Archivo: agosto 2015

Jornada informativa sobre Vigilancia de nódulos tiroideos, diagnóstico y tratamiento del CT en Santiago de Compostela

Está demostrado que los pacientes mejor informados obtienen mejores resultados en su tratamiento.

Por eso AECAT se esfuerza en llevar a los pacientes la voz de los mejores especialistas. Y además, hacerlo de una forma interactiva, en que los pacientes puedan preguntar y obtener segundas opiniones además de ir comprendiendo las claves del tratamiento.

Nuestro objetivo es que todo paciente entienda los pasos dados y por dar en su tratamiento, los hitos de su historial y por eso proponemos estas conferencias.

Con tal motivo la mañana del día   12 de septiembre a las 10.15 horas  tendrá lugar en el Colegio Oficial de Médicos de Santiago de Compostela una ponencia para pacientes y mesa redonda sobre “Vigilancia de nódulos tiroideos, diagnóstico y tratamiento del cáncer de tiroides”  presentada por Isabel Pichel, paciente y voluntaria de AECAT, y en el que intervendrá un equipo multidisciplinar de especialistas: Endocrinólogo Dr. Cabezas Agrícola, cirujano Dr. Puñal Rodríguez y como médico nuclear contaremos con la aportación de la Dra Pubul Nuñez.

Cartel Jornada Santiago_5 _ 1 OK

Tras la ponencia sobre el tratamiento del CT, habrá tiempo para ronda de preguntas y se debatirá sobre los temas que más inquietan al paciente de cáncer de tiroides y, en concreto, sobre la necesidad y reivindicación de ser tratados en centros de referencia o el acceso equitativo a los medicamentos.

Terminada la misma, se proyectará el documental Voces en el Camino, en el que pacientes de CT ponen voz a los retos de la enfermedad a través del paralelismo creado durante cinco etapas del Camino de Santiago, que concluyó con la llegada a Santiago hace justo un año, en septiembre de  2014.

 

Quien mejor te comprende es otro paciente:  Ven al encuentro para poder conocer y  charlar con otros pacientes además de preguntar tus dudas a especialistas

Desde la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Tiroides queremos apoyar a todos los pacientes y familiares de pacientes y  valoramos mucho su colaboración.  

Por ello os invitamos a realizar la siguiente encuesta destinada a conocer las necesidades satisfechas y no satisfechas de los pacientes y los familiares con algún tipo de cáncer de tiroides (CT) y los aspectos que consideráis más importantes a la hora de mejorar la calidad del tratamiento.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Hasta cuándo se van a seguir negando los problemas de voz? #altoyclaro perder la voz marca

Los problemas de voz  producidos tras los tratamientos de cáncer de tiroides son a menudo subvalorados. En un mundo como la medicina, en que las estadísticas mandan, se habla de que solo entre un 2% y un 4% de los pacientes operados presentan problemas de voz tras la operación.

Las pérdidas de voz temporales no se suelen valorar, – “tranquilo se recupera con el tiempo” – , y menos aún la fragilidad que a partir de la cirugía  tantos pacientes denuncian, – “se deberá a otras causas” – , argumentan los expertos, callándonos entonces sí, para siempre.

En general, no se tiende a considerar importante perder la calidad de voz, sin embargo cuando en AECAT recogimos testimonios de pacientes uno de los principales emergentes era esa sensación de pérdida de voz, física y emocional, esa nueva fragilidad. De ahí nuestras campañas: Dona tu voz, Un minuto contra el silencio, Voces en el camino y ahora Hablemos Alto y Claro.

Hoy Isabel nos habla del camino a recorrer para recuperar la voz después de este trauma, en el que lo físico se une a lo emocional. Defiende además, alto y claro, como experta y coach de voz,  que uno se puede preparar antes de la cirugía para afrontar el estrés de la operación de la mejor manera posible.

Pero, sobretodo, en nuestra Encuesta Alto y Claro sobre prioridades en el tratamiento del CT  defiende la importancia de tener la seguridad de estar siendo operados por especialistas en cirugía de cáncer de tiroides, y de contar con una derivación rápida a foniatras especialistas en los casos en que esa voz se haya dañado.

Al contrario de lo que se viene diciendo el tiempo no lo cura, al revés, y cuanto antes te pauten unos ejercicios antes recuperarás tu voz y con ella parte de la sensación de seguridad perdida. Porque #altoyclaro perder la voz marca.

Hay medios para prevenir y medios para atender el problema.  Lo único que no se puede hacer es negarlo.


Conocemos la historia de Isabel:

Alto y claro, hablo a viva voz.

El hecho de no contar con especialistas cerca que me orientasen durante todo el duro proceso, me hizo enfrentarme sola.

El hecho de no contar con especialistas cerca que me orientasen durante el proceso me hizo enfrentarme sola

Hola soy Isabel Pichel, te escribo desde el anonimato de mi nombre propio. Soy un caso de tantos en relación a un carcinoma papilar de tiroides. También te lo podré contar a viva voz, si tenemos ocasión de conocernos. Esto es algo de lo que me siento muy orgullosa porque me lo he currado.

Hace seis años me operaron cuatro veces en el cuello para retirar mi tiroides y ello supuso también la amputación temporal de mi única voz. Tras la última operación llegué a mi casa transformada en Dar Vader, el malo de La guerra de las Galaxias.

Me había quedado una cuerda vaga por tanta anestesia, pero eso lo supe semanas después.

La cosa es que soy una sensible y con dos niños pequeños, de cinco y dos años y siendo locutora profesional de radio, una voz desdoblada era para mí algo monstruoso: cómo les diría buenas noches a mis niños si no podía!

Mi estable vida profesional y familiar se diluía como un azucarillo caído al río, algo insignificante y efímero arrollado por la fuerza de la corriente. Nadie me había advertido de la posible pérdida de voz, ni tampoco de lo que supondría no poder hablar, no poder ser escuchada, ni comprendida cuando hablaban a mi alrededor y yo no podía participar.

No es que me volviese reservada, es que no podía! No era capaz!


Me sentía débil, sola, solísima e incomprendida. Tanto desconcierto llegó a sobrepasarme cuando una llamada del trabajo me increpaba – “pero tú, ¿cuantas veces te quieres operar?” –  y mis piernas temblaban tanto que me costaba mantenerme erguida


Lloré, lloré mucho y en algún momento reuní fuerzas de flaqueza y me fui a la consulta de mi foniatra completamente derrumbada y con nubarrones sobre mi montaña de sentimientos. Ella me chequeaba cada año las cuerdas vocales.

En esta ocasión, la desorientación y desgana las llevaba multiplicadas por el desajuste hormonal del que ni era consciente en aquel entonces. Era mi última esperanza, saber su opinión supondría tomar conciencia de una durísima pesadilla que parecía hacerse realidad. Hoy me doy perfecta cuenta de que tenía la suerte de contar con ella. Mi foniatra ha sido una pieza fundamental en la recuperación de mi voz.


La anestesia, la cirugía y el duro golpe emocional de cada intervención médica sobre mi cuerpo influyeron en cada decisión que tomé, en cada contestación a mi familia


Soy una tía muy sensible y cuando un acontecimiento me supone un gran sufrimiento me resulta muy difícil hablarlo, contarlo o compartirlo. Para hacerme la valiente me lo callo. Así pues, para proteger a mis vástagos me callé lo mío, sólo mi marido supo en cada momento el diagnóstico y tratamiento que tenía por delante.

Recuperar la voz y volver a la Radio, un sueño cumplido

Recuperar la voz y volver a la Radio, dos sueños cumplidos

Hoy me lamento, fue craso error. Tanto silencio me ahogó, me perjudicó en el trabajo y las equivocadas interpretaciones salpicaron incluso mi ámbito familiar. El hecho de no contar con especialistas cerca que me orientasen durante todo el duro proceso, me hizo enfrentarme sola.

Las emociones y las hormonas bailan de difícil manera. No saber que unas necesitan de las otras para equilibrar a la persona pueden cobrar muy cara factura.

He estado apartada del micrófono más de un año, me he separado del padre de mis hijos  y he necesitado saber con más empeño qué pasaba con mi voz.

He podido recuperar mi voz primero y mi trabajo como locutora después. Es cierto que yo conocía la técnica vocal necesaria para realizar ejercicios y me lo curré.

¡No sabes cuántos ejercicios he hecho en el baño de mi casa a puerta cerrada para no asustar a mis niños! ¡No te haces idea de cómo me caían las lágrimas cuando pude entrar en la redacción de la radio, me latía el corazón a mil por segundo!

Y nadie supo nada hasta que conocí a pacientes de AECAT. Esto supuso encontrar una familia que comprendía por lo que yo había pasado en silencio.


No siempre existe una información previa sobre las posibles afectaciones a la movilidad del cuello, laringe, cambios en la respiración, etc, que afectan a la calidad de voz resultante


Ahora ayudo como voluntaria a otros pacientes. Pero creo que queda mucho por hacer. La información es muy buena medicina. La voz es un conjunto holístico de factores físicos, psíquicos y emocionales. El cambio de hábitos de vida que debemos asumir es un esfuerzo del que no somos conscientes muchos pacientes.

Desde que formo parte de AECAT he conocido más sobre mi enfermedad. Pero también he comprobado cómo lo que me ha pasado a mí en relación a la voz, le pasa a muchos otros y ello me desconcierta. No existe una información clara sobre los posibles efectos sobre la voz como consecuencia de la entubación y anestesia.

Me gratifica ayudar a otros pacientes con problemas de voz

Actualmente me gratifica mucho ayudar a otros pacientes con problemas de voz

No siempre existe una información previa sobre las posibles afectaciones a la movilidad del cuello, laringe, cambios en la respiración, etc, que afectan a la calidad de voz resultante

Los hábitos de sueño o el flujo de aire se ven afectados por el estado de ánimo, el estrés de la situación, el trauma de las malas noticias…

Al universo emocional de difícil gestión, se suma un cambiante estado hormonal y físico.

Muchos pacientes con los que he hablado coinciden conmigo en el desconocimiento de factores y habilidades que poder usar en el proceso de conservación o rehabilitación de su voz.


Algo que se repite con frecuencia es la falta de relevancia que atribuyen los médicos a la voz, apelando a que el paso del tiempo restablecerá la capacidad de hablar


Es decir, que el tiempo lo cura todo… ¡pues yo apuesto por no esperar!

Y sé que no es fácil: Yo quise alzar la voz para ser tenida en cuenta y no me oían. No ser comprendida me ha resultado desesperante. Querer gritar y poner todo el empeño y obtener como resultado dolor de garganta y un susurro al que respondieron en mi entorno familiar con indiferencia. Querer hacerme valer con ahínco  y conseguir un miserable guiño de compasión. ¡Fue muy frustrante!

Pero sé que no imposible: Querer cantar una nana a mis niños fue mi motivación para esforzarme. Supongo que cada paciente debe encontrar su propia motivación a la que aferrarse para la lucha.

Así que, ¡es posible mejorar! Se puede recuperar voz, doy fe de ello.

Hoy puedo decirlo alto y claro y cuando quieras hablamos…


Se pueden hacer ejercicios antes y después de la cirugía

#altoyclaro: Negar el problema no es la solución

La vida de Isabel durante muchos meses fue una metáfora de ese silencio, de esa herida sufrida como mujer joven, como madre y como locutora profesional.

¿Qué será de mi? ¿Qué será de mis hijos? ¿Qué será de mi futuro profesional?

Isabel recuperó la voz y hoy reescribe su historia a viva voz enseñando a sus hijos a hablar y  compartir los golpes de la vida –los propios, los de otros-  y haciéndose coach de voz y voluntaria de aecat.

¿El tiempo lo cura todo?… ¡Pues yo apuesto por no esperar!

¿El tiempo lo cura todo?… ¡Pues yo apuesto por no esperar!

Debido a su historia personal y sus conocimientos previos Isabel ha investigado mucho sobre la voz, y recurrido a los mejores foniatras, y  tiene claro que la información previa, de las posibles pérdidas asociadas a las cirugías, es necesaria.

Existen ejercicios de calentamiento y estiramiento que favorecen la estimulación muscular y mejoran las habilidades de comunicación que se pueden aplicar a los pacientes operados, aunque no tengan afectación del nervio recurrente.

Todas las intervenciones traumatizan la zona de cabeza y cuello sobre la que actúa el cirujano y son susceptibles de recuperación postoperatoria. Todos ¡sin esperar a que sea el tiempo el que lo cure todo!

Todo paciente tiene que saber que existen especialistas con los que contar para una mejora de su calidad de vida. Para su voz debe contar con otorrinolaringólogos, foniatras y logopedas que deben incluir técnicas de coaching para la salud, si fuese necesario.

Hoy os pedimos que deis voz a los que la han perdido en el momento en que mas necesitaban pedir apoyo, a los que están pendientes de segundas operaciones para recupera la voz, a los que la perdieron “temporalmente” y nadie hizo caso, a los que les ha cambiado la voz y aun no se reconocen, a los que notan que se les quiebra y les cuesta recuperar la seguridad en su propia voz.

Hablemos alto y claro, los problemas de voz existen y no son tan pocos los afectados como se dice. Por ello, por ellos, hay que defender la especialización en cirugía de cáncer de tiroides, hay que defender que nuestros cirujanos tengan experiencia suficiente en operar casos avanzados de cáncer de tiroides y que, de ser necesario, puedan enfrentarse a linfadenectomías tanto como a simples tiroidectomías.

Hay que defender también un protocolo claro de actuación cuando un paciente manifiesta un problema de voz. Negarlo solo lo empeora, un foniatra en los primeros momentos puede ser doblemente efectivo.

Y, por último, hay que defender que se investigue mas, que se recomienden técnicas de voz previas a la cirugía para facilitar el tránsito por la operación y técnicas posteriores. Que se hable y se informe de ello.

Mientras eso llega, ayúdanos a hacerlo posible, y junto a los que han perdido su voz, habla tú alto y claro:

¿Hasta cuándo se va a seguir negando los problemas de voz? #altoyclaro perder la voz marca

Puedes cuidar tu voz y hacer ejercicios para sobrellevar el estrés de la cirugía #altoyclaro negar el problema no es una solución.

#altoyclaro cuando un paciente manifiesta un problema de voz hay que tener un protocolo de actuación, no de negación.


 

 

Entradas anteriores relacionadas

Presentación de Faladoriña, primer manual de Voz

Presentación de Faladoriña, primer manual de Voz

Quitar el Fondo de Cohesión Sanitaria puede generar más desiguald

Quitar el Fondo de Cohesión Sanitaria puede generar más desiguald

#alto y claro: Quitar el Fondo de Cohesión Sanitaria puede generar más desigualdad. Firma en contra.

Cuanto más infrecuente es una enfermedad más decisivo resulta ser tratado en un centro de referencia oficial: un centro con equipos expertos. En Francia, en Suecia, …  existen esos centros especializados que juntan los casos de cáncer de tiroides más raros y avanzados. En España no, y los números están ahí: pocas provincias tienen suficiente población para sumar la suficiente casuística.  

Por ello presentamos hoy un un artículo de EL PAIS con una noticia que nos preocupa y sobre la que querríamos hacer muchas preguntas al Gobierno: Sanidad liquida el fondo de cohesión sanitaria y deja en manos de las CCAA el compensarse entre ellas los tratamientos.

Este fondo fue creado para garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso en su Comunidad Autónoma a un determinado tratamiento lo pudiera recibir en otra.

Desde nuestra experiencia sabemos que actualmente es ya  muy difícil moverse a un centro de referencia de otra Comunidad Autónoma, y no se puede hablar de compensación cuando la reciprocidad de facto  no suele darse, ya que pocas CCAA tienen la mayoría de los centros de referencia. Por eso cada vez es más complicado que asuman un costo de dudoso cobro.

Petición _ Restablecimiento de la financiación estatal para asegurar el tratamiento y la atención sanitaria especializada de las personas con enfermedades raras

Petición _ Restablecimiento de la financiación estatal para asegurar el tratamiento y la atención sanitaria especializada de las personas con enfermedades raras

Ante esta medida, las 294 asociaciones miembro de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras , nos hemos unido para solicitar a través de la platafroma CHANGE.ORG el restablecimiento de la dotación en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para el Fondo de Cohesión Sanitaria Puedes sumarte firmando aquí tu petición.

FEDER advierte que dejar de financiar el FCS a través de los Presupuestos Generales generará mayor desigualdad en el acceso sanitario.

En el caso del cáncer de tiroides, esta medida es aún más grave pues no se han determinado centros de referencia ni siquiera para los tipos más raros, y por tanto, le toca a cada paciente defender su derecho a ser tratado por un especialista.

Por ello nos preocupa especialmente que con esta medida el Gobierno se desentienda de los problemas de equidad que venimos denunciando desde muchas asociaciones de pacientes, dejándolo, como parece   al libre arbitrio de las Comunidades

¿No debería ser el Estado quien diseñe y garantice estas redes entre CCAA que permitan la equidad?

¿De verdad se cree que si ni siquiera era suficiente con el fondo de cohesión, sin él el resultado va a ser mejor?

Para defender e ilustrar esta necesidad hoy os presentamos la historia de Luis, paciente de cáncer medular de tiroides avanzado, que comparte con nosotros los pasos que debió dar para poder cambiar de especialista médico y de comunidad.

Luis nos explica en primera persona  las dificultades, tanto emocionales como burocráticas, a las que se tuvo que enfrentar hasta poder ser trasladado y operado por un médico de referencia. No muchos pacientes lo intentan y menos lo consiguen. Ya en su época era complicado ejercer ese derecho ¿Cómo va a ser ahora?



Conocemos la historia de Luis:

Quitar el Fondo de Cohesión Sanitaria puede generar más desiguald

Quitar el Fondo de Cohesión Sanitaria puede generar más desiguald

Cuando me diagnosticaron de carcinoma medular de tiroides, tras salir del hospital me dediqué antes de la operación a buscar información sobre la enfermedad, en internet, en páginas médicas y de asociaciones y sobretodo buscando a otras personas que hubieran pasado por lo mismo.

Conseguí  ponerme en contacto con otros enfermos, de España y de fuera, y siempre mi pregunta era la misma… ¿Tú cómo tenías y tienes tu calcitonina?

Con cada respuesta que obtenía podía comparar un poco más mi salud, pero justamente eso me hizo sentir mucho miedo y sopechar que la gravedad era mucha, dado que mis valores eran más de 10 veces superiores al más alto que escuché. Eso nunca me lo dijeron los médicos.


Tuve miedo, mucho miedo. El miedo que uno puede sentir cuando intuye que le queda poco tiempo aunque nadie se lo dice. Pensé que me caería al vacío y no regresaría jamás


Respiraba profundamente, intentaba relajarme todo lo que podía y no dejaba de buscar información.

Las  conclusiones eran muy duras: Tumor considerado enfermedad rara, con menos de 150 personas afectadas al año en España, para el que no hay otro tratamiento que operar y con unos niveles preocupantes de enfermedad: Mi glándula tiroides completamente afectada y metástasis en ganglios del cuello y mediastino.

- ¿Menos de 150 casos al año? Entonces si los divido por provincias tocarían a unos 3 si fuera equitativo – pensé yo. Entonces si fueran 3 por provincia… – ¿A cuántos tan graves como yo habrán operado en mi hospital?-.  Me ponía los pelos de punta sólo pensarlo, pues yo vivo en Baleares, una de las comunidades menos pobladas.


Sabía que un cuello es una zona muy delicada, con muchos nervios y arterias y por lo que leí comprendí que  la primera intervención era la más importante y decisiva


Podía perder la voz. Podía salir con una traqueotomía. Podía perder las paratiroides… En definitiva, podía perder ser la misma persona que entonces era. Sabía cómo iba a entrar en quirófano, pero no como saldría. Y la primera operación era la más decisiva, esa frase no paraba de darme vueltas en la cabeza.

Sabía cómo iba a entrar en quirófano, pero no como saldría. Y la primera operación era la más decisiva, esa frase no paraba de darme vueltas en la cabeza.

Sabía cómo iba a entrar en quirófano, pero no como saldría. Y la primera operación era la más decisiva, esa frase no paraba de darme vueltas en la cabeza.

Entendí que debía dirigir ahora mi búsqueda hacía un cirujano con experiencia, que hubiera operado a muchas personas como yo y sobre todo que me diera tranquilidad.


Busqué  hospitales de referencia para mi enfermedad, pero descubrí que en España no hay ninguno para el cáncer medular de tiroides


Mis pasos me llevaron hasta Barcelona, en una visita relámpago y en consulta privada con un cirujano de referencia en España. En aquellos momentos yo pensaba que estaba haciendo algo malo, a espaldas de mis médicos, buscando una segunda opinión y lo que menos quería es que se pudieran enfadar.

Llegué  hasta el Dr. Pablo Moreno, cirujano de referencia a nivel nacional en la especialidad de endocrinología, Jefe de sección en la Unidad de cirugía endocrina del Hospital Universitario de Bellvitge y Coordinador de Sección de cirugía endocrina de la Asociación Española de Cirujanos.

Siempre recordaré aquellas primeras palabras tras levantar su vista de todos los informes que le entregué: – ¡Aquí hay enfermedad!. Pasaron más de dos horas sin mirar el reloj ninguno de los dos. Mientras, el doctor me informaba, llamaba a hospitales y hasta incluso llegó a hablar por teléfono con el cirujano de mi tierra que me tenía que operar en unos días.

Supe entonces que mis sospechas eran ciertas. Se trataba de un caso de cáncer medular de tiroides avanzado, muy avanzado.

Salí de su consulta descorazonado. Regresaba a casa entendiendo en esos momentos perfectamente la enfermedad con la que me tenía que enfrentar. Y entonces en el mismo aeropuerto, momentos antes de subir al avión, recibí la llamada que cambiaría el devenir de mi enfermedad y el futuro de mi vida.

La secretaría del doctor me comunicaba que él se ofrecía a operarme en el Hospital Universitari de Bellvitge, en Barcelona. En esos momentos él lo era todo para mí.


Lloré de alegría y sentí que por fin podía dar la primera noticia esperanzadora a mi familia


Pensé que entonces todo sería más fácil,  que por fin podía relajarme y dejar de buscar, pero no fue así.

Fue entonces, cuando regresé a mi hospital y comuniqué a mis médicos con mucha vergüenza que mi deseo era operarme en Barcelona, cuando me informaron que eso significaba solicitar una baja voluntaria.

Yo no entendía nada. Pensaba que los hospitales se pondrían de acuerdo y que me enviarían rápido hacia Barcelona.

Primer cumpleaños tras el cáncer de tiroides

¿Más importante celebrar los 40 o el primer año? Para mi sin duda el primer año de esta nueva vida

Me indicaron que debía presentar una instancia en el Servicio de Salud de mi comunidad solicitando el traslado voluntario y cómo hacerlo: Debía explicarles por que era necesario mi traslado y porque no quería operarme en mi tierra, dado que allí se realizaban este tipo de intervenciones.

Así lo hice presentando mi escrito y explicándoles la gravedad de mi caso apoyándome en los resultados médicos y la experta opinión del Dr. Pablo Moreno, cirujano endocrino de referencia como he dicho.


Pensaba que ya todo estaría todo resuelto, que era un trámite más, pero no.

Una mañana recibí la llamada más terrible que podía recibir. – Su petición ha sido denegada –


En aquellos momentos si me hubieran operado en mi comunidad ya habría pasado una semana, y se me denegaba el traslado.

- ¿Quién y cuándo me van a operar? ¿Por qué no me pueden operar en Barcelona? ¿Qué va a ocurrir conmigo ahora? – Además con el cáncer siempre tienes el miedo a retrasar la cirugía por mucho que te digan que es mejor tomarse tiempo para ponerse en buenas manos, como es el caso del medular.

Le dije por teléfono a la persona que tenía al otro lado que no entendía nada, que se me nublaba la vista y el alma. Necesitaba que me lo dijeran en persona, mirar a los ojos de quien me lo comunicara, y hacerle entender que ese debía ser mi destino.  Me personé en las oficinas y afortunadamente lo habían entendido por teléfono. Tan sólo entrar por la puerta me comunicaron que me había sido concedido el traslado a Barcelona.

Aún quedarían pasos por recorrer hasta entrar en quirófano, pero sentía que esos ya iban bien encaminados. Sólo entonces me pude tranquilizar y dedicarme a preparar mi cuerpo y alma hasta el día de la operación.

Tras 10 horas de intervención quirúrgica la alegría no podía ser mayor: La operación había sido un éxito y aunque faltarían meses para estar completamente recuperado, ya había pasado lo más duro.

Antes de salir por la puerta del hospital de Bellvitge me faltaba un paso por dar. Me dirigí a información y les dije que quería agradecer y hacer saber al director del hospital el buen trato y atención que había recibido por parte de todos . Quería hacerle llegar una carta de agradecimiento.


Me sorprendió mucho la respuesta: – Apenas hay pacientes que hagan lo que usted, la mayoría sólo comunican sus quejas. -


Cada día que pasé allí mientras me recuperaba vi a pacientes y sus familiares salir del hospital con una sonrisa, fruto de que su tratamiento había ido bien. No acababa de entender lo rápido que olvidaban a quienes días atrás les habían cuidado y sanado.

Creo que cuando las cosas van bien, y afortunadamente pasa la mayoría de veces, los médicos y todo su equipo se merecen el reconocimiento y afecto por nuestra parte. Sin duda ellos también se emocionan y sufren cuando el tratamiento de un paciente no funciona, aunque no quieran expresar sus sentimientos.

En definitiva son esas personas con vocación de ayuda al prójimo, los médicos que tienes frente a ti,  los que lo han dado todo porque te llegue tu curación, aunque a veces el peaje sea más alto de lo deseado.

Hoy puedo decir que “vuelvo a ser yo” y eso lo debo a mis médicos. Vuelvo  a llevar una vida prácticamente normal, muy parecida a lo que era antes, pero un día lloré de miedo imaginándome sin voz el resto de mi vida.



#altoyclaro

¿Un derecho irrenunciable?

El traslado a un hospital especializado en #cancerdetiroides aunque sea en otra comunidad

Hoy cuando la gente conoce mi historia me dicen que soy un valiente, pero los días que pasaron hasta que me intervinieron en Barcelona no veía nada claro.

Pensaba que algo estaba haciendo mal buscando una segunda opinión, y lo que menos quería era que mis médicos se enfadaran. Les expliqué que si la vida ponía frente a mí esta oportunidad no podía renunciar a ella, y claramente me apoyaron. Pero en sus manos no estaba.


La noticia de tener cáncer cambia la vida de cualquiera. Cambia la percepción del tiempo y de todo lo que tienes a tu alrededor


Primera cima superada tras la vuelta a la nueva normalidad

Primera cima superada tras la vuelta a la nueva normalidad

Cuando una persona es diagnosticada de cáncer, sea el que sea, su vida se convierte en una montaña rusa de emociones, entre pruebas y  diagnósticos y pienso que un paciente pasando por esa situación debería preocuparse de él mismo, pues lo que tiene frente a sí ya es duro de por sí.

Algunos pacientes nos vemos con la necesidad de luchar por un cambio de comunidad autónoma, pues somos casos avanzados que requieren rapidez y las mejores manos que sepan tratarnos. Aún no soy capaz de comprender cómo nadie ha reparado en ello ni porque no se ha automatizado.

Pienso que cuando un hospital reconociera un caso grave debería de ponerse en marcha el mecanismo que directamente llevase a ese paciente a los mejores especialistas, para estar en las mejores manos y para evitar más gastos a la Sanidad, pues las reintervenciones quirúrgicas conllevan un gran riesgo al paciente y suman gastos económicos innecesarios. He conocido personas con 7 intervenciones, no quiero pensar más.


Se deberían contemplar ayudas económicas para estos casos, pues tras solicitarlas y por el único motivo de estar en paro cuando fui diagnosticado, no tuve derecho ni a paro, ni a una incapacidad temporal, ni a ayudas de ningún tipo


Cada vez que fui a solicitar algún tipo de ayuda económica obtuve una respuesta muy parecida: -Te entendemos pero no hay prevista ningún tipo de prestación que puedas recibir a día de hoy así como están las normas y leyes.-

Tampoco a día de hoy me compensan económicamente por los traslados en avión que hago cada tres meses para las revisiones periódicas que debo realizarme en Barcelona, por el hecho de ser un traslado voluntario. Afortunadamente puedo pagarlos de mi bolsillo, pero ¿qué ocurriría si no pudiera?

Hay mucho camino por recorrer en esta carrera de fondo, y sin duda debemos defender los derechos de los pacientes, unidos más que nunca, pues si no somos nosotros ¿Quién lo hará?

Afortunadamente desde que conocí AECAT mi vida cambió.


Descubrí el poder que impulsa a esta asociación, ese “Efecto Mariposa”donde los pacientes ayudan a otros llevando muy lejos esta cadena solidaria que no entiende de barreras de ningún tipo y que hace posible que personas tan distantes y a la vez tan cercanas estemos en contacto desde el primer momento y para siempre


 

Decidí que parte del tiempo que la vida me regalara sería para ayudar a otras personas que tengan que recorrer un difícil camino en la vida como es el cáncer,  y aquí puedo hacerlo.

AECAT es un lugar para mí donde encontrar información, ayuda de otros enfermos como yo y compañeros a quien ayudar. Los encuentros entre pacientes son unos de los muchos regalos que me reservaba la vida. Somos hermanos de cicatriz y nos entendemos con solo una mirada.

Mis nuevos hermanos de cicatriz

Mis nuevos hermanos de cicatriz

 



 

Luis tuvo lucidez y capacidad de lucha en una situación que hubiera dejado paralizados a la mayoría. Tuvo además la suerte de contactar con un médico que le facilitó el traslado.

En nuestro día a día, como Asociación, vemos a menudo como son esos pequeños milagros: un médico excepcional, un pacientes o alguien de su familia fuera de lo habitual, y la intervención de un administrativo que te comprende y apoya en el papeleo, los que permiten encauzar a muchos casos graves. Pero ¿qué sucede si esa suerte de factores  no se da?

En el tratamiento de los tumores los centros de referencia tienen ventajas claras:  la suma de experiencia y la consolidación de equipos multidisciplinares, y el mayor conocimiento en el manejo de los protocolos y fármacos innovadores son factores decisivos.

En casos aún más infrecuentes como son el carcinoma medular de tiroides, el anaplásico o el refractario el poder acceder a equipos médicos que sumen suficiente casuística, grupos de expertos,  puede suponer ser tratado en otra CCAA

¿No debería determinar el Sistema una red de centros de referencia  y estructurar unos itinerarios de derivación rápidos y automáticos para evitarle esa labor al  paciente?

¿Qué va a pasar además ahora que el fondo de cohesión sanitario que ayudaba a mantener estos traslados desaparece?

No queremos precipitarnos al valorar la medida,  aún quedan muchos detalles por cerrar y tenemos muchas preguntas que hacer. Sí, queremos dejar claro el riesgo de indefensión si no se atan bien varios aspectos anejos, como son el diseño de centros de referencia, la financiación de dichos centros  y  el procedimiento de derivación.

Leemos que para obligar a esta reciprocidad se creará  una tarifa única, y planean incluso  llegar a retener las cantidades adeudadas de su financiación. ¿Es acaso un primer intento de presupuesto unido al paciente tal y como nosotros defendemos?

Desde AECAT pensamos que es necesario un diseño nacional para enfermedades raras con derivación rápida y automática a centros de referencia y que la aprobación oficial del traslado no debería depender de autorizaciones de la CCAA o los hospitales de origen ni de destino, más allá del estricto criterio médico.

Como veis, las dudas que nos entran son muchas. El sistema anterior a penas funcionaba, pero si va a haber cambios, que sean para garantizar la equidad y el acceso a medicamentos y tratamientos de calidad, no para sumirnos más en la impotencia y la indefensión que la fría burocracia provoca en los pacientes.

Luis lo consiguió él solo, y gracias a ello tiene ante sí un futuro diferente. Cuanto más aprende de la enfermedad más descubre lo decisivo que fue en su historia ese paso y lo importante que sería para otros pacientes compartir su suerte.

En AECAT no queremos que acceder al mejor tratamiento sea una cuestión de suerte, sino un derecho, una cuestión además de equidad, y por eso le animamos y apoyamos para alzar la voz y hablar alto y claro.

¿Un derecho irrenunciable para pacientes de #cancerdetiroides?: Poder cambiar de CCAA en busca de un centro especializado. 

#altoyclaro :  ¡Centros de Referencia para #cancerdetiroides ya!


Entradas anteriores relacionadas

 

¿Podemos renunciar al thyrogen? #altoyclaro: NO.

¿Podemos renunciar al thyrogen? #altoyclaro: NO.

El tratamiento contra el cáncer puede ser una lotería

La Lotería del Código Postal

 

Cuando los pacientes hablan #altoyclaro

Hemos iniciado la campaña #altoyclaro, recogiendo los testimonios de pacientes, para que nos cuenten de primera mano por propia experiencia su camino recorrido a lo largo de su enfermedad. Para que nos expliquen con que dificultades se encontraron en el camino, tanto físicas como emocionales.

Sabemos que no es sencillo, incluso a veces doloroso. Volver a recordar y revivir momentos duros pasados hace tiempo tiene más valor aún al hacerlo en voz alta y clara, dando la cara por y para los pacientes.

Sin duda estamos rodeados de valientes que dan un paso más por el bien de otros semejantes, por la normalización del cáncer y para expresar y buscar soluciones a las necesidades muchas veces invisibles que os habéis encontrado.

Sabemos que no es fácil y nos enorgullece ver la gran participación e implicación de cada uno de vosotros: los pacientes hablan y expresan sus temores y luchas, y más que nunca su participación es importante, pues dan a conocer problemas que a veces son silenciados, trabajando por un bien común: trabajando por y para todos los pacientes de cáncer de tiroides.

Nosotros recogemos cada inquietud, cada sentimiento y emoción, y seguiremos trabajando para mejorar nuestra labor y sobretodo para representaros a todos y cada unos de vosotros.


Entre todos llegamos más lejos de lo que jamás hubiéramos imaginado


A través de la encuesta que presentamos hace unas semanas la participación se hace palpable desde muchos lugares del mundo, y el éxito de la encuesta radica en cada uno de los pacientes y familiares que nos hace llegar su experiencia reflejada en ella. 

Clica sobre la imagen para realizar la encuesta

Clica sobre la imagen para realizar la encuesta


Hemos superado los 1000 ME GUSTA en facebook al compartir nuestro último artículo

Gracias a cada uno de vosotros la voz de los pacientes llega cada día más lejos


Nos dáis más fuerzas para continuar con nuestra labor y esto nos hace sentir responsablemente orgullosos, pues el trabajo bien hecho obtiene su recompensa y para nosotros no puede ser mejor: trabajar por y para los pacientes de cáncer de tiroides.

Cada día llegamos y unimos a más personas por un bien común: la información contrastada, unir a pacientes formando esta cadena de voluntarios que se suman cada día ofreciendo su labor desinteresada para ayudar a otras personas  y crear vínculos que duran para siempre.

Hoy queremos agradecer vuestra participación y reconocer vuestra labor: Cada me gusta contribuye a hacer llegar más lejos el Efecto Mariposa y sin vuestra ayuda nada de esto sería posible.

No os perdáis las próximas semanas los testimonios que están preparando estos valientes pacientes que explican su viaje a través de la enfermedad y comparten con nosotros sus experiencias y lo que aprendieron en un camino lleno de baches como es pasar por un cáncer.


Desde aquí queremos agradecer a todos los que con vuestro granito de arena nos ayudáis a construir esta alta montaña que se ve y se distingue desde cualquier rincón


Gracias a tod@s y cada uno de vosotr@s. Nosotros mantenemos la promesa que seguiremos con nuestra labor con más pasión que nunca, con toda la pasión y emoción que nos narráis y nos contagiáis con vuestros testimonios.

Por tod@s y para tod@s AECAT.

Gala Solidaria en Plaza de Santa Ana: Hablemos Alto y Claro

AECAT celebra su décimo aniversario con una gala solidaria y una serie de actividades el día 27 de septiembre, a las que pacientes y familiares afectados de cáncer de tiroides están invitados.

Suma tu voz y comparte tus experiencias con los compañeros, defendiendo todos unidos la necesidad de contar con centros de referencia y equidad en el acceso a los medicamentos.

AAFF_CARTEL_EVENTO_AyC_color_3_-DEFINITIVO_rgb


Súmate al Efecto Mariposa participando en las actividades y sumando tu voz.

Es el momento de hablar alto y claro


Domingo 27 de septiembre

Gala Solidaria en Pza. de Santa Ana: Hablemos Alto y Claro

Os invitamos a sumaros a la Gala Benéfica en la que la voz será la protagonista, esa “voz” que tanto sufre con los tratamientos.

Será de 12:00h a 15:00h en la plaza Santa Ana de Madrid. Habrá concierto, karaoke, mesa informativa, y también tendremos un castillo hinchable y actividades para que puedas venir con los más pequeños.

Queremos juntarnos y conocernos.

¿Podemos renunciar al thyrogen? #altoyclaro: NO.

Empezamos la campaña #altoyclaro con el testimonio de Ruth, fundadora y primera presidenta de AECAT.

Para hablar alto y claro, Ruth ha decidido defender la necesidad de evitar el hipotiroidismo y el avance que supuso en estos años para los pacientes poder recurrir a las inyecciones de Thyrogen, para elevar la TSH en lugar de retirar la pastilla de levotiroxina.

La pregunta es si hoy en día este avance está poniéndose realmente a disposición de los pacientes. En la Encuesta Alto y Claro lo queremos comprobar.

Ruth, como muchos de nosotros, lleva tatuado en su vida la experiencia del cáncer de tiroides. A través de esta campaña queremos también rendir homenaje a todos los pacientes que durante estos ya 10 años de AECAT han contribuido al Efecto Mariposa.

Y nos comprometemos a hablar alto y claro para que los nuevos pacientes se puedan beneficiar de sus experiencias y sus propuestas.

Suma tu voz al Efecto Mariposa y habla #altoyclaro en la siguiente encuesta



Enfrentarse a un diagnóstico de cáncer produce un impacto emocional en la persona afectada, en sus familiares y sus amistades. Es normal que quien lo padece se pregunte por qué le tiene que pasar a él/ella y llegue a pensar hasta que la vida le ha tratado injustamente. Todo esto se suma al temor que produce el desconocimiento que se suele tener de esta enfermedad en el momento del diagnóstico.

Hoy vamos a conocer la historia de Ruth, paciente de cáncer de tiroides que consiguió superar sus miedos y a la enfermedad, y que además en el camino conoció y se unió a otros pacientes para compartir inquietudes, sumar apoyos, experiencias y conocimientos hasta formar un grupo que les representase en la lucha contra la enfermedad,  y así fue como nació AECAT hace ya 10  años. Con ella y otros valientes empezó este “Efecto mariposa” que celebramos este año.

Ruth consiguió que su dura experiencia fuera útil para otros pacientes y hoy sigue dando la cara para defender una de sus prioridades: siempre que se pueda hay que evitarle al paciente de cáncer de tiroides, enfrentarse al hipotiroidismo ademas de al cáncer. Como nos explica con su historia, el hipotiroidismo es en sí mismo, una nueva enfermedad que afecta física y mentalmente y que se induce al paciente en el peor momento posible.

Ella ha vivido el  avance que supuso para los pacientes españoles el que la Seguridad Social pasara a cubrir las inyecciones de Thyrogen que elevan la TSH sin necesidad de retirar la pastilla de levotiroxina y provocar un hipotiroidismo.

Su mayor preocupación ahora es sentir que se está dando marcha atrás, que los problemas económicos estén llevando a no ofrecer Thyrogen  en todos los casos posibles y que tanto en la sanidad privada como en otros países de Sudamérica, donde tiene múltiples amigos, no se contemple el subvencionarla. Y para luchar contra esto quiere hablar Alto y Claro.

Actualmente Ruth aunque está en remisión lleva tatuado en su vida la experiencia  del cáncer de tiroides, y ha querido compartir con todos su particular recorrido a través de la enfermedad, con este artículo escrito por ella desde la sinceridad, la emoción y el coraje vividos en su día.



Conocemos la historia de Ruth

Me diagnosticaron en 2001, hace mucho tiempo y las cosas han cambiado mucho.

Yo nunca antes había oído hablar del cáncer de tiroides.

Fui al cirujano porque tenía un bultito en el cuello, como una judía. Allí me mandaron gammagrafías y PAAF cada tres meses durante un año sin otra prescripción que seguimiento. Hasta la última PAAF que dio un resultado poco claro y me plantearon operar. Entonces me dijeron que el riesgo que fuera un carcinoma era del 5% pero que como tarde o temprano habría que operar que decidiera, así que decidí operarme.

Me operé convencida de que tendría un nódulo normal como el que tuvo mi hermana unos años antes, pero cuando me desperté de la anestesia ya me pareció un poco rara la actitud de mi familia, pregunté y nadie me dijo nada, sólo mi madre me dijo que me habían quitado el tiroides entero y empecé a sospechar. Entonces vino el cirujano, salieron todos de la habitación, se sentó a mi lado, me cogió la mano y me dijo “siento que no haya sido como esperábamos”. Yo lo dije “¿entonces?, me dijiste que esto no iba a pasar” y me dijo “lo siento”.

DSC_3 - copia

Hay síntomas, como los dolores musculares que me impedían hasta sujetar un bolígrafo o lavarme el pelo, que aún, 14 años después, recuerdo perfectamente. O la total ausencia de voluntad, la apatía extrema hacia todo lo que me rodeaba.


Después no pude decir nada, ni para bien ni para mal, me quedé muda y con la cabeza aturdida


No recuerdo haber hablado con mi familia cuando volvieron a la habitación ni haber vuelto a mencionar el tema hasta por la noche, cuando todos se fueron y se quedó una amiga mía que iba a pasar la noche conmigo. Entonces le dije “ya lo sabes, ¿no?”, me dijo que sí.

Creo recordar que ni volví a llorar ninguna otra vez ni hablar de tema con nadie durante el siguiente año.

Los días siguientes estaba en una nube. Me recuperé bien de la operación y creo que sufrí cierta negación de lo ocurrido hasta que me llegó el informe por correo.

Ese momento fue un golpe de realidad mucho más grande que cuando me habló el cirujano. El informe era horrible y me dejó devastada: carcinoma de células de Hürthle… extensos fenómenos invasivos y angioinvasivos… infiltra la cápsula… metastatiza…

Recibí mi dosis de yodo a las 6 semanas con posterior encierro de 5 horribles días, en los que estaba muy, muy mal, con dolores musculares, frío intenso, cansancio, apatía, etc. además el yodo me provocó nauseas y el líquido del WC antiradiaciones me escocía la nariz. En fin, muy mal recuerdo. Venían a verme pocas veces y tenían que quedarse fuera, a 1 metro de la puerta y yo al fondo de la habitación. Esto me lo tomé como algo anecdótico pero cuando estás muy mal de ánimo, no ayuda.


El cirujano me decía que no me preocupase que ya estaba curada, lo típico del “cáncer menos malo” y “si tuviera que elegir elegiría éste”, etc., y yo le volví a creer.

Pero en la revisión del año seguía ahí, positivo y detectable. De nuevo al encierro. Ese fue el tercer golpe de realidad y también me afectó mucho. Se me iban acumulando los golpes sin que me diera tiempo a recuperarme del anterior


Después de esta fue cuando me decidí a informarme y a no mirar a otro lado. Entonces descubrí el foro del Dr. Pitoia y ahí conocí a alguien que estaba haciendo un grupo de cáncer de tiroides en YAHOO. Entré y conocí a gente que me salvó y desde allí promovimos la creación de AICCAT (después AECAT).

Con ellos y ellas fue todo fácil porque estábamos todos en momentos parecidos, había algunos veteranos pero la mayoría estábamos en pleno proceso. Todo cambió, ya podía hablar de lo que me estaba pasando y de lo horrible que es el sabor metálico que te deja el yodo!

ruth-3-supervivientes-gepac-2015

Ahora estoy orgullosa de lo fuerte que he sido y soy. Me siento muy cerca de las personas afectadas por cáncer.


Si no hubiera pasado todo esto hoy sería otra persona, de eso no me cabe duda. No habría conocido a la gente con la que creamos AECAT y no habría conocido tan de cerca el mundo de la salud y la enfermedad y, especialmente, el cáncer y sus historias, los profesionales, los afectados, los fármacos, etc..


En la siguiente revisión seguía detectable y además ya no había captación en la gamma. El asunto se iba complicando, si no captaba bien el yodo, en aquella época, año 2004, no había ninguna otra alternativa más que la cirugía, donde llegase el bisturí.

Este fue el 4º y más duro golpe de realidad. En esta necesité ayuda psicológica, ya no sabía cómo afrontarlo, tuve mucho miedo y me convencí de que no podía hacer nada, que el cáncer seguiría su curso.

Entonces volví al quirófano y me hicieron un vaciamiento bilateral y central. Por suerte salieron varios ganglios afectados y una vez extirpados me dio negativo por primera vez y hasta hoy.


Hasta un año después de esta segunda operación, me mantenían la TSH suprimida, en 0,001. El hipertiroidismo de estos años fue muy duro. Tenía taquicardia y temblores continuos, en verano me deshidrataba y me dolía la cabeza, perdí mucho peso, me costaba concentrarme y mantener la atención (hoy me sigue costando)


Ahora estoy orgullosa de lo fuerte que he sido y soy. Me siento muy cerca de las personas afectadas por cáncer. También creo que la ansiedad de aquello no he conseguido superarla a día de hoy.

ruth-2-supervivientes-gepac-2015

El cirujano me decía que no me preocupase que ya estaba curada, lo típico del “cáncer menos malo” y “si tuviera que elegir elegiría éste”, etc., y yo le volví a creer.


Mi consejo para otros pacientes es sin duda contactar con otros pacientes. 10 minutos de conversación con otro paciente y te cambia todo



#altoyclaro #cancerdetiroides

¿Un avance irrenunciable? El Thyrogen

Podría decir que pasar un hipotiroidismo severo como los que he pasado es terriblemente duro pero, en fin, soy una sufridora y aguanto estoicamente lo que me toca. Creo que es inhumano hacer pasar a la gente por algo así y  es innecesario.


“Si se puede evitar, hay que hacerlo, por coste, por salud y por humanidad”


Hay síntomas, como los dolores musculares que me impedían hasta sujetar un bolígrafo o lavarme el pelo, que aún, 14 años después, recuerdo perfectamente. O la total ausencia de voluntad, la apatía extrema hacia todo lo que me rodeaba. El frío y el agotamiento, etc. Durante un hipo tuve una pulmonía (que no he tenido en mi vida ni una gripe) y reacciones alérgicas a cosas que no tenía, lo que demuestra el efecto nefasto que tiene sobre el sistema inmunológico. Es imposible ocuparse de una familia o hacer bien el trabajo.


He podido conocer muchos testimonios, y es verdad que no todo el mundo lo pasa así de mal, pero con que uno lo pase, y se le evite, ya estaría bien prescrito


También he conocido otros casos que lo han pasado horrible, como la peor de las depresiones. Sea como sea, el hipotiroidismo severo es una enfermedad muy grave y no estoy segura de se controle al 100% su inducción.

Tuve la suerte de poder participar en un estudio que llevó a cabo mi hospital sobre las consecuencias del hipotiroidismo inducido para el tratamiento de cáncer de tiroides y los resultados son claros:  La pérdida de funcionamiento cognitivo es significativa. Sufre el cerebro, sufre el corazón, sufren los riñones, sufre el hígado…

He podido cruzar los mismos pasillos del hospital en los dos estados, dos veces en pleno hipotiroidismo y después habiendo recibido Thyrogen. La percepción que tuve la vez de Thyrogen fue sorprendente porque esos pasillos los pude ver con claridad por primera vez, mientras las veces anteriores que los había recorrido muy hipotiroidea me habían parecido algo como onírico e irreal, como si fuera por una nube. Es algo que también recuerdo muy bien. Después de empezar a retomar la levotiroxina tardé cerca de un mes en dejar de tener dolores en los brazos.

No conozco ninguna razón para que no se prescriba, y me he revisado todos los estudios e investigaciones que he podido encontrar, y, sí conozco muchas, para que se haga, en primera persona y por las vivencias de muchos pacientes que tuve la suerte de conocer en estos años.


Si tuviera que citar un avance claro durante todos estos años… Sería la generalización del uso del Thyrogen. Pero la pregunta es si ¿ahora cuando no se pone es por criterio médico o por criterio económico?


En aquella época el Thyrogen acaba de salir a la luz, era lo más novedoso. El debate era Thyrogen sí-Thyrogen no, y había que pelear mucho para que los “endos” le dieran fiabilidad a las revisiones con Thyrogen.

En aquella época había gente que recibía Thyrogen ya en la misma ablación y nunca tuvo que sufrir un hipotirodismo y gente a la que no se le prescribía hasta haber tenido dos negativos seguidos (o ni entonces), aunque pasasen unos hipotiroidismos terribles, esa era la consigna. Todos ellos en el mismo sistema sanitario, sólo que en distintos hospitales o distintas CCAA.

Estábamos en manos del criterio personal del endocrinólogo (o el nuclear) que tocase. En las privadas, que te autorizasen Thyrogen era misión imposible y la gente tenía que costeárselo de su bolsillo. Nunca conocí a ningún paciente, ninguno! y conocí muchos, que no quisiera ponerse Thyrogen a pesar de que los médicos esgrimían el argumento de la poca fiabilidad. Hoy en día está contemplado en todas las guías médicas.

Como dije, en aquellos años no había ningún otro fármaco ni de diagnóstico ni de tratamiento para el cáncer de tiroides, ni para papilar ni para medular. En los casos refractarios todavía se recurría al Roacutan, era de locos. La gente preguntaba en el foro qué hacer si no había captación de yodo, y sólo podíamos decir: nada, cruzar los dedos y encomendarse a los astros.



Han pasado ya  10 años y en AECAT vemos con preocupación que, si bien técnicamente están claras las ventajas del Thyrogen, en la práctica aun encontramos demasiados casos en que no se prescribe sin una razón lógica aparente.

¿Estamos volviendo para atrás? ¿Se está permitiendo que un paciente que lucha física y psicológicamente contra un cáncer afronte además un hipotiroidismo sólo por ahorrar 700€?

Si es así hay que hablar alto y claro, junto a Ruth, para que esto no le ocurra a más pacientes.

Ruth nos deja este mensaje:

#altoyclaro #cancerdetiroides ¿un avance irrenunciable? El thryogen.

Suma tú,  tu hashtag, en twitter, en facebook, que entre todos lo haremos volar.

Para sumar tu voz ayúdanos con la siguiente encuesta


Entradas anteriores relacionadas

¿Porqué no se de thyrogen?

¿Porqué no se da thyrogen?

Thyrogen versus retirada de levotiroxina

Thyrogen versus retirada de levotiroxina

Habla alto y claro y súmate al Efecto Mariposa

Desde AECAT queremos acercarnos y conocer lo mejor posible las necesidades de los pacientes de los diversos tipos de cáncer de tiroides (CT), y siempre estamos a la búsqueda de información, acompañamiento y cercanía que contribuyan de alguna manera a este objetivo.

Queremos además que esas voces se escuchen, dar a conocer nuestra experiencia, explicar y defender nuestras demandas. No solo por nosotros sino, sobretodo, porque buscamos que nuestra experiencia, a veces tan dura, sirva al menos para mejorar el camino a los nuevos pacientes.

Y para ello necesitamos sumar nuestras voces y decir, alto y claro, las medidas que vemos necesario implementar.

Hemos elaborado la siguiente encuesta para conocer qué necesitáis como pacientes y como familiares de pacientes, qué recursos tenéis, qué problemas os encontráis a vuestro paso, qué apoyos necesitáis del sistema de salud y también, en qué os podemos ayudar más y mejor.

Os animamos a hablar alto y claro para sumaros al <Efecto Mariposa>.

Desde AECAT nos comprometemos a hacer volar alto este <Efecto Mariposa> de voces al que os convocamos.


Sólo estará disponible hasta el 6 de septiembre, no lo dejes pasar, tu voz es importante


 

Clica sobre la imagen para realizar la encuesta

Clica sobre la imagen para realizar la encuesta

 


Permítenos conocerte y ayudarte mejor completando la encuesta


Cada uno de los apartados de la encuesta es el  resultado de tantas conversaciones entre nosotros con un café delante, por teléfono o presencialmente…porque las distancias nunca han sido un impedimento para comunicarnos y acercarnos.Son entre 10 y 15 minutos de tiempo con los que contribuirás a defender los intereses de los pacientes de cáncer de tiroides.

Tenemos claro que estamos aquí para que nuestra experiencia sea útil a otros que vienen, para que no se sientan solos, para que puedan pasar lo mejor posible este proceso que tanto ha determinado en nuestras vidas.

Unos minutos de tu tiempo que se sumarán a muchos otros y que contribuirán a acercarnos más y sentirnos menos solos.

Unos minutos de tu tiempo que contribuirán a hacer volar alto las voces de ese <Efecto Mariposa> que buscamos, precisamente este año en que celebramos que llevamos ya 10 años trabajando y funcionando desde la solidaridad, con la suma de muchas voces.

 

Descubre el

Descubre el <Efecto Mariposa>

 

Insta a quienes conozcas, pacientes o familiares, a rellenarla: cuantos más seamos, más clara y más alta será nuestra voz. Mientras más seamos con mayor claridad respaldaremos nuestras luchas en la búsqueda de mejoras para ti, para nosotros y para todos.

Entre todos seguimos sumando y haciendo crecer el <Efecto Mariposa>