oral.

Tengo que agradecer que todo el equipo trabajó unido, ya que el problema residía en mi cirugía bariatrica, al no absorber los minerales y vitaminas como los demás mi cuerpo requería dosis y tratamiento muy particular.

Fui diagnosticada de hipoparatiroidismo posquirúrgico permanente a los 12 meses de mi cirugía. Ya que es el tiempo que hay que esperar por si la situación se revierte.

A los dos meses de mi cirugía pasé por la habitación plomada. Aunque fue duro para mi fue peor el hipotiroidismo extremo (315 de TSH) unido al hipoparatiroidismo. Entré en silla de ruedas porque ya no podía caminar, a penas podía hablar y me resultó complicado pasar los días sola, sin ayuda. Me dieron 120 mci de I131. Tardé 3 meses en recuperarme.

Mi primer rastreo mostró el resto que me dijo  mi cirujano. El de nuclear dijo que esperaríamos a ver si el yodo lograba minimizarlo.

Tras varios rastreos negativos Tg negativa pero anticuerpos elevados, un control muestra una Tg elevada.

Tengo que agradecer a mi endocrino que desde que supo de la existencia del Thyrogen me dio la opción de hacerlos con ellos.  He usado el thyrogen en varias ocasiones:  me produce muchos efectos secundarios como nauseas, vómitos, mareos, dolor de cabeza, pero es un lujo contar con ello.


Creo que es básico que un paciente conozca cada paso,

y sea un medico quien te guíe en el camino


Paso por un hipotiroidismo de nuevo que esta vez lo hacemos sin thyrogen y descubren que hay captación en la zona del lecho tiroideo.

En consenso con el endocrino deciden hacerme un Pet Tac, un Tac de cabeza y cuello, otra ecografía y más analíticas, y con todo organizar una reunión. En ella radiólogos, endocrinos, cirujanos y médicos nucleares. Y deciden hacer cirugía exploratoria ya que el resto es de 3mm.

Tras unos días de dudas el cirujano me explica lo que intentara hacer. Me operan el 7/7/2008 tras 4 horas de cirugía, sacan el resto del lecho tiroideo, 10 ganglios y el timo.

Se confirma la recidiva local y me someto a un nuevo yodo radioactivo meses después ya que por la zona en la que estaba el resto. Han tenido que tocar el recurrente y quedo con una parálisis bilateral de las cuerdas vocales.

Paso a foniatría y otorrinolaringología durante 3 meses para aprender a hablar y trucos para mi vida diaria. En Noviembre me someto al yodo esta vez con un hipo más corto y menos duro. En 2009 mi primer rastreo da limpio y la Tg negativa, pero los anticuerpos siguen positivos. Mi endocrino decide hacer seguimiento con ecografías y analíticas. Todas con Thyrogen.

En 2012 me someto a un rastreo porque aparece una adenopatía sospechosa en la cadena derecha. ¡Un susto!

Mentalmente soy una persona positiva, alegre, fuerte y que vivo la vida AHORA.

Mentalmente soy una persona positiva, alegre, fuerte y que vivo la vida AHORA.

Desde entonces mi seguimiento es de ecografías y analíticas. El año pasado mi endocrino me dice que podemos decir que estoy en REMISION. A día de hoy sigo con controles de análisis cada 6 meses y ecografía anual, ya que los anticuerpos no están en cero.

Digamos que ese fue mi proceso hospitalario al que agradezco y valoro el trabajo conjunto, la rapidez de acción entre equipos, y la información que me fueron dando. Esencial para ir superando etapas y conocer la enfermedad.

También debo agradecer al foro del D.Pitoia en el que encontré el aliento, apoyo y gente que estuvo cada día a mi lado cuando todo era difícil, oscuro, y muy duro.

En 2005 di los primeros pasos en Aicat, ahora AECAT, sin ellos hubiera sido todo mas difícil,  ya que el médico me decía los pasos a seguir y ellos me contaban como pacientes como seria, así que no tuve miedo, ni dudas en ningún momento. En especial gracias a Ruth que con un diagnóstico parecido supo decirme la palabra exacta para empujarme en ese camino. Y también a Sole y Magda quienes me pusieron los pies en la tierra


De aquellas personas quedan muchas a mi lado, hoy grandes amigas, otras se han ido y ha sido complicado encajar que el cáncer de tiroides mata, que no es un buen cáncer, que es el que elegiría alguien.  Yo jamás elegiría ninguno.

Todos los cáncer, son un cáncer.


#altoyclaro

Pacientes de #cancerdetiroides con secuelas:

  Los silenciados de los silenciados

 

Mentalmente soy una persona positiva, alegre, fuerte y que vivo la vida AHORA.

Desde 2001 he tenido mucho que pelear, pero también he aprendido mucho. Valoro la solidaridad entre pacientes y se que somos ese bastón que hace falta, aunque a veces te sientas solo, yo siempre he procurado apoyar a los demás

Lo mejor de este cáncer, LAS PERSONAS

Lo mejor de este cáncer, LAS PERSONAS, lo peor de él su invisibilidad: el que al ser tan pocos y tan diferente no se nos ve, ni se nos oye

Y lo más duro sin duda padecer las secuelas de él, en mi caso dos complicaciones que alteran mi rutina y mi vida diaria. A las que tuve que aprender hacerlas frente sola ya que en estos años no conozco a ningún paciente con ambas juntas. A día de hoy sigue siendo un reto.


Mi voz se alza para pedir por los pacientes de cáncer de tiroides con secuelas


¡Necesitamos ayuda!:  de las instituciones, de los equipos médicos, de la investigación… En mi caso no puedo trabajar con mi voz, ni muchas horas por los calambres que siento. Pero sigo y seguiré luchando y gritando #soyhipopara, las secuelas son muy duras, ¡Ayudarnos!



Arantxa representa a muchos pacientes que sufren y conviven a diario con secuelas del tratamiento. Son los silenciados de los silenciados.

Si tuviéramos que destacar algo de Arantxa es que siempre ha estado ahí durante todos estos años, cada vez que se le ha pedido apoyo.  Hoy es ella la que nos lo pide, pero además lo hace con la fuerza que la caracteriza hablando #altoyclaro en nombre de muchos.

Hagamos entre todos que su voz llegue lo más lejos posible.

Ya sabéis lo que dicen del efecto mariposa: El batir de alas de una mariposa en Madrid, puede provocar un huracán en…

 AECAT, la voz del cáncer de tiroides

 


 

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